Gordiaanse knoop
Ik heb hier al eens eerder gepost maar ik weet niet meer onder welke naam en ik vind het topic niet meer terug. Dus als het verhaal je bekend voor komt, dat kan. Om te beginnen, ik heb de diagnoses Asperger en ADD. Mijn hele leven loop ik al tegen problemen aan, geen opleiding, nooit gewerkt, Wajonguitkering. Hoop problemen thuis, jong getrouwd en 4 kinderen gekregen die helaas ook allemaal autistisch zijn en deels ADHD/ADD hebben. Veel sterfgevallen meegemaakt van mensen die heel belangrijk voor mij en mijn gezin waren, jarenlang bedrogen door mijn man en op een hele nare manier aan de kant gezet met als gevolg een vechtscheiding, depressies, ziekte, in de schuldsanering, veel problemen met een kind want die is momenteel erg depressief en loopt met zelfmoordgedachten rond. En dan noem ik maar een klein gedeelte.
Gevolg, ik loop rond met een enorme rugzak die te zwaar is om te dragen. In mijn omgeving krijg ik geen steun, ik ben ook niet echt heel sociaal. Vorig jaar zat ik er enorm door en ben ik naar de huisarts gestapt. Die heeft me doorverwezen naar de praktijkondersteuner maar dat was een fiasco. Die muts kwam niet verder dan, goh wat erg voor u. Dat weet ik zelf ook wel en concreet had ze me niets te bieden. Ik ben niet meer geweest maar nadat ik met een hyperventilatie aanval op de Eerste Hulp zat, snapte ik dat er wel iets moest gebeuren. En dankzij onze geweldige zorg (ruim een half jaar op de wachtlijst) heb ik nu eindelijk gesprekken met een therapeute. Ook komt er een gesprek met een psychiater over medicatie. Maar het duurt allemaal zo lang en er is zo veel wat speelt. De afgelopen week is weer zoveel gebeurt en ik zie die therapeute pas weer over 2 weken. Ondertussen loopt het allemaal weer hoog op en zit ik alleen met mijn gedachten en probeer ik het juiste te doen.
Mijn problemen zijn niet in korte tijd ontstaan en ik begrijp dat er ook niks te doen is in die drie gesprekken die ik heb gehad maar ik heb al die tijd volgehouden met het idee, straks komt er hulp. En die is er nu maar het gaat zo langzaam en ik loop over van verdriet, ellende, wanhoop, boosheid en frustratie.
Ik heb eerder therapie gehad en ik weet hoe het gaat en ik weet dat het uiteindelijk gaat werken en dat het begin lastig is maar ik heb eigenlijk nu hulp nodig. Het is zoveel en alles zit zo in elkaar verweven. Voor mijn gevoel pak ik het ene op en dan loopt het andere weer gierend uit de hand. En als ik daar mee aan de slag ga, gebeurt er achter mijn rug weer een drama. Er is geen rust, geen overzicht en ik ren de hele dag rond brandjes blussen. En bij die therapeute heb ik een goed gevoel en ik denk echt dat die me gaat helpen op termijn en ik ga haar dit ook voorleggen. Maar vanwege die afspraak met de psychiater zie ik haar pas over 2 weken.
Iemand een idee wat ik nu zelf kan doen want ik zie het niet meer?
verwen jezelf
Volgens mij moet jij jezelf eens even flink centraal zetten. Verwen jezelf. Kun je dat? Maak een lekkere wandeling en daarna een grote kop chocolademelk en een fijn boek. Zoiets.
Wat bedoel je met "brandjes blussen" eigenlijk? Wat pak je bv. op en wat loopt er dan tegelijk uit de hand?
begeleiding
Volgens mij heb je geen therapeut nodig (is het een therapeut die ook gespecialiseerd is in autisme bij vrouwen?) maar iemand die jou begeleidt met het overzicht houden op alles wat er in je leven gebeurt.
Ik herken heel veel in wat je schrijft en ben uiteindelijk volkomen ingestort. Van de GGZ had ik niet veel te verwachten, ze wisten niet wat ze met me aan moesten. Ik had geen borderline anders hadden ze er therapie A tegenaan kunnen gooien, ik had geen PTSS want ik had wel heel ernstige problemen meegemaakt maar mijn leven was niet in gevaar geweest, en autisme kon ik vást niet hebben want ik was intelligent, creatief, ik keek de psychiater aan en ik had zelf mijn kinderen grootgebracht dus kon ik gewoon geen autisme hebben. Dus kreeg ik de diagnose "persoonlijkheidsstoornis NAO".
