urodynamisch onderzoek bij kind
Binnenkort wordt er bij onze 7 jarige zoon een urodynamisch onderzoek uitgevoerd (onderzoek aan blaas en afsluitmechanisme waarbij slangetjes worden ingebracht in plasbuis en endeldarm, waarna vloeistof en contrastvloeistof worden ingebracht in de blaas en er d.m.v. röntgen en detectiedraadjes allerlei metingen worden verricht)
Is hier iemand die hier ervaring mee heeft? Ik zou graag willen weten of het een beetje meevalt, of niet...
Hmm
zelf geen ervaring, maar ik weet wel dat een slang de endeldarm in en een slang de plasbuis in geen pretje zijn. Die info heb ik weer van mijn man.
Hij krijgt als ik het zo lees ook een naald. De meeste kinderen zijn daar niet zo blij mee. Als hij al eens eerder geprikt is en er moeite mee heeft zou je ook emla zalf kunnen vragen en dan hopen dat er goed aan te prikken vaten onder de emla zalf zitten. Bij mijn zoon van 6 werkt dat spul als een tierelier. Die vraagt nu zelfs wanneer hij weer bloed mag laten prikken 
https://www.umcg.nl/NL/Zorg/ouders/zob2/Blaasfunctieonderzoek_bij_kinderen/Pages/default.aspx
Dit vind ik een zeer informatief. Onderaan is een folder die te downloaden is. Wie weet hebben jullie dit al, maar misschien ook niet.
Succes voor jou en jouw zoon.
Denk dat het meevalt
Het vervelendste zal het inbrengen van de blaascatheter zijn en dat duurt maar heel eventjes als die zit dan voel je het niet meer. Een slang in de endeldarm is wat anders hoor, dit gaat om een heeeeel dun draadje. En waarom zou hij geprikt moeten worden?
niet geprikt
Hij hoeft niet geprikt te worden. Bloedprikken vindt hij trouwens niet eens erg, hij kijkt dat rustig mee en geeft geen sjoege. Maar zo'n buis door je piemel... Ik heb zelf wel een paar keer een katheter gehad en dat is al geen pretje. Mijn man trok wit weg toen hij hoorde van het onderzoek, dus ik denk dat ik maar mee zal gaan 
Zoon heeft 2 jaar terug een uroscopie gehad (toen zijn er vernauwingen in de plasbuis weggehaald) en daarna had hij een paar dagen veel pijn bij het plassen. Daar ben ik nu dus ook een beetje bang voor... Vandaar dat ik wel benieuwd ben naar ervaringen.
Catheter
Heb je zelf wel eens een catheter gehad? Anders vast wel meer anderen hier, bij een bevalling of een operatie. Ja je kunt wat branderige napijn hebben maar meestal verdwijnt dat snel hoor. Een scoop is wat anders dan een catheter. Een scoop daar moeten ze door kijken en soms nog iets doorheen doen, een catheter daar hoeft alleen maar vocht door. Bel anders gewoon de afdeling en vraag of je net zoiets kunt verwachten als bij de scopie.
Ik denk ook altijd maar als het echt heel vervelend zou zijn dan doen ze het onder een roesje want met een kind dat kigt te spartelen van ongemak kun je ook niks.
zat even te denken of ik wel zou reageren....hier heeft zoon het 2x moeten ondergaan en als hel ervaren helaas.....het slangetje paste niet goed door zijn buis en hij heeft dagen last gehad van irritatie en een brandend gevoel in zijn piemel....Hij lag echt stijf van pijn op de ok tafel....
Onder een roesje kan helaas niet voor zover ik begrijp vervallen dan bepaalde reflexen die wel nodig zijn bij dit onderzoek....
Ik hoop toch dat het heel erg mee valt hoor, wat voor de 1 niet te doen is kan voor de ander een `makkie` zijn!
oei
Mama2, toch bedankt voor je reactie
Dat klinkt niet best. Inderdaad kan het niet met een roesje want kind moet juist aangeven wanneer het aandrang voelt en zelf plassen enzo. We wachten nog steeds op de oproep. Volgens de uroloog zou het snel kunnen, maar 'snel' is blijkbaar nogal betrekkelijk in de medische wereld.
Ik wou maar dat het gewoon niet nodig was, maar ja. Zoon is 7 en een half en heeft elke dag en nacht natte broeken. Na de uroscopie (toen er vernauwingen zijn weggehaald uit zijn plasbuis) is hij maanden lang wèl droog geweest.
Er zijn nu ook weer allerlei aanwijzingen voor een medische oorzaak, maar hoe het nou precies zit blijft onduidelijk. Vandaar dat dit onderzoek toch wel belangrijk is...
