Zoon 8 jaar - astma
Hallo,
Vorig jaar heeft onze zoon voor het eerst astma aanvallen meegemaakt. Twee keer in korte tijd op de ehbo terecht gekomen en met veel ventolin en prednisol (oid) behandeld.
Daarna onder behandeling bij een kinderlongarts gekomen.
De diagnose was toen astma nav allergie voor graspollen maar afgelopen herfst en winter bleek hij toch nog medicijnen nodig te hebben omdat er steeds tijdens de controle toch nog een ontsteking bleek te zitten (soms zonder dat hij het merkte en soms wel gepaard met hoestbuien).
Nu begint het hooikoorts seizoen weer en zijn we weer bezig met Symbicort.
Steeds een kuurtje van 2 weken of 4 weken. De arts zegt dat we het zo maar zo goed mogelijk moeten proberen. En steeds hopen dat er tussen de kuurtjes ene periode van rust kan zitten.
Nu had hij net een kuur afgerond en na 1 week kwamen de pollen en zijn we weer begonnen. Nu na anderhalve week - zag ik opeens een paar rode vlekjes op zijn bovenarm. van die puntjes die heel dicht bij elkaar zitten - geen blauwe plek.
Toen ging ik even in de bijsluiter kijken - oh en daar wordt een mens niet blij van he?
Nu weet ik even niet hoe ermee om te gaan.
De arts doet er heel luchtig over (omdat ze weet dat er niet echt een alternatief is denk ik, en ze heeft erger gezien natuurlijk en relativeerd het dan). Maar ik vind het toch echt niet leuk om te zien dat hij steeds die medicijnen nodig heeft, en astma gaat nooit over.
Hij is nu 8 jaar en nu een jaar met op en af aan de symbicort.
En nu met die vlekjes erbij - die misschien niet gerelateerd zijn maartoch denk ik daar het eerste aan.
Ten eerste valt het accepteren dat hij dit heeft me zwaar
Ten tweede het managen ervan want hij voelt het zelf vaak ook niet en ik doe maar wat lijkt het (ik moet het ook nog leren - wanneer symbicort, hoeveel?)
Ten derde steeds weer naar de dokter voor controle of bellen met vragen die ik heb (zoals nu: zal ik morgen meteen bellen, of wachten tot dinsdag? of gewoon wachten op de controle over drie weken?)
Zal ik stoppen of eerst bellen met de arts toch? Het hooikoorts seizoen is nog in volle gang.
Mijn man is heel rationeel met deze dingen. Ik minder dus...
Hoe doen andere ouders dit? Een kind met een ziekte. Er is natuurlijk veel erger denkbaar maar aan de andere kant is dit ook wat het is.
Even op zoek naar wat handvaten...
herfst
Longfonds?
Hoi
Heb je al eens op de site van het Longfonds (Astmafonds) gekeken? Wellicht dat je daar ook meer tips en adviezen kunt vinden.
http://www.longfonds.nl/astmakids
Wat ik niet helemaal begrijp is dat jullie steeds de Symbicort (Pulmicort?) dan weer wel dan weer niet geven.
Volgens mij moet een ontstekingsremmer juist constant gegeven worden. Het werkt ook pas helemaal/optimaal na 3 weken is mij ooit verteld. Het is namelijk een onderhoudsmiddel en bij acute benauwdheid kan er dan bijvoorbeeld Ventolin (luchtwegverwijderaar) bijgegeven worden.
Is er trouwens al eens een allergietest gedaan? (daar is hij nu oud genoeg voor).
Marie
Ik ga ervan uit dat je kind geen luchtwegverwijderaar krijgt. Is wel heel rigoureus.
Symicort
De arts vind hem nog te jong voor een oderhoudsbehandeling elke dag. Daarom proberen we de ontsteking met de symicort weg te halen gedurende vier tôt zes weken en daarna een periode medicijn vrij te zijn maar in de praktijk valt dat tegen vind ik.
De allergietest wees hooikoorts uit , score 6 op 6...
De symbicort is ontstekingsremmend en luchtwegverwijderaar.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Vreemd
Het kan aan mij liggen, en volgens compleet nieuwe richtlijnen zijn die mij ontgaan zijn, maar ik heb nog nooit van deze handelswijze gehoord.
Een ontstekingsremmer moet je altijd innemen, anders werkt het niet. Soms duurt het zelfs wel twee maanden voordat het werkt.
Vergelijk het met de anticonceptiepil, die slik je toch ook altijd -nou ja, op de ontrekkingsweek na-? En niet pas bij bepaalde klachten een paar weekjes? En daarna een paar maanden niet? Tja, als je dat doet, kom je er geheid na 9 maanden achter dat je iets niet goed deed.
