Als het bij jou thuis niet goed gaat.....

laten we zeggen: moeizamer

Hier thuis gaat het ook wat moeizamer dan ik soms om me heen hoor.
Realiseer je wel: die juichverhalen kloppen vaak ook niet helemaal. Maar men hangt de vuile was niet zo graag buiten. Als je wat doorvraagt of iemand beter kent hoor je soms heel andere verhalen.

Ik weet niet hoe groot de problemen bij jouw kinderen zijn en hoe oud ze zijn. Maar hier zijn we toch een heel eind gekomen met het ons ontworstelen aan doemscenario's en met wat geluk haalt onze IADH-er volgend jaar nog zijn examen ook (reguliere "Mavo"). Nog niet zelfstandig maar hij overweegt nu wel een bijbaantje.

En wat zeg ik tegen mezelf? Soms zie ik het zwart in, en soms denk ik dat het uiteindelijk wel goed komt.

Werk, huis en partner

Dat zijn een boel wensen Volgens mij ken ik maar weinig volwassenen met ASS die dat allemaal vlekkeloos voor elkaar hebben. Mijn ex gaat beter in zijn (nieuwe) gezin nu hij niet meer in loondienst werkt. Een paar creatieve opdrachten per jaar op freelance basis is te behappen. Mijn eigen kind lijkt op het oog een succesvolle scholier, en als je me vraagt hoe het gaat zeg ik prima. Dat ze regelmatig een terugval heeft als de druk te hoog wordt, en de wissel die dat trekt op ons gezin, vertel ik niet rond.

Hier anders

Ik merk juist dat ik met vrienden en ook collega's het juist vaak over de minder leuke dingen van het ouderschap heb. Hier 2 pubers en ik vind het juist prettig om advies te vragen aan vrienden, familie of collega's die wat oudere kinderen hebben. Daar komen niet altijd de positieve dingen langs. Vaak wel met humor en relativering.
Wat ik wel een beetje proef aan jou verhaal is dat je op dit moment weinig positieve dingen over je jongens kunt benoemen, dat lijkt me erg zwaar. Misschien heb ik het mis!
HIer over het algemeen toch meer positieve dan negatieve dingen, maar ook een kind met ASS waar we wel wat zorgen over hebben. Hoe het in de toekomst gaat ? Ik ben een positief mens en denk dat het wel goed komt. Ik ken ook wel mensen die alleen " perfecte kinderen" hebben, ik geloof daar niet zo in eerlijk gezegd!

Perceptie

Veel hangt inderdaad af van hoe je ernaar kijkt. Toen ik eens wat vertelde op mijn werk kwam een van de collega's met de opmerking dat het bij zijn jongens altijd probleemloos verliep (de puberteit). Dat terwijl hij een week eerder was gebeld door zijn zoon met het verzoek hem op te komen halen van het politiebureau vanwege openbare dronkenschap en wildplassen. Maar ja, dat zijn gezonde kwajongensstreken

Schone schijn? en tip!

Je weet volgens mij niet echt of iedereen altijd maar de waarheid vertelt. Veel mensen houden toch graag de schone schijn op. Dat is het eerste.
Het tweede: probeer niet naar een eindpunt te kijken, maar in kleine stapjes vooruit. Zoals je een rotonde rijdt: je kunt niet de hele rotonde overzien, maar wel elke individuele afslag.

Mensen met autisme, helemaal zelfstandig met werk en huis en partner? Hmmmm, je kunt je afvragen hoe het überhaupt zit met de jongeren van tegenwoordig. Of iedereen zonder ASS nou wel zo vlekkeloos school, studie, baan, partner, huis enz. afloopt. En je kunt je afvragen of dat nou wel zo gewenst is op die manier. Hoofdzaak is dat je ergens komt waar je je goed voelt.

