ASS: welke leeftijd vonden jullie het moeilijkst?

Basisschool

Zelf vond ik de periode basisschool het zwaarst. Kinderen kregen het steeds moeilijker op school en zelf heb je aanvankelijk nog niet zoveel inzicht en tekst en de omgeving werkt ook niet mee. Het ging pas beter toen beiden naar speciaal onderwijs waren en dochter medicatie kreeg.
Hulp was hier noodzakelijk om eruit te komen.
Daarnaast vond ik het niet te verteren dat we rond de overgang van basisschool naar voortgezet onderwijs te maken kregen met een valse zorgmelding. Ben je net even op adem aan het komen ga je nog even kopje onder.
Daarnaast het wespennest van school en hulpverlening dat een continue stressfactor blijft zolang de kinderen nog leerplichtig zijn.
Maar wat de kinderen aangaat werd het zoveel beter toen wij en zij een beter begrip kregen en betere omstandigheden.
Dus nu ze beiden boven de 18 zijn is de rust pas echt weergekeerd. Ook al blijft het echt wel lastig puzzelen soms. Daar wen je aan.

ja

die leeftijd inderdaad! Makkelijker werd het eigenlijk een paar jaar later, zo vanaf 8 jaar. Dan kunnen ze beter zeggen wat er scheelt en je bent zelf ook ervarener. En je hebt geleerd je niets aan te trekken van de rest van de wereld,bijvoorbeeld bij een meltdown midden op straat waarbij je niet ingrijpt omdat dat averechts werkt. Nog later leer je dat soort momenten te voorkomen en tenslotte leert hij dat zelf, door bepaalde situaties te vermijden of te verlaten. Dat laatste hangt ook wel van zijn intelligentie af. Het moeilijkst heb ik het nog gehad met de scholen die hem steeds kwijt wilden. Pfff....

Jaar of 8 ook

Net als Li, vanaf een jaar of 8 ging het steeds beter. De gebruiksaanwijzing is nu een beetje bekend, ook bij kind zelf, en eigenlijk vind ik het nu (zoon is 10) wonderlijk soepel gaan.

als ik kijk naar hoe het nu gaat, ben ik elke dag dankbaar. Hij is nog steeds apart, maar wel relaxed en doet het goed op school (met hulp). Wat wil je nog meer? Nu zal dat niet voor iedereen te bereiken zijn hoor, hangt erg van het kind af, maar ook voor hem heb ik flink moeten vechten. Op het kdv vonden ze hem al een "raar kind"...het is dat hij daar nèt gewend was, anders had ik hem ter plekke onder mijn arm meegenomen, uitroepend: Weet je wie IK raar vind??

niet speciaal een bepaalde leeftijd

Elke leeftijd had plussen en minnen (hier kinderen met Asperger). Wat voor mij het zwaarst was, was het eeuwige gevecht met onderwijs en indicaties (waarvoor je destijds nog BJZ over de vloer kreeg, met alle risico's van dien) en de reacties van je omgeving als je kinderen anders deden dan anderen ("Breng hem maar eens een weekje bij mij", en dan boos worden als ik mijn agenda pakte en zei: "Prima, morgen, of het weekend?"). Dat ik er in toenemende mate als ouder alleen voor stond en daardoor vader, moeder, begeleider en kostwinner tegelijk werd, maakte het niet makkelijker.

Achteraf zeg ik: met hangen en wurgen redde ik het, maar het was vooral het gezeik er omheen waar ik aan onderdoor ging.

Het scheelt ook per kind. Mijn ene kind stuiterde vrolijk door zijn eerste tien jaar heen maar botste toen steeds vaker en harder tegen zijn beperkingen op en kreeg depressies en faalangst. Hij is nu jongvolwassen en het gaat heel slecht met hem. Hij heeft paniekaanvallen en vindt zichzelf niets waard. Gelukkig heeft hij kanjers van begeleiders en is hij na maanden wachten en een intake eindelijk aan de beurt bij een in autisme gespecialiseerde (zeggen ze) GGZ (maar voor dat op gang is gekomen ben je ook weer een tijdje verder), maar het gaat gewoon niet goed daar. Hij wil met niemand buiten zijn begeleiders en mij contact en is één brok ellende. Dit heeft te maken met heel nare ervaringen op met name de basisschool, waar professionals zouden moeten zitten, maar waar ze totaal geen idee hadden hoe je met ASSers omgaat (duidelijkheid, goed uitleggen, desnoods voor de 10e keer, kind serieus nemen als het iets niet goed begrepen heeft en niet zeggen "dat snap je best wel"). Enfin, als het goed is gaat de GGZ er deze week mee aan de slag.

