Bomen, bos

Het heeft tijd nodig

Wat omschrijf je het allemaal goed, moederkip.

Het is inmiddels een half jaar geleden dat wij de diagnose McDD kregen voor onze zoon (5). Ons geluk was dat hij toen voor een half jaar in een observatie-/behandelsetting met speciaal onderwijs zat, dus wij konden er sowieso direct met mensen op school over praten.

In januari zijn we begonnen met het aanvragen van cluster 4 onderwijs (onze zoon strandde al na een paar maanden in het gewone basisonderwijs, dus dat hij niet terug zou kunnen naar zijn oude school was ons snel duidelijk). Die aanvragen vonden we behoorlijk confronterend, omdat we alles moesten opschrijven waarin onze zoon niet goed functioneert en extra aandacht nodig heeft.

In maart startte onze zoon op een cluster 4 school. Ook dat was confronterend; je kind in een klas met allemaal kinderen waar iets mee is, en het besef dat hij één van hen is. Dat overviel me enorm.

In april was ik eindelijk zo ver dat ik lid ben geworden van Balans en de eerste boeken heb gekocht die te maken hebben met de stoornis die onze zoon heeft.

Terugkijkend zie ik echt een rouwproces: in eerste instantie wilde ik de diagnose aan niemand vertellen omdat ik dacht dat het over een jaar wel weer iets heel anders zou kunnen zijn, of dat het over zou gaan. Dat idee ben ik nu wel kwijt overigens. Daarna kwam boosheid, verongelijktheid, over de situatie, over al die hulpverleners, crechejuffen en vriendinnen die altijd zeiden dat onze zoon normaal gedrag vertoonde, op mezelf omdat ik niet vasthoudender was geweest. En daarna kwamen pas de huilbuien. Nou ja, er zit natuurlijk niet zo'n duidelijke scheiding tussen die fasen, maar er waren wel periodes waarin bepaalde emoties de hoofdtoon voerden. Af en toe overvalt het me nog, maar ik geloof dat ik nu langzaamaan naar acceptatie ga.

En pas nu lukt het me beter om er over te praten met mensen die er niet in thuis zijn. Om in die gesprekken wel emotie toe te laten, maar gedoseerd.

In de afgelopen anderhalf jaar hebben we maar met een klein aantal vrienden gesproken over wat er aan de hand was. Als zoon nog op zijn oude basisschool had gezeten zouden we ook wel met zijn juf en de IB'er daar hebben gesproken over wat er aan de hand was, omdat dat heel open, oplettende mensen waren die duidelijk het beste met onze zoon voorhadden en met ons wilden samenwerken om dat te bewerkstelligen.

Als de school van jouw zoon nog geen idee heeft dat er wat aan de hand is, zou ik wachten tot het bij jou een beetje is ingedaald alvorens het daar aan te roeren. Of je het dan eerst met de leerkracht of met de IB'er bespreekt, of met allebei tegelijk, lijkt me afhangen van de inschatting die je van ze hebt. Realiseer je hoe kwetsbaar en onzeker je hier (nog) in bent en vraag je af wat je van ze wilt. Ik heb geen verstand van rugzakjes, maar ik vermoed dat je daarvoor eerst met de school moet bespreken wat zij denken dat nodig is voor je zoon en wat niet uit het normale aanbod kan komen.

Voor onze zoon is er pas therapie beschikbaar vanaf 8 jaar. We overwegen wel begeleiding voor onszelf te zoeken, maar pas als alle andere zaken op de rit zijn, want er gaat nu nog heel veel tijd en energie zitten in de verschillende aanvragen en het zoeken naar geschikte buitenschoolse opvang. Heb je een urgente en concrete hulpvraag, dan zou ik daar wel alvast mee beginnen. Maar begin ook niet met te veel tegelijk. Denk om je belastbaarheid en die van je zoon. Als je het ene op de rit hebt, kun je je gaan afvragen of er ook iets anders nodig is.

Wij merken vooral van wat familieleden dat ze er amper naar vragen en weten nog niet goed wat we daarmee moeten. Of we er iets mee moeten. En ja, je bent hier behoorlijk alleen in, omdat het jouw zorg is, jouw verdriet. Je moet hier zelf doorheen. Ik schaamde me over die keren dat iemand in mijn omgeving te maken had gehad met zoiets en dat ik nog niet het geringste besef had gehad van de enorme impact die zoiets heeft.

Wij zijn er ook nog niet, en ik weet niet of we "er" ooit komen, maar inderdaad, weten wat er aan de hand is, dat scheelt een stuk. Die wanhoop van twee jaar geleden, toen we zagen dat het helemaal niet goed ging maar geen idee hadden wat er aan de hand was, die is er gelukkig niet meer.

Het is wel een hele lap tekst geworden, hierboven. Sorry.

Shosha

Welke boeken heb jij? Ik heb wel veel artikelen uit de Balans gelezen maar ben nog geen fijne boeken over McDD tegen gekomen.

