Aspergers

Luisteren

Ik ging er zelf indertijd vanuit dat school het wel zou weten, en dat bleek niet het geval. Ik weet niet hoe het op de school is van je zoon.
Dus ik zou eerst aan school vragen wat zij te bieden hebben aan kinderen met het syndroom van Asperger en daar goed naar luisteren wat jou zoon daar aan kan hebben.
Ook even opletten of de begeleiding gebeurt door leerkrachten of hulpverleners die echt verstand hebben van autisme. Daar kom je soms pas later achter want een workshopje is niet genoeg.
De besten zijn mensen die uit eigen ervaring, persoonlijke ervaring, bekend zijn met autisme, doordat ze het zelf hebben en/of doordat ze familieleden of kinderen hebben met autisme.
Zijn er contacten met personeel van het speciaal onderwijs en wie zijn dat.
Wat zijn de ervaringen van de school met kinderen met autisme.
Maar ook, ken je ouders op deze school met kinderen met autisme of andere begeleidingsbehoefte en wat zijn hun ervaringen?
Veel is toch ondervinding, maar dan weet je vast wat.
Verdiep je ook in het samenwerkingsverband, met welke speciale scholen heeft deze school te maken en hoe functioneert dat.

Mijn zoon heeft ook een spreekbeurt gehouden en dat was voor hemzelf wel positief. Ik weet nog dat hij met een schoolvriendje de pagina van Wikipedia over het syndroom van Asperger heeft gelezen en beiden kwamen tot de conclusie dat hij wel een klassiek geval was.

Verder zou ik de informatie richting school zo to the point mogelijk houden en geen verhalen over je zorgen of gebeurtenissen thuis delen. Die kan de school tegen je gaan gebruiken.
Waar loopt je zoon tegenaan op school: te weinig rustmomenten, de mogelijkheid om te kalmeren en zich even terug te trekken/waar, onbegrepen lesstof waar paniek over ontstaat en dan de mogelijkheid om uitleg te krijgen zonder weggewimpeld te worden omdat hij er te slim uitziet.
Veel dingen krijg je nu pas oog voor en dat kun je steeds beter onder woorden brengen hoe het bij je kind zit, dus er zijn ook later momenten nodig om te overleggen met bij voorkeur de leerkracht.
Houdt de lijnen kort. Niet teveel schoolpersoneel erbij betrekken, dat maakt het een stuk lastiger om zaken snel te kunnen regelen.

Pesten is een plaag, je kunt vragen wat de afspraken op school zijn, hoe men daar mee omgaat.

Vaak is het moeilijk om huiswerk te weten te komen. Hoe gaat dat op school? Je loopt er vanzelf tegenaan en dan is het maar de vraag hoe school daarmee omgaat. Of ze het initiatief van je zoon verwachten, en kan hij dat? Of dat je mag vragen er op toe te zien dat het in de agenda komt zodat je thuis kunt meekijken.

Mobiele telefoon

Mijn zoon had ook een mobiele telefoon. Als hij een vraag had die hij niet beantwoord kreeg op school kon hij mij bellen of texten in de pauze of na school of ergens onderweg. Dan kon ik zonodig school bellen of hem zelf uitleg geven, vaak een eenvoudig dingetje.
Mobiele telefoons bleven -uit- in de schooltasjes aan de kapstok.
Alleen bij mijn dochter is het wel eens misgegaan omdat een medescholier de telefoon eruit haalde en buiten vernielde en weggooide.

Leren

Temple Grandin. Een leerkracht ziet hoe ze informatie in beelden verwerkt en leert en krijgt de kans om met haar te werken.

Temple Grandin vind dat ze geluk heeft gehad omdat ze opgevoed is in een tijd en plaats waar de sociale regels expliciet in kinderen gepompt werd.
Daar kun je over van mening verschillen. Maar ze heeft wel een punt.
Je kunt kinderen met autisme veel leren door sociale regels te geven en uit te leggen hoe ze die hanteren. En durven uit te proberen met fouten maken.

De moeder van Temple Grandin

Herkenbaar verhaal met een paar hoogtepunten uit het leven van moeder en dochter.
Maak je geen zorgen als je opgroeiende puber ineens vastloopt op school omdat alles verandert. Haar lichaam verandert, de sociale regels veranderen.
Al duurt het 2 jaar. Ineens komt er een tijd dat ze haar fascinatie ziet en weer begint te leren.
Wel, dat gaat over mijn eigen dochter.

Ik weet niet of ze nog gegeven worden maar

een oudercursus helpt enorm. Wij hebben daar ongelooflijk veel informatie gekregen, en veel gedeeld met andere ouders, wat vaak enorm verhelderend was.