Het andere kind was in de eerste jaren juist heel moeilijk om op te voeden. Is heel erg gepest op de basisschool. Kwam op speciaal voortgezet onderwijs waar hij door uitval van personeel niet de begeleiding kreeg die hij nodig had en is vlak voor zijn 20e (!) met een overgangsbewijs van school gekomen.
Gelukkig zag de opleiding na wat goede gesprekken wel wat in hem en het gaat nu relatief goed met hem. Had hij in zijn puberjaren zelfs eens heel serieus aan zelfmoord gedacht (godzijdank kwam iemand daar op tijd achter), nu heeft hij zowaar een bloeiend sociaal leven, doet het goed op zijn opleiding, probeert met bijbaantjes wat bij te verdienen en het is niet altijd hiep hiep hoera, maar ik hoop dat zijn broer uiteindelijk net zo zijn draai zal vinden als hij.

achteraf denk ik ook:

- probeer onafhankelijk te blijven van de oordelen van anderen. Ja, je kind is anders. So what?
- kweek een dikke eeltlaag. Ja, mijn kind praat pas met 3 jaar, ja, mijn kind is 12 en mag niet alleen fietsen. Oh, dan moet hij maar eens een weekje naar jou? Prima, wanneer schikt het je?
- laat je door niemand dwingen jou en de kinderen te verdedigen of te verontschuldigen. "Dit lossen we samen wel op, excuses voor het ongemak" is genoeg. Jij hoeft niet uit te leggen waarom jouw kind een onverklaarbare meltdown heeft of een enorm punt maakt van een labeltje in zijn kleding of een kriebelshirt. "Hij heeft daar last van" is genoeg. Op elke "ja maar ik snap niet..." antwoord je "tja..." of iets anders.
- zegt een professional (leerkracht, begeleider) iets waarin jij je kind, jezelf of een situatie niet herkent? Denk dan niet "het zal wel aan mij liggen en zij zullen het wel beter weten". Zo is mijn zoon met wie het nu zo slecht gaat, altijd neergezet als een tamelijk agressieve losgeslagen jongen. Misschien heeft hij een keer een meltdown gehad (wat bij hem huilen en schreeuwen, maar zeker geen geweld betekent), maar agressief en losgeslagen was hij echt niet. Zo werd hij wel behandeld. Zelfs in een periode van epilepsie (inclusief een aanval waarbij de ambulance werd gebeld) werd gedacht dat hij zich aanstelde! Ik heb er enorm spijt van dat ik de situatie niet goed heb ingeschat daar en dat hij daar nu een enorme terugslag van heeft...).

En vooral: geniet van de leuke momenten met elkaar! Die zijn er ook!

ook basisschooltijd

Hoewel ik pas bijna 15 jaar met mijn zoon heb doorgebracht, is tot nu toe de basisschooltijd het pittigst geweest. In die tijd moest mijn zoon nog heel veel vaardigheden aanleren die bij een ander vanzelf komen. Dat was keihard werken soms en er waren thuis nogal wat uitbarstingen.

Het lijkt nu allemaal redelijk gelukt met hem, zodanig dat veel buitenstaanders niet doorhebben dat ze een ASSer (met ADHD) voor zich hebben. Bepaalde vaardigheden lopen wel wat achter op leeftijdgenoten, vooral op school. En er zijn nog uitbarstingen, maar korter.
Mijn moraal: nu heeeeeel veel investeren. Daar ga je veel profijt van krijgen. Niet bij de pakken neerzitten, een lange adem hebben. Blijf zien dat je kind leuk is.

Wij gaan straks de jongvolwassenheid in, ik ben benieuwd en hoopvol dat die fase ook gaat lukken en dat mijn kind straks leuk werk krijgt. Zijn stage was al een succes, oef. Nu op naar het vakkenvullerschap.