Gelukkig had ik een kennis die vanuit haar werk thuis was in dit soort situaties en via haar kon ik een PGB aanvragen voor begeleiding.
Het is nog steeds ontzettend zwaar, en de brandjes blussen herken ik ook heel erg bij ons. Door problemen met herindicaties ben ik helaas alleen maar zieker geworden, maar zonder mijn begeleider was ik misschien uit wanhoop wel onder de trein terecht gekomen.
NB: inmiddels ben ik bezig met een traject voor een autismediagnose bij een in autisme gespecialiseerde GGZ. De voorgesprekken zijn geweest, ik moet nu een aantal maanden wachten voor de onderzoeken want er is waarschijnlijk toch sprake van autisme bij mij, en geen niet nader omschreven persoonlijkheidsstoornis of "trekken van borderline, PTSS" en zo. Autisme bij vrouwen is nog steeds een enorm onderschat probleem omdat vrouwen goed zijn in camoufleren en copinggedrag, tot er iets knapt bij ze. Wat bij mij is gebeurd.
Ik kan je dan ook echt aanraden terug te gaan naar de huisarts en laten zien wat je hier hebt geschreven. Vervolgens ga je naar de wijkcoach van de gemeente voor een aanvraag ondersteuning vanuit het WMO. Misschien kan je psychiater hier ook bij helpen.
Ik weet niet hoe een nieuwe indicatie tegenwoordig gaat, er is heel veel veranderd, maar volgens mij heb jij heel veel baat bij iemand die jou helpt, begeleidt, ondersteunt en stimuleert bij de dagelijkse dingen die je allang boven het hoofd zijn gegroeid en de brandjes die je telkens weer moet blussen.
Veel sterkte, het is niet makkelijk om te overleven met autisme in een hectische, veeleisende maatschappij, zeker niet als je er ook kinderen met een diagnose bij hebt en niemand om even op terug te kunnen vallen.
Lastig
Ik vind het lastig om iets voor mezelf te doen. Vooral omdat ik vind dat ik meer zou moeten doen dan ik doe. Ik zou nu niet moeten zitten te forummen maar ik met de was aan de slag moeten zodat die bij is. En de dingen die ik leuk vind laat ik het eerst schieten als er iets belangrijks is, zoals dingen van de kinderen. En vannacht ben ik wakker geworden en heb ik uren wakker gelegen, niet in staat om het malen te stoppen. Dus nu doodmoe en nog steeds aan het malen. Normaal gesproken ga ik wandelen met een groep op zondag maar nu was ik te moe en ik had ook geen geld voor de benzine. Deze keer was het een flink eind rijden en dat kwam even helemaal niet uit.
Ik heb op bijna elke gebied in mijn leven problemen. Sommige dingen zijn mijn eigen schuld, aan andere dingen kan ik echt niks doen. Nu bijvoorbeeld heb ik een enorme achterstand bij de schuldsanering. Dat komt door 2 dingen waar ik niks aan kan doen. De consequentie is dat het traject gevaar loopt. Dus nu ben ik daarover in discussie met de bewindvoerder. Ondertussen ben ik ook over het depressieve kind aan het ruziën met mijn exman want die doet van alles zonder dat ik ook maar ergens van op de hoogte ben, laat staan mee kan praten. En dan is er nog een andere zoon die klaar is met de opleiding maar nog geen werk heeft. De vorige keer dat hij zonder bezigheden thuis zat is dat gierend uit de klauwen gelopen want dat kind heeft heel erg behoefte aan de structuur en regelmaat van een opleiding/stage/baan. En dan is er nog een pleegkind waar ik veel tijd aan kwijt ben omdat er zoveel mensen bij betrokken zijn waar mee overlegd moet worden. En mijn administratie loopt achter, mijn huishouden kon best wel wat aandacht gebruiken, mijn tuin moet gedaan worden, de kelder moet echt opgeruimd worden want daar staat mijn voorraad en ik vind niks meer, mijn financiën zijn dramatisch, ik ben mantelzorger en daar zou ik meer aandacht aan moeten geven maar het kost me al zoveel tijd, ik voel me lichamelijk beroerd en moe vanwege het slechte slapen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dat bedoel ik met brandjes blussen. Als ik ergens iets doe, gebeurt er wel weer iets anders. En heel vaak, te vaak, krijg ik het niet meer rondgebreid in mijn hoofd en verzand ik in voor de computer zitten. Waardoor ik dan weer hals over kop dingen moet gaan doen die dringend moeten. Zucht 
beetje praktisch bezig zijn
Maak een dag, weekschema en zet er alles in wat je wil (moet) doen. Bv van 9 tot 10 stofzuigen en afwassen, van 11 tot 12 boodschappen doen. Ga hardlopen en stop dat ook in je schema, zo krijg je wat structuur en ga je niet de hele tijd malen. Probeer dingen waar je geen invloed op hebt los te laten. Probeer ook iedere dag iets leuks voor jezelf te doen.
