Boek autisme slimme kinderen
Mijn zoon zit ivm vermoeidheidsklachten in een onderzoekstraject. Nu deed de psychiater tijdens de intake vrij forse uitspraken over autisme. Ik vond het nogal kort door de bocht (na een gesprek van drie kwartier in de spreekkamer). Maar ook zijn redenatie vond ik niet logisch. Er komt nog verder onderzoek, dus dat wachten we af.
Nu ben ik me aan het verdiepen in autisme om te kijken of ik misschien gewoon heel veel kennis mis en het daarom bij mijn zoon niet zie. Of misschien heb ik een verkeerd beeld van autisme. Ik heb op internet het boek Geef me de vijf opgezocht en zowel een samenvatting als een inkijkexemplaar gevonden. Ik vind dit een heel erg duidelijk boek, maar ik herken mijn kind totaal niet in de voorbeelden. Bijvoorbeeld: dingen letterlijk nemen herken ik wel. Maar hij handelt daar niet naar, of ik zie het niet. Ook het sociale stukje (inlevingsvermogen) herken ik niet. In tegendeel, ik vind dat hij zich juist teveel inleeft. Hij voelt alles aan wat ik voel, heel irritant soms. Maar de psych zegt dat hij dat zichzelf heeft aangeleerd omdat hij slim is. Verbanden leggen is er nog zo één. Ik kan niet in zijn hoofd kijken, maar hij leert heel erg makkelijk op vwo-niveau. Kan dat als je geen verbanden kunt leggen? Ik zag een voorbeeld dat automatiseren met autisme makkelijk gaat, maar bijvoorbeeld begrijpend lezen lastiger (ivm context denk ik). Maar bij mijn zoon is dat juist andersom. Die tafels zitten er nog steeds niet in, maar hij is blinkt uit in begrijpend lezen. Kortom, ik zit met een hele berg vragen.
Ik wil niet dat mijn kind een onterechte diagnose krijgt, maar ik wil ook niet een diagnose ontkennen als hij die wel nodig heeft. Dus ik probeer me er in te verdiepen. Ik ben nu op zoek naar een boek dat aangeeft hoe autisme bij slimme kinderen werkt. Bestaat zo'n boek?
boek
"misdiagnose van hoogbegaafden". Is wel net andersom, het gaat namelijk over het ten onrechte diagnosticeren van hoogbegaafde kinderen met autisme/adhd etc. terwijl daar dus juist geen sprake van is.
Als ik je bericht zo lees, zou dit zeker een interessant boek voor je kunnen zijn.
Overigs hebben wij ook ooit te maken gehad met een zeer vooringenomen kinderpsychiater die het achteraf gezien gewoon heel erg fout had. Uiteindelijk is ook een arts maar een mens met een mening, denk ik dan. Vertrouw vooral ook op je eigen gevoel en intuïtie....
Nou...
Mijn dochter met ASS is altijd een ster geweest in begrijpend lezen maar automatiseren ging niet altijd even goed. Als het goed is komt er nog een uitgebreider onderzoek. Ze gaan je kind niet labelen op basis van een gesprek van drie kwartier. Bij mijn dochter ging het bij de intake ook direct de autismekant op, terwijl ik zelf een vermoeden had van ADD. Daar ergerde ik me toen best wel aan, en zelfs toen het uitgebreide onderzoek achter de rug was en de diagnose gesteld, was ik er nog niet van overtuigd. Inmiddels wel, nadat ik me er meer in verdiept heb en ook meer voorbeelden van gedragingen heb gelezen.
Inmiddels is ze tweedejaars wo-student, en gevraagd om eerstejaars met ASS te begeleiden. Er zijn dus echt wel meer slimme autisten die goed kunnen leren.
Inmiddels zijn de opvattingen over autisme
behoorlijk aan het wijzigen. Dit vooral op basis van autisten zelf, die steeds vaker zelf betrokken raken bij autismeonderzoek en die ook steeds vaker zelf boeken/blogs ed. publiceren, en kunnen vertellen over hun gevoelens als kind, over de uitwerking van therapieën enz.
Bij autisme wordt nog steeds gediagnosticeerd op basis van gedrag, terwijl autisme eigenlijk een andere prikkelverwerking inhoudt. Dit wordt gestaafd door hersenonderzoek. In het brein komen prikkels ongefilterd binnen, en om die overload aan prikkels te dempen, gaan autisten zelf coping mechanisms zoeken. Dus er wordt niet gekeken naar de oorzaak van gedrag, maar wel naar het gedrag zelf.
Z'n punt als inlevingsvermogen is ook zoiets. Dat wordt nog steeds genoemd, terwijl het inderdaad vaak juist andersom is. Er is teveel inlevingsvermogen. Zoveel dat men er soms kapot aan gaat.
