Curatele zitting; hoe voorbereiden
Hallo,
Ik hoop dat dit de goede rubriek is, anders hoor ik het wel. Mijn vader is ernstig ziek (ALS) en dement. Nu komt er volgende week een curatele zitting bij hem thuis. We willen hem daar eigenlijk een beetje op voorbereiden (ook omdat bij spannende/onbekende situaties hij het extra benauwd krijgt.
Maar hoe doen we dat; dat er mensen komen om wat vragen te stellen, snap ik ook wel. Maar zijn er bepaalde dingen waar we rekening mee moeten houden?
Ik ga ruim op tijd naar hem toe: even extra wassen, scheren, tanden poetsen etc, maar verder. Zijn er bepaalde vragen die standaard gesteld worden?
Of maar gewoon zien hoe het gaat?
Ik ben een beetje bang dat hij nogal overstuur raakt en de mensen van de rechtbank na een uur (of hoelang dat ook duurt) vertrekken en hij daarna flink van slag is....
Het is helaas nodig, en we hebben het al een poos uitgesteld, maar we willen hem gewoon beschermen en helpen en het zo veilig mogelijk laten verlopen.
groet,
handschoen
Geen tips, wel heel veel sterkte
Het lijkt me heel heftig voor je vader en dus ook voor jou. Je klinkt heel liefdevol naar je vader. Het zal wel helpen dat je erbij bent.
Niet lang
eerlijk gezegd hoe slechter je vader hoe korter het duurt. Ze moeten vaststellen of hij handelingsbekwaam is. Hoe minder tijd ze daar voor nodig hebben hoe korter het duurt. Bij mijn zus duurde het een minuut of 5. En daarvoor moesten we naar de rechtbank. Het was een speciale zitting waar er een aantal per uur werden afgehandeld. Zit je daar met een aantal ernstig meervoudig gehandicapten die niet kunnen praten anders dan klanken in het gunstigste geval, allemaal volwassenen met babyspeelgoed in hun handen.
Vragen zijn: wat is uw naam, wat is uw geboorte datum, weet u welke dag het is, weet u waarom wij hier zijn. Dat soort werk.
Kort
Heb jaren op een advocatenkantoor gewerkt dat ook curateles verzorgde. Dat de rechtbank naar je vader toekomt geeft al aan dat ze zelf verwachten dat het een formaliteit is. Ze zijn verplicht om vast te stellen dat hij niet meer handelingsbekwaam is en daarom moeten ze hem zien. Zodra ze voldoende 'bewijs' hebben gaan ze weer weg en dat kan inderdaad al na 10 minuten zijn. Bovendien hebben deze mensen ervaring met dit soort situaties, ze zullen je vader niet onnodig onrustig maken.
Wat ik wel eens heb meegemaakt is dat broers/zussen onderling nog onenigheid hadden wie de curator moest worden en dat werd letterlijk over het hoofd van moeder nog even uitgevochten (het stond wel op papier, maar de zus uit het buitenland kwam plotseling over en was het er achteraf allemaal toch niet mee eens en ging dat op de zitting luidkeels ventileren). Demente moeder snapte er niks van en ging gillen.
Zolang jullie het eens zijn en rustig blijven is de belasting voor je vader minimaal. Succes!
Misschien nog even
De rechter komt aan huis als al aannemelijk is dat er sprake is van gebrekkige (geestelijke) gezondheid.
Waar je jezelf wellicht op moet voorbereiden is dat de rechter hem alleen zal willen spreken (deur dicht, zonder familie).
Maar maak je daar absoluut niet druk over! Hoe rustiger je zelf bent, hoe beter voor vader. Het is een formaliteit in dit soort gevallen waar toch wel even een procedure gevolgd moet worden die toetst of vader niet onder druk gezet wordt door de familie en of de familieneuzen voldoende dezelfde kant op staan om bewind en mentorschap aan te kunnen wijzen.