Rosa van der Zanden

Proces

Ik vond het accepteren van de stoornis van onze zoon, een proces. Dat duurt maar en duurt maar. Nog steeds (zeven jaar later) komt er af en toe een moment waarop we een stap werken in de verwerking, de acceptatie.

Dat is heel tegenstrijdig, vooral in het begin. De adrenaline bruist door je heen. Je kind heeft 'iets'. Je hele biologische zelf staat in de 'gevaar' stand. Alle zintuigen werken goed, je bent alert, je bent klaar om te vechten of te vluchten. Je wilt dat er dingen veranderen, dingen aangepast worden. Je wilt iets 'fixen'.

Maar dat hoeft allemaal niet, dat KAN allemaal niet. Het is een proces met kleine stapjes, voorzichtige inzichten en voorlopige oplossingen. Het is verwerken, leren, accepteren, boos zijn, allemaal door elkaar heen. Ik geloof nooit zo in die fases van rouw. Bij mijn gevoel loopt het allemaal door elkaar heen. Als een waterverfschilderij. Je ziet de grenzen tussen de kleuren niet. Wat is nu woede, wat is nu verdriet? Het is zo logisch, dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Er komt zoveel op je af. Maar je hoeft nog niet voor alles een oplossing te bedenken, je kunt ook nog niet voor alles een oplossing bedenken.

Maar je mag de tijd nemen. Je zoon blijft wie hij is. Je hebt de tijd om manieren te vinden om hem te helpen. Ik vond het altijd heel belangrijk om de urgentie uit dingen te halen. Zo kon ik de paniek bezweren.

Als je zoon nu redelijk goed draait op school (wat ik tussen de regels door lees, maar misschien heb ik het mis), dan zou ik nog even wachten met het vertellen van de diagnose. Want anders zeg je misschien dingen, waar je later spijt van krijgt. Ik was zo stom om in de eerste week na de diagnose tegen de juf te zeggen: 'De psycholoog zegt dat hij adhd heeft, maar ik denk zelf meer aan ASS.' Vier jaar later hoorde ik die woorden nog terug. 'Moeder twijfelt aan de diagnose.' Inmiddels wist ik meer over adhd en twijfelde ik helemaal niet meer. Maar toch kwam dat iedere keer weer op mijn bordje.

Moederkip

Even punt voor punt door je bericht:
School: heb je signalen van school gekregen dat er zaken niet lekker lopen, of gaat het daar goed? Indien het allemaal goed loopt op school, dan zou ik er zelf niet direct voor kiezen om daar te vertellen dat hij PDD-Nos heeft. Je krijgt ook pas een rugzakje als er gedurende langere tijd problemen zijn die school niet alleen heeft kunnen oplossen. Ik zou zeggen: geen haast met die rugzak, maar houd wel even in de gaten dat ze straks mogelijk niet meer aangevraagd kunnen worden en je dan niet achter het net vist.
Hulp voor ouders en/of kind: Meestal (uiteraard afhankelijk van de ernst van de problemen) wordt er van uit gegaan dat de beste hulpverlener voor het kind de eigen ouder is. Dus als jullie als ouders je zoontje de aanpak geven die bij hem past, dan zal hij daar dagelijks profijt van hebben. Mocht je daarbij tegen de grenzen van je eigen kunnen aanlopen, dan kun je altijd nog overwegen "iets" voor hemzelf te gaan doen. Overigens hebben wij nu zelf iemand (integratief kindertherapeut) die hem zelf begeleidt, maar ons als ouder ook. Dat is iemand die verstand heeft van PDD-Nos (echt verstand, niet alleen theoretisch).
Familie/vrienden: Onbegrip van de directe omgeving komt nogal veel voor in deze rubriek. Varierend van "er is toch niks met dat kind" tot "ga 'm dan ook eens opvoeden". De meeste mensen hebben ook geen idee wat PDD-Nos is en dat is ook helemaal niet zo gek als je bedenkt dat de verschijnselen bij het ene kind totaal anders kunnen zijn dan die bij een ander kind (dat heb je nu eenmaal als je in een restcategorie valt). Wat wij doen (ik loop ook wel tegen onbegrip op): vooral vertellen over de goede dingen die wij met onze zoon meemaken, en slechts af en toe praten over de (regelmatige) moeilijke momenten die we met hem hebben. Want als je over dat laatste vertelt, dan komen de goedbedoelde opvoedadviezen direct los. Helaas werken die standaard dingetjes niet altijd even goed bij "zulke" kinderen.
Het besef dat het pas net gaat beginnen: In zekere zin wel, en je zult waarschijnlijk een iets grotere zoektocht met je zoon moeten doormaken om precies de zaken te vinden die voor hém het beste werken. Maar ja, met elk kind heb je wel zo'n zoektocht en ben je fors bezig om er fijne volwassenen van te maken. Met PDD-Nos kan het allemaal mogelijk iets langer duren om de juiste wegen te vinden. Maar je kunt er ook veel voldoening uithalen om te zien wat je kunt bereiken als je hem goed begeleidt en hem een goede basis meegeeft. Ik moet er niet aan denken wat er was gebeurd als onze zoon levenslang was benaderd met de "niet lullen maar poetsen"-benadering, dat had helemaal niet bij hem gepast. Houd voor ogen dat het vaak hele kleine stapjes zullen zijn die je vooruit gaat met je kind, maar elk klein stapje kan een bijdrage zijn om ervoor te zorgen dat hij goed in zijn vel zit (of blijft zitten). En vraag vooral allerlei dingen bij de mensen hier op het forum, dat kan een hele steun zijn.

