Diagnose vertellen?

Middenweg

Je hoeft de diagnose niet te vertellen om hem (en de juf) te helpen. Je bent ook niet verplicht de diagnose door te geven.

Je kan -zonder het etiket te noemen- schetsen waar hij in vastloopt en welke aanpak hem kan helpen. Misschien kan je daar handvatten voor vinden in de diagnose-stelling, tenminste als die zaken nu nog spelen.

Bedankt

Ok dus ik ben dat niet verplicht?Op school word ook samen gewerkt met het buurttaem mochten ze die erbij gaan betrekken dan komt het misschien wel uit.Omdat we die onderzoeken hebben gedaan onder druk van het buurttaem.Of mag het buurttaem dit niet zomaar vertellen?

Ehh

Voor zo ver ik weet, ben je dat niet verplicht.

Het ligt anders als school, en niet de ouders, een diagnosetraject ingaan met een leerling. Aangezien zij de aanvragers zijn, krijgen zij als eerste de diagnose. Wie betaalt, bepaalt. Als je zelf betaalt (of jouw verzekering) krijgt school 'm niet, tenzij van jou.

Vraag het anders na bij postbus 5010, wat je rechten en plichten zijn hierin (tenminste als je in Nederland zit). Het lijkt mij sterk dat zij een afschrift hebben gekregen van de (voorlopige) diagnose. In dat geval weten zij alleen dat jij daar bent geweest, meer niet. Maar ik moet je bekennen dat ik niet goed weet wat je met een buurtteam bedoelt.

Je zou de instelling die de diagnose heeft gesteld, kunnen vragen wie er allemaal een afschrift heeft gekregen, want die moet dan door hen (of door jullie) verstrekt zijn.

je kan

ze vertellen wat jouw ervaringen met zoon zijn. Bijvoorbeeld: als je hem duidelijk vertelt wat er vandaag gaat gebeuren, dan loopt de druk niet zo snel op bij hem. Als hij boos is, probeer hem dan niet te troosten of te straffen, maar geef hem een veilige plek om uit te razen. Hij heeft gevoelige oren en soms wordt het lawaai hem teveel, misschien heb je een plekje waar hij dan even heen mag.

Aan dat soort praktische adviezen hebben ze veel meer dan aan een diagnose. Met die diagnose kunnen ze weinig, want ze zijn daar niet voor opgeleid. Ze zullen met een diagnose eerder proberen je kind naar SBO of SO weg te werken, dus je kan de diagnose beter voor je houden. je bent nergens toe verplicht!

Mocht het nodig zijn, bijvoorbeeld als zijn gedrag echt niet meer kan, of hij wordt te angstig, en je zelf ook denkt dat speciaal onderwijs beter is, dan kun je het altijd nog vertellen.

Sterkte met de hele situatie.

Hmmm

Ik wil hieraan toevoegen dat je zelf ook kritisch naar je kind moet kijken en dat bedoel ik niet negatief. Als je kind al op 3 jarige leeftijd in zo'n traject is beland dan is dat niet zo maar gebeurd. En nu op school vallen ook dingen op. Blijkbaar is je kind toch anders qua gedrag. Je kan het wel ontkennen maar is dat in het belang van je kind?

Soms opent een diagnose ook extra deuren en biedt het ruimte voor extra hulp. Ik ben altijd open geweest naar school en heb altijd alles gedeeld en in overleg besproken.

open zijn

Ik ben het eens met Zon.

Hier juist door het open zijn naar school extra hulp gehad.
Ik zag het probleem ook niet om het niet te vertellen bij ons op school staan ze er gelukkig heel open tegenover.
Misschien is dat nog moeilijk in te schatten bij de school van jou zoontje omdat hij er pas net een half jaar naar toe gaat.

Maar als je zoveel twijfels heb over de diagnose zou ik toch actie ondernemen en inderdaad naar een second opinion gaan.

later

Je kan het altijd later vertellen, eerst gewoon met tips komen en kijken of dat helpt. School weet niet wanneer hij getest is en heeft daar ook niets mee te maken. Op papier zou ik zeker niks geven. School heeft er niets aan (want het is hun specialisme niet) en het kan tegen je zoon gebuikt worden.

