België, specialist medicatie autisme jonge kinderen, dipiperon
Beste forum leden,
Wij wonen in België en hebben een zoontje van 6 jaar met een ernsitige vorm van ASS.
Aangezien hij zeer moeilijk functioneert en aangezien allerlei therapieën en supplementen over de jaren heen geen baat gebracht hebbenovrwegen wij om nu toch de stap te zetten naar een poging met medicatie in de hoop dat dit zijn levenskwaliteit wat zou kunnen verbeteren.
We zijn op zoek naar aanbevelingen voor artsen/kinderpsychiaters in België m.b.t. ASS medicatie.
Zelf heb ik al heel veel research gedaan naar de klasses van middelen die worden ingezet bij ASS:
stimulerende middelen (bv. methylfenidaat)
SSRIs (bv. fluoxetine,sertraline,cipramil)
SNRIs (bv. strattera)
antipsychotica (bv. risperdal, abilify, dipiperon)
antihypertensiva (bv. clonidine)
Bepaalde middelen zijn voor mij een no-go en zou ik nooit aan mijn zoontje willen geven:
SNRIs, vanwege de heftigheid van de middelen op zich, alsook de heftige ontwenningsverschijnselen bij het afbouwen en stoppen.
Risperdal en in mindere mate ook Abilify, vanwege de heftige en mogelijk permanente bijwerkingen.
Op dit Nederlands forum kom ik regelmatig posts m.b.t. Dipiperon tegen. Van alle antipsychotica is dit zo'n beetje het enige waarbij ik akkoord zou zijn dat het aan mijn zoontje wordt voorgeschreven. Ik weet dat dit ook niet zonder bijwerkingen en gevaren is, maar het lijkt alvast veel zachter en minder erg dan bv. Risperdal.
Hier in België heb ik de indruk dat de meeste artsen enkel Risperdal voorschrijven uit de antipsychotica klasse als het om een behandeling ASS gaat. Het lijkt mij dat er in Nederland meer met Dipiperon gewerkt wordt.
Heeft er hier iemand aanbevelingen voor ons m.b.t. artsen, bij voorkeur in België, die ook met dipiperon werken, die nog echt naar je verhaal luisteren en waarmee je in dialoog kan gaan m.b.t. de keuze van de medicatie die wordt voorgeschreven?
Reacties mogen ook via een privé bericht.
Alvast bedankt en groeten,
Stef
Dag Stef, ik kan je helaas niet helpen aan een goede arts in België, maar kan degene die de diagnose heeft gesteld jullie niet helpen? Je schrijft dat jullie al diverse therapieën en supplementen hebben geprobeerd. Ik kan me goed voorstellen dat artsen bij zulke jonge kinderen niet direct medicatie willen voorschrijven, maar ik zou zeker die vraag neerleggen bij de huidige behandelaar. Ook al omdat die voor jullie zoontje (neem ik aan) intussen een bekend figuur is. Overstappen naar een andere behandelaar/arts kan ook lastig zijn denk ik zo.
Verder ga je nu al heel erg uit van onmogelijkheden. Ik zou zeker eerst eens kijken hoe er gereageerd wordt op je vraag en pas verder kijken als je er niet uitkomt. Ook vind ik je nogal stellig in je uitspraken. Natuurlijk zijn dit allemaal middelen met mogelijk flink heftige bijwerkingen, maar het is niet gezegd dat je zoontje die ook zou krijgen. Mijn zoon heeft vroeger methylfenidaat, concerta en stattera genomen, maar nooit een bijwerking ervaren. Vanwege zijn depressie neemt hij nu venlafaxine, ook daar geen last van bijwerkingen. Dus gooi geen deuren dicht vanwege mogelijke bijwerkingen. Voor hetzelfde geld heeft je zoon juist enorm veel baat bij de middelen die jij nu al uitsluit.
Dit wilde ik je even meegeven. Veel sterkte en ik hoop dat er nog forummers zijn die je verder op weg kunnen helpen.
geen ervaring met artsen in België en ook niet of je inspraak hebt in medicatie. (Wat mij vreemd lijkt, maar goed. Ik ben niet anders gewend dat er overleg met ouders is)
Wel ervaring met medicatie. En het is toch echt per kind kijken wat 'goed' werkzaam is.
Waarbij, als ik eerlijk ben, de meeste kinderen 'goed' reageren op Risperdal. Dit omdat het alle prikkels dempt. Nadeel kan wel zijn gewichtstoename, wat meestal na stoppen ook weer stabiliseert.
Ook borstvorming bij jongens kan voorkomen, maar ook dit 'lost' zich weer op als er afgebouwd/ gestopt wordt.
Risperdal is ook goed te doseren (zowel in tablet als druppelvorm).
Ook Dipiperon heeft bijwerkingen. Idem voor Haldol (wat ook wel eens wordt voorgeschreven).
Zorg in ieder geval dat je een 0-meting hebt zodat je weet wat je uitgangspunt is. Dan heb je na een X aantal weken ook iets te vergelijken.
De kinderpsychiater waar ik mee werk schrijft bij ASS-problematiek vaak Aripripazol voor, naast Risperdal en soms Dipiperon. Ook bij 6- jarigen als daar goede redenen voor zijn. Zie vaak positieve effecten, en die worden door de kinderen zelf ook als zodanig ervaren.
Er wordt in Nederland onderzoek gedaan naar plasmedicatie bij kinderen met autisme.
Dit is een veelbelovend onderzoek en uit nabije omgeving weet ik dat het ook effectief is:
https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag/bestaand-medicijn-verbetert-prikkelverwerking-bij-kinderen-met-autisme.htm
Hier in Nederland is het preferentiebeleid van de verzekeraars nogal voorliggend in wat kinderen krijgen voor medicatie.
Vaak moet er eerst methylfendiaat geprobeerd worden bij adhd bijvoorbeeld.
Hoe dat in België zit weet ik niet, hopelijk ligt het daar anders 
Bedankt voor jullie reacties en tips.
We staan inmiddels weer op de wachtlijst bij een nieuwe arts en gaan het nog eens een poging geven wanneer we aan de beurt komen
