Arts met autisme

Ja hoor

En manlief heeft al heel wat levens gered omdat hij nooit tevreden is met "ach, het zal wel dit of dat zijn". Hij wil het naadje van de kous weten. Het sociale gedeelte heeft hij gewoon geleerd, het zijn uiteindelijk vooral vaste formules in een vaste setting.

Ben apetrots op hem!

Niet meedoen

Ik sta altijd aan de zijlijn te kijken hoe het werkt, en wat er gebeurt. Als jong meisje was dat al zo: altijd aan de rand van het schoolplein, niet meedoen, maar kijken.===

Dit gedrag vertonen onzekere of zelfs angstige mensen ook. In combinatie met de rest van het verhaal kun je het plaatsen bij het autisme, maar er zijn meer oorzaken van niet meedoen aan sociale activiteiten.

dat komt

door die vaste setting. Voor de patiënt is de situatie niet alledaags, maar de (tand)arts maakt elke dag min of meer dezelfde situatie mee en kan dus toe met bepaalde zinnen en reacties.

vrouwen met ASS/autisme

"Dit gedrag vertonen onzekere of zelfs angstige mensen ook. In combinatie met de rest van het verhaal kun je het plaatsen bij het autisme, maar er zijn meer oorzaken van niet meedoen aan sociale activiteiten."

Ja, kinderen die angstig of onzeker zijn staan ook vaak aan de kant. Maar we hebben het nu over ASS/autisme. In dit geval is er sprake van een kind met ASS/autisme dat liever aan de kant stond om te observeren. Angst en onzekerheid zijn dan vaak een gevolg van ASS/autisme, maar in dit geval stond ze ook aan de kant om te observeren.

Eén van de redenen waarom mensen met ASS/autisme niet snel "uit de kast" komen is zo'n reactie als jij, goedbedoeld, geeft. "Oh, maar dat kan ook dat-en-dat zijn." Dat kan goed bedoeld zijn, maar daarmee ontken je voor de persoon met autisme/ASS maandenlang onderzoek en een nog veel langere strijd van de persoon met ASS/autisme voor er überhaupt gekeken werd of er sprake is van ASS/autisme. Met name volwassen vrouwen die de diagnose krijgen, hebben daarvoor foute diagnoses gekregen zoals depressie, borderline of een bepaalde persoonlijkheidsstoornis. Waarna er behandeling wordt aangeboden gericht op die diagnose, wat voor iemand met ASS/autisme vaak verkeerd uit pakt. En kunnen vaak terugkijken op een tamelijk traumatische jeugd waarin ze zich niet begrepen voelen, vaak gepest of afgewezen werden en net-niet er in slagen aan de ongeschreven sociale wetten te voldoen, ook al doen ze nog zo hun best en doen ze wat ook wel "kameleon-gedrag" wordt genoemd. Wat slopend is, want je moet jezelf volkomen wegcijferen en op de laatste plaats zetten, vanwege de kans op afkeuring en afwijzing.

Quote uit het stuk: "(...) zeker hoogintelligente mensen camoufleren dat probleem. Dat kost echter heel veel energie, en ze lijden in stilte."

Ook deze arts spreekt over haar onzekerheid, maar in dit geval geeft ze duidelijk aan dat ze liever aan de rand stond om te observeren. En dit zou zoals ze zelf al aangeeft wel eens het coping-gedrag kunnen zijn die veel vrouwen met ASS/autisme hebben aangeleerd, al dan niet bewust. De onzekerheid en de angst komen vooral in de puberteit, als je toch telkens sociaal de plank misslaat.

Hoe ouder de persoon de diagnose krijgt, hoe meer schade er ontstaan kan zijn, en goedbedoelde "ja, maar" reacties kunnen dan hard binnen komen. Reacties als "het komt door angst/onzekerheid", maar ook bijvoorbeeld "maar ik zie niks aan je", "maar je komt zo normaal over", "mijn neefje heeft ook autisme maar die kan amper praten", "maar je bent hoogopgeleid" etcetera.

Ik quote nog maar even uit het stuk:

"Op een dag besefte ik: “Ik heb het zelf.” De puzzelstukjes vielen op hun plek: mijn problemen op de middelbare school, waar ik het verstandelijk prima aankon, maar sociaal-emotioneel niet. Mijn angst- en paniekgevoelens in die tijd, episodes van mutisme, een eetstoornis, niet in groepen passen. Ik kan niet tegen verandering, ik raak makkelijk overprikkeld, heb soms last van woede-uitbarstingen. Maar ik schrok ook: hoe kon het zijn? Ik ben huisarts, gelukkig getrouwd, ik heb kinderen. Het paste niet bij het beeld van autisme dat ik tot dan toe had.
En toch wist ik het zeker. Ik ben op eigen verzoek verwezen naar een gz-psycholoog van wie ik wist dat diegene veel ervaring had met autisme, ook bij meisjes en vrouwen. Die was het met mij eens en diagnosticeerde het syndroom van Asperger. Ik was enorm opgelucht. Maar daarna volgde de rouw, over waarom het niet eerder was ontdekt.’"