trouwens
Ik zou niet mantelzorgen als je zelf bijna een mantelzorger nodig hebt. Het is ook niet fair naar degene aan wie je mantelzorg verleent. Ik zou er mee stoppen dan kan er een andere mantelzorger gezocht worden.
Kijk of je pleegkind in een ander gezin geplaatst kan worden want voor jou en voor jouw pleegkind is dit momenteel geen goede situatie als ik het zo lees.
Reactie
ook een moeder
Ze is gespecialiseerd in ADHD en er is sprake van een ander traject dat nog gestart gaat worden. Voorlopig hou ik het bij haar want het is tenminste een reddingsboei.
Ingestort is herkenbaar. Dat heb ik vaker meegemaakt. Ik ben zo ontzettend van het padje geraakt in het verleden dat er zelfs sprake was van opname. Het schijnt dat ik dat weigerde en dat het daarom niet is gebeurt maar dat weet ik niet meer. Ik vond het zo belangrijk om nu hulp te krijgen omdat er nog wat reserves en vechtlust zijn. En ik sta er nu alleen voor dus ik moet er zijn voor mijn kinderen.
Diagnostiek is blijkbaar soms lastig, ik had geluk en ben eigenlijk meteen goed gediagnosticeerd. En ook hulp is toen op gang gekomen maar ik zie wel een patroon. Ik stort in, ik krijg hulp, ik krabbel op, het gaat wel weer, ik stort in etc. Erg vermoeiend want je sleept elke keer een nog grotere rugzak mee.
Ondersteuning vanuit het PGB heb ik vroeger gehad. Helaas heb ik best een lastig karakter, ik ben gewoon stronteigenwijs en vind het heel moeilijk om opdrachten aan te nemen. Er zijn een aantal begeleiders geweest die of opgestapt zijn of die ik ontslagen heb omdat ik er uiteindelijk meer stress van kreeg dan hulp. De indicatie is allang verlopen en ik lees over zoveel heisa dat ik niet denk dat ik dat gedoe er nu bij kan hebben.
Dank voor je bemoedigende woorden.
Miekemieke
Helaas is afschuiven niet mogelijk. Er is niemand die die mantelzorg kan overnemen en dito voor het pleegkind. Het is gewoon roeien met de riemen die ik heb.
En ik wil niets uitsluiten maar ik zou de muren kunnen behangen met alle weekschema's die ik in mijn leven gemaakt heb. Ik kan de prachtigste versies maken. Alleen het doen hé.
Coach
Wat moet dat ontzettend lastig voor je zijn en toch hou je vol.
Begrijpt de huisarts genoeg van autisme en met name autisme in het gezin, naar jouw idee? DAT is namelijk wel essentieel om jou goed te kunnen verwijzen. En is de huidige therapeute er een met veel ervaring en kennis in autisme? Dat is echt een vereiste. Men maakt wel eens de denkfout dat met het lezen van een boek en een goede reputatie, zoiets wel makkelijk te doen is. Een huisarts zal niet zo goed begrijpen wat je nodig hebt en je al snel verkeerd verwijzen.
En is er in het traject van je kinderen, niet ook een advies, handvat, begeleiding richting jou, als moeder geweest?
Als ik het lees, vraag ik me af of je niet eerder behoefte hebt aan iemand die je coacht? Iemand die dus heel praktisch bezig is en met je meedenkt. En dan niet alleen in het huis maar eerder iemand die je hebt met papierwerk, met ordenen, met gesprekken bij de huisarts. Iemand die je praktisch helpt (bijv door hulp bij prioriteren, helpt bij bedenken bij welk loket je het beste kan zijn etc). Iemand dus die je helpt bij het ontwarren van die knoop. Iemand die een spreekbuis kan zijn richting familie, buren die jou op bepaalde vlakken kunnen ondersteunen.
Gebruik je medicatie? Dat helpt ook bij het ontwarren van de innerlijke chaos waarmee de chaos om je heen beter te behappen valt.