En dan nog iets: ook het gedrag van kinderen met een diagnose verbetert als ze ouder worden, al moet je er natuurlijk wel zelf meer aan doen dan bij een "gewoon" kind. Misschien valt het dus wel mee en krijg je spijt dat je van alles hebt verteld en uit de kast gehaald. Zo net, dan kan je het altijd later nog vertellen. Wanneer hij de diagnose precies kreeg gaat niemand wat aan.

Vertellen

Ik zou het aan zijn juf vertellen en uitleggen waarom je het nog niet verteld hebt.
Je schrijft dat uit het onderzoek kwam dat je kind autisme heeft en een spraak taal achterstand.
Ook of juist daardoor slaat en huilt hij veel.
Als je niets zegt, heb je grote kans dat de school binnenkort een onderzoekstraject wil starten,
omdat er problemen met je zoon zijn.
Juist dan krijgt je zoon nog meer onderzoeken.
Als je het wel verteld kan zijn juf hem gericht helpen.

Ben het dus echt niet verplicht?

Want voel me er best rottig over.Maar wij hebben toen de tijd echt onder druk moeten testen met 3 jaar dat is best jong.Wij waren het toen echt niet eens met de diagnose.Maar ik wil ook mijn zoon niet in de problemen hebben.

Als wij toen de tijd niet hadden getest dan had hulpverlening vanuit het buurtteam veilig thuis erbij gehaald omdat zij zorg zagen bij onze zoon.

Die zorg was dat hij niet goed sprak en wat dingen op een rij zetten.Wij waren toen al we bezig met logopedie het is niet dat we er niks aan deden hoor.Hij loopt nog steeds bij logopedie en loopt met alles goed nu Qwa spraak.Hij heeft ook een psygologische test gehad en daar kwam een normale score uit 106 zo uit mijn hoofd hij is echt best slim vind ik zelf!

Vandaar mijn vraag dus hopelijk dat als school zorgen gaat zien en zij halen het buurteam erbij dat die dan niets gaan zeggen over zijn voorgeschiedenis.

Mogen zij zomaar het buurtteam erbij halen?Zonder dat wij dit weten of dingen onder elkaar bespreken?Buurtteam weet zijn diagnose en heeft ook een deel van het verslag!

Hulp

Mijn kind heeft ook een diagnose en ik ben daar altijd open over geweest. Ook naar school. Ondertussen heeft er een schoolwissel plaatsgevonden en heb ik 2 totaal verschillende ervaringen opgedaan. De eerste school was een slechte ervaring. De huidige school gaat respectvol en zorgvuldig te werk.

Ik ben het met Li eens dat het vermelden van een diagnose alleen niet voldoende is. In de opleiding komt het heel summier aan bod (misschien eens een halve pagina in een boek, met wat geluk). Handvatten bieden is beter.
Openheid over de diagnose is alleen zinvol als de school ook zorgvuldig en respectvol (en eerlijk) is. Dan gaan gesprekken over wat het beste voor het kind is en wat school al dan niet kan bieden. En niet, zoals wel vaker, wat het beste voor de school en de leerkrachten is.

Wat de diagnose ook is of wordt, je zou met de huisarts kunnen overleggen wat voor ondersteuning je kunt krijgen op grond van de huidige diagnose. Bijvoorbeeld in de vorm van een orthopedagoog of kinderpsycholoog die samen met jou overlegt wat school moet weten over jouw zoon. Het gebeurt wel dat zo iemand met je meegaat naar school. Dat is ook handig omdat zo iemand je verwachtingen kan bijstellen en meetbare afspraken met school kan maken. Dat is voor ouders zelf heel lastig om voor elkaar te krijgen.
Zoiets kan gaan over de aanpak van jouw zoon (time outs), plek in de klas, extra aandacht (voor taal).

Als je dat wilt, bespreek goed met de huisarts wat een goede plek voor jullie is. Het is dan handig om alvast op te schrijven wat jullie vragen mbt jullie zoon zijn en wat jullie wensen zijn. Mijn ervaring is dat ASS-spectrum aandoeningen specialistisch werk is maar dat er vaak verwezen wordt naar een buurt-ding.. Met als gevolg dat je, zonder dat het weet, zo iemand overvraagt. Je kan soms beter eerst naar een grote koepel gaan die jouw vragen uitzoekt (ook ivm second opinion) en daarna naar een kleinere praktijk in de buurt gaan.