Als jullie bij een psycholoog/psychiater lopen die de opvatting heeft dat je zoon dit doet omdat hij slim is en het zichzelf heeft aangeleerd, zou ik maar heel snel naar een ander gaan.
Geloof in jezelf, en in je eigen intuïtie, geloof in wat jij waarneemt bij je zoon!
Een goede website is de volgende. Deze gaat weliswaar over autisme bij vrouwen, maar ik zie zelf veel hiervan bij mijn zoon. Hij maskeert het echter anders dan een meisje/vrouw dat zou doen.
Hier een link naar
een korte presentatie van maart 2018.
Hier noemt de onderzoeker the Intense World Theory. Oftewel: voor autisten is de wereld te intens, er komen teveel prikkels of je af daardoor, waardoor je overspoeld raakt en tactieken zoekt om die overload aan prikkels ofwel te dempen ofwel in het gareel te krijgen.
Ik zeg het trouwens verkeerd
Deze persoon schreef een blogpost waarin zij de voornaamste theorieën samenvat (er is ook een deel twee van).
Zelf kan ik mij erg goed vinden in de Intense World theory, omdat ik het zelf zo ervaar en ook bij mijn zoon zie.
Er wordt ook gesproken (in deel 2?) over Theory of Mind, (het inlevingsvermogen zogezegd), maar deze theorie (heeft te maken met spiegelneureonen o.a.) gaat eigenlijk alleen maar over de sociale moeilijkheden.
Enfin ik wijk af. Vertrouw op je eigen intuïtie wil ik vooral benadrukken.
Intuïtie
Daar gaan we weer. Intuïtie, intuïtie en nog eens intuïtie.
Als jullie allemaal zo geniaal intuïtief zijn waarom zoek je dan in vredesnaam hulp?
Of kom je er misschien niet uit met je intuïtie?
Verhelderend
Dankjewel voor jullie reacties, het helpt om een duidelijker beeld te krijgen. Jippox en Marie, jullie posts beschrijven precies mijn heen en weer getwijfel. Ik herken mijn kind erg in de hb-lijstjes, veel meer dan in de autisme of add-lijstjes. Maar ik weet vrijwel zeker dat hij niet (over de hele linie) hb is (wel uitschieters in het verbale). En net als Marie denk ik ook meer aan ADD, maar ook daar herken ik belangrijke kenmerken niet van. Ik heb meteen het boek over misdiagnoses besteld. Lijkt me erg nuttig.
De links van Mirreke zijn heel erg verhelderend. In de blogs herken ik weinig, maar in de lijst met kenmerken van Tania wat meer, voornamelijk in het deel over sensitiviteit.
Marie, kun je aangeven waarom je je later toch wel in de diagnose kon vinden?
Ad, ik vond de psychiater een oen. Dus ik ga echt niet blindelings af op wat die man zegt. Daarom verdiep ik mezelf in de materie. Ik kan dan in ieder geval nagaan of zijn redenaties kloppen. Ik heb al een kind met een diagnose, daar vielen allerlei dingen op hun plek toen ik de diagnose hoorde. Dat was nu niet zo, integendeel. Kennis gecombineerd met inuitie gind ik juist een ijzersterke combi.
Voor Ad
https://www.trouw.nl/samenleving/bij-ggz-patienten-klopt-de-diagnose-vaak-niet-meer-~a7ce4c9f/
Helaas is het belangrijk om als ouder alert te zijn.
De diagnose
Blijkbaar functioneert deze zoon op een manier die heel veel energie kost waar hij sterk vermoeid van wordt. Overigens zou ik ook altijd laten controleren of er niet iets lichamelijks aan de hand is. Pfeiffer is niet zeldzaam op deze leeftijd en misschien zijn er andere tekorten waar je iets aan kunt doen. Horen en zien is meestal wel opgevallen op deze leeftijd maar voor de zekerheid.
Er zijn diverse lichamelijke ziekten die beginnen met extreme vermoeidheid.
Verder gaat het erom wat het doel is van de diagnose. Vaak kan het voorzieningen mogelijk maken als extra toetstijd of meer begrip op school. En daar doe je het voor. En wat dan precies de diagnose is, deze is mogelijk gewoon ongeveer goed. Zo precies komt het ook allemaal niet.
Dus ik zou me niet zo richten op het precieze van dit etiketje maar meer waar het voor nodig is en wat het oplevert.
Gevoelig, ADD, goed taalgevoel: ASS
ASS is een ontwikkelingsstoornis waarbij verschillende terreinen zich langzamer en andere zich sneller ontwikkelen. En al die terreinen ontwikkelen zich bij elke ASS'er op een eigen manier. Geen twee autisten zijn hetzelfde. Sterk of zwak in taal, sterk of zwak in sociale vaardigheden, sterk of zwak in planning, sterk of zwak in fysieke coordinatie. Het kan allemaal.