Uit eigen ervaring: voor ons was het een vervelende dag omdat zwager zich hevig verzette en ons (vooral mij) beschuldigde van het willen stelen van moeders geld.
De rechter was laat en zwager vond het nodig om dat gevecht in aanwezigheid van moeder vast te beginnen. Dat was moeilijk voor haar. Maar de zitting met de rechter vond ze geweldig.
Een jaar later belde ik met de rechtbank om moeder te verhuizen. Daar wisten ze nog wie ze was. Ze konden zich zelfs het gesprek met haar zo goed herinneren. Vond ik heel bijzonder.
Kundige mensen!
Groet,
Miriam Lavell
Amk
O wat pijnlijk zeg. Staat ons ws ook te wachten bij onze jongste..... Die geeft nergens antwoord op..
Sterkte 'handschoen', wat enorm verdrietig allemaal.
Bedankt!
Hallo allemaal,
Bedankt voor jullie (warme en inhoudelijke) reacties. Ja, het is niet leuk allemaal. En nee, er is onderling geen enkel probleem, mijn broer en ik worden curatoren en hij is er ook bij. In praktijk doen we alles (w.o. administratie) al meer dan een jaar, maar een aantal vervelende ervaringen met een "vriendin" heeft ons doen besluiten om dit toch te gaan regelen.
En inderdaad op ons verzoek komt er iemand (of meer mensen, ik weet het niet) van de rechtbank thuis. Hij kan fysiek daar niet meer heen (ALS) en mentaal zou dat ook een enorme belasting zijn.
Dus heel erg fijn om te horen dat ik eigenlijk dit in vertrouwen los kan laten, qua emotionele belasting voor hem.
Ik kijk er niet naar uit, vind het ook best moeilijk. Heb toch het gevoeld dat we hem juridisch een soort van degraderen, maar het is niet anders. Volgende stap wordt de begrafenis voorbereiden, ook al kan dat nog een paar maanden duren. Ik merk dat ik er helemaal emotioneel van wordt, maar dat hoort er ook bij.
nogmaals bedankt voor jullie reactie!
groet,
handschoen
Ach handschoen toch
Ik wens je heel veel kracht de komende tijd.
Maak je niet te sappel om die begrafenis. Pak de tijd nu.
Mijn moeder is 2 jaar geleden aan ALS overleden, als ik dit lees lijkt het weer als gisteren.
Rodebeuk
Dag rodebeuk,
Dank je voor je bericht. Wat verdrietig dat jouw moeder ook ALS heeft gehad. Ik vind het een bijzonder sluipende, onzichtbare ziekte, waarbij je allerhande hulp al van te voren moet inplannen omdat het proces zo snel kan gaan. Sinds drie maanden is er zuurstof (nu dagelijks in gebruik),hij eet amper (wat gepureerde soep maar voornamelijk van die flesjes "astronautenvoer" en dan alleen als de tv aanstaat).
Komende week gaat ook de morfine ingezet worden en ik denk dat hij dan helemaal als een klein vogeltje in zijn bed blijft.
Is jouw moeder lang ziek geweest?
groeten,
handschoen
Rafelkap
Het was zeker niet pijnlijk. Voor de familie is het een duhuh dat zie je toch moment, voor zo'n rechter ook, maar je wilt ook dat het zorgvuldig gebeurt. Stel dat het net als bij handschoen over een tijdje voor jezelf nodig zal zijn.
Je groeit er ook naar toe.
Handschoen
Mijn moeder had de vorm die begint bij je strottehoofd/mondregio. Ze had al een vermoeden wat het was (was zelf arts) vanaf het najaar, de diagnose kwam in mei, in juni kon ze niet meer praten, in juli niet meer eten. Toch nog een sonde op wens van mijn vader, overleden in december.