Ik heb ook een zoon met autisme, die het goed doet op school maar het thuis enorm afreageert soms. En die vreselijk sociaal onhandig is. En toch zeg ik ook als je zou vragen hoe het gaat, dat het goed gaat. Want het gaat goed, zeker vergeleken met een jaar geleden bv. of nog langer geleden.
Ik heb een stiefdochter die vanaf haar 12e door allerlei omstandigheden niet meer thuis woonde, en jarenlang niet naar school is geweest, inderdaad later ook een autismediagnose kreeg. En nu zit ze qua werk, que ontwikkeling op haar plek, heeft 2 mbo-opleidingen af en gaat hbo doen. Geen relatie, geen eigen huis (moet dat dan?) maar wel goed in haar vel, uitstekend in haar vak (begeleider van o.a. mensen met jawel, autisme ) iemand om trots op te zijn.
Ik ben al 30 jaar samen met de vader van mijn stiefdochter een van wie ik ook al jarenlang vermoed dat hij autisme heeft. Vanaf zijn 12e niet naar school geweest, self-taught, zzp-er (want nee, kan niet in een arbeidsrelatie functioneren), maar zit wel op zijn plek en goed in zijn vel. Heeft een omgeving geschapen waarbinnen hij goed functioneert.

Ikzelf (begin langzamerhand sterk het vermoeden te krijgen dat ik ook wel eens binnen het spectrum zou kunnen vallen), sociaal onhandig als puber, ook slecht in arbeids/ondergeschikte relatie, ook al jarenlang zzp'er, ik red me uitstekend.

Verder: lees eens iets van Martine Delfos. Zij beschouwt autisme als een ontwikkelingsvertraging en -versnelling tegelijkertijd. Die achterstand betekent dat het later wel eens ingelopen zou kunnen worden. Nu ik achteraf terugdenk kan ik mij heel goed herinneren dat het na mijn puberteit leek alsof er een mist optrok in mijn hoofd.
Als er nu problemen zijn betekent dat niet dat die er over enkele jaren nog zijn. Wellicht zijn de karaktertrekken er nog steeds, maar hoeft dat niet meer zo'n probleem te zijn, leer je ermee om te gaan, of het te accepteren.

Als je wat meer vertrouwen in de toekomst wilt krijgen: bekijk dan eens de portretten Talent: Autisme.
https://www.npo.nl/talent-autisme/VPWON_1270825

Allevier mensen die het in hun jeugd niet gemakkelijk hadden. En die nu hun plek (en vaak een goede) hebben gevonden. Waarmee (met deze hele post eigenlijk) ik wil zeggen: er is hoop! Echt! Misschien krijgt je kind een andere toekomst dan je had gehoopt, maar er is een toekomst!

Of kijk eens naar de serie die Filemon maakte over zijn eigen zoektocht. Ik ben met name zeer onder de indruk van deze jongen:

Nou lijkt het echt alsof ik jouw/jullie problemen een beetje bagatelliseer. Dat is niet zo, ik weet echt precies wat je bedoelt. En ik heb ook een tip. Ik wil je dringend aanraden eens hier te kijken en contact op te nemen:
https://www.studerenenwerkenopmaat.org/ik-ben-ouder/begeleider.html

Verder: wees lief voor jezelf! Als je binnen je vriendenkring niet goed over jullie situatie kunt praten, kijk dan eens rond of er een autismecafé in de buurt is. Er zijn praatgroepen ook speciaal voor partners/ouders ván... En dan begrijpt iedereen echt precies wat je bedoelt. Of je gaat eens naar een bijeenkomst van mamavita. Voor de ouders (meestal moeders) van kinderen/jongeren met autisme. Zij organiseren speciale bijeenkomsten, lezingen, verwendagen, enz. Voelt als een warm bad, kan ik je zeggen!

Mirreke

Mooi gezegd!

Oh, nog even

Uit een andere berichtje van je maak ik op dat je kinderen wat jonger zijn, of vergis ik me?
Enfin, voor studerende of werkzoekende kinderen met autisme raad ik de link van studerenenwerkenopmaat aan.
Als je kinderen nog op school zitten, ga dan eens kijken bij in1school. Daar kun je goede tips krijgen.

Verder raad ik je aan lid te worden van Balans en de NVA, de Nederlandse vereniging voor Autisme (ook voor ouders van). Ook daar en op de website van Balans veel tips te vinden!