Rosa

Nou, dat mag ook geen naam hebben. Het boekje met verzamelde artikelen hierover van Balans, en het veelgeroemde Geef me de vijf. Ik houd me aanbevolen voor andere leestips! Wat raar dat hier zo weinig over te vinden is he. Komt deze stoornis zo weinig voor?

Rosa en shosha (boeken)

Dr Rutger van der Gaag heeft een boekje over McDD geschreven (Multiple complex Developmental Disorder).

En ik heb een kinderboek 'kijk eens, zie je? Ik durf niet, maar doe het toch!" van Tini Lubberink. Ze is moeder van een zoon met mcdd en heeft daar een boekje over geschreven dat je ook voor kunt lezen.

Ook heb ik "Suzanne, een bijzonder meisje met mcdd" van Monique Wijman.

Toch 3 titels die echt alleen over mcdd gaan

Heb hier toch het meeste gehad een de trainingen en het boek Geef me de 5.

Praatdokter

Ik heb zelf ook veel gehad aan de website van de arts (homeopaat overigens maar ook kinderpsychiater) Keizer.
https://sites.google.com/site/praatdokter/begin/werkwijze/diagnosen/contactstoornis/autisme-artikelen

Shosha

Bedankt voor je uitgebreide reactie, juist fijn om er veel over te lezen hoor!

Rosa

Dank voor je verhaal.

Ik heb ongeveer een week na de diagnose een mail gestuurd aan de naaste familie met een uitleg van de situatie en ook een soort gebruiksaanwijzing.
Niet heel specifiek trouwens, omdat we het enerzijds zelf nog niet zo weten, maar ook omdat we vooral wilden zeggen: hij blijft hetzelfde kind, hij is erg gevoelig voor prikkels, enz.

Ik heb al wel een en ander gelezen, ook heel veel hier op oo. Heb ook een stapel boeken uit de bieb gehaald, dat van Balans met een verzameling verhalen vond ik fijn om te lezen. Verder vind ik het nog tegenvallen qua lectuur en 'geef me de 5' en 'sociaal onhandig' zijn steeds uitgeleend :/

Daarbij moeten we toch ons eigen wiel uitvinden met zoon.

Karmijn [en anderen] / update

Hoi,
jij ook dank voor je reactie!
Wat je zegt over terugkerende 'feiten' in verslagen;

Inderdaad las ik nu in het eerste verslag na de diagnose ook dingetjes waarvan ik tijdens de gesprekken al dacht; komt ze daar nu weer op terug? /dat was totaal nioet belangrijk/ zo nadrukkelijk waar. Maar goed, dat zin dan geen al te schokkende dingen [hopelijk].

Ik moet zeggen dat ik mijn posting ook schreef om 1u ' s nachts terwijl ik nog heel veel werk moest afmaken. Niet het beste moment om over je kind te piekeren.

Het zal een heel proces worden ja, voor mij maar ook voo rmijn man. En dan zijn er nog de grootouders - mijn eigen ouders hebben hun manier om te reageren, daar kan ik nog wel mee dealen. Maar schoonmoeder heeft zo haar eigen ideetjes en vertelt of mailt die dan aan haar zoon, niet aan mij. Natuurlijk hoor/lees ik dat toch wel, en vervolgens word ik heeeel boos.. zucht. Bijvoorbeeld; zij kent een gezin waarvan het kind ook 'dat PDDnos' heeft en als oze zoon dat echt zou hebben, kon hij echt niet mee naar een familieweekend [hadden we laatst en dat ging hartstikk eleuk].

Dan denk ik echt.. grrrr! Accepteer nou dat het iets genetisch is, dat moeten wij ook.
Bij hen is zoon altijd helemaal opgewonden en enthousiast en blij en krijgt hij ook enorm veel aandacht / lekkere digen / doet hij wat hij wil doen.

Nuja, dat gebeurt dus heel veel mensen maar ik vind dat zo frustrerend. Hij gaat daar binnenkort een paar dagen heen en dat is erg fijn voor ons, even rust.. maar tegelijkertijd bedenk ik dan dat zij alleen maar gaan denken: ziejewel, hij speelt toch met de buurtkinderen, er is niets aan de hand. Volgens haar komt her doordat we een paar keer verhuisd zijn. dat zijn zusje totaal anders is, maakt dan niet uit.

