ASS en eventuele medicatie
Hallo allemaal,
Ik lees al een tijdje mee, maar heb nu zelf ook een vraag.
Wij hebben een dochter van net 10 jaar, zij is al een tijdje geleden gediagnostiseerd met ASS. Daarbij is een angststoornis ontstaan en heeft zij last van tics en vooral heel veel last van overprikkeling. Een half jaar geleden besloten wij om toch weer hulp te zoeken en zijn wij doorverwezen naar het GGZ. Onze dochter krijgt nu psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, we staan op de wachtlijst voor hulp thuis en als optie is er EMDR gegeven, maar onze dochter is nog niet zover dat de EMDR in werking kan worden gezet. Als gezin worden wij ontlast doordat onze dochter gebruik maakt van de facaliteiten van een zorgboerderij. Zij heeft een gemiddeld IQ. Een hele waslijst aan hulp, waar wij heel dankbaar voor zijn. Thuis gebruiken we picto's met dag- en weekoverzichten. We proberen alles voorspelbaar en rustig te houden. Ondanks al deze interventies heeft onze dochter ( veel ) periodes waarin het niet goed met haar gaat. Vandaag hebben wij een medicatieconsult gehad en daar kwam het advies uit voor gebruik van Risperidon. Mijn partner geeft aan dat hij toch graag wil proberen of deze medicatie helpend kan zijn voor onze dochter, ik vind het heel moeilijk om te accepteren dat we intussen op dit punt zijn beland. Het zorgt niet voor ruzies tussen ons beiden, wij staan hier gewoon allebei anders in en accepteren dit van elkaar. Ik heb veel moeite met medicatie, slik zelfs al nauwelijks asperines en vind het dus heel moeilijk om dit een plek te geven. Ik merk ook dat ik steeds zoek naar redenen om niet met medicatie te starten. Als ze een goede dag en soms zelfs een goede week heeft, denk ik steeds: Zie je, daar hoeven toch geen pillen in?! Aan de andere kant realiseer ik mee ook heus wel dat alles wat wij de afgelopen jaren zelf hebben gerealiseerd niet voldoende is om te zorgen dat het goed gaat met onze dochter. Ook vraag ik mij af of er voldoende is onderzocht wat de gevolgen op de lange termijn kunnen zijn, ik vind haar nog zo jong en de medicatie best heftig... Is er iemand die hier iets zinnigs over te zeggen heeft? Ik ben nadrukkelijk niet op zoek naar alternieven in de vorm van supplementen/vitamines etc. Dat stadium zijn we inmiddels gepasseerd.
Plokkie
Misplaatste angst vind ik
En ook raar dat je wel gelooft in auto's die kunnen rijden en dat je daar de snelweg mee op gaat maar dat je niet gelooft dat haar lichaamsprocessen (werking van hersenen en hormonen en neuronen is ook lichaam) iets kunnen missen wat door medicijnen aangevuld kan worden.
Kijk een kans op doodgaan is misschien wat moeilijk te verklaren als je dochter eenmaal groter is, maar mijn mening is dat je je kind nu kans op rust en kans op groeien en leren ontneemt. Ik neem aan dat je wilt dat zij zichzelf kan leren kennen en zich kan ontwikkelen. Medicijnen -mits verstandig en met goede begeleiding - kunnen daar een goede rol in spelen.
Die auto-vergelijking komt niet helemaal uit de verf. Ik bedoel: je weet zelf wellicht ook niet hoe een auto werkt én je vertrouwt op de snelweg op al die onbekende automobilisten om je heen. Waarom niet vertrouwen op medicijnen?
Heb je haar laten inenten bijvoorbeeld?
Gr Angela
geef het een kans
Geef het een kans. En als het niet bevalt, dan stoppen jullie er weer mee, zo simpel is het. Maak het niet te groot, het gaat niet om een beslissing voor de rest van haar leven. Het is geen onomkeerbaar proces. Het gaat om nu. En vooral: het gaat om haar. Gun haar op z'n minst een try-out met medicatie. Pas als ze het een tijdje probeert, weet je wat het voor haar oplevert en of er eventuele nadelen zijn.
Hoe komt het trouwens dat je zoveel moeite met medicatie hebt dat je zelfs al geen pijnstiller wilt slikken? Waar komt die angst vandaan?