Als je autisme hebt, heb je behoefte aan mensen die je begrijpen. Dat moeten dus mensen zijn die gespecialiseerd zijn in autisme. Ik neem aan dat je een diagnose hebt? In dat geval raad ik je aan om je aan te melden bij het Leo Kannerhuis. Informeer ook eens bij het AIC (Autisme informatie Centrum). Er is de laatste tijd steeds meer kennis over asperger, met name over de vrouwelijke vorm ervan.
Ik wil graag met je mee denken maar ik weet niet in welke regio je zit.
Maar Hopeloos!
Denk je echt dat niemand anders de pleeg en mantelzorg van je over zou kunnen nemen? Je moet er mee stoppen want je moet eerst je eigen leven op de rit krijgen.
Als je een kind was zou je dan een pleegmoeder willen hebben die op de rand van instorten staat? Als moeder die mantelzorg nodig zou hebben zou je dat van je kind willen ontvangen als dat kind helemaal in de knoop zit met haar gezondheid en omstandigheden? Ik denk het niet he!!!!!
Knuffels
*knuffels*
Ik weet even niet meer te zeggen behalve dat t heel herkenbaar is.
tijd voor actie
Met bewondering lees ik de bemoedigende en geduldige reacties en adviezen die je krijgt. Ik lees dat je je eigen lastige karakter inziet en eigenlijk goed weet wat je zou moeten doen, maar het niet DOET. Tsja, wat moeten wij dan als forummers jou nog adviseren? Dan valt er toch niets te adviseren eigenlijk?
Ik herken het wel een beetje bij mijn eigen autistische zoon. Die is een meester in het omzeilen van dingen die hij moet doen maar geen zin in heeft. Ik ben daar als ouder dagelijks mee bezig om dat te controleren en te sturen.
Een coach die je als een moeder op je huid zit, bestaat niet. (of wel, maar dat is begeleid wonen?) Je bent volwassen en moet je eigen leven op de rit zetten. Men kan van buitenaf advies geven wat je moet doen, maar dat weet je zelf eigenlijk allemaal prima. Je ziet zelf heel goed wat je moet doen, maar je kunt bij jezelf die knop niet omzetten om echt aan de slag te gaan. Ik weet ook niet wat jij nodig hebt om dat wel te doen, maar je bent echt zelf de enige die dat kan of op zoek te gaan naar wat je wel echt zou helpen. Verandering komt alleen als je zelf actie onderneemt.
Je kunt wel slim zijn en doorhebben dat je je hulpverleners om de tuin kunt leiden, maar wat schiet jij daar nou uiteindelijk mee op?
Marieke
Heb je zéfl ervaring met ADD/ADHD? En snap je zelf, ondanks dat je een zoon met autisme hebt, hoe het is om te denken als iemand die dat allebei heeft? Ik vrees dat Hopeloos wel beseft wat er gaande is, maar echt niet in staat is om de knop blijvend goed te zetten. Dat lijkt mij een groot probleem. Zeker omdat samenwerken met mensen die het wel goed bedoelen niet mogelijk lijkt. Ik wens Hopeloos dan ook alle sterkte, maar ik weet er ook geen antwoord op.
Reactie
Evenzo
Mijn huisarts heeft geen benul van autisme maar gelukkig heb ik daar ook niks meer mee te maken. Waarschijnlijk ga ik tzt door naar een ander traject wat wel meer op autisme gericht is.
Er is al veel therapie geweest, zowel op mij als ouder en op mij als persoon gericht. Maar het beklijft niet. Wat ik eerder schreef, het gaat, dingen lopen op, er gebeurt van alles, ik stort (bijna) in, ik krijg therapie, de stukken worden weer gelijmd en ik hobbel weer door tot de volgende crisis.
Een coach heb ik gehad, medicatie ook. Veel verschillende zelfs. De therapeute die ik nu heb zegt dat er bij al die medicatie niks bij zit wat specifiek gericht is op het autisme. Zij denkt aan Wellbutrin maar dat hoor ik van de psychiater komende week.
Miekemieke
voor de mantelzorg heb ik al zover mogelijk andere mensen ingeschakeld. Er komt elke dag thuiszorg bijvoorbeeld. Maar er blijft nog genoeg te doen en mijn vader wil van niemand anders hulp. Er wil trouwens ook niemand. En het pleegkind kan niet bij zijn ouders terecht en was erg ongelukkig in de instelling waar hij zat. Hij is wel al 16 dus het eind is in zicht.