Ok - ik merk dat ik weer kwaad word. Dat moet ik dus oefenen: ademhalen, mijn gang gaan en het negeren. De communicatie verloopt altijd wat vaag met haar en ik wil haar ook niet van slag maken ofzo.

Wat school betreft; hij gaat er inderdaad blij heen, dus dat zal ik maar koesteren. Hij krijgt daar ook hulp voor een soort bijgekomen probleempje wat te maken heeft met sociale angst. Ik ga niets tegen de juf zeggen over diagnose enz, want van de moeer van zijn maatje uit de klas hoorde ik dat zij alles doorklept.
Wel gaan we na de vakantie ene gesprek met haar vragen en dan een IB er erbij, en dan moeten we maar even polsen hoe dat 'voelt'. Wie weet kunnen we wel iets voor hem regeln in de klas, dat hij wat rustiger zit/ minder prikkels heeft/ ergens mee kan frummelen.

Vanmiddag was ik met hem alleen op pad, naar zijn favoriete grote winkel, en dan gaat het supergoed. We zijn heel goed op elkaar afgestemd eigenlijk. Zonder stoorzenders erbij gaat het dan prima, maar om 16u is de koek echt op, als we thuiskomen. Dan nog de rest van het gezin erbij en geheid wat explosies tot het bedtijd is. Jammer als de dag dan zo eindigt maar goed..

Sowieso is vakantie een moeilijke tijd, want dan is gewoon niet duidelijk wat wanneer met wie, ondanks de kalender.. dat gaat ook niet altijd. En ik vind dat zelf ook heel moeilijk - dat we thuis zo superstrak moeren gaan leven om hem duidelijk te geven. Ik weet gewoon niet in hoeverre ik dat voor elkaar krijg. maar we gaan ons best doen, hebben een lijstje van klusjes in huis om het wat overzichtelijker te krijgen voor iedereen.

We leren wel! Ik overweeg zelf wat gesprekken bij een psych te gaan regelen, om lekker te kunnen spuien. De hulpverlener vd psycho educatie is daar niet geschikt voor

Allen bedankt voor jullie input!
En succes in jullie vakanties

Tok tok

lekker suf

Schoonouders en zo

Ik vond dat een van de grote uitdagingen. Hoe om te gaan met 'de omgeving'. Dat werkt op twee manieren. Aan de ene kant is het heerlijk als je kind het goed doet bij je familie. Als hij een plek heeft, waar hij kan 'schijnen'. Geweldig waardevol.
Maar aan de andere kant, betekent dat 'schijnen' voor onze zoon dat er wel een weerslag komt. Hij houdt het vol, tot een bepaald punt. Tot de energie op is.
Om het aan de 'buitenwereld', mijn zoon en mezelf uit te leggen, vergelijk is die stoornis van hem, met een lichamelijke stoornis. Iemand met een lichamelijke handicap, kan heus wel heel veel doen, deelnemen aan het 'normale' leven (wat dat ook mag zijn). Maar iedereen begrijpt dat dit wel veel van diegene vraagt. Dat er na die 'prestatie' tijd nodig is om bij te komen. Dat het niet reeel is om te verwachten dat de prestatie de volgende dag weer geleverd wordt.

Die uitleg werkt altijd wel aardig goed bij mijn schoonfamilie.

En verder: als je ziet dat het goed gaat met je zoon, bij anderen, op school. Dan komt dat doordat jullie hem een stevige basis geven. Met vertrouwen en vaste grond onder de voeten. Veel dingen doe je waarschijnlijk al hartstikke goed, zonder je daar bewust van te zijn. Mensen van buiten, die zien dat niet. Die zien alleen de buitenkant. En die kunnen op die manier de problemen hopeloos onderschatten. Die denken dan echt: 'Er is niets me die jongen aan de hand. Zie hem eens lekker gaan. Volgens mij zijn die ouders echt veel te kritisch/zoeken ze spijkers op laag water/willen ze aandacht/willen ze de normale problemen van hun kind niet onder ogen zien en zoeken ze een excuus in deze stoornis. Dat denken mensen niet omdat ze stom, dom, slecht, of gemeen zijn. Maar uit onwetendheid.

Het doet wel pijn, dat mensen dat denken. Bij mij wel ten minste. Maar je kunt het zien als een compliment. Dat je zoon het zo goed doet, komt door het nest waar hij uit komt. Dat is aan jullie, zijn ouders, te danken.