Hier trouwens een 16-jarige met medicijnen, al sinds hij 9 is. Ik herken je dilemma, wij moesten destijds ook erg wennen aan het idee. Maar jeetje, wat een verschil! Ik hoop dat de uitvinder van die medicijnen een standbeeld heeft gekregen, dat verdient hij dubbel en dwars.
andere medicatie?
Zou je haar ook medicatie onthouden als ze bijvoorbeeld epilepsie of reuma heeft?
Jullie hebben een heel traject hiervoor doorlopen, medicatie is idd niet het eerste dat geprobeerd wordt. Dat is bij jullie ook zeker niet het geval. Maar komt zoals nu wel op als mogelijke hulp, wil je je kind die ondersteuning die haar en jullie kan helpen ontnemen?
Als het niet werkt kun je er ook weer mee stoppen. Ze zal het onder controle gebruiken, het is zeker niet experimenteel, geef haar en jullie deze kans op verbetering.
Qua type medicijn
Ik vind risperdon als eerste medicijn overigens wel 'heftig'. Ik heb aantal ASS'ers in mijn omgeving die veel baat hebben bij methylfenidaat omdat het voor hen de hoeveelheid prikkels vermindert en daardoor houden ze meer 'energie' over om grip te krijgen op angst/zorgen. Voordeel daarvan is ook dat methylfenidaat stopt als de pil is uitgewerkt. (Langwerkend is maximaal 12 uur, kortwerkend ca 4 uur). Risperdon moet je opbouwen en afbouwen en is moeilijker voor een kind om samen de dosering goed te krijgen. Dus dat is misschien nog een reden om je te verdiepen in medicijnen: wat zou nou precies een goed idee zijn , jullie als ouders moeten je goed gaan verdiepen daarin. Dat lijkt misschien haaks te staan op het auto-voorbeeld maar het is volgt mij in het belang van je dochter dat de hulpmiddelen die men voorstelt, door jullie als ouders ook goed 'begeleid' kunnen worden.
Gr Angela
Lastig
Ik snap je dilemma. Psychofarmaca is eigenlijk troep. Er kunnen best heftige bijwerkingen ontstaan en het effect op kinderen op de lange termijn is niet goed onderzocht. Maar, de andere kant is dat je kind nu lijdensdruk ervaart door haar autisme. En gebruik van psychofarmaca zou haar gevoel van welbevinden enorm kunnen verbeteren. Waardoor er bij haar weer (meer) ruimte ontstaat voor groei en ontwikkeling. En lekker in haar vel zitten...
Ik zou over mijn weerstand heenstappen en het gaan proberen. Voorzichtig, onder begeleiding van een psychiater. Kijken wat het doet, en of de kosten opwegen tegen de baten. En onthoud voor jezelf dat ze op elk moment kan stoppen (nou ja, met een afbouwschema dan). Dus het besluit dat je neemt is niet onomkeerbaar....
Risperidon
Ik vind risperidon juist wel een logische keus. Dat middel doet iets met de prikkelverwerking, zorgt als het ware voor een filter tussen kind en alle prikkels. Methylfenidaat is primair bediend om impulsief gedrag te verminderen. Dus als problemen in de verwerking van prikkels op de voorgrond staan denk ik als eerste aan risperidon.
En je kunt de behandelend psychiater natuurlijk altijd vragen naar ee overweging om juist dit middel voor te schrijven en niet iets anders.
medicatie
Mijn zoon van bijna 12 krijgt pipamperon. Nu bijna twee jaar. Wij waren er ook niet blij mee, maar hij was thuis en op het kdc niet meer te handhaven. Hij leed echt onder die lange angst/woedebuien.Hij is |(ook) zeer, zeer prikkelgevoelig en angstig.
Het werd heel langzaam opgebouwd en o.a. zijn bloed wordt regelmatig nagekeken.
Hij heeft er zeker baat bij, zijn buien zijn nooit helemaal weg, maar minder vaak en soms goed om te buigen.
Middelen als pipamperon en risperidon werken angstremmend en het is fijn als je merkt dat dat werkt.