Stel hier gerust al je vragen en leg je kwesties voor. Ik ben hier altijd flink op weg geholpen.

Nou

Ik vind het niet zo zeer van de leeftijd afhangen als wel de omstandigheden. Van vier t/m negen was worstelen (op de basisschool), daarna hadden we een paar rustige jaren (in het speciaal onderwijs). De brugklas was weer heftig, en sinds hij in de tweede zit is het een ramp (al vijf maanden thuiszitter).
Ik zie de toekomst met angst en beven tegemoet, dus van mij geen geruststelling helaas.

Nu!!!

Mijn 18jarige lijkt nu pas te gaan puberen en hoe! Ik moest altijd lachen om mensen die over hun pubers zeiden: "Ja, ze krijgen echt een eigen mening en gaan voortdurend in discussie" want dat doet mijn kind al sinds ze kan praten. Maar nu is het gewoon niet leuk meer Niks willen, zich niet aan afspraken houden, geen gesprek willen aangaan over het waarom van dat gedrag want "ze is niet achterlijk ofzo", heel boos als je haar confronteert met haar gedrag. Echt, de afgelopen 18 jaar heb ik meer geduld en inlevingsvermogen gekweekt dan ik ooit voor mogelijk had gehouden maar dit is boven mijn pet.

Sorry, klinkt niet optimistisch voor de toekomst he? maar het is natuurlijk ook een fantastisch kind en het hele leven verloopt in makkelijkere en minder makkelijke periodes. Na regen komt zonneschijn, kijk maar naar buiten

Nu...

Middelbare school, 3vwo. Gaat goed op school, maar thuis komt alle stress eruit.

Hij reageert vrijwel alles op mij af. Het is tegelijkertijd heel leuk (hij vertelt veel, oer school, over z'n interesses en preoccupaties) en heel vermoeiend en stresserend.

Vooral dat afreageren (hij scheldt momenteel heel veel, en maakt soms dingen kapot) kan ik haast niet meer verdragen. Ook is hij erg groot en sterk.

Hij zou gedragstherapie moeten, maar we krijgen het niet vergoed omdat we niet in NL wonen. Ook denk ik dat hij niet zou willen gaan... ja heftig dit, de puberteit!

Ik vind de puberteit zwaar. Vooral omdat de combi autisme en puberteit een beruchte is. Ze zitten zichzelf behoorlijk in de weg, lopen tegen hun beperkingen aan en missen soms gewoon de boot kwa studie en werk. Dat realiseren ze zich heel goed.Ik heb het soms echt met ze te doen.

Fiorucci

Ik vind het zo hartverscheurend dat opleiding/studie en werk vooral naar hun beperkingen kijkt en niet naar hun talenten!
Mijn ene jongvolwassen ASS-kind is hierdoor echt buiten de boot gevallen en zit zwaar depressief thuis zonder eigen inkomen. Hij is zelfs door REA opgegeven en gelooft inmiddels ook niet meer in zijn talenten.

Hij is goed intelligent, maar heeft ook beperkingen en daarom een goed begrijpende begeleider nodig die niet denkt dat hij lui of gemakzuchtig is als hij blokkeert (vanuit faalangst).

Ik schreef in #7: de GGZ is er inmiddels mee aan de slag. Helaas, dat bleek zojuist lelijk tegen te vallen

Vorig jaar herfst was de intake na een lange tijd wachten. Net na de feestdagen hoorden we dat hij doorverwezen werd naar een meer in ASS gespecialiseerde tak van deze GGZ. Recentelijk had hij daar zijn eerste gesprek, dit bleek een nieuwe intake te zijn. En vanmorgen hoorde ik dat hij ergens eind juni, begin juli een nieuwe afspraak kan verwachten. En dan is de behandeling nog steeds niet begonnen. Inmiddels is hij al meer dan een jaar steeds ernstiger depressief, vooral sinds REA hem een jaar geleden heeft afgewezen ("Je hebt enorme talenten maar daar kun je geen werk in vinden dus kunnen we niks voor je doen - doei!").

Vandaar mijn enorme frustratie als ik een bepaalde politicus hoor tetteren dat alle uitkeringsgerechtigden gewoon maar gekort moeten worden omdat ze dan misschien sneller aan het werk gaan. Welk werk?

