Bijzonder kind....
Zijn er hier meer ouders die een bijzonder kindje hebben? Ik bedoel geen adhd-pddnos kinderen... Maar echt kinderen die iets bijzonders hebben. Onze dochter heeft 1 of ander syndroom en is anders dan andere kinderen. We zijn blij met haar maar soms is het ook heel lastig.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ja, wij
Heel bijzonder! Verschillende syndromen en 'afwijkingen'. Maar volgens mij vindt iedere ouder haar/zijn kind bijzonder.
Anders dan anders...
Ik bedoel echt anders dan andere kinderen. Ieder is uniek maar met een kindje met een syndroom o.i.d. Loop je vaak toch tegen andere dingen aan. Wij zitten nu af te wachten of er duidelijkheid komt. Kan ze straks naar een gewone basisschool enz.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ieder kind is anders
Ik geloof werkelijk dat ieder kind bijzonder is, uniek en anders dan anders.
Natuurlijk, iedere afwijking, aandoening, stoornis of handicap geeft weer heel eigen bijzonderheden. En daarmee weer heel eigen onzekerheden. Heel specifieke vragen. Heel unieke zorgen. Als een syndroom zeldzaam is, dan geeft dat nog meer onzekerheden. Er is te weinig over bekend en dat wat bekend is, wat zegt dat over jouw kind?
En dan tegelijk met al dat unieke, zeldzame, bijzondere, is een kind ook nog eens gewoon kind. Een gewoon kind met een eigen karakter. Met karaktertrekjes van de familie, met gelijkenissen van familieleden. Gewoon, zoals dat bij andere kinderen ook zo is.
Het is goed om in te zoomen op het bijzondere van je kind. Daardoor leer je je kind ook goed kennen, met al z'n mogelijkheden en beperkingen. Je leert zien wat jouw kind nodig heeft om te kunnen ontwikkelen, om gelukkig te kunnen zijn. Tegelijkertijd is het goed om te zien dat je kind ook gewoon kind is. Je hoeft niet op alle gedrag in te zoomen, dat te fileren om er vervolgens weer op te reageren. Kind moet ook ruimte krijgen om gewoon kind te mogen zijn.
Hmmmmm
Ik zou graag van gedachten wisselen over wat je tegen komt als ouder, hoe ga je er mee om... Ik zoek geen wijze les of mijn kind gewoon kind mag zijn.....
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ow sorry hoor
Ik had namelijk geen idee wat je met je berichtje wilde...dus ik probeerde maar wat, als antwoord op jouw mededeling dat je kind zo bijzonder is.
Tipje
Misschien is het handig om wat jij bijzonder noemt wat nader te specificeren? Dus om welk syndroom gaat het? Waar heb je het moeilijk mee? Waar loop je tegenaan?
Dan kunnen wij (lezer van jouw berichtje) zien of we iets herkennen, en met meer zinniger reacties komen. Of regulier onderwijs mogelijk is, die vraag herkennen alle ouders van zorgenkinderen, ook die met ADHD en ASS.
Tasja
Je berichtje is zo algemeen dat ik ook niet weet wat te reageren. Hoe oud is je kindje? Ken je Lotjeenco? (ook een forum)
Rafelkap
Dank je voor de lotje en co tip.
Wij weten nog niet wat er aan de hand is met ons meisje. Ze heeft allerlei uiterlijke kenmerken van diverse syndromen. We zijn nu aan het wachten op de uitslagen van het dna onderzoek. Ik ga bij lotje en co eens kijken.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja
Ik zag volgens mij nog een berichtje van jou bij babytijd, gaat het om een baby nog? Dan komt er idd een hoop op je af, het wachten op dna uitslagen duurt ook vele maanden. Het is niet zo dat je hier niet welkom bent hoor, maar je berichtje was zo kort dat je zo weinig reacties krijgt.
Bij ons was pas na 2,5 jaar iets aan de hand en ook heel lang in de medische molen.
Er is ook een vereniging Zeldzaam, over zeldzame syndromen, als jullie weten wat je dochtertje heeft kan je daar ook aan meer informatie/ervaringen komen.