Mams,
Je begrijpt het dilemma inderdaad, dat is precies wat ik bedoel. Verder allemaal bedankt voor jullie reacties. Ik merk ook dat dit een proces is voor me, jullie reacties zorgen er voor dat ik het voor mezelf wat beter op een rijtje krijg. Uiteindelijk wil ik ( net als iedereen ) dat onze dochter zich prettig voelt en alle kansen krijgt om zich positief te ontwikkelen. Op dit moment gaat dat niet. Bicyclette, ik hoop dat ik over een tijdje hetzelfde kan zeggen over onze keuze voor medicatie, fijn om te horen dat dat bij jullie zo goed heeft uitgepakt. Bedankt allemaal!
Medicijnen zorgen voor tekorten aan voedingsstoffen, ofwel door een verminderde opname, verhoogde uitscheiding dan wel door een verhoogde behoefte aan bepaalde stoffen. Bij antipsychotica onder andere Q10 en vitamine B. Antipsychotica remmen ook de aanmaak van melatonine, wat ook allerlei klachten kan geven.
Voedingspatroon en bepaalde voedingssupplementen kunnen ook een hoop doen. Bij autisme is vaak sprake van een tekort aan een bepaald enzym en een overmaat aan exorfinen, waardoor allerlei neurotransmitters ontregeld kunnen raken. Een paar voedingssupplementen kunnen dat niet oplossen maar wel ondersteunend werken; zoals carnitine.
Mams
Psychofarmatica is misschien troep, maar veel van ons (ikzelf inclusief) hebben dankzij die “troep” een leven dat leuk is in plaats van een moeizaam ellende dag in dag uit. Het is wat je troep noemt, psychofarmatica is niet meer of niet minder troep dan medicatie voor hartfalen, diabetes, nierklachten etc. (Bijna) alle medicaties geeft ietwat bijwerkingen. Psychofarmatica maakt veel mensen bang omdat het invloed heeft op ons gemoedstoestand en hoe we de wereld zien. Maar als men de stap kan maken enzich kan realiseren dat onze kijk op de wereld ook voor een (grote?) deel te maken heeft falende hormonen en neurotransmitters die niet (voldoende) doen wat ze moeten doen, is het makkelijker te accepteren dat psychofarma helpt, dan als je een “freudiaanse” visie erop na houd van onderbewustzijn en pulsies. Onze hersenen zijn fabriekjes van stofjes.
Sini
Sini
Eens! Ik vind heel veel medicijnen eigenlijk troep. Heb zelf bv een aantal keren korte stootkuurtjes prednison gebruikt. Was echt nodig, maar jemig wat werd ik daar sip van zeg.
Wat ik nog extra ‘eng’ vind aan het slikken van bepaalde soorten medicatie (waaronder dus psychofarmaca) door kinderen, is dat deze middelen eigenlijk niet bedoeld zijn voor gebruik door kinderen. Werkzaamheid, effectiviteit en bijwerkingen zijn allemaal niet getest op kinderen. Maar bij gebrek aan goede alternatieven wordt het wel voorgeschreven. En dat terwijl juist kinderen met autisme vaak extra onvoorspelbaar reageren op medicijnen. Omdat het fabriekje in hun brein net ff anders werkt....
Dus ja, ik vind psychofarmaca troep. Zeker bij kinderen. Net als veel andere soorten medicatie. Wat niet onverlet laat dat sommige kinderen het gewoon nodig hebben. En dat een vrij grote groep kinderen op zich zonder kan, maar dan wel een mindere kwaliteit van leven heeft.
Wat mij betreft is gebruik van psychofarmaca niet zwart of wit, maar grijs.
Darmflora
Ook je darmflora is belangrijk voor je hele gezondheid. Bij veel mensen is het daar matig tot slecht mee gesteld. Verder zou je kunnen denken aan cbd-olie. Die helpt je neurotransmitters in balans te brengen en de histaminewerking te verminderen. Kan schelen in de gevoeligheid voor prikkels. Een teveel aan histamine in de voeding kan sowieso ontregelend werken, ook al omdat ze verwerking ervan veel vraagt van je enzymcapaciteit. Het lichaam is een ingewikkelde biochemische fabriek, waarin allerlei processen spelen en allerlei stofjes samenwerken. Als ergens in het proces wat misgaat is het niet zomaar een kwestie van een bepaalde stofje of medicijn.
