Vitiligo
Ik heb Vitiligo, een huidziekte waarbij je steeds meer pigment kwijtraakt. Van Michael Jackson werd ook gezegd dat hij het had. Dat betekent dat ik overal witte vlekken heb, op m'n gezicht, handen, armen, benen, buik, rug, oksels, echt overal. Die vlekken worden steeds groter, tot het moment dat je overal je pigment kwijt bent, dan ben ik een halve albino, zeg maar. Behalve dat ik het een naar gezicht vind, krijg ik er ook steeds meer last van. Afgelopen weekend gaan fietsen, het was flink bewolkt en toch ben ik in mijn gezicht ernstig verbrand, op 1 plek zat zelfs een blaar. Ingesmeerd met factor 50, ik vermoed dat ik niet tijdig heb bij gesmeerd of toch een stukje overgeslagen. Vitiligo is niet te genezen, maar zijn er mensen die toch wat baat hebben bij een bepaalde behandeling, heb je tips? Voor mijn gezicht gebruik ik camouflagecrème, dat blijf ik doen tot m'n gezicht en mijn hals helemaal wit zijn, dan valt het namelijk niet meer op.
stoppen
Ik heb een familielid die ik sinds 25 jaar ken. Ze is inmiddels de 75 gepasseerd, maar ze nog steeds niet helemaal wit. Ik denk dat het proces ergens gestopt is. Onder de kleren kan ik niet zeggen, maar gezicht, armen, benen, haren (!) zijn nog steeds gevlekt. Ze camoufleert het niet en smeert het ook niet in. Kleurt wel erg makkelijk bruin, dus het verschil is heel groot. Ik ben eigenlijk wel benieuwd in hoeverre dit erfelijk kan zijn en wanneer het zich openbaart?
Geen tips
met betrekking tot de vitiligo maar wel een tip over aanverwante zaken. Met vitiligo heb je namelijk een grotere kans op een B12 tekort http://stichtingb12tekort.nl/wp-content/uploads/2013/11/127500945-nieuwefolder.pdf
En ik wil je graag heel veel sterkte wensen. Het moet niet makkelijk zijn om te leven met zo'n zichtbare ziekte.
In mijn gezicht
In mijn gezicht heb ik ze ook, de witte vitiligo vlekken. Nu in de zomer vallen ze idd extra op, omdat de rest van mijn gezicht wel bruin wordt. In de wintertijd zie je ze bijna niet, omdat ik van nature wat bleek ben.
Ik heb een keer een bepaalde hormoon(?) zalf gekregen van dermatoloog. Maar ben daar mee gestopt, omdat ik het smeren niet kon volhouden. Ik zag geen verbetering.
Wat ik van dermatoloog begreep was dat er geen medicijnen zijn, hooguit zou je mbv die zalf de groei vd vlekken kunnen vertragen.
Ik heb gen tips voor je, maar wens je kracht om dit te kunnen dragen.
piebaldisme
Mijn dochter heeft piebaldisme, een genetische afwijking in de verdeling van pigment. Zij heeft flinke pigmentloze vlekken op benen, armen en buik. Die vlekken worden niet groter, zoals bij vitiligo.
Als vanaf baby smeer ik haar in de zomer in met factor 50. Zo wordt de rest van haar huid niet al te bruin, waardoor de vlekken minder opvallen. Maar nog belangrijker is dat de witte vlekken niet verbranden. Haar vader heeft die vlekken ook, hij heeft er ook eentje als een soort blesje op zijn voorhoofd. Hij is een keer zo verbrand dat er paarse blaren op zijn voorhoofd stonden. Het zou mij niets verbazen als hij nog eens huidkanker krijgt. Dochter kan inmiddels zelf smeren en is ervan doordrongen hoe belangrijk het is.
Er is kinder-zonnebrandmiddel dat blauw is als je het erop smeert. Daarmee kun je heel goed zien of je alle plekjes hebt gehad. Als het intrekt wordt het kleurloos.
Geen tips
Bij mij is het redelijk mild, tot nu toe. Slechts een vlek in mijn oksel en een aantal kleine plekjes op mijn arm. Het lijkt redelijk stabiel te zijn bij mij, maar ik deel je zorgen.
Er is een speciaal forum en een patiëntenvereniging: http://www.vitiligo.nl
Ik heb van de dokter zalf gekregen om te smeren, maar ik heb vernomen dat er ook een soort van lichttherapie bestaat.