Rafelkap
Hallo rafelkap,
Nee bij ons gaat het om een kindje van 3 jaar inmiddels. Toen ze ongeveer een half jaar was zeiden we al dat er bepaalde dingen bijzonder waren. Maar soms bedenk je ook zelf wel de oorzaak van dingen, logische verklaringen, gewoon anders dan de andere kinderen. Maar ergens voel je als ouder toch dat je kindje iets anders heeft. Begin dit voorjaar werden we doorgestuurd omdat bepaalde dingen nu niet meer binnen normaal vielen. En dan ben je weer zoveel tijd verder he. En nog met het idee dat ze het via DNA misschien niet kunnen vastleggen nog. Mensen Eggen vaak goh valt wel mee toch, ze ziet er gewoon uit ach, beetje klein, ach, groeispurt komt wel enzo. En ik heb dan het gevoel dat ze geen gelijk hebben, het komt allemaal niet vanzelf. Maar je kunt het met zo weinig mensen delen... Zo lang ze maar lief, klein en schattig zijn vinden mensen het wel prima.
Overigens hebben we wel een babytje van een paar maanden hoor, vandaar ook in die rubriek.....
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja
Wij hadden eerst ook zorgen die niet serieus werden genomen. En uiteindelijk een uniek gendefect, alleen bij hem, prognose onbekend. Hij is nu 6 maar verstandelijk 2. Eerst was er hoop dat hij ooit zou praten, nu is er alleen maar de hoop dat hij leert te communiceren, op wat voor manier dan ook. Je moet steeds dat soort grenzen verleggen. Ja dat is niet makkelijk, zeker niet in de onzekere onderzoekstijd. Nu went het toch wel op de een of andere manier. Door niet vooruit te kijken en genieten dat het redelijk goed gaat. Tot twee dagen geleden dan, toch opeens weer onzekerheid, toch weer confronterend dat alles opeens weer anders kan zijn.
Inderdaad vaak opmerkingen gehad dat het wel komt. Dat is niet leuk als je weet dat het niet komt (niet dat ik zo pessimistisch ben aangelegd, integendeel). Maar mensen weten ook niet meer wat ze moeten zeggen, snap ik wel.
Sterkte met wachten! Hopelijk worden jullie iets wijzer. Alhoewel het altijd afwachten is, wat voor syndroom er ook uitrolt, ieder kind is uniek! Tot bij lotje!
K. heksenvet
Ook al heeft Tasje123 niet veel aan je berichtje zoals ze kenbaar maakt, ik wel.
"Het is goed om in te zoomen op het bijzondere van je kind. Daardoor leer je je kind ook goed kennen, met al z\'n mogelijkheden en beperkingen. Je leert zien wat jouw kind nodig heeft om te kunnen ontwikkelen, om gelukkig te kunnen zijn. Tegelijkertijd is het goed om te zien dat je kind ook gewoon kind is."
Ik lees je graag en haal er wel veel uit om over na te denken. Inderdaad, ieder kind is bijzonder. Ook het accepteren van die bijzonderheden is heel belangrijk. Soms dingen nemen zoals ze op je weg komen en er samen met je kind je weg in zien te vinden.
Bij toeval forum gevonden
Toevallig kwam ik laatst bij het Googlen op iets voor m'n dochter (die heeft Down-syndroom, niet zeldzaam dus) op een forum over zeldzame syndromen en chromosoomafwijkingen terecht. Misschien heb je er wat aan:
http://forum-zeldzame-netwerken.nl/
Jaaa....
Ik heb zelfs twee bijzondere kinderen, al hebben ze dan gewoon pdd-nos en klassiek autisme... Eigenlijk is ieder kind bijzonder denk je ook niet? Mijn dochter kwam toen ze 7 was voor het eerst op een reguliere school, zeg maar, niet met allemaal "probleemgevallen" op een kluitje. En na een paar dagen in die gewone klas wist ze mij te melden "mama, ieder kindje heeft wel wat." waarop ik zei "nou, dat is niet helemaal waar, jij hebt pdd-nos, daar ben je mee geboren, heel veel kindjes hebben zoiets niet, die zijn een keertje ziek of verkouden maar dat gaat weer over." Waarop deze dappere tante antwoordde:
"nee echt, ieder kindje heeft wel iets, en als hij niks heeft... nou dan weten ze gewoon nog niet wat ie heeft."
En zo gaandeweg heb ik geleerd dat er inderdaad wel veel "bijzondere kinderen" in deze klas zitten... net als in de klas van mijn zoon overigens. Die heeft gewoon autisme, maar er zijn geen twee autisten hetzelfde, tja vind maar eens een gelijkgestemde... hij heeft wel een klasgenoot met autisme, maar dat kind is echt heel anders, net zoals twee roodharigen ook erg verschillend kunnen zijn.
groetjes, Tess
Jojogirl
Bedankt voor je tip, ik ben daar ook al even aan het kijken.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