Inmiddels gestart
Met de Risperidon. Afgelopen woensdagavond voor het eerst, afgelopen vrijdag contact gehad met psychiater over hoe het ging. Aankomende donderdag weer een contactmoment. Ik begreep dat de medicatie o.a. zou helpen tegen de overprikkeling ( en tics en angsten ). Op dit moment zie ik dat onze dochter ontzettend overprikkeld is, meer dan anders. Ook een wit gezichtje en best moe. Ze moet soms huilen omdat ze zo'n druk hoofd heeft zegt ze en ze vraagt dan of ik haar alsjeblieft kan helpen. Zo tegen de avond knapt ze op, is ze weer alert en goed aanspreekbaar. Op dit moment heeft ze dus last van bijwerkingen, maar zie ik nog niet wat de medicatie in positieve zin doet. Ik begreep van de psychiater dat er tijd overheen gaat voordat je de positieve resultaten ziet. Op dit moment functioneert zij slechter met dan zonder medicatie, maar we hebben het nu pas vier keer gegeven. Is er hier iemand die ervaring heeft met dit type medicatie? Wanneer merkte je eventuele positieve effecten?
Zelfde punt
Hoi,
Beetje andere situatie, zoon is al 17, maar verder staan we beetje op hetzelfde punt. Hij heeft veel last van overprikkeling, wordt van niks al moe. Daarom hebben we nu eerst risperidon geprobeerd. Daar werd hij alleen zo enorm moe van dat het eerder tegenwerkte, hij kon niks meer en als hij moe is wordt hij ook erg depri. Dus na week of 3 gestopt. Nu zijn we begonnen met aripiprazol (als ik het goed schrijf). Die enorme moeheid is er nu in ieder geval niet. Of het positieve effecten heeft durf ik nog niet te zeggen.
Ik weet wel dat je de positieve effecten van risperidon nog niet na 3 dagen merkt, dat duurt wel wat langer, dus dat vind ik niet raar. Succes en sterkte, ik vind het ook een hele zoektocht.
Guppie
Leuk al die medicijnenkennis die je hier in de groep gooit, maar kun je even laten weten wat je credentials zijn? Ben je arts? Psychiater? Mooi dat je hier gratis advies geeft dan!
Ben je een enthousiast amateur, ook mooi, maar zet dat er even bij, dan weten we je vloed van adviezen tenminste op waarde te schatten.
aripiprazol
Ik heb zelf Asperger en last van angstklachten. Ik heb aripiprazol ofwel Abilify gekregen omdat dat de minste kans heeft op gewichtstoename. Vooral Risperdal/risperidon is daar berucht om, maar veel psychofarmaca heeft dik worden als bijwerking.
Helaas ben ik toch 25 kilo aangekomen. Ik ben tijdelijk gestopt, maar de onrust in mijn hoofd kwam ook weer terug. Dus ik heb besloten dat ik liever dik ben, met alle vooroordelen die daarbij horen, dan continu die storm in mijn hoofd.
Wees daarop voorbereid.
De angst en de continu doorrazende gedachten zijn een stuk minder geworden en mijn leven is erdoor verbeterd, ook al heb ik mijn hele garderobe moeten vervangen.
Darmflora en autisme
Ik had er laatst al iets over gelezen, maar kan het betreffende artikel zo snel niet terugvinden. Wel een link naar een korter artikel in de Eos: https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/afwijkende-darmflora-bij-autisme
Mijn stiefdochter slikt ook medicatie tegen angsten en overprikkeling. Maar het valt haar op dat bij haar alle middelen na verloop van tijd minder gaan werken, en ook verslavend werken. Ze moet er telkens meer van gaan slikken, en ze krijgt ontwenningsverschijnselen. Ze heeft al veel middelen gehad, zij wil er niet dik van worden, (heeft nl. ook een eetstoornis en ze kan dikker worden er niet bij hebben).