Zo werkt het met een ontstekingsremmer ook. Als je stopt, merk je dat niet direct. Maar altijd na een poos, de een na weken, de ander na maanden.
Ik ben ook geen voorstander, zeker niet bij kinderen, van gecombineerde medicatie. Je kan dan niet het een ophogen/verminderen zonder dat het ander meegaat. Als je een losse ontstekingsremmer zou hebben, dan kan die altijd gepuft worden, en dan de luchtwegverwijder zonodig. Dat is echt een strakker plan.
Ook heb ik er nog nooit van gehoord (ook nieuw beleid dat mij ontgaan is???) dat een 8-jarige te jong zou zijn voor een ontstekingsremmer. De schade van hevige astma kan vele malen groter zijn dan de schade van goed gedoseerde medicatie.
Over allergie en overgevoeligheid: huis gesaneerd (geen beesten?) en volledig rookvrij?
Ps verwijderaar
Wat Kastanjet zei:
het is een verwijder (maakt de luchtwegen wijder) en niet een verwijderaar (verwijdert de luchtwegen). 
Kastanjet
Hoi
Onze dochter (14) heeft vanaf 1 jaar tot 7e Pulmicort / Flixotide gebruikt. Eerste jaren constant en 5 tot 7 alleen in de winter. Sindsdien gelukkig helemaal niet meer!
Ze kreeg destijds als ze erg "vol" zat er Ventolin bij.
Dus dat Herfst haar kind te jong zou zijn voor een onderhoudsmiddel.
Kind van kennis gebruikt Qvar wellicht ook een optie voor Herfst?
Luchtzuiveraar
Misschien een tip; wij hebben laatst onze matrassen laten reinigen, nieuwe kussens aangeschaft en een luchtreiniger in de slaapkamer gezet. Mijn man is erg allergisch voor pollen (en stof) en natuurlijk is het maar iets, maar het geeft hem wel wat verlichting. Sterkte, niet leuk je ventje zo benauwd te zien. Verder zou ik je arts vragen bij welke klachten je meteen aan de bel moet trekken. Heel vervelend zo, hebben wij nu ook; totaal geen voorlichting (over afbouwen met evt heftige bijwerkingen, moeten we zelf in de bijsluiter lezen)
Ermee omgaan
ja dat is het ook. dat je het zelf zo een beetje moet uitzoeken, terwijl ik geen arts ben.
ik vind het moeilijk om te zien gewoon, voor hem. en ik zoek naar een goede manier om hem ermee te leren omgaan. (in aanvulling op de beste behandeling, de juiste leefomstandigheden, etc)
en voor mezelf zoek ik ook naar een goede manier ermee om te gaan.
net bijvoorbeeld wil mijn man zijn kamer even luchten midden op een pollendag met veel wind en dan baal ik dat het weer moet zeggen - nee niet nu, beter vanavond of vanacht. en dan dacht ik toch dat ik het al meerdere malen goed had uitgelegd..
en zo is er steeds weer iets natuurlijk.
dan loop ik weer met de ventolin naar de voetbaltrainer - just in case dat etc.
of opa vraagt hoe het gaat, en dan weer uitleggen etc.
mijn zoon krijgt dit niet allemaal mee maar op een moment zal hij zelf overal aan moeten denken en uitleggen etc.
pfff ik ben ook gewoon een beetje moe denk ik en dit helpt dan niet. ik schrok gewoon van die vlekjes gisteren en ik hoop dat het geen bijwerkingen zijn (maar ik denk van wel en zal morgen even bellen met de arts gewoon om te toch even te noemen)
herfst
Tips
oja en bedankt voor de tips natuurlijk over de website met het forum en de luchtzuiveraar - en de correctie 'luchtwegverwijder' (daar moest ik wel om lachen want ik had 'm niet eens meteen)
Hoe het lijkt-op een afstandje
Het lijkt erop dat je zoon flink onderbehandeld wordt. Dat betekent dat hij in elk geval niet goed ingesteld is op de medicatie. Hij krijgt eerder veel te weinig dan teveel. In elk geval te onregelmatig.
Bijwerkingen van de ontstekingsremmer hoef je niet echt te verwachten, het is met dit -onregelmatige- gebruik echt heel onwaarschijnlijk. Wel zou hij last kunnen krijgen van zijn keel, als hij na het puffen niet spoelt met wat water.