Wat was bij jouw zoon de reden voor het onderzoek? En hoe is het nu met hem?
vader
Zelf ben ik een vrouw, dus geen ervaring, maar mijn vader heeft vorig jaar wel een onderzoek gehad waarbij een camera via de penis werd ingebracht. Het leek mij heel pijnlijk, maar mijn vader vond het heel erg meevallen, voelde bijna niets. Sterkte ermee!
Jippox
Sorry voor de late reactie...
Bij zoon was het inderdaad omdat hij, na 3 jaar zindelijk geweest te zijn, plots weer in de nacht in zijn bed begon te plassen, blaasontstekingen kreeg en irritatie. het 1e onderzoek was gericht op de reflux en omdat de kleinste maat buis voor baby's niet door zijn plasser gingen was het euvel eigenlijk snel duidelijk. Hier is hij aan geholpen. De 2e keer was een controle, omdat het bedplassen niet over ging en ze bang waren dat de vernauwing toch terug was. Gelukkig was dit niet zo en het bed plas probleem uit een hele andere hoek kwam wat is opgelost met de plas poli. Daar hebben wij echt wat aan gehad. Hij in de 1e plaats, maar ook zeker wij!
Zoon is de ingreep alweer vergeten, als ik er aan terug denk...brrr was ongelooflijk machteloos voelde ik mij om hem zo te zien.
Een jaar later...
Hoi Jippox,
Geen idee of je (of iemand met een zelfde ervaring) nog leest hier, maar ik ben erg benieuwd hoe het nu gaat met jouw zoon. Mijn zoon is 7,5 en dag en nacht nat. Hij is voor plas nooit echt zindelijk geweest. Plaspoli al twee jaar geweest, ook cytoscopie gehad waarbij niks noemenswaardigs is gevonden. Vreemd genoeg was hij na deze ingreep wel twee weken dag en nacht (!) droog. Volgens de huidige uroloog (zijn sinds kort bij nog gespecialiseerder ziekenhuis) komt dit wellicht door wat geïrriteerde urineleiders door de ingreep. Hierdoor voelde zoon de prikkel ineens wel.
Hoe dan ook, hij staat nu ook op de wachtlijst voor een urodynamisch onderzoek en dan wellicht daarna ook nogmaals het cytoscopie, het arme kind. Maar die natte broeken komen ons inmiddels ook allemaal de neus uit. Heel sneu vind ik het. Erg benieuwd naar ervaringen en vooral ook hoe het nu met de zoon van Jippox is. Het is tenslotte alweer bijna een jaar later...
Dank!
mdh77
Ook hier was zoon na de scopie een paar maanden lang wel droog. Dat is inmiddels alweer 2 jaar geleden. Sindsdien -ondanks allerlei trainingen, medicatie enz- dus nooit meer.
Het urodynamische onderzoek was echt vreselijk. Ontzettend naar voor zoon om mee te maken. En het heeft ook nog eens helemaal niets opgeleverd. Na afloop zei de uroloog dat hij misschien dan maar weer een scopie wilde doen. Maar dat zagen wij dus echt niet zitten: op basis van alleen vermoedens maar wéér een ingreep.
Wij hebben toen gezegd: we doen helemaal niets meer! Zoon is nu 8 en een half. Draagt s' nachts een luier, overdag kleedt hij zich af en toe om, als hij al te nat geworden is. We accepteren het voorlopig maar als iets dan nu eenmaal zo is.
Sterkte, ik hoop dat het bij jullie wel iets oplevert!
hier ook die ellende gehad
Ivm veelvuldige blaasontstekingen. Dus scopie om uit te sluiten dat er afwijkingen zijn. Niet fijn.... (en vast voor jongens nog erger dan voor meisjes).
Misschien nog een tip (voor zover niet al bekend): er zijn ook kinderurologen, alleen maar een enkele (ik praat nu over een jaar of 8 geleden). Die zitten in Nijmegen, maar hebben 1x per week in Rotterdam (Erasmus) praktijk. Misschien is dat nog een tip, want dat zijn dan wel de meest gespecialiseerde mag ik aannemen.
Dank
Dank voor je reactie, wat naar om te lezen! Tegelijkertijd ook knap dat je het bij zoon nu kunt accepteren zoals het is. Ik hoop idd dat het onderzoek voor zoon hier wat oplevert. Net als mogelijk nog een cystoscopie. Die natte broeken werken inmiddels ook steeds meer psychisch door. Zoon hier idd ook aan de medicatie, maar twijfel vaak of dat werkt.
