Vader in huis nemen of een besloten woonvorm (lang)
Vader in huis nemen of in een besloten woonvorm
Bij een ongeval eerder dit jaar heeft mijn schoonvader (72) NAH opgelopen. (Niet aangeboren hersenletsel) Na een aantal maanden ziekenhuis is hij terecht gekomen in een verpleeghuis, en daar zit hij nu op de gesloten afdeling.
Zijn medebewoners zijn voornamelijk mensen die in meerdere of mindere mate dementerend zijn.
Nu verwachten wij dat zijn indicatie van het CIZ binnenkort veranderd gaat worden naar langdurig, dwz dat hij niet meer alleen thuis kan wonen en zelfstandig zijn huishouding kan voeren.
Tja.... En dan? Om mijn vader "tot het einde van zijn dagen" op de gesloten afdeling te houden zie ik niet zitten. Hij is namelijk niet dementerend, hij heeft hersenletsel. Er is bij hem vooruitgang in het genezingsproces (waar 1 1/2 tot 2 jaar voor kan staan totdat er een "eindpunt" bereikt is) maar dat gaat heel erg langzaam.
De vraag is dus nu, wat dan? een besloten woonvorm voor mensen met NAH zou een optie zijn, maar in zijn omgeving zijn die besloten woonvormen voornamelijk in een stedelijk gebied, terwijl hij een man is die graag buiten en in de schuur bezig is, en die woonvormen zitten midden in de stad.
Nu loop ik erover na te denken om vader in huis te nemen. Onze woning is groot genoeg, hij zou een eigen slaapkamer kunnen krijgen, en ook de kamer kan met zijn eigen spullen ingericht kunnen worden. Ook in de garage is ruimte genoeg om een plek in te richten waar hij bezig kan. We hebben een ruime tuin, en wij wonen in een klein dorp waar ook voldoende senioren aanwezig zijn om nog eens een praatje mee te maken. Kortom ruimte voor een man met beperkte mogelijkheden om buiten bezig te zijn.
Als mijn vader hier in huis komt, dan is het niet zo dat ik er alleen 24/7 voor sta. Mijn man hoeft niet meer te werken, en is ook 24/7 beschikbaar. Verder is hier nog een 15 jarige aanwezig in huis, die ook zijn eigen gangetje gaat.
Mijn vader is lichamelijk goed gezond, en is in staat om het merendeel van zijn lichamelijke verzorging zelf te toen. Als hij bij mij zou komen, dan zou hij mee kunnen draaien in het huishouden (natuurlijk met zijn beperkingen), mee kunnen gaan boodschappen doen, hond uitlaten, etc.... Al met al activiteiten die nu niet gebeuren in het verpleeghuis waar hij zit.
Tot zover de inleiding.
Mochten wij besluiten om mijn vader in huis te nemen, wat zijn dan de dingen waar wij aan moeten denken?
Waar kan ik informatie vinden over ouders die bij hun kinderen gaan wonen?
Wat moet ik technisch gezien allemaal regelen mbt zijn zorg? Huisarts inschakelen is het eerste, maar wat komt daarna?
Mensen met een indicatie voor langdurige zorg kunnen een pgb krijgen, als ze bij een kind in gaan wonen, en vanuit dat pgb kan hulp ingekocht worden. Kan mijn vader mij dan inhuren?
Hoe gaat het met zijn AOW?
Waar moet ik nog meer aan denken, en wat ik nu niet opgeschreven heb?
Kortom, wie heeft meer inzicht in deze materie, en kan mij helpen met de besluitvorming of ik mijn vader in huis neem of niet?
Pgb
Wat PGB betreft: ja, je kan een speciaal contract afsluiten met je vader, waarmee hij jou van zijn PGB inhuurt. Je hebt dan wel eerst een indicatie nodig. Het MEE kan je daarbij informatie geven, mijn eigen informatie is iets verouderd.
Hou er rekening mee dat het PGB erg onder schot ligt qua bezuinigingen en dat het zomaar opeens wegbezuinigd kan worden. Verder is het in deze maatschappij not done om geld te vragen voor mantelzorg, iets dat ik zelf vanuit mijn werkervaring met (mantel)zorg volkomen onterecht vind, maar dat is weer een andere discussie. Ik zal je dan ook aanraden niet teveel aan de grote klok te hangen dat je je vader verzorgt via een PGB, maar ga zéker wel de mogelijkheden onderzoeken, want die zijn er volgens mij nog steeds.
Verder raad ik je aan mede-mantelzorgers op te zoeken. Bijvoorbeeld tijdens "lotgenotenmiddagen", vaak via een vrijwilligersorganisatie.
Onderschat de druk van het mantelzorgen niet, en houd er rekening mee dat je vader "nog maar" begin 70 is en misschien wel ver in de 90 wordt. Zorg dus altijd voor back-up, in de vorm van andere familie of respijtzorg!