Gelukkig gaat mijn andere kind, zelfde diagnose, goed momenteel, maar ik zie ook hoeveel stress hij ervaart als jongvolwassene. Het blijft een erop-of-eronder-avontuur, meedoen in een veeleisende samenleving met ASS

GGZ

De wachttijd bij GGZ is hier momenteel 6+ maanden voor (jong-) volwassenen. Dat is toch bizar? En dat is alleen mog maar voor de intake.

Klopt, Phryne

Ja, dat geloof ik direct. Dan heeft mijn kind nog geluk gehad...

Maar na de intake ben je er nog niet, merken we nu.

En ondertussen zakt hij dieper en dieper en is elke dag hel voor hem.

Vreselijk Sally

Wat afschuwelijk!!! Wat heb ik het op afstand met hem te doen...

Heel stom misschien, maar je hoor veel over zelfmedicatie bij autisme. Weet hij hierover, is hij zoekende?

Dat is ook een beetje mijn angstbeeld, dat het later allemaal zo tegen gaat vallen.

Kent hij de serie Het is hier autistisch van Filemon? Mijn zoon had veel herkenning...

Wellicht kan jouw zoon op een heel andere manier aan de bak komen, zelf iets opzetten of iets met gamen of zo? Er zijn veel meer mogelijkheden dan alleen maar in een standaard dienstverband...

Mirreke

Ik ben (algemeen gesproken) bekend met het verschijnsel "zelfmedicatie bij mensen met autisme". Ik heb wat dat betreft een bijzonder kind, dat niets wil weten van drank en drugs. Hij doet wel aan zelfmedicatie met rustgevende tabletjes van de drogist. Denk aan melisse, valeriaan en zo.

Wat de alternatieve mogelijkheden betreft: daar lagen inderdaad mogelijkheden en er zijn mensen die hem die kans ook willen geven. Maar hij heeft, sinds hij door het mbo is afgewezen, niet meer de moed gehad zijn passie (waar zijn opleiding ook mee te maken had) op te pakken.

Hij heeft geen behoefte dergelijke series te bekijken. Ik heb het zelf gezien en vond met name die aflevering uit Amerika heel herkenbaar. Denken in kansen ipv moeilijkheden. Maar een jongen die al sinds de basisschool de ene na de andere tik op de vingers heeft gekregen is op een gegeven moment niet meer overtuigd van zijn mogelijkheden.

Hij leeft in een sociaal isolement, ervan overtuigd dat niemand hem de moeite waard vindt, maar heeft gelukkig wel steun aan een besloten en kleinschalige community van jongeren met psychische problematiek. Die mensen bieden herkenning en een luisterend oor en hebben hem aangezet vorig jaar te gaan praten over zijn problemen tegen zijn begeleiding en mij.

Op dit moment zijn onze pijlen gericht op een vorm van behandeling, maar het wachten duurt al maanden en die behandeling komt er, weten we nu, op zijn vroegst pas na de zomervakantie, meer dan een jaar sinds hij bekende dat het zo slecht met hem ging. Pas als hij uit die depressie en dat enorme schuld- en faalgevoel is getrokken (iets dat zijn begeleiding en mij niet is gelukt), kunnen we verder kijken naar hoe hij zijn talenten weer durft (!) te gaan gebruiken.

We zijn er nog lang niet en het ergste is: ik heb het zien aankomen maar ben te lang weggezet als "overbezorgde moeder" (net als toen mijn andere kind zo slecht ging - godzijdank gaat het daar beter, maar zijn beperking zit gelukkig op een ander, minder "opvallend" vlak en hij kan met minder begeleiding af).

Oef Sally

Ach, hartkapotverscheurend je relaas. En niet echt hoopgevend . Maar goed, onze (nog zeer beperkte) ervaring met hulpverlenersland is tot nu toe wel positief. We konden met voorrang terecht, er wordt nu meteen een traject opgestart en ze denken erg met ons mee. Wel redelijk sturend in de richting van speciaal onderwijs, maar we staan daar ook niet meteen afwijzend tegenover. Zoon zelf ook niet gelukkig.

Dikke knuffel voor jou en je zoons!