Bedoelingen

Mijn kind kreeg een labeltje (een ander). Niet iedereen in de omgeving reageerde even welwillend op onze melding van het labeltje. Ik heb me enorm gekwetst gevoeld als mensen vermoeid reageerden en/of me aanraadden mijn kind toch vooral als een gewoon kind te zien. Nu, jaren later, herinner ik me die gesprekken nog steeds als heel ellendig, maar ik zie e.e.a. toch in een ander perspectief. Allereerst snap en voel ik veel beter de goede bedoelingen van die relativerende tegenwerpingen: men nam het voor mijn kind op. Ten tweede ben ik zelf ook gaan relativeren. Mijn kind functioneert inmiddels totaal anders dan toen. Ik moet er niet aan denken om de persoonlijkheid van mijn kind met welke term dan ook te proberen te duiden. Mensen (in de omgeving bedoel ik) hebben gewoon allemaal een eigen definitie in hun hoofd van het betreffende label en als je dan ineens die term gebruikt om de problemen van jouw kind te duiden, botst er van alles in hun hoofd en moeten daar van alles ordenen. Achteraf ben ik er blij mee dat ze geen zin hadden om mijn kind daarmee in verband te brengen en heb ik juist een vieze smaak van de mensen die gretig datdachtikal zeiden. Ik denk dat het heel verstandig is om gewoon alle eigenaardigheden van je kind afzonderlijk met de buitenwereld te bespreken en het label in principe (uitzonderingen daargelaten) niet te noemen. Je hoeft die symptomen niet altijd te duiden of te bewijzen met een label om ze serieus genomen te laten worden. Als het label wel nodig is om de dingen serieus genomen te laten worden is er iets grondig mis met het mensbeeld van de omgeving.

Trukendoos

Mijn jongste kind heeft ook een heel groot (onbekend) label zoals je wellicht weet en voor mij was de diagnosetijd zoals Shosha beschreef ook het allerzwaarst en engst. Ik snap nu al niet meer hoe ik die tijd ben doorgekomen. En de periode dat je het net 'weet' is weer een fase apart. Het is wennen aan het idee, ook al is je kind dezelfde als voor alle onderzoeken. Je gaat vanaf nu weer verder met je leven. Jullie zullen zelf al allerlei dingen hebben uitgevonden om met hem om te gaan en nu er wat meer duidelijkheid is, is het juist fijn om niet helemaal het wiel alleen meer uit te vinden. Wie weet heb je wat aan de trukendoos van een collega-moeder of professional. Helaas is er nooit 1 boek die alle lading dekt, jij blijft de expert als ouder.
Zolang de juf nog geen beren ziet zou ik idd wachten met het te noemen, maar het is uiteindelijk ook best handig voor hen. Als er beren komen hebben zij weer een trukendoos om uit te putten en jullie om te overleggen, die band met hen moet je nog opbouwen, hopelijk zijn ze kundig en welwillend.

Anderen

En wat betreft de anderen; ik zou er zeker geen zin in hebben mensen te informeren die geen interesse hebben getoond/tonen. Sommige mensen hebben blijkbaar moeite met het feit dat dingen soms niet 'over' gaan en durven niks te vragen. In deze tijden leer je wel wie je vrienden zijn en vallen er soms wat af, maar zullen er ook nog bijkomen!
Ik denk dat jullie zelf eerst moeten wennen aan deze diagnose en je hoeft niet meteen allerlei stappen te ondernemen.

Buurvrouw

Als ik nog weleens wat vertel over mijn kinderen doe ik dat bij een paar vertrouwde buurvrouwen. De een is wat twijfelachtig want sinds kort weet ze dat een kleinzoon gediagnosticeerd is met pdd-nos en ze heeft bij haar thuis gezien wat dat inhoudt voor haar kleinzoon en haar dochter. Ze heeft ook al wat tips van mij aan haar dochter doorgegeven. De andere buurvrouw kan er luidkeels overheen gaan met het ontkennen dat er ook maar iets mis is met mijn kinderen en dat ik er niet op deze manier over moet praten. Ik vind het geweldig want daardoor kan ik oefenen met het eenvoudig benoemen wat het voordeel is van het wel benoemen en wat er gebeurt als ik geen rekening houdt met mijn kinderen. Maar goed, dat is een vertrouwd contact. Ik voel me niet tekort gedaan door haar, ze is ook in het verleden altijd erg goed voor ons geweest en met name voor mijn kinderen. Ook zie ik dat ze toch geluisterd heeft want soms volgt ze ineens wel een tip van mij als het om haar autistische partner gaat.

Jullie hebben gelijk

Ik zat gister toch een mail te typen aan schoonmoeder maar ik voelde de druk op mn borstkas weer toenemen terwijl ik zat te mailen, dus ik heb t maar weer gewist. Tot ik er niet meer boos van word, mezelf maar in bescherming nemen. Ik vind het echt verelend dat ze alleen met haar zoon erover spreekt en hem mailtjes stuurt.. Het is teveel met mij verbonden om mij maar 'uit de wind te houden'.

Nuja ze gaan binnenkort logeren daar en op een dag zal ze wel een bui meemaken die het duidelijker maakt..