Wat het overige betreft kan ik je geen directe info geven, maar via-via weet ik dat je wel rekening moet houden met eventuele uitkeringen, toeslagen en belastingregels. Maar daar weet ik te weinig vanaf. Contact dus met SVB (voor AOW) en eventueel het UWV (in geval van uitkering), de gemeente (in geval van bijstand) of belastingdienst (toeslagen, sowieso daar even info inwinnen)!
Indicatie
Die indicatie is er. Hij heeft nu zzp9B, en dat is het hoogste wat er is. (kortdurig en 24/7 begeleiding/verzorging nodig op een gesloten afdeling)
De indicatie zal, zoals het er nu uitzien, omgezet worden in langdurig, en dan ook 24/7 begeleiding verzorging nodig.
Daar voorzie ik, gezien de ernst en de aard van het hersenletsel geen problemen.
Ook zonder PGB zal het lukken, maar ik wil dat PGB graag gebruiken om eventueel ook zorg te kopen van buiten het gezin. Hij heeft tenslotte zijn aow en zijn pensioen(tjes), en hij kan zo bij ons in.
Contact met uwv of gemeente is niet nodig, belastingdienst toeslagen is idd wel een goede voor op mijn "to do list" , netzoals stichting Mee.
Dank je wel alvast!
Sindbad's vrouw
Wat fijn voor je vader dat dat zo kan! Ik heb niet veel tips voor je, alleen dat je jezelf de ruimte moet geven om het per fase te bekijken, evt. ieder jaar een evaluatiemoment inlassen en dat bewust ook echt doen, dit ook naar de familie duidelijk communiceren en desnoods een soort evaluatieverslag met ze delen. Het moet niet zo zijn van mooi, vader is onderdak, geregeld. En als jij dan aangeeft dat het niet meer gaat: maarmaarmaar jullie hebben die zorg toch op je genomen?
Het is al gezegd, hij is nog jong en kan nog wel 25 jaar mee. Je zegt: ik hoef het niet alleen te doen, man is er en er is hier ook een 15-jarige in huis. Die is over 25 jaar 40....
Pgb
"Ook zonder PGB zal het lukken, maar ik wil dat PGB graag gebruiken om eventueel ook zorg te kopen van buiten het gezin. Hij heeft tenslotte zijn aow en zijn pensioen(tjes), en hij kan zo bij ons in."
Of zijn AOW hetzelfde blijft zal je nog even moeten navragen bij de SVB, maar daar weet ik het fijne niet van.
Van het PGB kan hij zowel jou als anderen inhuren, dat maakt voor de verantwoording volgens mij niet uit. Als jij (een deel van) je werk moet opgeven voor zijn verzorging, is het helemaal niet onredelijk dat jij ook (deels) wordt ingehuurd. Het inhuren van anderen raadt ik ook aan, anders zit je er echt 24/7 in en hoe lief en makkelijk hij ook kan zijn, dat vréét energie.
Daarbij is het geen gek idee als (een deel van) de verzorging in handen van derden is, die emotioneel meer afstand hebben dan jij.
Kortom: ik kan je echt aanraden dat PGB aan te vragen voor hem en de zorg te verdelen, ook al denk je dat je zonder kan. Nogmaals, de zorg kan wel jarenlang gaan duren en jij wordt er ook niet jonger op.
Progressie
Ik denk dat je er te licht over denkt. NAH is inderdaad heel wat anders dan dement, maar kent daardoor ook een veel grilliger verloop en een veel onbekender verloop (over Alzheimer is vrij veel bekend bedoel ik). En het NAH sluit hem niet uit van het alsnog krijgen van Alzheimer of vasculaire dementie.
Waar zitten zijn beperkingen precies? En hoe zwaar zijn die, lichamelijk, verstandelijk en emotioneel? Hij kan zichzelf verzorgen zeg je - maar heeft hij daar aansturing in nodig? Kan hij de regie voeren over zichzelf? Misschien niet over een heel huishouden, maar kent hij nog de structuur van de dagen? Een beetje rondlummelen in tuin en schuur klinkt heel romantisch, maar op hoeveel dagen kan hij dat daadwerkelijk doen gezien het weer en mogelijke gevaren? Kan hij electrische app bedienen? Wat is er in de schuur voor gevaarlijks? Kan hij alleen zijn? Oftewel: kun je nog een brief gaan posten in je uppie?
Heb je aanpassingen nodig in je huis? Hoe zijn de nachten, is uit bed vallen een risico? Of ronddolen? Is zijn slaappatroon aangetast/veranderd door het letsel, zodat hij misschien al om 5 uur op is? Raakt hij in paniek in het donker?