Nota bene: google eens op "annelies spek", "Hennie Struik" en "vrouwen met autisme".

Nota bene 2: ik zou het stuk zelf geschreven kunnen hebben, al ben ik helaas geen dokter geworden. Ik ben pas na mijn 50e serieus genomen en toen kreeg ik de diagnose die wel bij mij past: Asperger. Opluchting, maar ook verdriet omdat ik een halve eeuw op mijn tenen heb moeten lopen en mezelf volledig heb weggezet, omdat ik "niet goed genoeg was". Ik wilde er zo graag bij horen, zo graag als andere meisjes/vrouwen zijn, en het lukte niet. Toch ben ik goed intelligent.

Het heeft een hoge prijs gevraagd: ik ben heel ernstig ingestort en volledig arbeidsongeschikt verklaard. Er is als het ware iets stuk gegaan in mijn hoofd waardoor ik waarschijnlijk nooit meer zelf mijn brood kan verdienen en tot mijn laatste snik op bijstandsniveau moet leven. Het had nog erger gekund. Ik weet van mensen die een psychose kregen, schizofreen werden of zelfmoord pleegden omdat ze volkomen vast liepen wegens late diagnose.

Deze arts heeft gelukkig op tijd haar diagnose gekregen.

Haha

Wij hadden in het (Franse) ziekenhuis deze zomer een autistische dokter. Die bestudeerde mijn zoon die even in een woede uitbarsting zat alsof hij een interessante diersoort in de dierentuin zag, vroeg belangstellend of dit afwijkende gedrag ook een naam had en of er misschien een medicijn tegen was. Ter plekke snauwde ik in mijn beste Frans dat hij misschien het dossier even moest bekijken alvorens de patiënt te bezoeken. Daarna hebben autistische zoon en ik er hartelijk om gelachen,

Mooi verwoord allemaal.. Maar is er dan niemand die, net als ik, gelijk aan Dokter Tinus van de gelijknamige TV serie denkt? Een zwaar gechargeerde figuur natuurlijk, maar je zal maar iets dergelijks als huisarts hebben..

Dokter Tinus

Dokter Tinus is een karikatuur. Ik ken heel wat autisten die niet zo zijn. Hoewel hij wel zeker herkenbare trekjes heeft, maar het is een eendimensionaal karakter.

Er zijn ook autisten die empathie hebben. Misschien anders dan niet-autisten. Maar als ik jou zie huilen doet het me echt wel wat. Ik weet alleen niet goed hoe ik daarmee moet omgaan en wat je dan nodig hebt. Maar ik heb geleerd dat eerlijk te vragen.

En autisten met gevoel van humor. Wel eens de woordgrappen van iemand met Asperger gehoord?

En creatieve autisten. Zeker weten!

En het is ook niet zo dat iedereen met ASS/autisme meteen het antwoord weet als je vraagt op welke dag 21 februari 1978 viel, het hele spoorboekje uit zijn hoofd weet of hoeveel tandenstokers je zojuist hebt laten vallen. Ze zijn er, ook zulke autisten ken ik. Maar het is eerder uitzondering dan regel.

We hebben wel trekjes van Dokter Tinus, Rainman en Sheldon maar we hebben ook andere kanten die niet altijd aan De Stereotiepe Autist doen denken.

Precies

En door zulke karikaturen geloven veel mensen in eerste instantie niet dat mijn kinderen een vorm van autisme hebben. Ze hebben veel empathie,en humor, juist hele droge humor hebben we hier allemaal. Dus ik hen nooit zo heel blij met de karikaturen op televisie.

Fiorucci

Ik heb zelf een paar jaar geleden een psychiater gehad die dat geloofde. Dat autisme bij vrouwen vaak anders ging wegens kameleongedrag ging er niet in. Dus heb ik nog een paar jaar zonder diagnose gelopen, hoewel het voor iedereen duidelijk was.

Annelies Spek heeft nog een boel werk te doen in de GGZ.

Empathie

Ik vind het er vaak juist op lijken dat er teveel empathie is, dat emoties van anderen juist keihard binnenkomen en dan voor onrust zorgen. Dat is hoe mijn zoon het ongeveer uitlegt. Hij wordt onrustig van mijn onrust omdat hij het gevoel overneemt. Emoties zijn te rauw, hij kan zich er niet tegen beschermen en daarom weert hij ze af.

Wat ik herken is er niet mee weten om te gaan als het om anderen gaat. Mijn zoon heeft juist heel goed door als iemand bijvoorbeeld verdrietig is, of boos, maar weet daar dan niet adequaat op in te spelen.