Hoop voor zoon dat het straks vooral op school (gaat nu naar groep 4) goed gaat. Gelukkig is hij nog nooit gepest met z'n natte broeken. Ik ben daar wel een beetje bang voor.
Bieb, wij gaan nu naar het wkz. Een gespecialiseerde kinderurolooog inderdaad.
wkz
daar zijn wij ook geweest. Schijnt dè specialist op dit gebied te zijn. Maar als zij het ook niet weten, dan kun je m.i. weinig anders dan het maar accepteren zoals het is. Ik ga niet eindeloos door lopen 'behandelen', want op een gegeven moment is dat ook heel schadelijk voor een kind, zeker als het allemaal ook nog eens niet helpt.
Zoon hier gaat naar groep 6, en is tot op heden nooit gepest. Hij heeft op school schone kleren liggen en kleedt zich zo nodig op de wc om. Vaak hangt er aan het eind van de dag wel een beetje een luchtje aan hem, maar blijkbaar valt dat anderen minder op.
Accepteren
Dan kun je inderdaad niet anders dan accepteren. Hoe gaat jouw zoon er zelf mee om?
Ik was nog niet klaar...
Dus 
) Slikt jouw zoon nog dridase? Of andere medicatie?
Mijn zoontje doet vaak net alsof een natte broek hem niet boeit. Hij gaat zich ook niet uit zichzelf omkleden. Dat vind ik vaak onbegrijpelijk. Maar inmiddels weet ik dat dit een soort houding is. Bij het naar bed brengen kan hij in huilen uitbarsten en denken dat hij voor de rest van z'n leven elke dag ongelukjes houdt. Sneu. Natuurlijk zeg ik dan dat het echt goed komt. Maar hij heeft het idee dat ie hartstikke z'n best doet en toch is hij nog nooit zindelijk geweest voor plassen (behalve die twee weken na de cystoscopie waar verder niks uitkwam). Ik gun het hem zo (en onszelf ook.
jippox
Wat naar, jippox. Lijkt me een wijs besluit het maar te accepteren, al die nare onderzoeken wil je je kind niet aandoen. Kan het ook iets zijn waar hij overheen groeit, zonder behandeling? Of houdt het verband met epilepsie?
Wij hebben ook geaccepteerd dat onze zoon (bijna 9)waarschijnlijk nooit zindelijk wordt, maar hij heeft er zelf geen benul van. Wij plagen hem niet meer met trainingen, hij is er qua ontwikkelingsleeftijd ook niet aan toe. Gelukkig bestaan er goede luiers.
dridase
Werkte hier maar heel even, de werking nam al snel af en na een poosje deed het niets meer. Daar zijn we dus mee gestopt. Onze zoon is trouwens meer dan een jaar wèl zindelijk geweest.
Ik had het idee dat zoon juist door al die trainingen enz. onzeker werd. Dan zei de begeleidster weer heel stellig: nou als je het zus en zo doet komt het best goed. En dan deed hij enorm zijn best en veranderde er niets. Heel frustrerend.
Dat was voor ons ook reden om te stoppen. Ik had heel sterk het idee dat ze maar wat aanmodderen, dat niemand enig idee had wat er nou echt aan de hand was (is) en dat er via trial and error steeds maar wat anders werd geprobeerd. Het was op een gegeven moment echt genoeg geweest.
Dus voor ons geeft dit accepteren wel rust. Zoon lijkt er ook niet erg mee te zitten, het is zoals het is. Zaak is wel om er ook echt relaxed mee om te gaan en geen enkele verwachting te koesteren over verbetering. Pas als onze zoon zelf aan gaat geven er iets mee te willen, zullen wij dat weer oppakken.
Maar nogmaals: ik hoop dat het bij jullie anders zal verlopen!
rafelkap
Er zijn meer dingen bij zoon die nog altijd 'vreemd' blijven. Zo hebben we net voor de zomer een traject met EMDR achter de rug dat ook al he-le-maal niets heeft opgeleverd. Ook hier zijn we nu op een punt dat we zeggen: we stoppen met (onder)zoeken en uitproberen van behandelingen want het geeft meer schade dan dat het wat oplevert.
We hopen dat hij over veel dingen heen zal groeien, ook het onzindelijk zijn, maar geen idee of dat ook zo is. Voorlopig zien we het aan, hoe moeilijk dat soms ook is, want mijn antenne blijft maar aangeven: dit klopt niet…
jippox
Moeilijk joh.. Heel herkenbaar ook, die antenne. Wij weten 'het nu maar weten verder ook niks en er zijn altijd wel weer wat 'problemen'. Ik durf onderhand niet weer bij een arts aan te komen zetten.. De medische wetenschap weet niet alles, en sommige dingen worden over het hoofd gezien. De mens zit ingewikkeld in elkaar, een paar kleine stofjes die verkeerd worden afgebroken of aangemaakt kan al problemen geven.