Als hij chronisch een ontstekingsremmer zou gebruiken, heb je alleen nog maar het dilemma hoeveel ventolin er nog nodig is. En dat valt weer prima te reguleren met een peakflow-meter. Even blazen, en het getalletje geeft aan of hij in code groen, oranje of rood zit. Met de arts kun je dan heldere afspraken over hoe te handelen. Bij oranje zoveel ventolin, bij code rood eerst zoveel ventolin, na zolang geen of weinig resultaat bellen, etc. Dat geeft zoveel meer rust en zekerheid. Bij teveel en te langdurig oranje/rood, weet je dat de ontstekingsremmer omhoog moet, bij zeer langdurig zeer ruim in het groen, kun je eventueel iets omlaag met de dosering ontstekingsremmer.
K. heksenvet
Ik begrijp dat het zo overkomt. Ik weet niet of het klopt, ik ga met een lijstje vragen naar de volgende controle in elk geval (en meteen even bellen ook morgen)...
Zo'n peakflow-meter lijkt me inderdaad heel handig, die ga ik maar eens regelen ook en dan goed met de arts afspreken hoe & wat.
Hij spoelt wel goed na het puffen en geen mond of keel klachten. dat is alvast iets.
Ik vraag me af hoe erg zijn astma nu echt is op de astma schaal van 0 tot 10. Het komt ook in periodes toch? Ik begreep dat kinderen er soms een paar jaar geen last van kunnen hebben en dan opeens toch weer wel.
Vandaag heeft hij wel een goede dag gehad, ondanks de wind en pollen. Hij heeft meegedaan met een voetbalwedstrijdje en is nu buiten aan het spelen al de hele tijd. Vanavond goed afspoelen en dan heeft hij toch lekker genoten.
Zo'n airpurifier ga ik ook eens opzoeken en hopelijk komen we zo stapje voor stapje steeds een beetje verder in onze aanpak of het zo optimaal mogelijk maken van de omstandigheden in elk geval.
Oja en over de dosis Symbicort - hij krijgt de 200 dosis en niet de kinderdosis van 100. Er bestaat ook nog een 400 geloof ik voor volwassenen die er echt heel erg last van hebben.
Hoe leer je kinderen ermee omgaan, K.Heksenvet hoe doe jij dat bij jouw kinderen? Wat vertel je ze?
Symptoombestrijding.
Even op zoek naar wat handvaten...
Jammer dat je niet verder zoekt dan symptoombestrijding. Leuk voor je apotheker maar op lange termijn niet zo goed voor je zoontje.
Elke dag medicijnen
Wat apart dat jullie kinderlongarts zegt dat hij te jong is voor elke dag medicijnen?
'Onze' arts heeft juist benadrukt dat tegenwoordig het beleid is om dagelijks medicijnen te geven om zo de luchtwegen schadevrij te houden. Dan geef je nu dus 'veel' medicijnen, maar zorgt voor beter resultaat op latere leeftijd.
Onze zoon (nu 13) gebruikt al jaren dagelijks medicijnen, eerst seretide, nu flixotide. Voor nood hebben we ventolin, maar dat heeft hij nooit nodig. Terwijl uit de test kwam dat hij toch behoorlijke astma heeft (en allergieën). Sinds een aantal jaren komen we niet meer bij de arts; gewoon doorgaan zegt hij. Meestal komen kinderen als ze in de puberteit komen weer terug omdat de medicijnen dan opnieuw ingesteld moeten worden. Zoon kucht nu weer redelijk, dus ik denk dat we maar weer eens terug moeten.
Omgaan met
(Onno, alterneuten hebben niets opgeleverd qua astma- dat is wat anders dan een keer wat zagen bij een verkoudheid die vanzelf overgaat-en geloof me, ik kan het weten...)
Ook op lange termijn is medicatie goed, immers, het is de enige manier om conditie op te bouwen en dat is weer de enige manier om bijv. meer weerstand voor virusjes op te bouwen. Nou ja, niet de enige, want hooggebergte-behandeling is een zeer welkome aanvulling op de behandeling.
Herfst, mijn kinderen zijn inmiddels groot en regelen het volledig zelf. Maar het was een lange weg. Mij hielp het om heel veel te leren over astma, begrijpen waarom het fout gaat, wat er fout gaat en ook de kleinste voortekenen herkennen en daarop anticiperen. En nee, dat was niet leuk. Dat hield vaak in dat we niets konden ondernemen, en ook dat er meer videootjes werden gekeken dan mij lief was. Maar rust bleek zo belangrijk, nooit over grenzen gaan, altijd voorzichtig zijn zónder kasplantjes te kweken. Bijzonder lastige opgave, temeer heel veel mensen het niet begrijpen. En nog blijkt dat lastig. Dochter gaat bijv. veel met de bus, in plaats van fietsen. Tja, soms is het de keuze tussen bus of fietsen plus ziekenhuis. En dat snappen mensen niet. En daar krijgt dochter heel veel commentaar op.
