Algemene ontwikkelingsachterstand en ass
Hallo allemaal,
Ik ben een trotse mama van een dochter van 4 jaar. Het is voor mij de eerste keer dat ik mijn verhaal met andere deel. Na een rollercoaster van een aantal jaren heen en weer geloop en onderzoeken sta ik nu een beetje verloren. Mijn dochter heeft een algemene ontwikkelingsvertraging, zwakbegaafd en ass. Ze krijgt al van jongs af kine , ondertussen logo , gon begeleiding en thuisbegeleiding. Kortom ik ben er continu met bezig. Mijn partner ( de papa ) is een goede partner maar ik vind voor mezelf geen steun bij hem. Het is nogal moeilijk om te omschrijven maar hij is zelf nogal een speciale kerel ( mijn vermoeden is dan ook sterk dat hijzelf autistis is). Hij pakt dan ook alles losjes op en toont weinig interessen tegenover ikzelf ben een heel realistis persoon. Ik heb dan ook zelf alles alleen gedaan,alleen informeren, alleen naar leuven , alleen alle aanvragen , alleen alle papieren.
Ik heb wel veel steun aan mijn ouders.
Uiteindelijk heb ik alles onder controle voor mijn dochter maar voor mezelf als mama krijg ik ups en downs, De laatste tijd meer downs en dan wil ik liefst stiekem ergens huilen. Naar de buitenwereld toe zijn er niet veel mensen die weten hoe het echt met mijn dochtertje gaat. Ik ontwijk het. Ik zou het niet aankunnen moest er iemand iets slechts denken over haar, of eender welke gedachte.Ook over de toekomst weet ik niet wat mij nog te wachten staat. Er zijn zoveel dagen dat alles goed lijkt te gaan en dan zou je niet zeggen dat er iets mis is met haar. En dan andere dagen doet ze raar en ja dan valt het op. Dan maak ik me echt zorgen om haar. Ze is zo een gelukkig kind en ze krijgt heel veel liefde. In mijn omgeving ken ik geen andere ouders die in dezelfde situatie zitten en ik denk dat het fijn is om met een andere mama erover te praten.hoe zij dit ervaren en het plaatsen.
Groetjes
Zwaar
Ik vind het logisch dat je er door heen zit. Het kan echt heel zwaar zijn, zeker als je alles alleen moet doen.
Kan je dochter naar een dagcentrum voor enkele dagen per week, of zit ze daar al? Kan je man wellicht wat ritjes naar de begeleiding overnemen (hij is neem ik aan wel in staat gewoon met haar mee te gaan voor de dagelijkse behandeling).
Ik zou overigens met goede bekenden wat opener zijn over je dochter. Ze zien heus dat er iets is. Ze zullen het wellicht nooit helemaal begrijpen. Dat is ook vrijwel onmogelijk. Maar misschien kunnen ze je wel steunen.
Ons jongste kind is ernstig verstandelijk gehandicapt en heeft ook autisme (door unieke chromosoomafwijking). Hij is 10, maar verstandelijk nog geen 1,5 jaar, praat niet, niet zindelijk etc., heeft 24 uur nabijheid nodig en gaat naar een kinderdagcentrum. Ook gaat hij regelmatig naar een logeerhuis. Nu hij groter wordt, merk ik ook dat anderen hem steeds 'enger' vinden (hij gilt nogal), de schattigheid gaat er vanaf, helaas. Ik vind hem nog wel heel schattig 
Ik kan je aanraden van een speciale groep op FB lid te worden: https://www.facebook.com/groups/1552243544991614/
Daar zitten heel veel ouders, met kinderen van verschillende leeftijden en ook verschillende mate van verstandelijke handicap.
Eerder was ik niet op Facebook, maar voor dit soort groepen en ook ivm zijn chromosoomafwijking vind ik het toch wel heel fijn om contacten te leggen en kennis te delen.
Bedankt
Bedankt voor jullie reactie,
Nee naar een dagcentrum gaat ze niet , ik werk 4/5
En op mijn vrije dag ga ik met haar naar de kine. Ik
Zorg er dan ook voor samen met mijn moeder dat ze elke middag thuis gaat eten. In september gaat ze starten in een revalidatiecentrum 2 maal in de week en dan gaat het kostenplaatje al wat zakken want kine van bijna 2 jaar lang begin ik toch wel te voelen. Ik heb recent een aanvraag gedaan voor verhoogd kindergeld nu is dit nog afwachten. Wat ik vooral bedoelde is dat ik zelf als mama nog moet aanvaarden hoe de realiteit in elkaar zit. Klinkt misschien wat raar maar ik heb me al die tijd gefocust op haar en alles rondom , dat ik nu pas even tijd heb om naar mezelf te luisteren en te aanvaarden, aangezien ik niemand heb waar ik mijn hart af en toe eens kan opluchten En inderdaad met goede bekende er openhartig erover te praten zal stap 1 zijn.