Onze zoon met asperger is nu 15 en zit op het vwo op een reguliere school in Nijmegen. Hij wil juist niet dat anderen weten dat hij autisme heeft, wat wel wat onhandig is, moet ik zeggen. Docenten weten het wel trouwens.

Over scholen: JIJ bent de ervaringsdeskundige van je kind. Blijf goed (en indien nodig vaak) in gesprek met school. Zorg daarom ook dat je veel weet over autisme en ken je kind.

Als jouw zoon zelf de klas wil zeggen dat hij autisme heeft, zou ik dat prima vinden. Hij staat dan in z'n kracht, het is ook geen schande, het is niet iets wat verborgen hoeft te worden. Sterker nog, ik vind autisme inmiddels zelf heel veel toevoegen, het maakt onze zoon bijzonder, en hij heeft erdoor bijzondere kenmerken en vaardigheden. Ook kan hij inmiddels zelf heel goed verwoorden welke prikkels bijvoorbeeld erg bij hem binnenkomen.

Kortom, het is heel belangrijk dat je zoon zichzelf en zijn gevoeligheden, zwakke plekken maar zeker ook zijn kracht en sterke punten leert kennen. Ook ivm pesten/uitdagen. Onze zoon heeft op dit vlak veel gehad aan psychomotorische training. Toen was hij ook ongeveer negen jaar.

Mijn ervaring is eigenlijk altijd een goede geweest: meer info (voor de klas) zorgt voor meer begrip. Daarvoor is goede begeleiding door de leerkracht wel vereist!

Kortom

Langzaam

@AnneJ: Voor een aantal adviezen (over huiswerk en telefoons) het nog wat vroeg, maar die zal ik voorlopig invriezen. De fragmenten over Temple Grandin heb ik met interesse bekeken.

Ook @Syl en Mirreke: wij zullen zeker "op cursus", het is alleen de vraag waar en wanneer.
We hebben pas einde deze week "het gesprek" op school, maar ik merk dat mijn vertrouwen in school steeds verder afneemt. Helemaal nadat dochter deze week twee dagen thuis heeft gezeten vanwege pesterijen.
Ik weet en/of vermoed dat er meerdere kinderen met ASS op school zitten, maar ben er (nog) niet aan toe de ouders aan te spreken. Weet ook niet of die daar op zitten te wachten.

Heb inmiddels de boekjes "Ik en Autisme" en "Autisme Survivalgids" in huis. De eerste heb ik doorgelezen en lijkt mij het meest geschikt om mee te beginnen. Denk ook "Geef me de 5" een "Tangle" en een hanger om in te bijten mee te laten komen.

Ms. Simone, ouders...

Ik ken eigenlijk alleen maar ouders die bereid zijn hun ervaringen te delen. Ook zijn ouders vaak blij te vernemen dat er meerdere kinderen in de omgeving of op dezelfde school zijn. Met meerdere heb je ook meer 'macht', vergeet dat niet.

Kortom, ik denk dat de meeste ouders er wel op zitten te wachten, zij hebben ervaring en willen deze vaak delen. Wat niet wil zeggen dat hun ervaring ook de jouwe zal zijn.

Als je kind thuis zit wegens pesten, heb je trouwens een heel ander probleem. Ga er niet van uit dat een school dit oplost. Want als het al zover is gekomen, is er duidelijk geen goed beleid op. Hebben jullie al eerder aan de bel getrokken? En wat zegt en belangrijker, doet de school?

Je hebt hier dus eigenlijk twee verschillende zaken: je kind wordt gepest, én je kind heeft net een autismediagnose gekregen en je vraagt je af wat dat voor impact op zijn/haar en jullie leven zal hebben, waaronder ook de school.

Je kunt overwegen naar een andere school te gaan. Ik zou die keuze maken denk ik.

Probleem is dat je net die diagnose hebt, en je dochter () nu dus onder passend onderwijs valt. Ik weet eigenlijk niet of je dan nog zomaar kunt besluiten om een andere basisschool te zoeken.
Maar ik zou het eerlijk gezegd wel gewoon proberen...

Verwarrend

In mijn eerdere draadje ("Licht") schreef ik al over de aanloop naar de diagnose van onze zoon: een verhuizing naar klein dorp, andere school, met (naar later bleek) langlopend pestproblematiek, slechte aansluiting bij klas/dorpsgenoten. Ik ben uitgebreid met de school in gesprek (geweest) en De school werkt er wel aan, maar een atmosfeer die jaren heeft kunnen bestaan is niet zomaar weg. Er leek het een en ander verbeterd sinds begin dit schooljaar, maar net rond de tijd dat wij de diagnose van zoon kregen, verergerden ook de problemen voor dochter (weer). Heb me de afgelopen week dus ook (weer) afgevraagd wat we hier nog doen. Dochter kan niet wachten tot ze volgend schooljaar naar VO kan, maar zoon moet nog een paar jaar eer hij daaraan toe is.
We zullen komende week kijken hoe het ontwikkelt, maar ik ga mijn licht ook eens opsteken bij andere scholen.