En hoe is het emotioneel? Heeft hij woedeuitbarstingen of huilbuien? Ook al zijn die verklaarbaar vanuit het NAH, het is toch niet leuk om mee te maken, zeker voor je kind.
Ja, hij kan wellicht nog wel 25 jr leven. Maar hij gaat hoe dan ook achteruit (traplopen? dovigheid? slecht zien?) - kun je daar al op anticiperen?
Tirza
Aanlsuitend op tirza
Ik heb ook mijn bedenkingen, ik vind het heel lief van je en meelevend, maar ik denk dat je je vergist in de zwaarte van de zorg. Zzp 9 B is niet niks en waarom zit hij gesloten?? Ik kan me niet voorstellen dat waar hij woont er geen 'open' afdeling is....Er móet een reden zijn voor die indicatie, ik heb nog nooit meegemaakt dat mensen 'overgeïndiceerd' worden zomaar...meestal is de indicatie juist aan de 'lage kant' en word er pas áls het écht, écht niet anders kan hoger geïndiceerd.
Loopt hij weg? Dat zou mijn vraag zijn....
Ook als hij hele dagen druk is, zal hij die neiging hebben. Want die onstaat uit een soort innerlijke onrust, die weer ontstaat uit het gevoel dat je 'iets vergeet' die écht niet ophoud als hij bezig is. Als hij in die schuur werkt en een boutje zoekt kan hij zomaar besluiten dat te gaan kopen...hoepsie weg. En zie 'm maar eens weer te vinden, w.s. zal hij de weg niet kunnen vinden...gaan ronddolen en met zo mooi weer als nu zal dat nog geen groot probleem zijn, maar in de winter? En misschien wel zonder jas???
Hoe is zijn dagritme? Gaat hij 's nachts aan de wandel?
Misschien is het in voorbereiding op je beslissing ook goed als je 'm eerst eens vaker ophaalt. Bij jullie thuis, eerst wat middagen, later ook nachten. Laat 'm een week bij je logeren...en kijk wat hij écht 'nodig' heeft aan zorg en ondersteuning, hoe zijn onrust is. Ga het gesprek aan met het verpleegtehuis en zeg wat je overweegt en waarom...Dat zullen ze je écht niet kwalijk nemen, ik denk dat ze juist me je mee willen denken over hoe en waar.
Verder denk ik dat hij misschien beter op zijn plaats zou zijn in een 'groepswoning', zeker als hij nog 'iets' kan (dat 'helpen' en wat in de schuur doen).
Zijn die er niet in zijn omgeving? Zoek eens info daarover. Dan woon je ook gesloten, maar met 6 mensen in 1 woning, met je eigen slaapkamer en 1 huiskamer waar ze zelf álles doen met die cliënten erbij of samen.
Van de was t/m koken en de ramen lappen. Meestal ook met een (gesloten) buiten/tuin/terras-gedeelte. Verder zijn er alle faciliteiten die een verpleeghuis moet bieden (tilliften etc.).
Dit is niet eens een grote stad en zelfs hier zijn ze.
Wat jij omschrijft is verpleeghuis 'oude stijl' die zijn er écht veel minder overal in het land dan de groepswoningen die verpleeghuis nieuwe stijl zijn. Googel er maar eens op.
Ik denk ook aan zijn gedrag. Hoe is dat? Kan dat in een oneschermde omgeving? Waar iedereen bij is?
Ik denk dat je buiten de praktische zaken ook al deze dingen goed moet weten en overwegen.
groeten albana
Reactie: tirza en albana
reactie Tirza en Albana
Om met de indicatie te beginnen: Toen hij vanuit het ziekenhuis in het verpleeghuis kwam, was dat met de bedoeling om hem weer te activeren/revalideren. Hij is alleen die dag dusdanig van slag geweest dat hij inderdaad aan het dwalen ging, en alleen maar naar huis toe wilde. Hij was compleet gedesorienteerd en in de war qua tijd en plaats, waardoor hij niet op de open afdeling te handhaven was. Hij is toen via een rechterlijke machtiging op de gesloten afdeling terecht gekomen.
In de afgelopen weken/maanden hebben wij die desoriëntatie minder zien worden, en ook wordt zijn geheugen keer op keer beter. Hij is nu in staat om te onthouden wat er in zijn recente verleden NU gebeurd is, en ook kan hij nu onthouden wanneer of we komen, en wat we dan gaan doen. De verwachting is ook dat dit ook nog even doorzet, want naar het schijnt kan het bij een hersenkneuzing wel tot 2 jaar duren voordat er een punt bereikt is waarop er geen progressie meer is.
Weglopen doet hij niet meer. Hij weet dat hij de weg niet weet, en om die reden blijft hij zelf in zijn eigen omgeving. Hij is zich er ook van bewust dat hij geen auto meer kan rijden, en dat hij zondermeer een aantal beperkingen heeft.