Bedankt voor de tips weer. Het voelt toch alsof ik een andere wereld instap ofzo, terwijl we daar met 1 been al instonden.

Groetjes

Moederkip

Een aspect van familie, hebben we nog niet genoemd in jouw draadje.
Dat is het feit dat veel stoornissen (adhd vooral) erg genetisch bepaald zijn. Dat werkt twee kanten op.
Aan de ene kant is de kans groot dat je familieleden zelf de stoornis hebben. Mensen hebben altijd de neiging zichzelf als de norm te nemen, zichzelf normaal te vinden. Dan kunnen ze dus echt niet begrijpen waar je je druk om maakt, het is toch normaal wat je kind doet? Mijn schoonvader zei eens: 'Neefje heeft adhd, kleinkind heeft adhd, het lijkt wel of iedereen tegenwoordig adhd heeft. Nou, als zij dat hebben, dan heb ik dat ook, hahaha'. Waarop ik zei: 'Ja, dat denk ik ook ja, dat jij ook adhd hebt.' Daar werd hij toen erg vrolijk van. (het is een lieve vent) Op die manier.

De andere kant is ingewikkeld. Je weet zelf, hoe moeilijk het is, om iemand op te voeden, iemand in je gezin te hebben met een stoornis. Dat is voor die persoon lastig, maar voor de mensen erom heen ook. Het gaat niet vanzelf, er moeten veel dingen aan de kant gezet worden, omdat het anders slecht gaat met deze persoon. Veel moeders uit gezinnen van vroeger, uit jouw gezin, of dat van je man misschien, hebben daar ook mee te maken gehad. Die stonden toen op onze plek.
En ze hebben gebuffeld, gecompenseerd, gestraft en zich enorm veel zorgen gemaakt over hun kind. Maar toegeven dat er 'iets' mis was, dat was not done. Er was geen maatschappelijke aanvaarding. Als je vroeger af week, moest je naar de bossen in een inrichting (dat is echt nog niet zo lang geleden!) En er was geen naam, geen behandelcircuit voor. Dus dekten ze de stoornis toe voor de buitenwereld. Ontkenden ze de stoornis, in het belang van hun kind. Of ze noemden hun kind 'lastig', 'moeilijk', 'ondeugend'.
Ze hebben veel energie gestoken in het begeleiden van hun kind naar volwassenheid. Met oplossingen waar ze nu misschien trots op zijn: 'Waarom doen mijn kinderen met mijn zorgenkleinkind niet net als ik dat deed, mijn manier kostte veel moeite, maar die werkte toch?'. Of waar ze zich misschien wel voor schamen: 'Waarom doen mijn kinderen zo overdreven met mijn zorgenkleinkind. Ik had deze problemen ook, met mijn dochter, maar ik wil er niet meer aan denken. Mijn dochter mankeert niets!' Als het kleinkind dan een stoornis blijkt te hebben. Zorg krijgt en een speciale aanpak, die blijkt te werken, lijkt het net, alsof zij het achteraf niet goed hebben gedaan. Alsof zij achteraf dom bezig zijn geweest, kansen hebben laten liggen. Alsof al hun moeite en pijn voor niets is geweest.
Het is niet makkelijk voor deze generatie, om dat onder ogen te zien. Ten minste, mijn schoonouders zijn van het type: 'niet lullen, aanpakken'.

Nou ja, een ingewikkelde post van mij. Ik hoop dat het te volgen is? Familierelaties en dynamiek zijn lastige dingen.

Eerst zelf verwerken

Eerlijk gezegd heeft het bij mij een tijdje geduurd (langer dan een maand) dat ik met anderen over de diagnose van dochter kon praten. Ik moest het eerst zelf verwerken en op een rijtje zetten.
Op zich begrijp ik best dat een oma die kind op een andere manier kent ook tijd nodig heeft om het te accepteren en te verwerken. Een discussie daarover had ik een maand na de diagnose niet getrokken. Laat oma maar, concentreer je op je kind. En vertel het pas aan anderen als jij er aan toe bent en als het echt nodig lijkt.

Heb je hier wat aan?

Een quote die me heel erg heeft gesteund in die akelige tijd en me veel kracht heeft gegeven: "Never explain - your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway - Elbert Hubbard".