Ik neem aan dat jullie niet alleen maar een diagnose krijgen, maar ook begeleiding. Vraag ook naar ouderbegeleiding. Ook kun je bv. bij Geef me de vijf of bij Martine Delfos cursussen volgen.

Dank Li!

Ik heb goede en slechte dagen... needless to say, dit is een van mijn goede dagen

Waar er wel veel meer van zijn dan mijn slechte dagen hoor...

Bewuste zoonlief ging vandaag op kamp, een hele week naar de Ardennen!
Papa zit 6 weken in China, voor werk!

Om met Dr. Seuss te spreken: Oh, the places you'll go... )

kamp

heeft mijn zoon ook gedaan! Ging prima, maar toen hij terugkwam plofte hij meteen achter zijn computer en zei: "Heerlijk, hier hoef ik niet sociaal te doen...."

Verwachtingen bijstellen

"Huis, werk en partner", alle drie? Mên, dan faal ik flink in jouw ogen...

Ik begrijp je verdriet. Heb zelf een 19-jarige werkloos met alleen VMBO-TL op de bank, hij kan niet voldoen aan de eisen die opleiding en maatschappij tegenwoordig stellen. Vrijgesteld van sollicitatie, afgeschreven. Ik hoop dat hij ooit op zijn eigen manier toch gelukkig kan worden in een beschermde werkomgeving (hier vooral vrijwilligerswerk met behoud van uitkering), maar dan moet hij eerst uit zijn depressie komen (eer je aan de beurt bent bij de GGZ ben je maanden verder, eer de behandeling is opgestart nog verder). Geen wonder als je, zo jong en talentvol, keihard wordt afgewezen omdat je niet genoeg sociaal kunt zijn of kunt samenwerken volgens de eisen en vervolgens het REA niet in komt omdat ze met zijn talenten niks kunnen.

Gezien mijn autistische gezin en alles wat er bij kwam was het vooral overleven hier. Ik heb in stilte zakdoeken vol gejankt. Bijna al mijn vrienden en kennissen hadden kinderen met trotse examenverhalen, bruisende sociale levens, gezellige bijbaantjes, vervolgopleidngen/-studies.

Tot ik ontdekte dat zij dan misschien wel een gezin uit een Blue Band reclame leken te hebben, maar dat het gras aan de overkant misschien wel zo groen is geworden door flink wat shit. Huwelijken die niet zo leuk waren als we dachten. Ziekte, schulden (die zijn niet alleen voorbehouden aan minima), bedreiging van je basiszekerheden (wonen in dat fijne huis, het behouden van je werk).

Mijn andere kind heeft wél zijn mbo gehaald en al werk gevonden voor de examens voorbij waren. Geen relatie, daar heeft hij het nu te druk voor. "Eerst maar wat opbouwen," zegt hij. Een rijbewijs, misschien wel verhuizen. Voor het eerst in jaren kan ik ook een beetje meepraten met "de normale gezinnetjes". Hij zal altijd ASS hebben, zoiets kun je niet uitzetten, en hij zal er echt wel eens tegenaan lopen, maar bij hem is het makkelijker (minder moeilijk) dan bij zijn broer.

Mijn oplossing? Zoek lotgenoten. Moeders van ASSers. Liefst wel met een positieve insteek. Waar je mag uithuilen, maar waarin je elkaar niet verder omlaag sleurt in elkaars ellende. Je vindt ze bijvoorbeeld in een autistencafé of zoiets. Informeer eens bij maatschappelijk werk, vrijwilligersorganisaties, Stichting MEE.

Dank !

Dank jullie wel en vooral Mirreke!
Ik heb direct een boek van Martine Delfos uit de bieb geleend.
Onze jongens zijn 15 en 18. De oudste kreeg zijn diagnose met 9 jaar. We hebben toen veel begeleiding gehad, maar dat was peanuts bij nu. Ik weet nog dat andere ouders destijds hoopten dat hun kind eens ging logeren. Wij waren zo gek op hem we begrepen daar niets van. Ik vind deze leeftijd zoveel moeilijker! Oudste loopt vast en moest stoppen met zijn opleiding en de jongste lijkt van 3 vwo naar 3 mavo te gaan. Die Eenzaamheid, totaal geen gesprek gaande weten te houden, altijd alleen maar antwoord geven, je geen houding weten te geven in een groep en niet kunnen plannen en organiseren. Ik vind het zo verdrietig voor ze! Beiden onder behandeling bij een psycholoog en wij nu samen ook omdat wij het ook niet goed meer trekken. Nooit gedacht dat we zover in de put zouden zakken met zn vieren.