Qua onrust: Hij geeft aan dat hij graag wat wil doen, maar het is niet zo dat hij vanuit die onrust rondjes gaat lopen op de afdeling. Hij zit meestal de hele dagen in zijn stoel, of gaat even roken in de rookkamer. Zijn dagritme is normaal, en hij slaapt goed. Ook is hij zich bewust van de dagen, en de volgorde van de dagen.
Qua gedrag in een onbeschermde omgeving: Ik ga heel ontspannen met hem de stad in, zonder dat ik me "geneer" of alert moet zijn op "ongepast gedrag" .
Ik maak me dan ook geen zorgen over "gevaarlijk" gedrag t.a.v huis tuin en keuken, omdat hij altijd heel alert was op gevaar, en dat nog steeds is.
En ja, wat wij ook in ieder geval willen doen is vader ophalen voor een aantal nachten bij ons in huis. Om te bekijken hoe hij daarop reageert, en ook om te bekijken wat die zorg met ons doet, en hoe wij daar op reageren. Hij is in het verleden wel vaker bij ons geweest, variërend van een aantal nachten tot een aantal weken. Wat dat aangaat kennen wij zijn "voorkeursritme" en weet hij ook hoe het er normalerwijze bij ons aan toe gaat.
En als laatste: Ik ben blij met jullie op en aanmerkingen, en de kritische vragen. Ik ben mij er zondermeer van bewust dat het een geen beslissing is die je "even" neemt, en dat voordat het zover is (als het zover komt) er nog heel wat moet gebeuren.
Ook sluit ik het wonen in een kleinschalige voorziening niet uit. Dat is iets wat we met elkaar moeten overleggen, ook met vader zelf. Het staat alleen wel als een paal boven water dat ~ zoals het er nu uitziet~ hij niet meer zelfstandig thuis kan wonen.
En als laatste: Waar ik mij zelf de meeste zorgen over maak, is dat hij op een gesloten afdeling zit, en hoe goed de zorg ook is, de verpleging is wel ingesteld op dementerende personen. Ik zie vooruitgang bij hem op plaatsen waar de verpleging dat domweg niet ziet. Ja, pas op momenten dat ik ze daar gericht bewust van maak door het stellen van een vraag, en door het geven van voorbeelden waarom ik graag wil dat ze "dit-en-dat" of "zus-en-zo" doen.
Vader weet ook dat hij tussen de dementerende bewoners zit, en hij geeft ook aan dat hij daar "niets" mee kan. Hij kan daar geen praatjes mee maken, hij kan daar geen vriendschapsbanden mee aangaan. En ja, dankzij die NAH kan hij gedrag vertonen wat lijkt op dementie, maar het is geen dementie! En soms ben ik bang dat dat nog wel eens uit het oog verloren wordt....
Lees zijn dossier!
Ik begrijp ook niet waarom hij dan niet nu, nu er geen enkele noodzaak meer is om gesloten te zitten, niet naar een 'open' afdeling kan. Een revalidatieafdeling b.v. Is dat er niet? Of in een andere instelling (dat maakt overplaatsing al lastiger). Zijn er geen gesprekken met hem en jullie? Officieel moet er om de zoveel tijd een gesprek zijn, om zijn behandeling te evalueren. Daar hebben jullie en vooral hij óók een stem in! Heeft hij een dossier? Een e.c.d.(electronisch clienten dossier)? Of op papier? Is er een dagrapportage in? Eis het op, vraag inzage, daar heb je recht op. Eigenlijk moet dat dossier altijd en ten alle tijden bij de cliënt zijn en vrij in te lezen voor de familie (als de cliënt daarmee accoord gaat).
Lees dat...Dat zal w.s. al veel verduidelijken.
Ik snap best dat het voor hem niet erg prettig is om op die afdeling te zijn. En ook dat je hem daar weg wilt halen. Maar of de beste weg is, naar jullie huis denk ik dat je eerst moet 'onderzoeken', bekijk alternatieven...Groepswoningen of andere alternatieven, ga er eens langs, vraag of je even op bezoek mag komen, gewoon om een indruk te krijgen. Bekijk het vanuit hém....Wáár zou hij op zijn plaats zijn??? Zoek en speur internet af...wát zou bij hém passen?
Ik krijg de indruk dat je nu meer redeneerd vanuit een soort van 'dit is niks' situatie en als snelste en eenvoudigste oplossing in 'huis nemen' ziet. En w.s. is dit ook het snelst te realiseren, maar is dat wel het beste voor hem??? Het gaat er namelijk niet om wat het eenvoudigste is, maar wat bij hém past en voor hem het beste is. Ook voor de langere termijn...En hoe realistisch is dit? Hoe lang gaan jullie dat volhouden? En denk daar heel bewust bij in járen...Nogmaals weer terugverhuizen of wéér ergens anders heen lijkt me ook niet het beste voor hem.