Conditie opbouwen is belangrijk, maar dus niet zo dat er na een training zuurstof aan te pas moet komen. Beter een eind wandelen dan een klein stukje hardlopen. In slechte periodes is het echt heel erg oppassen, steeds wikken en wegen wat het beste is. Het blijft tobben en zoeken. Toch, hier is het al geruime tijd onder controle. Met het groter worden, wordt het makkelijker.
Ik ben altijd heel duidelijk geweest naar de kinderen toe, geen enkel 'geheim' omtrent hun eigen gezondheid. Dat maakt ook dat ze langzamerhand zelf steeds meer verantwoordelijkheid aankonden. Zelf bepalen of er extra medicatie nodig is, zelf besluiten of naar die verjaardag gaan wel een goed idee is, etc. Maar ik moet wel zeggen dat de opnames in Davos daar enorm bij geholpen hebben.
Overigens, qua ontstekingsremmer gebruikte mijn dochter op vierjarige leeftijd het vierdubbele van jouw achtjarige zoon nu. Dus tja, alles is inderdaad relatief zoals je al eerder aangaf.
Net als de anderen
Worden normaal de ontstekingsremmers in ieder geval de hele winter voorgeschreven. Mijn kinderen zijn er tot nu toe wel overheen gegroeid. Als je kind niet fit is duurt het te lang voor een ontstekingsremmer werkt.
Om nu een beetje pufjes te geven en wel prednison of prednisolon is bijzonder. Ik zou liever door puffen dan prednisolon gebruiken. Dat is heel slecht voor je. Dus bijzonder......
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Toen mijn jongste geregeld ontstekingen had
moest hij echt continue aan de ontstekingsremmer.
De ontstekingen waren veel schadelijker dan de medicijnen.
Ik had er ook moeite mee om continue medicijnen te laten gebruiken. Maar in de praktijk bleek dat inderdaad beter te werken.
Over de pollen. Met vochtig weer is er weinig hinder van pollen bij hooikoorts. Dat is juist een goede dag om naar buiten te gaan.
Helaas is vochtig weer minder goed voor de astma.
Het blijft het zoeken naar balans.
Tasja123
hallo tasja123,
de prednisol (oid) kreeg hij vorig jaar toen hij in het ziekenhuis terecht kwam. daarna niet meer hoor. sindsdien eigenlijk alleen symbicort dus.
Thx!
K. Heksenvet: "Mij hielp het om heel veel te leren over astma, begrijpen waarom het fout gaat, wat er fout gaat en ook de kleinste voortekenen herkennen en daarop anticiperen. En nee, dat was niet leuk. "
Dat is fijn om te lezen, dat is precies wat ik probeer te doen op het moment. Het gaat met horten en stoten.
Dank voor al jullie reacties! Ik heb inmiddels een lijstje vragen voor de arts aangelegd en daar kan ik weer een stapje mee voorruit nu in dit proces.
Herfst
Wel of geen onderhoud
Laatste dat wij te horen kregen voor dochter was dat continue onderhoud minder goed was. Scheelt ook misschien dat haar vader nu te maken heeft gekregen met heel vervelende bijwerkingen na ruim 30 jaar onderhoudsmedicatie.
Onderhoud alleen als er ontstekingen zijn, hoorden we. Dochterlief puft tegenwoordig alleen als ze verkouden is of heel flink gaat sporten.
Allergie
Wat doe je aan de allergie?
Hebben jullie antihistamine gekregen?
Hier merken we echt wel verschillen m.b.t. seizoen en plaats.
Momenteel zijn we in het hooggebergte (ons huis is op 2750m hoogte) in het alpien regenwoud. Dochter heeft hier meer last van steenstof, huisstof en schimmels dan in Nederland. Maar ja, in Nederland heb je weer nare pollen.
Allergie
Hoi dirksmama,
Dank voor je reactie over het onderhoud.. Dat is in overeenstemming met de arts hier
Voor de allergie inderdaad antihistamine en ook begonnen met desensibilisatie.
Fijn om in de Bergen te zijn , als je hoog genoeg gaat is het heerlijk zuivere lucht.
Herfst
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Sluit me aan
net als kaatje e.a. kijk ik vreemd op van het medicatiebeleid. Zijn jullie wel bij een echte kinderlongarts? Of bij een kinderarts die vindt dat ze de luchtwegen er wel even bij kan hobby-en?