Informatie

apart overigens dat nog steeds de diagnose Syndroom van Asperger werd gesteld. In de nieuwe DSM valt het allemaal onder 'autisme spectrum stoornis'. En wordt het niet meer apart benoemd. Ik vind het wel apart overigens.

Mijn informatie destijds:
https://sites.google.com/site/praatdokter/begin/kinderpsychiatrie-werkwijze/diagnosen/contactstoornis/autisme-artikelen
Vooral 'Veelgestelde vragen' was ook wel een soort troost. We hadden hier zelfs hulpverleners die er een potje van maakten.
Deze psychiater verwijst ook naar Tony Attwood, standaardwerken over Asperger.
http://www.tonyattwood.com.au/

"4. Is het onze schuld?
Sommige mensen vragen zich af of het syndroom van Asperger veroorzaakt kan worden door een verkeerde opvoeding, mishandeling of verwaarlozing. Dit idee moet van de hand gewezen worden. Jammer genoeg denken ouders vaak dat het gedrag van hun kind veroorzaakt wordt door hun manier van opvoeden of door hun eigen karakter. Pas later gaan ze zich realiseren dat er iets niet in orde is met het kind, en niet met hen. Familie, vrienden en kennissen kunnen er nog lang van overtuigd blijven dat de ouders niet goed met het kind omgaan."

http://wrongplanet.net/forums/
Ervaringen en opvattingen van mensen met autisme zelf. Vroeger kon je er goed op zoeken, ook over zaken als vitaminen en supplementen. Tegenwoordig maak ik er minder gebruik van en zoek als ik iets wil weten met 'google' en 'wrongplanet'.

http://www.autismecentraal.com/public/workshops.asp?div=N&spec=all&lang=NL&pid=127
Dit zijn de experts, Belgische origine, die ook cursussen geven in heel Nederland. Ik heb er een aantal gevolgd. Je komt dan ook in contact met andere ouders en hulpverleners die soms waardevolle informatie hebben.
Er zijn ook hulpverleners, en ouders, die blijven vasthouden aan 'doe maar normaal' die pik je er zo tussenuit.

Ouders

Andere ouders zijn een bron van informatie. Pas door de andere ouders op de school van mijn kinderen begreep ik dat deze school de hakken in het zand zette van 'passend onderwijs' er werd niet meegewerkt aan indicaties en rugzakjes, laat staan aan begeleiding op school. Kinderen moesten zich maar aanpassen.
Leerkrachten wilden vaak wel, we waren ook op het goede spoor gezet door een leerkracht, maar de directie lag dwars, zodat het ook onderling voor veel spanning zorgde.
het kan ook zin hebben om je te melden voor de MR (of OR). Dat heb ik pas bij het voortgezet onderwijs gedaan, dan kom je die dingen/en hoe de school ermee omgaat, vanzelf een keer tegen.
Er zijn inmiddels ook diverse ouderintiatieven, locaal en nationaal.
Op het gebied van passend ondewijs en thuiszitters.
Er is ook de NVA en Balans, die steeds meer samenwerken.
http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/oktober-2015/problemen-in-het-passend-onderwijs-nog-steeds-niet-opgelost.aspx
De NVA heeft locaal soms oudergroepen en vaak een Autisme Informatiepunt. Een keer per maand open inloop.

ah, nu heb ik het door

Je vertelt over twee verschillende kinderen.

Ok dochter zit thuis ivm pesten, en jullie zoon heeft net een diagnose, maar wordt ook gepest/uitgedaagd.

Lijkt mij duidelijk geen school met een veilig, geborgen klimaat...

andere school

goed om verder te kijken naar een andere school. Een school waar zo gepest wordt, is geen goede en veilige plek, voor geen enkel kind.

Zoeken

Doe de laatste tijd niets dan zoeken; naar informatie, boeken, scholen, instellingen, etc. Pffff!

Heb vanochtend een mail eruit gedaan naar een andere school, waar ik veel goeds over gehoord heb, voor een afspraak. Wil daar zo snel mogelijk mijn licht opsteken.

Heb net ook contact gehad met "Kenniscentrum AD(H)D en ASS te Nijmegen (ontstaan uit een fusie van Counselling Praktijk Gelderland (CPG) en AMARUS). Iemand van jullie die daar ervaringen mee heeft?