Denk ook aan jullie zelf. Je kinderen worden ouder, wat waren voordat dit in beeld kwam je toekomstplannen? Hoe ga je dat doen in b.v. vakanties? Hoe pas je 'hem' daarin? En áltijd iemand in huis, zelfs als het iemand is die je zo ná staat...is hoe je het ook wend of keert áltijd een belasting. Heb je alernatieven in de zorg aan hem...b.v. andere familieleden die evt. die zorg kunnen overnemen als jullie uitvallen om welke reden dan ook?
Ga nu eerst dat dossier lezen, met je man....en vraag een gesprek aan, niet met iemand die er toevallig rondloopt, maar met de eerstverantwoordelijk in de zorg voor hem (e.v.v.-er)of met het afdelingshoofd of de zorgcoördinator of hoe het daar ook mag heten.....En stel je vragen, vertel je plannen....
En ga met dat in je achterhoofd naar huis. En denk na en onderzoek alternatieven en laat hem logeren. En neem dan pas een beslissing.
groeten albana
Naar huis halen
Ik zou je vader naar huis halen. Het klinkt alsof jullie er de ruimte voor hebben. Probeer het eerst op proef een paar weken en als het echt niet gaat kun je een alternatief zoeken. Het grote nadeel voor je vader nu is dat hij bij mensen zit die er veel slechter aan toe zijn en dat zal zijn herstel ook in de weg zitten. Ik heb vaak gezien dat als mensen in een beginnende fase van dementie op een afdeling werden geplaatst met veel zwaar dementen ze enorm hard achteruit gingen. Dat was dan wel in traditionele verpleeghuizen. Heel zielig inderdaad maar als je zo weinig input meer krijgt van anderen ga je geestelijk heel hard achteruit.
Het leven in een gewoon huisgezin zou heel veel goeds kunnen doen voor je vader & het is voor jullie vast ook een verrijking.
Ik zou dan wel iemand inhuren die met praktische zaken kan helpen (wassen, aankleden, schoonmaken) want dan kan jij je meer op de gezelligheid en de sociale activiteiten concentreren.
Mijn oma woonde vroeger ook bij ons. Zij was na een hersenbloeding ook wat 'anders', wat meer vergeetachtig en niet altijd meer door waar ze was maar ik weet zeker dat het feit dat ze bij haar familie was haar het meeste goed heeft gedaan.
De opa van mijn man heeft de laatste jaren van zijn leven bij ons gewoond. Ik had toen net twee kleine kinderen dus het was best druk. Er kwam een hulp 2x per dag om hem te helpen met wassen en aankleden + nog een hulp voor medicijnen. Maar wat was het heerlijk voor hem dat hij gewoon in zijn eigen dorp kon blijven (hier is geen verpleeghuis) en dat hij gewoon zijn eigen ritme aan kon houden. Hij kon heel weinig meer maar een beetje rond het huis scharrelen en in de tuin 'werken' vond hij heerlijk. Ook toen hij echt niet meer kon lopen was hij graag buiten. En belangrijk zijn honden konden tot zijn dood bij hem blijven; in een tehuis had dat niet gekund.
Als mijn (schoon) ouders niet meer zelfstandig kunnen wonen dan zijn ze ook van harte welkom. Ik weet uit ervaring wat een verrijking het kan zijn.
Als iemand echt een gevaar voor zichzelf vormt is het misschien wat anders maar als dat niet zo is dan zie ik niet in waarom dit niet een goed plan is.
Wat is precies
de reden dat hij niet meer zelfstandig kan wonen (evt met thuiszorg en mantelzorg enzo) waar jullie als hij bij jullie in huis woont, geen probleem mee zouden hebben?
Tirza
Dit weekend afwezig
Zondagavond of maandag reageer ik uitgebreider.
Tussenvorm
Het lijkt mij juist verstandiger om eerst voor een proeffase te kiezen...voordat je alle schepen achter je verbrand. Want als hij eenmaal bij jullie is (officieel) en het gaat niet zoals jullie verwachten, heb je hem nog lang niet terug...
Dat kan met gemak. Dan krijg je misschien niet de vergoeding..maar hij heeft misschien ook nog wat eigen geld? Of je betaald het voor hem...wat kost zo'n man nou, als hij bij jullie mee-eet en het is voor een maand ofzo? Dat zal heus wel meevallen.
Dan kun je een weloverwogen keuze maken...en weet je wat je te wachten staat.
Kun je daarna altijd nog zijn plek in het verpleeghuis opzeggen.
groeten albana
En in vakanties?
Hoe ga je het dan doen? Nu was je ook een weekend weg. Hoe los je dat soort dingen op?