Pennestreek

Er is veel verbeterd op gebied van kennis van ASS. Ik duim dat jouw zoon dat mag ervaren!

Mijn zoon

heeft ASS. Hij is nu bijna 20, maar ik vind eigenlijk geen enkele fase gemakkelijk. Het is ons niet gelukt hem met een diploma van een opleiding te krijgen. Ook het REA-college kon niets met hem. Hij heeft een jaar in een magazijn gewerkt en dat ging wonderwel goed en dat heeft hem een enorme boost gegeven. Hij is heel intelligent, maar door het ontbreken van een startkwalificatie is een passende opleiding lastig te vinden. Hij doet nu een opleiding op MBO 2 niveau, hij zou meer kunnen, maar is inmiddels ook faalangstig, dus hij wil nu op dit niveau een diploma halen, zodat hij een startkwalificatie heeft. Ook wil hij graag zelfstandig gaan wonen, net als zijn broer, maar hij is zich ervan bewust dat dit voor hem minder vanzelfsprekend is. We zijn nu bezig, op zijn verzoek, om te kijken of een vorm van begeleid wonen bij hem past. Wij wisten pas rond 12 jaar wat er werkelijk bij hem speelde (ook ADHD). Sterkte, nin, het is niet makkelijk, maar gelukkig is het voor ieder kind anders. Wat voor mijn zoon geldt, hoeft voor de jouwe niet aan de orde te zijn.

Sally

Excuus, lees dit nu pas. Herkenbaar! Mijn zoon liep vast einde middelbare school. Mocht zijn examen verdelen over twee jaar, heeft het ene jaar drie vakken gehaald maar het jaar daarna lukte het niet. Ik heb school nog voorgesteld: mag hij thuis leren en alleen naar school voor toetsen enzo, maar nee hoor....Wij zijn een reguliere school mevrouw...en dan te bedenken dat die school een jaar later zich profileerde als maatwerkschool...maar goed, zoon heeft thuisgezeten, en na wat behandeling is hij nu zover dat hij een plek heeft gekregen via de gemeente, een leerwerkplek op de stadsboerderijen. Hij werkt er nu sinds januari 32 uur per week. Hij wil graag een leerlingenplek, en die krijgt hij waarschijnlijk ook, leerling dierverzorger. Helaas wil de MBO in Barneveld, Groenhorst, hem niet aannemen. Bizar...hij heeft drie vakken mavo gehaald, een havo werk/leerniveau maar mag niet beginnen aan een MBO2 opleiding...maar goed, plan b dan maar, hij doet nu een korte opleiding via LOI, die toegang geeft tot jawel..de niveau 3 opleiding van LOI. Heb je al eens geinformeerd bij de gemeente of zij programmas hebben voor deze jongeren? Je mag me altijd mailen op syldsk apestaartje casema punt nl

oja

Geen VMBOdiploma of geen overgang naar havo dan ben je aangewezen op een MBO1 opleiding, bizar maar helaas, geldt ook voor leerlingen die voor de twee keer zakken voor hun vmbo-T diploma en dan dus wellicht 1 vier hebben of 2 vijven ofzo en een stuk boven kinderen met een diploma vmbo-basis zitten (die na het diploma wel door mogen met MBO2).

Ja, gek he...

...dat veel ASS-ers op de bank terecht komen... *insert sarcasm*

triva

Ja, mbo 1...wat krijgt hij daar? Goed burgerschap..hoe gedrag ik mij naar mijn werkgever toe...hoe behoud ik mijn baan...
hij werkt al een half jaar en raakt zijn aanstaande leerlingplek kwijt als hij mbo 1 zou doen.

Wat een nachtmerrie weer

Geen woorden voor fiorucci en sally...

Tot nu toe gaat zoon hier op school goed, met kunst en vliegwerk natuurlijk, en veel opvangen door thuis. Ik heb idd angst voor de bovenbouw. Hij zit nu in 3 vwo, krijgt nu gelukkig orthopedagogische huiswerkondersteuning waar hij veel aan heeft.
Wat mij zorgen baart is dat hij vooralsnog niet echt open lijkt te staan voor inzicht in zijn gedrag. Soms wel, maar is vooral in verzet daartegen. Puberteit en autisme, lastige combi...