Nee, maar bedankt voor de tip

Wij zitten met onze zoon met Asperger ook in de buurt van Nijmegen. Geen problemen momenteel, maar ik ben wel op zoek naar goede informatieve therapie voor hem. Zelfinzicht is heel belangrijk, ook voor latere opleidingen...

NLP

http://www.nlpacademie.nl/nlp-opleiding/
Zoon heeft een goede vriendin die certificaten heeft behaald voor NLP, jong nog. Dan krijg je veel tekst en strategie voor de omgang met anderen en jezelf. Dat spreekt hem wel aan.
Er moet over het algemeen wel een sterke motivatie zijn voor het bijleren van een als nuttig ervaren vraag. Je kunt kinderen met autisme niet makkelijk iets aanbieden 'uit voorzorg' en om hun algemene functioneren te verbeteren.
Pas als het actueel en in de situatie speelt kun je ze het beste ter plekke bijleren.
Gelukkig krijgt zoon op zijn HBO opleiding veel reflectie en communicatietraining.

Veranderingen

Het heeft even geduurd, maar er staat het een en ander te veranderen.

We zijn nog wel het gesprek ingegaan op school om het over aanpassingen voor zoon te hebben, maar we hadden er, door alle gebeurtenissen, niet zo veel vertrouwen meer in. Een week later ben ik gaan praten op de andere school, waar ik heel positief uitkwam. Afgelopen week is zoon daar twee dagen op proef geweest en ook hij was erg enthousiast. Vervolgens was de knoop vrij snel doorgehakt en hebben we aangegeven hem naar de andere school te willen laten overstappen.

Met de doorverwijzing voor SGGZ was het nog een kastje-muur-verhaal, waardoor dat onnodige vertraging op heeft gelopen, maar ook daarvoor zijn nu aanmeldingspapieren binnen. Het is overigens niet die in Nijmegen geworden, maar "Pro Persona" in Tiel. Ook vanwege de afstand.

goed om te horen

Mooi dat je zoon kan starten op een andere school waar ook hij zich goed bij voelt! Start hij volgend jaar of gelijk dit schooljaar nog? Mijn zoon is destijds erg opgeknapt toen hij van school wisselde. Je moet ook wel een beetje mazzel hebben met de leerkrachten, maar dit klinkt in ieder geval veelbelovend!
Pro persona zal ook prima zijn. Heb ik persoonlijk geen ervaring mee.

(Over)stappen

We willen eigenlijk zo snel mogelijk naar de andere school, maar waarschijnlijk wordt dat na de Meivakantie. We hebben er hoge verwachtingen van, ookal zitten er ook wat nadelen aan. Dat we ervoor naar een dorp 10 km verderop moeten, nemen we op de koop toe. Gelukkig is dat sinds kort logistiek mogelijk geworden vanwege de komst van een andere auto.

Met een van de vaste juffen van zoon (waar hij weinig klik mee heeft) heb ik vrijdag een gesprek gehad om ons besluit toe te lichten. Ze was nogal verontwaardigd, verrast en had nogal wat aan te merken op de manier waarop ik te werk was gegaan. Heb ik me ook nog eens gedwongen gevoeld mezelf en mijn handelingswijze te verdedigen. Ik leek wel niet goed wijs, het zal de stress geweest zijn.

verdedigen

Als ik als aspergermoeder één ding wel heel duidelijk heb afgeleerd, is het wel het verdedigen van mijn handelen richting mensen die het waarschijnlijk toch niet kunnen of willen begrijpen. Zonde van mijn adem en stembanden.

Ofwel: 'Never explain. Your friends don't need it and your enemies won't believe it.'

Verdedigen

@Hortensia
Zou ik me bijna gaan verdedigen tegen het feit dat ik me heb zitten verdedigen .

Het ging die juf vooral om de manier waarop ik had gecommuniceerd en het tijdstip. Maar ik krijg het idee dat de op dit moment tegen heel veel frustraties oploopt.

Nee hoor Ms Simone

een steuntje in de rug is het

Ik herken het beide, dat scholen je ter verantwoording (willen) roepen, en dat je soms toch geneigd bent uit te leggen.

Maar ik doe het ook niet meer... heeft geen zin, kost alleen maar energie.

Ik probeer wel altijd zo duidelijk mogelijk te communiceren en ook veel vast te leggen, bv. per mail. Zodat je altijd ergens naar kunt verwijzen.

Wat je ook kunt doen

Is gewoon excuses maken. Niet voor wat je gedaan hebt (waarom zou je) maar voor hoe het kennelijk op haar is overgekomen. Het spijt me te horen dat het zus en zo op je overgekomen is. Dat was niet mijn bedoeling. Zoiets.
En laat het vervolgens van je afglijden. Je hebt naar eer en geweten gehandeld (neem ik aan) dus er valt je niets te verwijten.