Ik vind het een grote stap hoor.
Voor vakanties
zijn soms vakantieopnames af te spreken, dat zie ik in het zorgcentrum waar ik werk. Ik weet alleen niets van de geldende criteria.
Top heet dat
Tijdelijke Opvang Plek.........maar volgens mij zijn die er in het verpleeghuis amper...en of ze in een verzorgingshuis iemand met deze indicatie aannemen is maar zeer de vraag. In het verpleeghuis heb je wel tijdelijke plekken, maar die zijn volgens mij voor revaliderende patiënten bedoeld, als tussenstation totdat ze gerevalideerd zijn en weer naar hun oude plek kunnen (b.v. thuis). En voor zover ik weet zijn TOP-plekken altijd voor minimaal 3 weken en worden dan verlengd tot 6 weken en dan kan het nog worden verlengd voor 3 maand of 6 maand dacht ik....Tenminste zo is het bij ons. TOP plekken zijn meestal voor mensen die b.v. nog zelfstandig wonen, een ongelukje hebben gehad (gebroken heup ofzo) en voor het ziekenhuis 'te goed zijn' en waarvan de zorg nét nog te zwaar is voor thuis (b.v. valgevaarlijk, dagelijkse zorg moet in aangepaste omgeving die thuis niet is). Die blijven een tijdje tot ze thuis zich weer grotendeels kunnen redden of mét zorg en gaan dan weer naar huis. Voor échte gespecialseerde revalidatiezorg is er plek in het verpleeghuis. Het gebeurd ook wel dat mensen vanaf het verpleeghuis na revalidatie op een TOPkamer komen. Dan zijn ze al grotendeels gerevalideerd en hebben net nog niet die mogelijkheid om dat thuis voort te zetten.
Voor 2 dagen omdat de mantelzorg op vakantie is heb ik nog nooit meegemaakt. Ook lijkt me dat geen goed idee gezien de reactie die hij vertoonde toen hij eerst werd opgenomen...hij was daar nogal 'van slag' van en ging toen dat wegloopgedrag/verwarde gedrag vertonen..daarom is hij nu uiteindelijk op een gesloten afdeling beland.
Grote kans dat dat ook gebeurd bij een korte opname i.v.m vakantie.
groeten albana
Reacties (lang)
Om met tirza's vraag te beginnen:
Vader is in het verpleeghuis terecht gekomen op een tijdelijke revalidatie/activatie plek nadat hij lichamelijk was genezen na zijn val waarbij hij die hersenkneuzing/nah opgelopen heeft.
Op dat moment was zijn korte termijn geheugen nog heel slecht (hij was nog niet in staat om 10 sec iets te onthouden), en hij was (naar bleek) heel erg in de war qua tijd en plaats. het "nu" bestond niet, hij was verdwaald in de tijd, en sprong van tijds periode naar tijdsperode in zijn beleving.
In de afgelopen maanden hebben we dat vooruit zien gaan, blijft hij ook langer in het hier en nu, en ook wordt zijn korte termijn geheugen en wat er in het "hier en nu" gebeurt steeds beter. Wel zijn er nog grote lege plekken, en zijn er dingen die hij zich niet meer kan herinneren.
Vader is altijd een man geweest van vaste routines en regelmaat. Doordat zijn geheugen zo slecht was in het begin, uitte zich dat ook in dwangmatig gedrag tav van wassen, scheren en dergelijke... Hij vergat dat hij dat gedaan had, en wilde zich keer op keer wassen.
Ook dit wordt beter, hij kan weer onthouden wat hij gedaan heeft, en dus wordt dat dwangmatige ook minder.
Wij willen hem dan ook graag op de open afdeling hebben. Volgens de arts kan dat niet, naar het schijnt werken ze met "psychologische afvinklijsten", en volgens de psycholoog was zijn score nog onvoldoende om overplaatsing naar een open afdeling mogelijk te maken. (daar hebben wij onze twijfels bij, maar goed, het zal wel zo zijn. We wachten dan maar op de volgende screening)
Albana:
Het is ook de bedoeling om vader eerst een weekend te laten logeren bij ons, en om dat geleidelijk op te bouwen naar langere periodes. Dit om hem te laten wennen, maar ook om te kijken wat het met ons doet, en hoe haalbaar e.e.a is, en wat de belasting op ons gezin is.
Qua geld: Dat maakt niet uit. De kosten met betrekking tot eten en drinken zijn te verwaarlozen, en de kachel brand hier toch wel. Dus of er nu 1 persoon meer of minder is, dat maakt niet zoveel uit.
Mochten de logeerpartijen een succes zijn, en zou hij dat zelf ook willen dan pas
Sinas: Hoe we het gaan doen in als we nog een keer een weekend weg willen, of met vakanties?