Verhuiswagen
Dank, lief van je
Marrieke
Inderdaad, het is hopeloos. Ik heb die naam niet voor niets gekozen. Ik schiet nergens wat mee op. Het is niet alsof ik expres mijn leven en de hulpverlening saboteer. Ik zou niets liever willen dan rust en vrede. Daar verlang ik al mijn hele leven naar. En elke keer als ik denk dat het binnen handbereik ligt, verklooi ik het weer. Ik heb gewoon een totaal mislukt en zinloos leven en het allerergste, ik heb mijn kinderen met hetzelfde opgescheept.
Waar ik naar aanleiding van de berichten hier wel over zit na te denken, ik stop altijd met alle therapie als het weer goed met me gaat. Ik ga het er eens over hebben met die therapeute of we daar niet eens een andere tactiek in moeten volgen.
Nu kan ik nog, het voordeel van ouder worden is dat je signalen beter herkent. Ik weet nu dat het slechter met me gaat maar nog niet te slecht om iets te ondernemen. Er is nog rek maar er moet nu wel iets gebeuren. Zeker omdat er een aantal veranderingen aankomen.
Ach jee
Volgens mij heb je enorm het gevoel dat je een puinhoop van je leven maakt.
Terwijl, jezus, de meeste mensen echt wel omkiepen met een fractie van je zorgen.
Iedereen heeft zorgen en problemen. Maar jij hebt nu wel heel veel op je bordje.
Wees eens lief voor jezelf. Accepteer dat het nu nu eenmaal even zwaar #%:¥￦￦ is.
Dat je gewoon niet alles kunt nu.
Wees blij met wat er wel is, met alles wat je wel doet en regelt, beloon jezelf!
Het allerbelangrijkste nu is jouw welzijn. Echt. Moet echt op 1 komen te staan, bij jou.
Zonder je welzijn gaat alles fout lopen.
Dus alles, echt alles waar jij je nu beter van voelt, is goed werk! Dus óók als je je tijd zog. verdoet.
Alles op z'n tijd. Begin bij stap 1, en dan ben je echt zelf.
wel goed
Ik vind toch dat je trots mag zijn op jezelf, Hopeloos. Kijk eens hoeveel je nog doet voor een ander, terwijl je het zelf zwaar hebt. Het groeit je overduidelijk boven het hoofd, maar er zijn best veel dingen die je goed doet. Probeer daar meer naar te kijken. Je kunt niet perfect zijn, misschien zoek je daar teveel naar, naar perfectie.
dat verbaast me altijd
bij mantelzorgers die zelf ook hun bord meer dan vol hebben: "hij / zij wil niemand anders."
Wat nu als jij echt niet meer kunt, dan moet hij/zij echt wel iemand anders. Mantelzorgen kan alleen als de zorger ook voor zichzelf zorgt, dat is niet egoistisch, dat is in het belang van allen.
kaaskopje
Klopt, Ik herken het gedragspatroon van ts in het klein bij mijn zoon met asperger en adhd. Ik ben ook bang dat ts de knop niet kan vinden, maar ik ben nog banger dat therapeuten en coaches die ook niet gaan vinden voor haar als ze die steeds te slim af is.
Hopeloos
Tel eens hoe vaak het woord "moet" in jouw verhaal voorkomt.
Ik zie mezelf er in terug. En met mij is het heel erg mis gegaan. Geen opname, wel zo'n zware burnout dat ik de restverschijnselen (die te vergelijken zijn met de gevolgen van een herseninfarct) waarschijnlijk niet meer kwijt raak.
En dan heb je weinig meer te "ik moet"-en, want je kunt het simpelweg niet meer.
blijvend
Ik zou zeggen dat het juist heel belangrijk is om een huisarts te hebben die genoeg weet over autisme (in een gezin). Een huisarts verwijst je, gaat dat niet goed, ga je hoppen (wat weer gezien wordt als shoppen). Bovendien kost dat bakken met energie en tijd. Daar moet je in jouw geval, zuinig op zijn.
Ik denk wel dat een praktische cursus handig is in jouw geval maar ik denk dat je meer hebt aan een coach waarmee het contact op den duur kan verminderen maar die altijd ergens in beeld blijft. Het gaat er niet om om alles nu eens op de rit te krijgen maar het gaat er ook om, het op de rit te houden.
Dank
Dank allemaal,
vanmiddag weer ruzie per app gehad met de ex over een van de kinderen en nu helemaal kapot. Moe en down. Maar ik wil jullie bedanken. Ik ga het allemaal doorlezen als ik me beter voel.