Andere ouders
Het kan zijn dat je geen andere ouders in je omgeving tegenkomt of ze wel ziet maar niet van de situatie van hun kinderen weet.
Dat kan veranderen als je kind naar school gaat. Tenminste, ik ken de meeste ouders met een kind met een ASS via het Speciaal Onderwijs van mijn kinderen. Maar misschien kun je ook de kinesioloog vragen of hij/zij je in contact kan brengen met ouders van andere kinderen met een ass.
In Nederland heb je de NVA, Nederlandse Vereniging voor Autisme, ik weet niet wat je in Belgie hebt, maar een patientenorganisatie kan je mogelijk ook helpen aan contacten met lotgenoten.
kiezen
Dat is ook heel wat, wat je voor de kiezen krijgt als je kind niet 'normaal gezond is' Je kind is nog maar 4, dus de diagnose en zorgen zijn nog erg vers, het kost tijd dit te verwerken. Probeer idd contact te krijgen met lotgenoten, die lopen ook tegen dezelfde praktische en emotionele problemen aan als jij. Dus via Facebook, NVA of via therapeuten.
Niet alleen
Ik lees hier je berichtje van meer dan een jaar geleden. Ik ben zelf een moeder van een, nu volwassen zoon met ASS met normale begaafdheid.
Mijn man zag de problemen in het begin ook niet, hier kreeg ik altijd de opmerking, 'het is een jongen, die zijn anders dan meisjes'.
Tot ik hem de keuze gaf, als je blijft je kop in het zand steken, blijf je ook maar slapen waar je de hele week vertoeft. Of je gaat mij te helpen met de opvoeding van onze zoon of je moet helemaal niet meer thuis te komen.
Ik vond het gemakkelijker mijn ding alleen te doen, dan tegengewerkt te worden door een man die niet zag wat er in zijn huis gebeurde.
De dag erna kwam hij thuis met de vraag: 'meende je dat echt' ik heb toen kort en bondig 'ja' gezegd. Hij was namelijk zelfstandige en werkte van 's morgens tot 's avonds en 7 dagen per week.
Ik herinner mij de tijd dat in het 3de lj de diagnose werd gesteld, er was blijkbaar niemand op de hele wereld met hetzelfde probleem als mij. Nu 15 jaar later, weet ik wel beter. Er zijn heel veel kinderen en ouders die met hetzelfde problemen kampen.
De schijn hoog houden en problemen achter de voordeur verstoppen is blijkbaar niet alleen iets van heel vroeger, maar ook nog van deze tijd.
Ik heb in die tijd ook mijn hoofd boven water moeten houden: door, alles 's avonds in mijn bed in een schriftje te schrijven terwijl de tranen als tuiten over mijn wangen vloeiden, Gelukkig had ik steun van één zus (heb er 5) en mijn allerliefste (ondertussen overleden) moeder.
Ik heb het kunnen houden tot op een dag ik bij de kinderpsychiater het niet meer hield en zij zei, je moet nu aan je eigen beginnen denken en aan je ander kind. Zij heeft me toen naar een psychiater gestuurd en ben er de dag van vandaag nog steeds dankbaar voor.
De psychiater zei tegen mij, er zou geen enkele moeder die last moeten dragen van een kind met ASS en dan nog moeten gaan werken en nog voor andere kinderen zorgen. Je bent niet de enige moeder die dit meemaakt, jammer dat ze er niet openlijk voor uitkomen, ze zouden elkaar zo kunnen steunen.
En er is geen enkele schaamte in de hele wereld die je moet dragen, omdat je een goede moeder wil zijn.
Ik ben toen ook naar de vergaderingen gegaan bij de vereniging van ASS, hier kun je echt je ding vertellen en steunen op anderen met hetzelfde verhaal.
Wij zijn nu heel wat jaartjes verder en ASS is er nog, maar we weten nu meestal hoe we het moeten aanpakken en hebben geleerd te leven in korte periodes. Er zijn periodes dat alles van een leien dakje loopt en er zijn er waar we ellendige stijle hoge bergen moeten beklimmen, maar we zoeken telkens een oplossing en we komen altijd wel weer op een platform terecht. We kijken nooit te ver vooruit, gaat het goed, genieten we ervan, loopt het even mis lossen we het stap voor stap op.
Ik raad je aan om contact te zoeken met ASS- vereniging, die vind je wel op internet en zeker je man duidelijk te maken, dat het ook zijn taak is om te helpen in de opvoeding van je kind. Opvoeden doe je als koppel, sinds wij dat doen zijn we enorm naar elkaar toe gegroeid. Succes en heel veel moed en vertrouwen in je kleine meid, 'Stap voor stap' wordt ze groot en de toekomst komt 'dag na dag'.
Ik hoop dat het jullie ook lukt!