Hoe we dat precies gaan invullen, dat weten we nog niet helemaal. De weekenden dat we niet thuis zijn (en die zijn op 1 hand te tellen) zitten we negen van de tien keer bij familie. Dan zou hij gewoon mee kunnen.
Als wij met ons tweeën weg willen, dan zouden we moeten kijken hoe we dat invullen. Daar hebben we wel ideeen over, maar dat is nog "vaag".
Als we een weekend of een week wegwillen, dan gaan we toch met de caravan, en dan kan vader gewoon mee. Maar ook dat is een kwestie van "uitproberen" en zien hoe hij daar mee omgaat.
Ook dat zijn dingen die we van te voren willen "uitproberen"
Waar ik mij ook van bewust ben, is dat je niet altijd alles kunt "plannen". Het zou kunnen dat vader nog 20 jaar leeft, maar het kan ook zo zijn dat mijn man met 3 jaar een hartaanval krijgt, en dat ik alleen met vader achterblijf.
Ik ben er alleen van overtuigd dat je niet alles van te voren in kunt schatten, en dat je niet alles van te voren kunt regelen. Er zijn een hoop dingen die je kunt onderzoeken, maar er zijn ook een hoop dingen die je maar op je af moet laten komen.
En albana nog een keer: vader zit nu hoogstwaarschijnlijk op een plek die jij omschrijft als TOP plek, aangezien hij in het verpleeghuis terecht is gekomen voor revalidatie/activatie, omdat er in het ziekenhuis nog niet exact voorspeld kon worden hoe erg de NAH was, en hoe e.e.a zich gaat ontwikkelen.
Het is ook de arts die ervan overtuigd is, dat hij zoals hij NU is niet zelfstandig thuis kan wonen. De kans is dus groot dat hij bij de volgende indicatie stelling van kortdurend verblijf een indicatie krijgt voor langdurig verblijf. (waar wij dan hoogstwaarschijnlijk wel tegen in bezwaar gaan, en dan gaan we het traject in van een second opinion enz....)
Ook blijven we open staan voor een vorm van kleinschalig wonen voor mensen met NAH, maar dit is ook afhankelijk van de indicatie die hij krijgt van het CIZ (tenminste, dit kan ik me zo voorstellen)
Het nadeel is ook, dat we op dit moment volop in de vakantieperiode's zitten, en dat daardoor veel mensen op vakantie zijn, waar we mee zouden willen spreken. Dit zijn dus dingen die na de vakantie periode opgepakt moeten worden.
En dan is de wens van vader er zelf nog.... Hij hoopt/denkt nog steeds dat hij wel weer zelfstandig thuis kan wonen. Ook met hem zullen we het gesprek aan moeten over hoe hij zijn toekomst ziet als dat niet mogelijk is, en zal hij actief betrokken moeten worden bij die keuze van waar te wonen. Wij willen hem dan ook meenemen als we gaan kijken bij kleinschalige woonvormen voor NAH patiënten.
En als laatste:
Ik vind het fijn dat er reacties komen, en dat er meegedacht wordt, zowel door de mensen die "ja, doen" zeggen, als door de mensen die "nee, niet doen" zeggen.
Nogmaals, wij zitten nog volop in het tracject van orienteren en bedenken en uitzoeken wat haalbaar is en wat niet, en dan is alle input waardevol..
Juist omdat dat ons dwingt om er goed over na te denken.
Dank jullie wel dus!!
Kdo
Kortdurende opvang is de mogelijkheid zoals Albana schetst. Die mensen verblijven 'bij ons' op een locatie gesitueerd tussen aanleunwoningen, ze krijgen zorg van de extramurale medewerkers en koffie van de intramurale huishouding.
De vakantieopnames die ik bij de receptie verwerk zijn mensen die voor een of meer weken in het verpleeghuis komen. Dan staat er ook gewoon 'vakantieopname' in onze map. Het is geen tussenfase tussen ziekenhuis en weer naar huis, ook geen situatie van tijdelijk ernstig ongemak - maar inderdaad vakantie omdat de eigen mantelzorgers dan weg zijn.
Maar veel zijn dit er niet, ik denk elke zomer een stuk of drie.
Vakantie
Als wij een weekend of langer weg wilden toen opa bij ons woonde huurde we een oud verzorgster in om bij ons te logeren. Daar hadden we natuurlijk enorm veel geluk mee. Mevrouw was nog niet zo lang met pensioen en vond het leuk om er even wat bij te doen. Ze was ook gek op dieren dus ze kon dan ook voor de dieren zorgen. Bovendien was haar pensioen/aow niet zo heel hoog dus wat extra geld was welkom. De gewone verzorging via de thuiszorg liep gewoon door dus deze mevrouw was er alleen als achterwacht en om te koken en dergelijke. Opa wilde nooit mee met ons op vakantie (mocht van ons uiteraard wel). Hij was erg gehecht aan zijn routine, honden en stekje en had geen behoefte meer aan weekendjes weg.