Ben blij met jullie herkenning, lieve woorden en advies.
Dit jaar studeren 2 nichtjes en een neef af aan de universiteit en hbo. Ik zie gewoon tegen de diplomauitreiking op en de goedbedoelde bemoedigingen van mijn familie dat het bij ons uiteindelijk ook vast helemaal goed komt. Pffffft.....zo irritant!

Begeleiding

Hebben je zoons behalve behandeling door een psycholoog ook begeleiding bij de praktische zaken. Ons kind heeft drie uur per week individuele begeleiding, en dat neemt ons als ouders toch weer een taak uit handen. De begeleider helpt bij plannen, dingen regelen, moeilijke gesprekken voorbereiden etc.

Heel kort: begeleiding!

Voor je oudste raad ik de link studerenenwerkenopmaat.nl aan. Die tip kreeg ik zelf ook weer van een moeder die twee zonen heeft met autisme, beiden jongvolwassen. De ene doet een opleiding, de andere is klaar met iets heel moeilijks in de wiskunde, en die nu geen werk kan vinden vanwege zijn autisme. Zij hebben veel baat bij die website.

Zelf heb ik veel gehad aan adviezen van in1school.nl. Er staan 06-nummers op, je kunt hen dus rechtstreeks bellen. Doen! Ze hebben goede en praktische adviezen, gaan als je dat wilt ook met je mee naar school voor gesprekken. Dit is een organisatie die rechtstreeks overlegt met het ministerie als het gaat om passend/inclusief onderwijs, ze weten dus veel (wat mag en kan), veel meer dan scholen (die vaak denken dat niets kan en alles moet). Je hebt er veel aan.

Idd, begeleiding helpt. Plannen en organiseren, daarbij moet geholpen worden. En je kunt het trainen! Ook bij de opleiding van je oudste. Hij heeft recht op hulp. Ga naar de decaan! Er zijn allerlei mogelijkheden voor maatjes bv.

Je jongste: van 3VWO naar 3MAVO? Hoe kan dat zo ineens? Had school niet veel eerder aan de bel moeten trekken dan? Voor hem moet er een opp komen, daar is helemaal geen diagnose voor nodig, dus kan nu al. School heeft hem laten instromen op vwo-niveau, en heeft hem dus ingeschat als vwo leerling. Zij moeten er voor zorgen dat hij op zijn niveau kan uitstromen: hulp en begeleiding dus. Neem contact op met in1school! Echt!

Makkelijk gezegd allemaal, ik weet het, regel hulp en het komt goed. En de waarheid is anders, het blijft een niet aflatend gevecht, hier ook. Ik kan er inmiddels een boek over schrijven. Maar toch moet je daar beginn

En ja, puberteit, jongvolwassenheid is zwaar bij autisme. Ook voor de ouders...

Ik raad je echt aan om contact te zoeken met ouderverenigingen, autismecafe's, mamavita, zoiets. Ik denk dat het beter zal helpen dan een psycholoog. Je vindt herkenning, hoeft jezelf niet telkens te verklaren, en veel tips en mogelijkheden die je nog niet kende.

Mirreke wat is opp?

Het is niet ineens mis met hem. Op ons verzoek is hij in december van 3 vwo naar 3 havo teruggezet. (hij had ooit ook HAVO advies)
Door het geklungel in school, nl. in de VWO klas Havo moeten doen met soms HAVO boeken, loopt hij helemaal vast.
We zijn in gesprek, maar school doet eigenlijk niets dan alleen maar luisteren hoe moeilijk alles gaat.
Ik weet ook niet wat ik van ze kan verwachten. Docenten geven in verslagvergadering aan hem te gaan benaderen en in gesprek te gaan, maar dat is precies 1 keer gebeurd.