Onze zoon heeft een poos LTO3 geslikt, en was in die tijd duidelijk minder explosief. Inmiddels is hij wat ouder en kan hij zijn gedrag steeds beter in de hand houden. Hij slikt nu niks. Ooit is bij hem ook Risperdal/risperidon voorgesteld. Dat hebben we niet gedaan. Risperidon is een antipsychotica trouwens. Dit soort middelen zijn nooit getest op kinderen maar op volwassenen (meestal mannen), maar ze worden wel aan kinderen voorgeschreven zonder dat je weet wat de gevolgen op de langere termijn zijn.
En Ritalin?
Mijn zoon heeft als onderdeel van zijn autisme ook ADD. Hij krijgt nu de mogelijkheid om volgend schooljaar Ritalin te gaan slikken. Hebben jullie daar ervaring mee?
Niet getest op kinderen
Dat is precies wat ik er zo lastig aan vind. Ik moet er niet aan denken dat over een paar jaar blijkt dat het slikken van deze medicatie op jonge leeftijd bepaalde gevolgen zal hebben. Aan de andere kant vind ik ook dat we heel veel al hebben geprobeerd zoals al eerder is gezegd. Wat dat betreft vind ik ook dat we naar eer en geweten handelen. Ik hink ook nog wel een beetje op twee gedachten. Aan de ene kant ben ik het er mee eens dat er misschien een chemische balans mist, door te starten met medicatie kan er misschien weer sprake zijn van groei.Aan de andere kant begrijp ik niet helemaal wat de medicatie doet en wat de effecten op langere termijn zijn. Ik wil de dingen altijd graag begrijpen zodat ik het een plek kan geven. Zo werkt dat bij mij 
Ook ben ik bang geweest dat het deel van de persoonlijkheid van onze dochter zou verdwijnen door het gebruik van medicatie, maar als ik eerlijk ben zie ik ook wel dat er gaandeweg de jaren doordat het steeds moeizamer gaat steeds weer een stukje van haar lijkt te verdwijnen. Dat argument telt wat mij betreft nu dus niet meer. Ik ben wel blij met jullie feedback, het zet me aan het denken. Ik zie ook dat er meer mensen zoekende zijn, dat steunt me ook in het idee dat we het tijd moeten geven. De storm in haar hoofd willen we zo graag een briesje laten worden...
Ritalin
Werkt goed bij zoon, heeft bij hem geen bijwerkingen. Alleen tijdens schooltijd, thuis zijn er minder prikkels. Dochter probeerde het maar vond het niet fijn, dus nu niet meer . Zoon gaat wel veel beter op school dan dochter.
Hier een zoon met ASS en ADD
Hij is 18 nu, kreeg de diagnose ADD in groep 4, de diagnose ASS pas vorig jaar. Toen hij jong was hebben we een poos Ritalin, Medikinet en Concerta geprobeerd maar dat leek niks te doen en hij had er een hekel aan. Nu een half jaar geleden toch weer gestart met Medikinet. Hij vindt zelf niet dat het veel doet, maar school en wij merken wel degelijk het verschil. Hij is veel meer ‘aanwezig’ en het lukt hem beter om dingen af te maken, hij kan langer geconcentreerd blijven. Volgens de arts heeft hij in zijn jonge jaren een te lage dosis gekregen om echt effect te kunnen hebben.
Het is geen wondermiddel en ik had voor hem gehoopt dat het effect groter was. Maar hier moet hij het mee doen. En zoals gezegd, het doet wel wat. Gelukkig heeft hij niet veel last (meer) van bijwerkingen. In het begin verminderde eetlust en moeite met in slaap vallen. Maar dat is nu flink minder.
Psychiater?
Wat vinden jullie, is het verstandig om hiermee naar een (jeugd)psychiater te gaan? De huisarts wil het wel voorschrijven, maar ik ben er huiverig voor. Ik weet ook niet welke vorm of dosering de voorkeur heeft bij zulke warrige en vergeetachtige mensen 
Volgens mij mag de huisarts dat helemaal niet
Volgens mij moet dat altijd via een gespecialiseerd arts. Ook omdat er nare bijwerkingen kunnen zijn en je kind daarom onder controle moet blijven (gewicht, groei, hart, bloeddruk). Ik zou met zulke zware medicatie nooit een beetje gaan 'experimenteren' via de huisarts.
Bedankt
Dank je, dat dacht ik dus ook. Fijn dat je het even bevestigt. Ik ga eens rondbellen.