Vraag anders een verwijzing naar iemand die echt weet hoe dit aangepakt moet worden. Daar hoort dan vaak ook goede begeleiding thuis bij, van waar moet ik naar kijken in de inrichting tot hoe neem ik de medicijnen correct in tot waar zit mijn eigen speelruimte en wanneer moet ik bellen/komen voor overleg. Ik zeg, kinderziekenhuis.
Nog ff zeuren 
Ik kan het nergens terugvinden, intervalbehandeling met inhalatiecorticosteroiden, ook niet in de NHG-standaard. Wel vind ik daarin dat langwerkende luchtwegverwijders (wat dus in symbicort zit) geen aanvullende waarde hebben bij de behandeling bij kinderen, tenzij er sprake is van ernstig astma dat onvoldoende onder controle is met een optimale behandeling met inhalatiecorticosteroiden (ontstekingsremmer).
Oftewel: het is in elk geval geen gewone behandeling die je zoon krijgt. Hij krijgt geen optimale behandeling met ontstekingsremmers, en wel een langwerkende luchtwegverwijder...
En dan nog, als de klachten nu onder controle zouden zijn, dan prima. Maar dat is dus niet zo. Dus moet er gesleuteld worden, en dan zou ik willen dat er eerst een behandeling plaatsvindt volgens standaarden die hun effect bewezen hebben.
En over astma
(ik lijk AnneJ wel, met meerdere berichtjes achter elkaar)
Astma is een chronische ontsteking van de luchtwegen. Chronisch, dus niet tijdelijk. Het kan best zijn dat bij een lichte ontsteking dat je het prima redt zonder medicatie, maar chronisch is blijvend, dus dat betekent dat een optimale behandeling dat continu tegengaat. Is dus onderhoudsdosering.
Het is trouwens niet zo dat je het ook chronisch merkt, ik weet nog dat dochter ooit een poos heel goed ging. Ze kreeg toen een NO-meting om te zien of medicatie afgebouwd kon worden. Bleek dat ze torenhoog zat. Dus veel ontsteking. Het afbouwen hebben we toen maar uitgesteld, dat was echt niet veilig.
Nut dagelijkse medicatie
Zoals het ons is uitgelegd, ligt het nut van dagelijks toedienen van ontstekingsremmers op de lange termijn.
Doordat je de longen in goede conditie houdt, sterven er minder longblaasjes af dan zonder medicatie het geval zou zijn. Met het toedienen van medicatie nu, investeer je dus eigenlijk in de toekomst.
n@nny
En over no
Nog even over NO:
bij onze zoon was deze steeds torenhoog... zonder dat hij klachten had. De astmaverpleegkundige wees er toen op dat het apparaat zowel de lucht uit de longen als die uit neus en keel meet. Een hoge NO zegt dus niet per se iets over de conditie van de longen, maar kan ook wijzen op ontstekingen in de hoge luchtwegen (allergieën).
Bij mijn zoon werd het dus verder niet behandeld. Het was al duidelijk dat hij hevig allergisch is
n@nny
Mond spoelen
na gebruik van ventolin/symbicort etc...
dat werd er bij mijn zoonjte op die leeftijd niet bijgezegd en kreeg gaatjes in zijn tanden... na advies van de ACTA meteen gaan spoelen na gebruik!
Hier
ook een kind aan de puffers en idd, de Ventolin als verwijderaar continue en ontsteking remmer als onderhoud (welke ook sneller werkt gezien de Ventolin zijn luchtblaasjes opent) dus de handelswijze zoals jij hem hebt voor je zoon snap ik ook niet helemaal, maar ben geen KA natuurlijk.
Accepteren dat hij dit heeft is een proces die niet van de een op andere dag er is. Dat heeft tijd nodig.
Overigens is spoelen na gebruik idd een vereiste en niet omdat de medicatie an sich gaatjes veroorzaken, maar de droge mond die je er van krijgt.
Sterkte hoor!
Longarts
Longarts Kaatje.
Haar vader heeft aan ruim 30 jaar onderhoudsmedicatie weer andere klachten overgehouden. Is dus ook kwestie van kiezen tussen twee kwaden. (Blind worden is ook geen lolletje).
100% mama, over spoelen
"Overigens is spoelen na gebruik idd een vereiste en niet omdat de medicatie an sich gaatjes veroorzaken, maar de droge mond die je er van krijgt."
Mijn zoon wordt zo hees als Marilyn Monroe als hij niet spoelt, en onze tandarts heeft ons op het hart gedrukt echt heel goed te spoelen (slokje gorgelen, uitspugen, nog een slokje uitspugen, laatste slokje inslikken) omdat toch echt zijn gebit zelf aangetast kan raken door de medicatie.