Heb je het idee dat de huisarts te weinig van deze materie weet, zoek een andere huisarts.

Het beste kunnen doen nu?

Toch laten testen weer?Opzich kan dat maar waar en hoe?

Bij de zelfde instantie of iemand die er blanco instaat?

Bang

Het lijkt er vanaf hier op dat je een ASS-diagnose griezelig vindt. Er zijn ook hele leuke mensen met die diagnose. Jouw kind verandert er niet door. Mijn zoon heeft toevallig ook PDD-Nos en een iq van 106. Alles gaat hem nu tamelijk gemiddeld af en hij functioneert dus vrij normaal (er zijn natuurlijk wel wat opvallende zaken).
Een second opinon is natuurlijk prima. Maar daar kan dus hetzelfde uitkomen. Op basis van jouw beschrijving kan ik dat niet uitsluiten. ASS is iets dat veel voorkomt. Iemand met ASS heeft meer last van prikkels, dat kan zijn gedrag verklaren.

nee

ik griezel er niet van ik herken mijn zoon er niet volledig in.
Nogmaals ik heb hem onder druk moeten laten testen omdat andere zorgen zagen en problemen ermee hadden niet WIJ als OUDERS!

Als ouders een diagnose krijgen voor hun kind is dat omdat zij thuis problemen ervaren en dan is dit juist fijn wij hadden dit niet er speelde een spraak taal achterstand.

Hij is idd prikkelgevoelig maar ben je dan gelijk autistische?

Dat is natuurlijk iets dat jij zelf bepaalt. Bespreek het ook met de huisarts.

Ik ben zelf een voorstander van testen. Dat weet je van de hoed en de rand. Dat hoef je niet met jan en alleman te delen maar het is wel handig om te weten wat je kan delen, als het nodig is.

Een second opinion bij dezelfde organisatie zou niet mijn eerste keuze zijn. Tenzij ik daar heel tevreden mee was. Je kan ze daarmee in verlegenheid brengen (weten jullie het wel zeker? maw zijn jullie wel professioneel?). Ook als de uitkomst anders blijkt.
En wat doe je als zij op hetzelfde uitkomen: ergens anders een 'second' opinion? Als je terug gaat naar dezelfde organisatie, wordt de vraag ietsjes anders: willen jullie kijken of jullie vorige diagnose ook nu nog opgaat (gezien zijn leeftijd). Een second opinion van dezelfde toko is natuurlijk een beetje raar. Hij was weliswaar heel jong, soms zijn die diagnoses pas op latere leeftijd met zekerheid te stellen, maar toch.. En dat is gesteld als zij dat willen. Misschien zeggen zij wel dat zij nog altijd achter de diagnose staan (hoe die uitgevoerd is) en dat er geen reden is om daaraan te twijfelen.

Dan neig ik toch naar elders laten testen en dan heb je namelijk een echte second opinion.

Ga in samenspraak met de huisarts alle opties af. Het hangt natuurlijk ook samen met de kwaliteit van de organisaties in de regio.

verslagen

Maar een andere instantie wil ook een verslaglegging zien van de vorige diagnose wat moet ik dan?

PDD-Nos

Nos staat dan ook voor "Not otherwise specified". Het is een restcategorie maar er zijn dan wel genoeg aanwijzingen voor een diagnose.
Je kind ervaart overduidelijk problemen in de buitenwereld. Doe die signalen niet af met "wij hebben als ouders geen problemen met hem". Dat laatste is alleen maar fijn, dat betekent dat jullie het thuis goed op orde hebben voor hem.
Ik had ook geen problemen thuis met mijn zoon toen hij kleuter was trouwens. Dat wil dus niet zeggen dat hij geen ASS kan hebben. Prikkelgevoeligheid is één van de kenmerken van ASS maar het kan ook andere oorzaken hebben.
Dus een second opinion is prima, maar er kan best hetzelfde uitkomen. Houd daar rekening mee. Ga wel naar een andere instelling, informeer even bij de verzekering naar de voorwaarden.
En kijk even naar Filemon in de herhaling op Uitzending gemist in "het is hier autistisch". Hij, een bekende Nederlander, is dus ook "gewoon" autistisch. Maar niet in de vorm die de buitenwereld verwacht van een autist.