Klopt mirreke

Het is een hele lastige combi inderdaad. Dochterlief zit nu op een hele goede VSO school, maar moet helaas toch afstromen vanwege wiskunde. Op de havo kan een een profiel kiezen zonder wiskunde, maar die andere vakken vindt ze niks. Dus nu al komend schooljaar mavo examen, omdat ze dan wel een fijn profiel kan kiezen zonder wiskunde, en omdat ze, inmiddels 17, de middelbare school zat is. Maar ja, dan een reguliere mbo..pfff.

Geen VMBO-TL toch MBO-2

Mijn zoon heeft geen diploma van de middelbare school (VMBO-TL). Hij heeft een toelating gedaan voor een MBO-3 opleiding en is daar aangenomen. Is in het eerste jaar 'blijven zitten' en is vervolgens in de loop van het volgende schooljaar met de opleiding gestopt. Uiteindelijk (zoals ik boven omschreef) doet hij nu een opleiding op MBO-2 niveau. Hij werd daar aangenomen, omdat hij was toegelaten tot de MBO-3.
Sinds 2014 is het dus mogelijk om zonder VMBO opleiding (maar met toelatingstoets) te worden toegelaten tot een MBO 2 of 3 (zelfs 4).

Hanny

ER zijn dus scholen die dat echt weigeren, helaas.

inderdaad

Er is wel een nieuwe wet gekomen per 1 aug 2014 maar absoluut niet wat jij zegt:

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/middelbaar-beroepsonderwijs/vraag-en-antwoord/wat-zijn-de-toelatingseisen-voor-het-middelbaar-beroepsonderwijs-mbo

Om het actieplan Focus op vakmanschap te kunnen uitvoeren heeft de overheid de wet aangepast. De drempelloze instroom (instroom zonder diploma) voor mbo niveau 2 kwam op 1 augustus 2014 te vervallen. Voor jongeren zonder vooropleiding is er een entreeopleiding. Deze entreeopleiding is in de plaats gekomen van het mbo niveau 1 en de Arbeidsmarktkwalificerende assistentenopleiding (AKA). De entreeopleiding geeft toegang tot het mbo. Of bereidt jongeren die geen startkwalificatie kunnen behalen voor op de arbeidsmarkt.

voor vmboT en op een paar vakken gezakt is er nog iets:

Alvast MBO
Ben je nét op 1 of 2 vakken gezakt voor je vmbo-tl en sterk gemotiveerd om aan een mbo-opleiding te beginnen? Dan is Alvast mbo misschien iets voor jou. Je volgt een of twee vakken op het vavo om toch je diploma TL te halen, en start alvast in het mbo. Kijk in de flyer over Alvast mbo voor meer informatie en de voorwaarden.

En dan is er inderdaad bij hoge uitzondering nog een uitweg maar dus echt niet voor iedereen:

Geschiktheidsonderzoek
Pas als blijkt dat alle deuren op het voortgezet onderwijs gesloten blijven, kan een leerling bij hoge uitzondering na aanmelding voor de Zadkine-opleiding van zijn of haar keuze een geschiktheidsonderzoek aanvragen. Een toetsingscommissie van die opleiding beoordeelt of de leerling in aanmerking komt voor zo’n onderzoek. Motivatie, instelling, kennis en vaardigheden spelen een belangrijke rol bij dit geschiktheidsonderzoek. Een toets maakt er onderdeel van uit.

Is de uitkomst positief, dan kan de leerling, bij wijze van uitzondering, aan de opleiding beginnen op voorwaarde dat er op dat moment plaats is. Komt de leerling niet in aanmerking voor mbo 2/3/4, dan volgt het advies naar het Startcollege te gaan.

Uitslag geschiktheidsonderzoek geldt voor Zadkine én Albeda College
Als je niet toegelaten wordt na een geschiktheidsonderzoek, dan geldt dat ook voor dezelfde opleiding bij Albeda. Daarom wisselen Albeda en Zadkine de uitslagen van alle geschiktheidsonderzoeken uit. Het heeft dus geen zin om het na een afwijzing bij Zadkine het nog eens bij Albeda te proberen.

https://www.zadkine.nl/StuderenBijZadkine/Aanmelden/Naar%20het%20mbo%20zonder%20een%20geldig%20diploma.aspx