Nieuws verwerken

Mooie quote van Een Moeder, hierboven (Never explain - your friends do not need it and your ...). Had ik die maar eerder tegengekomen.
Iedereen heeft zijn eigen rouwwijze. Ga eerst rouwen vanwege het nieuws wat je net hebt gehoord en rouwen om de afgelopen periode. Je behoefte om anderen op de hoogte te brengen heeft te maken met jouw verdriet, nu. Uit ervaring kan ik je zeggen dat niet iedereen daar het juiste mate van begrip voor op kan brengen, zeker familie soms niet. Natuurlijk raken de mensen die het moeten weten, wel op de hoogte. Maar dat kan het beste gebeuren als jij hun primaire reactie ook kan verdragen. Dat kan pas als jij eerste verdriet verwerkt hebt.
Als het Grote Verdriet wat minder wordt, heb je ook minder behoefte om iedereen op de hoogte te brengen. daarna breekt een periode aan waarin je overzicht wil. Wat heeft je zoon en je gezin nodig aan structuur, aan medicatie, aan fysio en wat op school. Niemand heeft een plan voor kinderen met ass. Die rol ga jij hopelijk innemen en geeft school de globale richting aan waar ze met zoon aan moeten gaan werken. Hier moet ik bijv de grote lijnen uitzetten en school, fysio met mijn observaties op de hoogte houden (en vooral op gang houden).
Je zal tot de ontdekking komen dat er weinig kant en klare hulp is. En de hulp die er misschien is, moet je zoeken met een lampje. Daarom kan je je het beste verdiepen in zijn ass dmv lezen, kijken, observeren. En dit forum lezen, natuurlijk!

Moederkip

Ja het maakt wel eenzaam. Mijn schoonouders willen altijd alleen de (gezonde) oudste te logeren. Dat was al zo toen mijn jongste nog gezond was. Oudste werd gisteren afgehaald zonder kopje koffie of gesprek, hups snel weg. Vanmiddag wordt hij hier (met waarschijnlijk een nieuwe outfit) weer hier gedropt.
Met alleen de jongste thuis wil het buurjongetje ook niet hier spelen dus spreek ik ook m'n buurvrouw niet. Gisteren was ik met jongste boodschappen doen en helaas maar een half uur op de kinderboerderij omdat hij toen niet meer te handelen was.
Ik tel de uren totdat mijn man weer thuis komt.

Familiebanden

Ja karmijn, dat is ook nog zoiets - de generatiekloof. Ik weet vrij zeker dat er met mijn schoonvader ook iets dergelijks is - er zijn zelfs verhalen overdat zin grootouders elkaar leerden kennen 'in een gesticht' - waar je dus best terecht kon komen als je afweek. Bij hemzelf denk ik meer aan ook een vorm van ass - hij is heel druk, zijn oen schieten continu alle kanten op, hij luistert vaak totaal niet als je iets zegt, rent alle kanten op, bezeert zich voortdurend, houdt enorme betogen over iets wat HIJ heel boeiend vindt enz. Mijn zoon vindt het daar dus heerlijk want opa gaat mee in zijn hoger naar kennis, heeft allemaal leuke proefjes en knutseldingen enz. Dat is dus een voordeel!

Alleen - wij zin er heel anders mee bezig. Zij zien hem zoals hij is als hij bij hun is = totaal geprikkeld door allerlei mooei en leuks en helemal op zijn toppen. Als ze hier zijn geweest zijn de kinderen totaal hysterisch, en als we er allemal tegelijk zijn, werkt dat eigenlijk heel slecht - wie is de baas enz.
Maar goed, daar handelen we al naar en zij hebben dat ook door inmiddels en gaan dus snel weg als ik er ook ben [zit ik niet mee - gezellig he ]

Sorrie

voor de belabberde spelling

Bevestiging zoeken

dat is altidj een zwak punt van me geweest. Pas de afgelopen jaren begin ik te leren: mijn geluk hangt niet af van de goedkeuring door anderen. Toch streef ik daar onbewust vaak ngo naar. terwijl ik veel vrienden heb op allerlei plekken, dus 'iedereen' blij maken met min keuzes/persoonlijkheid KAN helemaal niet. Maar vooral; is niet nodig.

Dat speelt nu ook weer een rol en dankzij jullie berichten merk ik dat ik het meer van een afstand bekijk; wat heb ik nu nodig, wat heeft mijn man nodig, en natuurlijk; wat heeft ons kind/gezin nodig? Niet de mening van bepaalde vrienden van wie ik al weet wat ze erover denken.
Tegelijkertijd wil ik niet meteen een soort hekel aan die mensen krijgen of de vriendschap op een laag pitje zetten. Misschien kan het soms niet anders. Ik wil mensen ook niet overstelpen met war ik nu zo veel mee bezig ben in mijn hoofd en hart. Maar in een gesprek gebeurt dat dan wel.
Daar moet ik even balans in vinden.

Rafelkap, de tranen schiten in mn ogen als ik lees dat je de uren telt. dat is precies wat ik zo vaak gedaan heb. En nog wel eens. 7u s morgens, het is zondag. Wat gaan we vandaag weer eens verzinnen? het wordt al beter, maar toen we heel afgelegen woonden en ik een hele dag in mn eentje moest - en me continu schuldig voelde als ik een filmpje aanzette om even rust te hebben - toen was ik echt heel ongelukkig en moest ik mezelf tegenhouden om mijn man niet te vragen eerder thusi te komen.