Als er geen specialistische zorg nodig is dan zou je dus kunnen denken aan een 'oppas' als jullie een paar dagen weg zijn. Zorg kan gewoon via de thuiszorg en dat blijft dan ook doorlopen. Bovendien kan het ook best zijn dat je vader dusdanig opknapt dat een paar dagen alleen thuis blijven met behulp van de thuiszorg wel kan. Bij de thuiszorg is echt veel mogelijk. Mijn man's ouders wonen zelfstandig en hebben hulp van de thuiszorg en er is veel ruimte om dingen te regelen met betrekking tot mensen die langskomen, verzorging en maaltijdbezorging.
Toen mijn oma vroeger bij ons woonde als kind gingen we nooit echtop vakantie. Dagjes uit en dergelijke ging oma mee en toen ze daar fysiek niet meer toe in staat was hield de buurvrouw de boel wat in de gaten. Maar wij gingen nooit meer dan een nacht weg eigenlijk. Wat overigens niks met oma te maken had maar mijn ouders houden niet van vakantie en er was ook helemaal geen geld voor.
Als je een PGB hebt zou je een vakantieoppas daar van kunnen betalen. Wij hadden dat toen niet en dat was ook best te doen. het is anders als er echt specialistische zorg nodig is maar gewoon iemand voor een praatje en de maaltijden is vast wel te vinden.
Het verschil...
Het verschil tussen een gesloten afdeling en zelfstandig wonen is ook wel énorm....Dat lijkt me gezien de informatie die je geeft nu nog onoverbrugbaar.
Ik denk dat gezien je omschrijving die je geeft van de psychologische afvinklijsten de GIPtest gebruiken.
Hier kan je daar meer info over vinden:http://www.testweb.bsl.nl/tests/gip/. Daar staat ook een handleiding bij...de test zelf daarvoor moet je je eerst aanmelden. Maar misschien heb je zelf al een beetje idee als je de handleiding leest....Dan kan je ook wat gedetailleerder vragen stellen bij het volgende gesprek...wáár schort het aan dat hij niet naar een open afdeling kan? Op welke onderdelen scoort hij onvoldoende? Dat kan je ook helpen met de beslissing nemen...Dan kan je beter inschatten wat je te wachten staat thuis qua zorg. In pricipe hoeft een indicatieverandering jullie plannen helemaal niet in de weg te zitten. Of hij nu een indicatie heeft voor kortdurige zorg of voor langdurige zorg...dat maakt niet uit voor wat jullie nu overwegen. De indicatie voor langdurige zorg zal jullie alleen maar 'helpen' bij het zoeken naar geschikte groepswoningen of als hij bij jullie thuis komt. Groepswoningen zijn niet voor kortdurige zorg bedoeld. Er moet een 'gezingsituatie' ontstaan en met mensen die maar 'even' blijven en dan weer gaan lukt dat niet. Ook als hij bij jullie zou komen, zal die indicatie alleen maar meer zekerheid bieden qua vergoeding van de aanvullende zorg. Bij een indicatie die elk moment kan aflopen zal er altijd een kans blijven dat ze beslissen dat dat nu niet meer nodig is en zie dan maar eens weer een indicatie te krijgen en kortdurende zorg brengt ook veel meer papierwerk met zich mee . Ook als hij een indicatie voor langdurige zorg krijgt is nog lang niet gezegd dat hij die voor altijd 'houd' als de situatie verbeterd word zijn indicatie weer aangepast naar een lagere indicatie.
Wat betreft groepswonen...als zijn indicatie hoog genoeg is voor een verpleeghuis, is zijn indicatie ook hoog genoeg voor groepswonen. Alleen zou hij dan langdurige zorg moeten hebben en niet kortdurende.
Ik vind juist dat jullie heel verstandig bezig zijn....Jullie zoeken eerst alle info uit voór jullie een beslissing nemen...Een weloverwogen beslissing dus.
Persoonlijk vind ik dat vooral belangrijk voor hém, niet eens voor jullie. Want van woonomgeving veranderen zal w.s. een behoorlijk inpact voor hem hebben...dat weer terugdraaien omdat het tegenvalt nog véél meer en dat zal zijn situatie alleen maar slechter maken.
Omdat je alle ins en outs goed bekijkt en erover nadenkt is die kans dat dat gebeurd veel minimaler.
Nee hoor, ga zo dóór!
Hebben jullie nu al zijn dossier gelezen?
Dat moet je écht doen hoor, daar staat info in waar jullie misschien geen idee van hebben en dat zal je helpen te beslissen en te overzien waar je aan begint.
groeten albana