Mentor worden

Mijn moeder heeft terminale kanker en is door de ziekte, de behandelingen en bijwerkingen niet meer heel helder en heel moe. Vaak zegt ze ja maar heeft ze geen idee waar het over gaat. Als ze fit is gaat het juist best goed maar zeker voor een vreemde is dat moeilijk in te schatten.
Ik ga naar alle medische afspraken mee en ik regel haar zorg. Zij kan en wil dat niet zelf doen.
Zij werd geregeld gebeld door artsen en ondersteunend personeel om de behandeling te bespreken, uitslagen door te geven of afspraken te maken en ik kreeg soms de raarste dingen terug dus heb ik gevraagd of ze het goed vind dat ze mij in het vervolg bellen. Dat vond ze prima en dat werkt in principe goed. Haar oncoloog belt met haar én met mij zodat het allemaal goed begrepen wordt en de afspraken hou ik bij.
Nu moest ze voor een ingreep opgenomen worden en ook daar sta ik op als contactpersoon. In de 9 dagen dat ze in het ziekenhuis is geweest ben ik niet één keer voor overleg gebeld en als ik niks vroeg aan het verplegend personeel werd me ook niks verteld. Als ik wel wat vroeg wisten ze het trouwens vaak ook niet. Mijn moeder vertelde dat de zaalarts steeds kwam maar dat alles goed was. Maar ze vertelde ook dat ze hele hoge suikerwaarden had en dat ze geen sondevoeding kreeg terwijl ze dat wel had moeten hebben. De ene dag vertelde ze dat ze zaterdag naar huis mocht, de dag erna was het ineens vrijdag.
Omdat bij het intake gesprek voor de operatie was gezegd dat ze naar herstelzorg=verpleeghuis moest na de operatie en dat de afdeling dat allemaal zou regelen, ben ik dus maar eens gaan informeren hoe dat nou allemaal zat. Er was niks bekend van herstelzorg en ze kon vrijdag gewoon naar huis. Ze kan zichzelf dus totaal niet redden en heeft bij alles hulp nodig dus toen kon ik halsoverkop een ziekenhuisbed en dat soort dingen gaan regelen.
Als ik er niet bij was geweest zouden ze haar dus vrijdag gewoon ontslagen hebben zonder ook maar één keer te informeren hoe haar zorg thuis geregeld was.
Totaal geen communicatie vanuit het ziekenhuis dus. Bij de ene afdeling (de oncoloog) loopt dat wel, bij de andere totaal niet.
Nu komt er natuurlijk nog veel meer op ons af. Meer ziekenhuisopnames en nog meer artsen, denk ik zo. En als die ook zo beroerd overleggen voorzie ik problemen.
Daarom zit ik te denken of het een idee is om mij tot haar mentor te laten benoemen. De bedoeling is dat ik dan het wettelijk recht heb om geïnformeerd te worden en dat artsen/het ziekenhuis verplicht is om met mij te overleggen.
Maar werkt dat ook echt zo? Heeft iemand daar al eens mee te maken gehad? Of ga ik iets in gang zetten wat uiteindelijk toch geen nut heeft?
Voor de volledigheid, mijn vader is nog goed bij maar hoort slecht en overziet dat ook allemaal niet echt. Met hem ga ik ook naar zijn ziekenhuisafspraken omdat hij het allemaal niet goed meekrijgt. Met mijn broer/zus hebben we de taken verdeeld en ik doe dus de medische kant.
Uiteraard heb ik dit besproken met mijn ouders en broer/zus en natuurlijk zal ik bij elke grote beslissing overleggen. Ik wil ook niet de zeggenschap in de familie. Het gaat mij erom dat mijn moeders behandeling en verzorging met mij overlegt wordt zodat we niet weer voor verrassingen komen te staan.
Dus heel graag jullie overwegingen of dit gaat helpen?