Nu zijn ze al best groot, onze jongste laat zien dat hij zelf speelt, zijn eigen gangetje wel gaat in huis, en wordt het pijnlijk duidelijk hoe het had kunnen zijn. Man en ik spreken af wie op welke minuut alert is en de boel in de gaten houdt, bijna de hele dag door.

En dan.. zijn we in het park, de kinderen leven zich uit op de speeltoestellen, onze oudste op zijn eigen typische manier. En komt er een moeder aan met ee n rolstoel met daarin een jongetje van dezelfde eeftijd, en dat jongetje kan helemaal niets, schijnbaar dan. I ieder geval niet joelend op een schommel raggen. En dan zie ik het weer heel anders.

Ik denk dat het al met al een verrijkend proces is, zoals het nu is. En ik voel me voor nu wel rustig en wat zekerder; wij doen het goed met onze jongen en hij heeft het fijn bij ons.

Rafelkap en moederkip

O wat herken ik dat, over de klok naar de tijd waarop mijn man thuiskomt kijken. En Rafelkap, wat ongelooflijk pijnlijk hoe je jongste buitengesloten wordt door zijn eigen grootouders, vreselijk.

Naar bevestiging zoeken is voor mij niet zo'n issue, maar ik heb weer een ander dingetje: ik heb de neiging me in het openbaar te schamen voor het afwijkende gedrag van mijn zoon. Nu las ik in dat boekje over mcdd van een ouder die zei dat je kind het verdient dat je trots op hem bent en dat was wel een eye-opener voor me. Daar moet ik dus mee om leren gaan, het gedrag van mijn zoon in het openbaar en de blikken van anderen. En leren meer naar de positieve eigenschappen van mijn zoon te focussen.

Overigens moederkip, we wonen niet zo ver van elkaar. Als je het leuk vindt, zouden we weleens in een park of de dierentuin oid kunnen afspreken.

Familierelaties en dynamiek zijn lastige dingen.

"Nou ja, een ingewikkelde post van mij. Ik hoop dat het te volgen is? Familierelaties en dynamiek zijn lastige dingen"
Een zeer interessante/inzichtvolle post!

Meelezer

Mijn jongste is in januari op school, in overleg met ons, geobserveerd. Zijn gedrag vond de juf nl wat afwijkend, hij wilde niet (meer) mee doen met groeps activiteiten als bijv toneelstukjes, gym, hij speelt buiten niet veel met andere kinderen en al helemaal niet voetbal; hij plaagt en valt kinderen lastig door aan ze te zitten, te dichtbij ze te komen, ze te willen kussen en knuffelen. Hij zit soms apart in de klas om die reden. Hij krijgt eigen werkjes te doen, die hij qua intelligentie goed aan kan maar veel meer structuur bij nodig heeft om ook tot werken te komen, anders moffelt hij ze weg om weer te gaan klieren. Affijn, observatie dus. Aan de hand van een (sorry, maar lullig) A4tje waar wat tekeningetjes op stonden die bepaald gedrag symboliseerden en als daar méér dan 7 van waren aangevinkt, dan was dat niet goed. Ze hadden er heel bewust géén naam of label aan gehangen maar 2 minuten op internet lieten zien dat dit A4tje werd gebruikt om ASS gedrag aan te tonen. Ik vond het nogal een groffe (als in: niet specifiek genoeg) soort test en heb het me niet heel erg aangetrokken of erg serieus genomen. Natuurlijk zie ik ook dat zoon's gedrag niet doorsnee is, maar hey, daar is niks mis mee.
Net voor de meivakantie hadden we weer een gesprek op school, waarbij de juf haar 'plan van aanpak' liet weten: meer structuur, het boek 'geefme de 5' nog eens doorlezen en daar tips uit halen. Prima plan, daar is hij vast mee geholpen. Toen vroeg ze of we niet eens met hem naar de huisarts zouden gaan.

Ik was er even stil van. Maar nee, dat ben ik nog zeker niet van plan.
Is dat die ontkenning, eerste fase rouwproces? Is dat 'meisje, waar heb jij het met je 22,5 jaar over?' als oudere moeder kijkend naar haar? Is het 'joh, het valt wel mee, heus'? Of 'ik wil het niet zien, ik steek m'n kop in het zand'?

Mijn oudste zoon heeft veel beperkingen door een hersenbloeding, ik ken de zorgwereld (van hem). Natuurlijk wil ik niet nóg een kind met een beperking, of met een label, of die méér zorg nodig heeft, ik wil gráág dat mijn jongste een normaal (wat is normaal.. Andere discussie) kind is. Wel ben ik internet, bibliotheek ingedoken op zoek naar informatie rond ASS en ik kom van alles tegen waarvan ik denk 'tsja, zou kunnen, maar zou ook niet kunnen'. Ik vind het onduidelijk, wat het nou precies is en hoe zich dat dan zou uiten bij mijn jongste. Ik lees hier dus nog graag even mee.