Jippox
Begrijp ik goed uit jouw post dat er meer dingen met zoon 'aan de hand' zijn? Ik lees EMDR en epilepsie, vandaar. Heftig. Gelukkig heeft jullie zoon schijnbaar niet veel last van het onzindelijk zijn. De kinderurolooog (wkz) gaf bij onze zoon trouwens aan dat hij hyperlax (of hypermobiel) is/lijkt en daar kan het niet zindelijk zijn ook een gevolg van zijn. Was bizar trouwens, na ruim twee jaar plaspoli in een ander ziekenhuis hebben we hier nooit iets over gehoord.
Hier werkt de dridase trouwens ook op en af. In slechtere tijden (3/4 natte broeken per dag) stoppen we soms even. Na een maandje weer oppakken en dan is er weer even resultaat. Of lijkt dat in elk geval voor ons zo. Ik weet het ook niet precies allemaal.
Knap hoe jullie accepteren en aanzien. Ik probeer dat ook, maar het is soms best moeilijk.
Zoon draagt trouwens wel underwunders en een soort plashorloge. Hij krijgt een seintje als ie naar de wc moet gaan en de eerste druppels worden opgevangen in de underwunder. Dit helpt hem wel iets qua zelfvertrouwen heb ik het idee.
Rafelkap, hoe komt het dat jouw zoon onzindelijk is? Fijn in elk geval dat hij er zelf geen benul van heeft. Waar haal je je luiers? Zoon plast hier ook iedere nacht een luier vol. Gelukkig past hij nog in maatje 6, alhoewel de boel steeds vaker overstroomt...
Fijn om jullie berichten / ervaringen te lezen!
rafelkap
Ik kan mij dat bij jullie ook zo goed voorstellen: je weet een deel, maar je weet vooral heel veel niet (namelijk hoe het allemaal verder zal gaan, wat er nog bij komt, wat weer verdwijnt…) en juist die onzekerheid is zo lastig te accepteren.
Je hebt toch ergens in je hoofd: iemand weet de antwoorden wel, en als je nu maar de juiste arts hebt en/of het juiste onderzoek laat doen dan weet je waar je aan toe bent. Maar nee, zo is het helemaal niet. Er is zoveel dat helemaal (nog) niemand weet.
Ik denk inmiddels: een arts is ook maar gewoon een mens met een mening. Die mening is dan misschien gebaseerd op iets meer kennis dan je zelf hebt (op een bepaald gebied) maar het is en blijft een mening, die ook onjuist kan zijn. Of gewoon afwijkend van de jouwe. En het is aan jou als ouder uiteindelijk wat je wel of niet goed/nodig vindt. Gelukkig hebben wij nu een kinderarts die er ook zo mee omgaat: we spreken met elkaar als gelijkwaardige partijen. Hij geeft zijn mening, wij de onze en dan bepalen we samen hoe we verder gaan. En voorlopig is dat dus even met niets doen.
Veel sterkte ook voor jullie! En daarmee vergeleken is wat er hier speelt natuurlijk peanuts...
mdh77
We weten niet echt wat er speelt bij onze zoon. Hij is op van alles onderzocht en van van alles verdacht (zoals ook een vorm van epilepsie, maar dat hebben ze niet aan kunnen tonen, we zouden verder onderzoek kunnen laten doen maar daarvoor moet hij worden opgenomen en dat willen we nu dus niet).
Er waren duidelijke indicaties dat hij last heeft van een oud trauma. Ons vermoeden was dat dit een ziekenhuisopname op 2 jarige leeftijd in een Grieks ziekenhuis was. Dat was namelijk erg traumatisch. Hiervoor hebben we die EMDR gedaan (waar men veel van verwachte) maar dit heeft dus ook niets opgeleverd.
Zoon is erg gesloten/geblokkeerd. Zal ook nooit aangeven dat er iets is. Maar hij is vaak 'zomaar' heel erg verdrietig. Hij heeft allerlei klachten (zoals de onzindelijkheid, maar ook motorische onhandigheid, moeheid, slecht in zijn vel, overgevoeligheid voor veel zaken. En steeds wisselende zaken: zo heeft hij al een paar keer zomaar uit het niets opeens een zware longontsteking gehad, heeft hij vaak zomaar een paar uur verhoging, rare bulten of vlekken die komen en gaan, enz. enz. sorry, het is echt een waslijst...).