Een aantal aspecten maakt deze ziekte inderdaad heel tsja, ik weet niet een woord. Wrang? Je blijft vol bij bewustzijn, je verliest iedere week een stukje controle, en vooral: je motoneuronen vallen uit maar je hart heeft andere aansturing dus dat blijft gewoon kloppen. Terwijl alles uit valt blijf je gewoon bij bewustzijn en raak je steeds meer opgesloten in je lijf.
Mijn moeder trok zich heel erg terug. Jammer dat we niet meer met haar konden delen, maar het was haar proces. We hebben geprobeerd haar zoveel mogelijk de controle te laten houden.
Er is nog een heel nare opname geweest in een verpleeghuis waar ze zeiden dat ze wel kon maar niet wou, dat ze geactiveerd moest worden. Afschuwelijk. Drie weken later was ze dood (na overbrenging naar hospice).
Die dood moet goed begeleid worden, bij mijn moeder werd de ademhaling heel moeilijk. Let erop dat je vader niet alleen morfine krijgt maar de combi met een slaapmiddel, zodat hij niet onrustig wordt. Ik bedoel in de laatste fase dus. Niet volgende week.
En van die begrafenis: daar moet ik me niet mee bemoeien natuurlijk, maar mijn moeder wilde niets regelen. En wij waren kapot van de zorgen. Maar toch is het heel goed gelopen uiteindelijk. Dat wou ik maar zeggen. Maar misschien bedoelde jij meer het verdriet. En ja, dat is zo, dat is zo naar.
Rodebeuk
Dankje voor je bericht, het is toch persoonlijk en later bedacht ik me misschien té, om een dergelijke vraag te stellen.
Bij mijn vader is het bulbair, begonnen met pijn in de schouder die maar niet overging. Hij ging naar de neuroloog voor iets heel anders, maar na verder onderzoek is er dus ALS vastgesteld. De fasciculaties waren door zijn overhemd heen te zien op zijn armen.Sinds een half jaar het slikken en zijn benen zijn sinds een paar weken erg slap aan het worden. Omdat hij fronto-temporale dementie heeft, is er geen enkel ziekte-inzicht hoewel we af en toe ervaren dat er een "helder" moment is. De combinatie is zowel zeldzaam als ook moeilijk wat betreft omgaan met hem. Door zijn fysieke beperkingen zijn de dwangmatigheden minimaal geworden, inlevingsvermogen had hij al jaren niet meer (toen zijn beste vriend overleed, wilde niet naar de begrafenis want er was iets op tv). De woordvindingsproblemen waren ook bijzonder frustrerend, zeker voor iemand die in gesprekken vaak het hoogste woord had en de gangmaker was.
Wij verzorgen hem thuis, dat was ook zijn ouderlijk huis en daar zal hij tot het einde blijven. Ik denk dat dit het meeste rust geeft en zijn ziekteproces minder versnelt dan als hij naar een verpleeghuis zou gaan. Met de familie hebben we een heel schema. Na ruim een jaar zorgen vind ik het wel erg zwaar worden; hij kan en wil geen minuut alleen zijn. Van billen afvegen tot bezoek ontvangen.
Maar ik zie hem ook genieten en blij zijn met mijn aanwezigheid als ik bv. naast hem op bed zit mee te kijken naar één of andere serie die hij graag kijkt. En dan schaam ik me wel eens dat ik soms even naar beneden ga om weer koffie te zetten maar vooral om even me 'los' te voelen.
Wat vind ik het akelig voor je moeder en jullie dat er zo'n slechte ervaring met het verpleeghuis is geweest. Je schrijft het heel zakelijk maar dat zal je toch ook flink geraakt hebben.
En wat betreft die begrafenis; na het overlijden van mijn moeder (ze waren gescheiden) waar niets van te voren besproken was, hebben we dramatische toestanden gehad met haar toenmalige vriend (knipperlichtrelatie). Die wilde alles op zijn manier en dat ging totaal in tegen hoe wij onze moeder kenden (muziekkeuze, rouwkaarttekst, waar begraven, welke genodigden).