ASS

Een ASS diagnose op die leeftijd is voor zover ik weet sowieso nog niet heel betrouwbaar. En al helemaal niet PDD-NOS, want die diagnose betekent eigenlijk: "er zitten dingetjes van ASS in, maar ook weer niet helemaal, en verder hebben we geen idee eigenlijk." Is dat nou echt een diagnose die je met school moet delen?

Ik ben ook altijd open geweest, maar heb daar spijt van. Ik had het beter moeten doseren. Je kind wordt daarna namelijk als risico voor de school gezien, zeker nu er flink met resultatenlijstjes wordt gewerkt. En nee, er is geen enkele verplichting om school wat dan ook maar te vertellen. Ze mogen een diagnose ook niet als voorwaarde stellen voor hulp, al worden ze er soms wel wat gewilliger van. Maar het kan ook risico's geven. Het is maar net hoe betrouwbaar de school is in dit soort zaken, en dat weet je nog helemaal niet.

Nogmaals: begin met de handvatten. Diagnoses kunnen altijd later nog, wanneer jij dat nodig vindt. En dan nog zou ik geen rapporten e.d. delen.

Contact met de huisarts is inderdaad een goeie. Die weet de opties. En verder heb ik meer hulp gehad van vrijgevestigde psychiaters dan van grote instellingen, waar je geholpen wordt door steeds een andere stagiaire.

even jullie mening

Als ik de eerder gestelde diagnose nou nog even voor me houd en het nog even aankijk.Met de juf een plan maak voor zijn huidige gedrag.Mocht het over een half jaar nog niet zijn verbeterd dan een nieuwe eventuele diagnose te laten stellen zou dit een goede optie zijn?Dus NIKS vertellen over de eerder gestelde diagnose?

Volgens mij klopt jouw omschrijving van Pddnos niet helemaal. Iemand met die classificatie kan nog wel tegen grote problemen aanlopen en voor de buitenwereld heel autistisch lijken. Wat dat betreft is het mooi dat het onderscheid is verdwenen. Dan kun je ook niet meer zeggen dat klassiek autisme erger is dan Asperger en PDdnos autisme light of zo.
Het is wel zo dat vroege diagnoses vaak na het 6e jaar heronderzocht worden. Helaas is dat nodig om hulp te krijgen. Zonder etiketje geen hulp voor het kind, dan word je als ouder op opvoedcursus gestuurd ;-(

Dat lijkt me in elk geval geen slecht plan.
Je kunt voorstellen om een half jaar de maatregelen uit te proberen en daarna eventueel verder te kijken.
Hier op het forum kun je veel input krijgen voor zo'n gesprek.

"Nogmaals ik heb hem onder druk moeten laten testen omdat andere zorgen zagen en problemen ermee hadden niet WIJ als OUDERS!"

Nee jullie niet, maar het gaat niet alleen om jullie maar het functioneren van je kind in het algemeen. Bij Kentalis viel hij op en nu weer. Voor je het weet start school zelf zo'n onderzoekstraject.

Maar hoe weet je zo zeker dat school van niks weet? Ik heb zelf ook ervaring met een vroegbehandelgroepje van Kentalis en alles werd met de nieuwe basisschool gedeeld. Heb je dat expliciet geweigerd? School weet sowieso dat er 'iets' is met je kind anders kom je niet van Kentalis. En daar is weer de meerderheid van de kinderen autistisch dus dat kunnen ze zelf ook wel vermoeden...

Kortom, denk ik het belang van je kind. Hoe gaat hij het hier op school nog 7,5 jaar uithouden? Laat school een plan bedenken dat rekening houdt met zijn prikkelgevoeligheid. Sta open voor samenwerken en dialoog. Besef ook dat je kind echt niet de enige is. Op veel scholen lopen autistische kinderen rond en dat hoeft geen probleem te zijn.