Wat jammer, Nu even niet, dat het voor jou zo dramatisch heeft uitgepakt, iets wat eigenlijk toch ook een bevestiging moet zijn geweest.

Humor

Ik ben destijds op mijn ex gevallen omdat hij zo ontzettend grappig was soms, heel gevatte intelligente opmerkingen. Mijn dochter gaat daar nog wat verder in, die maakt in drie talen woordgrappen. Beide hebben overigens heel veel weg van Sheldon. Daar moet ik dus ook nooit om lachen want meestal gedraagt hij zich vrij normaal, in ieder geval zoals ik gewend ben
Voor de buitenwereld is mijn ex een arrogante blaaskaak met een vlotte babbel, en mijn dochter juist heel verlegen, maar ik denk niet dat je er direct het etiketje autisme op zou plakken.

wauw

Ik kende dr Tinus ook niet.
Heb het stukje gekeken van link van AnneJ en wauw, komt wel binnen (dat ik blijkbaar afwijkend ben) want ben gelijk weer om, vind m zo leuk.
(jaja, slechte serie etc, maar toch.) zou ook niet weten waarom niet als huisarts, graag!

Humor! zeker!

Mijn zoon kan erg humoristisch zijn! Hij kan heel goed mensen nadoen, en hij kan ook erg goed toneelspelen.
Wij liggen soms echt flauw van het lachen als hij bijvoorbeeld een docent nadoet. Hij doet dat trouwens niet om grappig te doen of de lachers op zijn hand te krijgen, maar gewoon om een situatie in de klas uit te leggen. Hij kan heel goed meisjes nadoen, hoe ze praten, doen, reageren. Vroeger kon hij dan erg boos worden als wij moesten lachen, omdat hij dacht dat we hem uitlachten...

Op school (waar ze eigenlijk niets van autisme begrijpen) zijn ze daar erg verbaasd over, over het kunnen toneelspelen. En hij kan ook goed dansen trouwens (Het is een vrije school. Ze doen euritmie, wat hij trouwens vreselijk vindt, maar wel gewoon doet).

Mirreke

Ik kan heel verdrietig zijn omdat ik meer dan een halve eeuw zo heb moeten modderen. Maar nu de diagnose vast staat is er meer begrip'. Ik heb er dubbele gevoelens over. Ik heb jaren lang aangegeven waar ik tegenaan liep en waar ik hulp en begeleiding nodig heb. Pas nu het zwart en wit op papier staat, gaan er deuren open. Dat voelt voor mij alsof dat, wat ik zeg en aangeef, er niet toe doet.

Ik ben mijn arbeidsvermogen kwijtgeraakt omdat er uiteindelijk iets in mijn hoofd geknapt is. Het idee dat ik nog jaren op bijstandsniveau moet blijven modderen zonder de kans me er bovenuit te kunnen werken, is nogal uitzichtloos. Geld maakt niet gelukkig, maar als je op het uiterste minimum moet leven, is er niet zoveel meer waar je plezier uit kunt halen. Veel dingen kosten nou eenmaal geld.

Had het anders kunnen lopen als ik wél eerder een diagnose en de daarbij passende begeleiding had gekregen? Ik weet het niet. En je kunt die tijd niet over doen.

Maar ik probeer het positieve gevoel, het feit dat ik nu wél gericht behandeld en begeleid kan gaan worden en men niet meteen een standaard therapietje er tegenaan gooit dat bij mij averechts werkt, dat gevoel probeer ik te laten overheersen.

AnneJ

Nederlander: Ik ben Henk en ik ben timmerman
Duitser: Wass sagen Sie?
Nederlander: hout

skik

Taalgrapjes

Die van mij heeft zeker ook empathie (hij was heel jong al bijzonder empathisch maar is daarna wel een beetje stilgevallen) en is dol op taalgrapjes. Leuk om te lezen dat die grapjes bij jullie ASS'ers ook zo goed vallen.

Aspergerhumor en empathie

Wij noemen dat "aspergerhumor".

Vooral oneliners zijn hier populair.

Wat het empathische betreft: één van mijn volwassen aspergerkinderen heeft echt iets zorgzaams. Je moet het wel duidelijk aangeven, hij ziet het niet uit zichzelf, maar dan gaat de rest vanzelf. Ik ben een tijd geleden ziek geweest, en dan komt hij zonder klagen boodschapjes doen en de hond uitlaten. En dan komt hij later regelmatig vragen of ik nog ergens behoefte aan heb en of hij nog iets moet doen. Ik moet duidelijk zeggen wanneer het niet meer hoeft en ik weer in orde ben zodat hij die map weer dicht kan klappen (om maar eens een Geef Me De 5-term te gebruiken).

Overigens heeft Hennie Struik een boek geschreven over vrouwen met ASS/autisme dat "niet ongevoelig" heet. Die titel is niet uit de lucht komen vallen.