Nu zijn cijfers echt helemaal niet beter worden, is het heel tricky hem 3 havo nog een keer te laten doen. Als hij dat niet haalt, moet hij naar MBO 1. Daar krijg ik echt buikpijn van!

Wat zou jij aan school vragen?

Een OPP is een

Een OPP is een ontwikkelingsperspectief. Kijk eens hier: http://www.autipassendonderwijsutrecht.nl/nieuws/ontwikkelingsperspectiefoppbeschrijftpassendonderwijsvoorleerling

Op deze website vind je ook een voorbeeld OPP, een korte en een uitgebreide.

Wat je nu beschrijft, op de HAVO een beetje moeten klungelen met VWO-boeken is bij uitstek iets waar je een autist gek mee krijgt. Het is rommelig, onoverzichtelijk, anders dan bij de anderen (dat is iets wat mijn eigen zoon verschrikkelijk vindt, anders zijn dan anderen), hij moet telkens dingen navragen want docenten vergeten dat natuurlijk aan te geven. Paginering klopt niet, enz. enz. Als dit echt een probleem is zou ik desnoods de boeken (althans de werkboeken) zelf kopen.

Een ontwikkelingsperspectief is een soort langetermijnplanning. Wat is het ontwikkelingsperspectief van je zoon (HAVO-uitstroom) en hoe gaan we (lees school + ouders + ondersteuning/begeleiding) dat bereiken. En daarbinnen is in principe erg veel mogelijk (alleen weten/durven scholen dat vaak niet). Je kunt zelfs bijna onderwijs op maat krijgen daarmee. Om hierin ondersteund te worden raad ik je echt en met klem aan om contact op te nemen met in1school! (sorry, maar echt het kan je zo helpen!).

Een waarschuwing: een school heeft veel leerlingen, maar jouw kind heeft alleen jullie. Jij bent de pleitbezorger, de beltrekker, de zeurouder van je zoon. Als er iets geregeld moet worden, moet jij dat doen. Scholen zijn druk, en hoewel vaak goedbedoelend, merk je al snel dat je er nooit echt van op aan kunt dat afspraken ook worden omgezet naar de praktijk. Dus blijf dat in de gaten houden, zit er achterheen, maar daarbij moet je er ook weer voor zorgen dat ze jou niet irritant gaan vinden. Soms is dat een lastige...

met de vuist op tafel

Zijn ze nou helemaal gek geworden!! Zij lopen te klungelen met die boeken en je zoon mag de rekening betalen door niet één, maar liefst twee niveaus omlaag te gaan! Teamleider erbij, directeur erbij en met je vuist op tafel slaan. En snel, want het jaar is bijna voorbij. eerst maar eens rust in de tent bij jouw zoon. Wat Mirreke zegt: hij is nu gek gemaakt, dit is het tegenovergestelde van passend onderwijs. Het minste dat ze voor hem kunnen doen is hem een nieuwe kans geven in een rustiger situatie. En een beetje passend onderwijs graag. Want staat bijvoorbeeld het huiswerk netjes op Magister, zodat jullie dat samen kunnen controleren?

Wat een bende zeg. Maar hou het hoofd koel, laat je zoon niet het slachtoffer worden van hun falen. Ik moest zelf vorig jaar ook met de vuist op tafel slaan en het heeft echt geholpen. Wel netjes doen natuurlijk, neem liefst een begeleider van je zoon mee, of je man (maar nog liever die begeleider, want die heeft meer gezag).

Mirreke, studerenenwerkenopmaat

Mirreke,

De site Studeren en werken op maat lijkt alleen geschikt voor WO en HBO, onze zoon heeft er nu 1 (mislukt) jaar MBO opzitten en zoekt een nieuwe studie.
Kan ik dan ook bij hen terecht?

Gewoon vragen!

Ik denk dat ze je anders ook gewoon verder kunnen helpen!
Er zijn allerlei projecten, ook op het MBO moet je zoon ondersteuning krijgen.
Begin met vragen bv. aan die website, en ik denk dat ze je tips geven waarmee je verder kunt.
Ook: ga naar decanaat v/h MBO!