Dat is waarom mijn broer en ik van te voren een aantal dingen willen doorspreken, omdat zijn tweelingbroer dingen heel anders gaat willen dan wij (dat wil zeggen; hoe hij ooit heeft verteld wat hij wil). Een herhaling van dat soort ellende naast het verdriet willen we voorkomen.
Ook bedankt voor je tip over het slaapmiddel bij de morfine. Zijn huisarts kent hem al heel lang en lijkt mij zeer kundig dus ik neem aan dat dat tzt wel "goed" gaat, maar ik parkeer dit even in mijn gedachten voor later.
groet,
handschoen
Handschoen
Nee hoor, vraag maar raak. Ik heb hier indertijd ook mijn verhaal gedaan (in archief bij Verlies en verdriet, december 2010, vooral over laatste fase). Toen wilden mensen mij ook vertellen over hun ervaringen maar ik zat toen te vol. Iedereen is anders.
Jouw vader heeft dus dezelfde vorm. Als er niemand is die op sondevoeding aandringt zal zijn proces dus anders verlopen dan dat van mijn moeder.
Zorg voor jezelf. Je kan het alleen maar volhouden als je wel even naar beneden gaat.
Met die begrafenis: ik dacht al dat er zoiets zou spelen, een andere ervaring die je nu wilt voorkomen. Het was ook niet makkelijk hoor, ik vond het erg jammer dat mijn moeder zo weinig wilde invullen. Maar we moesten het ermee doen. Af en toe reageerde iemand heel vervelend of onhandig, maar ja, wat wil je in die situatie. De laatste etmalen hadden we amper geslapen.
Bij het verpleeghuis heb ik nooit geklaagd omdat ik de puf niet had. Het was idd verschrikkelijk. Maar die zorg in het hospice was waanzinnig goed. Man man, wat hebben we het daar goed gehad. Dat zal ik nooit vergeten. Dat is het dierbaarste wat mensen je kunnen geven, zo'n begeleiding.
Als je er tijd voor hebt, lees dan een keer de Memory Hut van Tony Judt. Dat heeft mij (achteraf) enorm geholpen. Hij beschrijft de ziekte vanuit de zieke. Hij had de ledematen-vorm, lag hele nachten wakker en dicteerde dan 's ochtends zijn herinneringen aan een helper. Waanzinnige lectuur. Vertaald naar het NL als de geheugenhut. Ik ga het meteen weer zoeken en herlezen! (zie mijn draadje over welk boek moet ik lezen bij Huis tuin en keuken).
Ik wens je heel veel sterkte, je kan me hier altijd weer vinden. Zorg voor jezelf.
Rechter geweest
Hallo,
Vandaag is de rechter (en griffier) geweest. Het ging inderdaad heel prettig. Ze waren op tijd, professioneel en vriendelijk en met 15 minuten weer weg.
Er werd wel wat doorgevraagd bij mijn vader of hij wel wist wat het inhield en ook aan ons waarom wij dit nodig vonden.
Enfin, het geeft me emotioneel veel ruimte en mijn vader weet al niet meer dat ze geweest zijn....
Rode beuk, het boek waar je over schrijft heb ik besteld (en het eerste hoofdstuk al via een site gelezen). Prachtig, wat mooi geschreven voor zover ik het nu ken.
En ik ga ook nog in het archief verder neuzen, maar nu eerst even "landen". Naast de versnelling in de ziekte-ontwikkeling die we de laatste weken constateren (en waar mogelijk dingen 'vooruit' proberen te regelen), ben ik van plan om vanavond maar als "bezinningsruimte" te nemen. Even afstand nemen, om bij mezelf de rust het en overzicht te houden.
Iedereen nogmaals bedankt voor het reageren, ik waardeer dat bijzonder!
groet,
handschoen