PDD-NOS

Het klopt dat PDD-NOS tegenwoordig gewoon autisme heet. Maar ik vraag me af of iedereen met de oude diagnose PDD-NOS ook echt een diagnose autisme zou krijgen. Bovendien gaat het altijd beter als ze ouder worden. Ik ga hem niet laten heertesten, maar het zou best kunnen dat mijn kind de diagnose nu (net) niet meer zou krijgen.

Zon, als school het al weet, zullen ze het wel zeggen toch? Zelf zonder toestemming van de ouders een onderzoekstraject starten mag nooit. Niet dat scholen daarmee nooit de fout in gaan, maar het mag niet. En een behandelaar mag ook niet zonder toestemming diagnoses delen met school, zeker niet met de strenge privacywetgeving van nu. In dit geval zal het ook niet gebeurd zijn, omdat de school nog niet bekend was toen het onderzoek werd gedaan.

Geen idee of school het al weet. Daarom mijn vraag. La is zo stellig dat ze het niet weten maar is ook nog niet in gesprek geweest. Daarnaast.. denk ik dat 80% van de Kentalis kinderen autisme heeft (=mijn ervaring), school is ook niet achterlijk en zullen wel een vermoeden hebben zeker in combinatie met het afwijkende gedrag.

Dat een kind van een Kentalis peutergroepje komt is natuurlijk al opvallend, zeker omdat je daar niet opkomt als alleen je spraak een beetje achter loopt. Vaak is er sprake van TOS al dan niet in combinatie met een vorm van autisme.

Je kan je kop wel in het zand steken, maar verlies het belang van je kind niet uit het oog. De ene autist is de andere niet en heel veel hangt af van hoe je kind functioneert in de groep.

La, hoe is zijn ontwikkelingsniveau/IQ? Wordt op Kentalis ook getest als kinderen klaar zijn voor de basisschool. Kan het zijn dat hij overvraagd wordt en daardoor gaat slaan en huilen? Of zou dat op grond van zijn IQ niet het probleem mogen zijn?

Li, vervelend dt jij negatieve ervaringen hebt maar het hoeft niet altijd zo te zijn.

Tijd

Het is natuurlijk moeilijk om te weten wat wijsheid is. Je hebt weinig rechten als ouders, je weet niet goed wat je wel of niet mag verwachten van school, scholen kennen veel gewoonterecht omdat er nogal veel grijs gebied is.

Eigenlijk zou er standaard hulp moeten zijn voor het gesprek met school. Alleen de diagnose vertellen is niet voldoende, geef ze vooral inzicht en handvatten mee. En dit kindje moet natuurlijk zo snel mogelijk een ontwikkelingsplan krijgen op zijn niveau en niet alleen een plan als onderdeel van het plan van de klas.
Laat je daarom adviseren. Praat er om te beginnen over met de huisarts.

Overigens is dat half jaar veel te lang. Dan zit je voor de grote vakantie, school doet dan nog helemaal niets. Voor je hulp hebt gevonden -en dat kan lang duren, zeker in de 2de helft van het jaar- ben je weer wat verder, daarna heb je een wachttijd voor je geholpen wordt (en die worden steeds langer) en dan moet er nog geïnventariseerd worden, diagnose gesteld, wachten tot de juiste hulpverlener een plekje in de agenda heeft, dan moet school op de hoogte gebracht worden (voordat iedereen eens op hetzelfde moment de tijd heeft, ben je zo 2 maanden verder). Mijn ervaring is dat na de voorjaarsvakantie je niets meer kan verwachten van school tot aan de start van een volgend schooljaar. Voor je het weet ben je zo een jaar, anderhalf jaar verder voor je echt kan zeggen, ja, nu zijn we waar we moeten zijn.

Overigens, ook mijn ervaring; kinderen met ASS zijn leerbaar op alle gebied waar ze moeite mee hebben, vooral als ze jong zijn.

Als je denkt dat hij de diagnose niet meer krijgt en zelf geen problemen (meer) ervaart zou ik zeker wel laten hertesten. Dat maakt het leven een stuk makkelijker straks met bijv een rijbewijs halen. Bij mijn kind met Pddnos worden de problemen niet minder naarmate het ouder wordt. De eisen die de omgeving aan een jongvolwassene stelt zijn veel hoger dan wat wordt verwacht van kinderen, qua zelfstandigheid, zelfredzaamheid en 'bijzonder' gedrag.