Wat kan ik hier mee?
Loop al jaren een beetje te zoeken wat er nu precies met zoon is. Voor mijn gevoel is er iets, maar ja, wat. Anderhalf jaar geleden is er een hersenscan gemaakt waarop de neuroloog een afwijking zag. Zoon en ik kregen destijds die foto ook te zien en zagen de afwijking zelf ook heel duidelijk. Afwijking had een naam en klachten van zoon leken bijna allemaal samen te vallen met die afwijking. Fijn, eindelijk duidelijkheid.
Nu zijn we anderhalf jaar verder, arts werkt niet meer in het ziekenhuis. Vervanger benoemt nu dat er geen sprake is van een afwijking, laat een andere foto zien en daarop is inderdaad nauwelijks een afwijking...
Twee mensen, twee meningen, maar waar zijn we nu aan toe? Ik heb gevraagd hoeveel foto's er ongeveer uit zo'n scan komen, dat zijn er meer dan 200. Ik weet niet welke foto arts 1 had, maar dat was overduidelijk een andere foto dan die arts 2 gebruikte. Bij het ziekenhuis kreeg ik te horen dat arts 1 weg was, dus dat ik maar moest aannemen wat arts 2, maar dat gaat er bij mij niet in. Alles leek samen te vallen in wat arts 1 zei... Wat kan ik hiermee? Ik ben geen deskundige en arts 1 kan ik niet meer vinden.
Jemig!
Wat een verhaal joh! Weet jij/de arts zeker dat het geen afwijking kan zijn die verdwijnt/uitrijpt of weet ik wat?
Ik denk dat ik zou uitzoeken of ik een second opinion kon krijgen. Ik vind het wel een bizarre gang van zaken hoor, je krijgt twee tegengestelde meningen/diagnoses en het ziekenhuis zegt: geloof arts 2 maar? Op welke gronden dan? Mijn vertrouwen zou flink geschaad zijn.
Heeft je zoon die klachten trouwens nog? En is die vermeende afwijking ook behandeld?
Zelfde scan
Het gaat om dezelfde scan (MRI) en de afwijking zou niet moeten verdwijnen.
Zoon is ooit prematuur geboren, afwijking was destijds al in zijn hersenen zichtbaar, daar zijn arts 1 en 2 het over eens. Bij premature kinderen schijnt dat echter in de beginperiode wel vaker zo te zijn en dan verdwijnt dat na een paar maanden.
Zoon bleef echter tegen allerlei dingen aanlopen, via de fysio, huisarts, kinderarts uiteindelijk toen hij ongeveer 10 was bij een neuroloog terecht gekomen, die gaf deze diagnose (PVL) op basis van de MRI. Komt vaker voor bij kinderen die prematuur geboren zijn en bijna alle problemen waar hij na zijn geboorte en in zijn kindertijd tegen aan liep, leken hierdoor verklaard.
Arts stuurde zoon obv die diagnose door naar een andere fysio en naar een neuropsycholoog, die weer verder gingen onderzoeken.
Zoon bleef echter op school tegen problemen aanlopen en aangezien een ander veel voorkomend probleem bij dat PVL een visueel probleem is, heb ik de ogen van zoon laten testen en ook dat oogprobleem speelde bij zoon.
Voor mij was dat een reden om terug te gaan naar die neuroloog, anderhalf jaar later, ook dat moest namelijk verder uitgezocht worden. Inmiddels bleek arts vertrokken en arts 2 heeft dus opeens een heel andere mening.
Gelukkig heb ik de doorverwijzing naar Bartimeus wel gekregen, want deze arts zag wel ook het oogprobleem en ziet ook de andere klachten wel, maar volgens hem kunnen al die klachten ook prima zonder die oorzaak.
Mijn angst is nu dat er straks in de diagnose weer dingen mis gaan, omdat deze arts vindt dat er geen afwijking is. En daar heb ik dus helemaal geen verstand van.
Op zoek
Ik ben net als jij, ook moeder van een prematuur geboren kind (ruim voor 30 weken, immatuur). Ik heb gemerkt dat een vroeggeboorte over het hoofd wordt gezien of ze weten niet welke interpretatie ze er aan moeten geven. En doen ze jouw zorgen af als belachelijk over als de naweeën van een overbezorgde moeder. Daarbij zijn ze bang voor het monster dat Munchausen by Proxy heet. Alsof zo'n ervaring, zulke moeder creëert. Helaas weten veel artsen niet dat je als moeder met een Nicu-ervaring, je eerder onderbezorgd bent (als dat woord bestaat). Je zal je kind namelijk nooit meer (snel) zo ziek zien maar dat is wel je referentiepunt. Plus dat veel kennis op de Nicu niet gedeeld wordt. Die kennis blijft op de Nicu.
Heb je al met je huisarts besproken wat je hier mee aan moet? Tenminste, als je een fijne huisarts hebt die je zorgen om je kind begrijpt, prematuur of niet. je huisarts kan de data niet interpreteren, lijkt mij, maar misschien wel aangeven waar je beter gehoord wordt? Zou het geleden als een second opinion? En anders zou ik op zoek gaan naar arts #1. Althans, ik neem aan dat hij nog werkt maar in een ander ziekenhuis? En het hem voorleggen, wat je met deze situatie aan moet. Het is namelijk niet gezegd dat zijn opvolger meer kennis in deze kwestie in huis heeft dan arts #1. Als je dat niet wilt laten blijken, zeg je gewoon dat er niets aan de hand is.