Aan de andere kant: als hij zich goed voelt rent of fietst hij me er zo uit (terwijl hij een andere dag dan weer echt niet vooruit komt) en is hij heel intelligent (klas overgeslagen, zit in speciale klas voor hoogbegaafden) en scoort ontzettend hoog op alle toetsen (maar kan ook weer volledig blokkeren als hij een vraag bijv. te letterlijk neemt, en zijn werktempo is vaak ook heel laag).
Ik heb nog 3 kinderen, dus wel enig vergelijkingsmateriaal en die hebben ook wel eens wat, maar niet zoals deze (dit is nummer 3), bij deze hebben we altijd zorgen…
oh ja: ook hier door de uroloog de 'diagnose' hypermobiliteit. Dat was daarvoor nooit eerder door iemand genoemd. Volgens de fysiotherapeut is daar wel enigszins sprake van maar zeker niet extreem.
Jippox
Heftige zorgen om zoon. Veel sterkte met het loslaten na zoveel onderzoeken en EMDR. Is natuurlijk allemaal niet niks voor die kleintjes (al lijken ze soms nog zo groot...)
Best bizar trouwens om te lezen dat er bij jullie zoon ook is gesproken over hypermobiliteit... In het wkz door dokter D. toevallig?
yep
dr. D, inderdaad. Ik zeg: het is ook maar een mens met een mening… Luister vooral ook heel erg goed naar je eigen gevoel!
geen peanuts
Nee hoor, helemaal geen peanuts Zo denk ik er helemaal niet over. En er weet van hebben, dat je anders bent, als kind, lijkt me niet bepaald makkelijk, je kind voelt jullie zorgen over hem ook weer. Jullie hebben nogal al een zoektocht gehad, maar nog steeds geen opwaartse lijn. Nooit metabool onderzoek gedaan trouwens?
Maar ik deel je mening over de medische wetenschap. Het zijn ook maar mensen en ze weten ook niet anders. Je moet het ook treffen. Ooit troffen wij een neurologe die wel wat wilde experimenteren, een andere neurologe keek alleen naar de chromosoomafwijking en wilde haar handen er niet aan branden. Als mijn kind toen geen medicatie had gehad was het nu helemaal een kasplantje, zijn achteruitgang is toen namelijk wel gestopt.
mdh77: mijn zoon van bijna 9 is nu zwaar/ernstig verstandelijk gehandicapt (nog geen anderhalf jaar qua ontwikkelingsleeftijd), door een unieke/onbekende chromosoomafwijking.
Mijn broer is trouwens ook lang incontinent geweest, wel tot zijn 9de. Hij had ook wat aan zijn nieren gehad, weet niet of het daar verband mee hield. Maar er zal door alle nadruk zeker ook een psychisch component bij zitten vrees ik.
mdh77: incontinentiemateriaal
komt via de apotheek. Ze kunnen je daar zeer goed over adviseren. Er is namelijk heel veel materiaal beschikbaar. Van inimienie tot obese maten, van licht verlies tot volledig incontinent voor urine en ontlasting (was mijn zus bv) Het verschilt ook of je jezelf kunt verschonen of niet bv.
Maak een afspraak, dan nemen ze de tijd voor je, en kunnen ook aangeven of het incontinentie materiaal mogelijk door de zorgverzekering vergoed wordt.
Vaak heb je dan een verklaring van een arts nodig.
rafelkap
"En er weet van hebben, dat je anders bent, als kind, lijkt me niet bepaald makkelijk"
Nu gaat mijn anonimiteit er wel een beetje aan natuurlijk, maar ik kan het toch niet laten: weet je hoe onze zoon heet?
Anders!
Dus tja, "nomen est omen": eigenlijk is het allemaal onze eigen schuld
Jippox
hahaha, geweldig. Ook een boek van Paul Biegel trouwens (ik wou dat ik anders was).
Tip
Noet, bedankt voor de tip!
Jippox, geweldige naam! Bizar toeval dat jullie dezelfde kinderurolooog hebben voor zoon. Wel doet het wat dat jullie ervaringen niet positief zijn.. Voor mij zijn ze een soort hoop, maar daar moet ik zeker niet vanuit gaan. We hebben al zoveel gedaan met zoon, naïef ben ik niet meer. Moesten jullie kang wachten voor de oproep voor dat urodynamisch onderzoek? Ik hoop dat we snel bericht krijgen, anderhalve maand geleden alweer dat we in het wkz waren.
Meer tips zijn zeker nog welkom!
Positieve verhalen ook )
Dank.