De typische ASS'er is zwak in dat alles, maar nogmaals, de typische ASS'er, dat is maar een heel klein percentage van alle ASS'ers. Mijn zoon is zwak in het meeste, maar juist sterk in taal.
Mijn zoon zit nu in 5 HAVO, is nog nooit blijven zitten, maar school is altijd heel moeilijk geweest. Als leraren met hem praten, zien ze een zeer intelligent kind. Op toetsen, vooral grote toetsen, haalt hij soms dikke onvoldoendes. Ze beginnen nu eindelijk te snappen dat hij mondeling getoetst moet worden om voldoendes te kunnen halen.
Hij loopt al sinds jonge leeftijd bij een psychologe. Die noemt hem al heel lang hooggevoelig. De psychiater zegt dat alle ASS'ers hooggevoelig zijn. Je mag dat natuurlijk niet omdraaien.
Mijn zoon is een ramp in plannen, organiseren en concentreren. Volgens de psychiater zou hij zeker een stevige ADD hebben als er niet ook meer aan de hand zou zijn. Maar juist omdat er meer aan de hand is, werd de diagnose ASS. Nu ik er wat meer over weet, zie ik dat de psychiater gelijk had.
Ik zou zeggen: laat hem grondig onderzoeken. Zelfs als er een diagnose volgt, hoef je die niet met de buitenwereld te delen. Of dat aan je kind overlaten.
Pluk
Dat je kritisch moet zijn daar ben ik het natuurlijk mee eens. Je bent natuurlijk betrokken bij je eigen casus en dat is op zich goed.
Maar dat is ook een risico. Je bent nl. allesbehalve subjectief als het over jezelf of je gezinsleven gaat. Mensen trekken de meest onzinnige conclusies op grond van Google zoekresultaten. Ik geloof dat mensen haarfijn kunnen aanvoelen *dat* er iets niet goed zit. Maar *wat* er dan niet goed zit, daar is onze intuitie dan weer niet zo goed in. Daar heb je echt (deskundige) hulp bij nodig.
AnneJ
Ik ben het hier niet mee eens: "Dus ik zou me niet zo richten op het precieze van dit etiketje maar meer waar het voor nodig is en wat het oplevert."
Een verkeerd etiketje, en daaruit voortvloeiende de verkeerde hulp, kan juist heel averechts uitpakken. Ik snap waar je heen wilt, namelijk de juiste hulp, en de weg daar naartoe is misschien niet zo heel belangrijk, maar een misdiagnose kan mi wel voor heel veel (extra) ellende zorgen. Vooral omdat scholen nogal de neiging hebben om 'vanaf papier' te werken (dus de 'standaard oplossingen' inzetten), in plaats van zelf te observeren en te kijken waar een kind behoefte aan heeft. De uitzondering daargelaten natuurlijk.
Pluk, goed dat je verder kijkt. Psychiaters zijn net mensen, soms hebben ze hun dag niet, soms hebben ze vooroordelen. En soms zijn het oenen 
. Zou niet moeten mogen, maar he, er mag wel meer niet. Ook voor een eventuele behandeling is het belangrijk dat zowel jullie als ouders als je zoon je goed voelen bij deze psychiater en er vertrouwen in hebben. Dat heb je nu niet, reden genoeg om verder te kijken.
Ad, als jij twijfelt aan het oordeel van een 'deskundige' kan ik me echt niet voorstellen dat jij dan toch maar, zonder verder onderzoek, je zou onderwerpen aan het oordeel van zo'n deskundige. Hoe komt dat je vindt dat anderen dat wel zouden moeten doen? Je noemt het heel denigrerend, die intuïtie, maar hoe wil je het anders noemen? Hebben je vrouw en jij dat echt nooit meegemaakt, dat je het gevoel (oftewel intuïtie) had dat degene die ervoor doorgeleerd had ernaast zat??
verkeerde hulp
"Een verkeerd etiketje, en daaruit voortvloeiende de verkeerde hulp, kan juist heel averechts uitpakken."
Ik heb zelf heel andere ervaring, dus ik heb moeite om mij hier iets bij voor te stellen. Een etiket zegt namelijk niets over de behoefte aan hulp en over het soort hulp dat nodig is. Een bepaalde diagnose betekent niet dat je dus gebaat bent met therapie X of training Y. En dat dat averechts zou werken bij een andere diagnose.
Maar misschien kun je het concreet maken?
Misdiagnoses
Ik ben inmiddels begonnen in het boek over misdiagnoses bij hb-kinderen van Webb. Aanrader voor iedereen die met hetzelfde vraagstuk zit. Heel verhelderend.
