Roaccutane
Vanwege acné krijgt mijn dochter binnenkort een roaccutane kuur. Omdat, vanwege corona, de afspraken in het ziekenhuis zoveel mogelijk telefonisch gaan, heb ik zelf niet de gelegenheid gehad om vragen te stellen aan de dermatoloog.
Ik heb gelezen dat het een heel heftig middel is. En eerlijk gezegd maak ik me wel zorgen om de bijwerkingen.
Wie heeft er (ook een kind die) dit middel heeft gebruikt? Waren de bijwerkingen inderdaad heel erg?
Ik las ook dat je haar er van kan uitvallen en dat er een grote kans is dat het droog blijft. Ook na het stoppen.
Dat zou ik voor haar wel heel erg vinden. Ze heeft echt een prachtige bos lang haar.
En dat je er erg neerslachtig van kan gaan voelen.
Ik ben een beetje bang dat het middel misschien uiteindelijk erger is dan de kwaal.
Hopelijk kan iemand me meer vertellen.
Geen ervaring, maar
Dat bijwerkingen op kunnen treden, wil niet zeggen dat ze het ook doen, en als bijwerkingen optreden dan meestal ook niet allemaal tegelijk.
Als het middel meestal erger was dan de kwaal, zouden dermatologen dit niet voorschrijven.
Als je een idee wilt hebben over hoe vaak bepaalde bijwerkingen voorkomen, kan je op internet de bijsluiter opzoeken. Daar staat niet alleen in welke bijwerkingen er zouden kunnen zijn, maar ook hoe veelvoorkomend of juist zeldzaam die zijn.
Groeten,
Temet
Onze zoon van nu 16 gebruikt het nu bijna een jaar
Hij begon met 40 mg (gaat ook op gewicht). Elke 3 maanden bloedprikken .
Hij zit nu op 10 mg sinds een maand en daarvoor 2 maanden 20. Dermatoloog dacht dat hij kon stoppen en prompt een dikke ontsteking. Dus nu kijken hoe 10 gaat. Hij heeft hele erge droge lippen gehad en in het begin gewrichtspijn bij het sporten.
Verder eigenlijk niet.
In die zin is het hem en mij ook meegevallen. Ik heb zo'n buikpijn gehad hierover. Maar ik zie nu eigenlijk pas hoeveel littekens hij heeft. Onder al die acne zagen wij dat zelf niet. Hij had zelf geen last en dacht: gaat wel keer over. Maar op gegeven moment toch op advies naar dermatoloog gegaan. Daar ben ik echt geschrokken hoe erg het was. We hopen dat littekens nog beetje wegtrekken.
Lang verhaal kort. Bloedwaarden zijn al die tijd goed gebleven. Je moet wel echt oppassen met de zon. De huid is zo dun en verbrandt supersnel. Onze zoon is van nature superwit en is gewend te smeren. In zomervakantie hebben we wel lagere dosering gedaan om impact iets te verminderen. Kijk het aan. Stoppen kan altijd nog.
Zelf
Ik heb het zelf gebruikt als puber, maar kan me van de bijwerkingen niet veel herinneren. Volgens mij had ik alleen een erg droge huid. Later heb ik nog de Diane 35 gekregen en volgens mij had die meer effect.
Beide medicijnen zou ik niet graag aan mijn dochters laten voorschrijven, maar zo’n lelijke huid is natuurlijk verschrikkelijk.
Lippen
Een tijdelijke lelijke huid is niet zo erg maar helaas hier al hele diepe putten opgelopen op schouders.....gelukkig daar.
Droge lippen is soort standaardklacht. Uitgescheurd mondhoeken. De vellen hingen er wel bij. Maar hopelijk blijft het daar dan bij.
De middeltjes van la roche posay bij de apotheek zijn heel fijn oa effaclar en je hebt ook balsems voor de lippen van dat merk. Kost wat maar ja.....volgens dermatoloog werkt vaseline net zo goed. Dat vinden wij niet 
Niet zelf
Maar vriendin. Droge huid, geen vette haren meer (pluspunt). Maar ook een hele verbetering qua acné en voor haar weegt het echt op tegen de lelijke huid.
Haaruitval heeft ze geen last van
Bedankt
Bedankt voor jullie reacties. Dit stelt me een klein beetje gerust. Zoals ik het van jullie lees, wel bijwerkingen, maar gelukkig niet de horrorverhalen die ook op internet soms ook lees. Depressie, erge rugpijn, haaruitval....
We zullen moeten afwachten hoe mijn dochter op het medicijn reageert. Iedereen is anders natuurlijk. Hopelijk valt het mee.
Ze heeft een burn-out/lichte depressie gehad en heeft nog steeds regelmatig een dip. Dus daar maak ik me ook wel wat zorgen over. En ze is al zo onzeker over haar uiterlijk, dus haaruitval of zoiets zal dan ook niet meehelpen.
Maar goed, zoals iemand hierboven schreef; stoppen kan altijd.
En hopelijk gaat het gewoon goed en heeft ze over een tijdje een mooie huid.
Meer ervaringen of tips blijven welkom. ;-
Lage dosis
Mijn dochter zit nu 7 maanden aan de isotretinoine. Ik was ook heel bang voor de bijwerkingen, daarom slikt ze een lage dosis, 10 mg per dag. Het duurt wat langer, maar dochter heeft alleen wat last van droge lippen, verder geen bijwerkingen. Ze heeft nu weer een mooi glad gezicht. Er is al veel onderzoek gedaan naar een lage dosis, zie de link (wel in het Engels).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5329102/
Hier ook twee goede ervaringen
al wel weer van een paar jaar geleden, de details en de miligrammen weet ik echt niet meer.
In mijn jeugd gold het echt als een paardenmiddel, alleen voor de meest ernstige gevallen. In mijn ogen viel de acne van oudste zoon erg mee.. Zelf dacht hij daar anders over, en toen de gebruikelijke stappen niet hielpen is hij zelf achter een verwijzing voor de dermatoloog aangegaan. Zij heeft mij nog opgebeld om me gerust te stellen - o.a dat de leverwaarden werden gecontroleerd, want alcohol is een no go icm roaccutanane. Binnen een half jaar was hij er vanaf.
Tweede zoon had een veel heftiger vorm van acne. Het soort dat bij neven en ooms diepe kraters achtergelaten had. Voor hem heb ik er bij de huisarts op aangedrongen om hem meteen aan de roac te gaan. Ik ben blij dat ik die stap genomen heb, zijn huid is echt helemaal gaaf nu.
De jongens hadden wel last van droge lippen - er is heel wat labello doorheen gegaan - maar dat was het enige.
Ik hoop dat het jouw dochter ook zo vergaat.
@ Nikki
Bij alleen het woord roaccutane schieten de tranen al in mijn ogen.
Mijn dochter heeft het gebruikt omdat zij zelf vond dat zij veel last had van puistjes.
Niet het geduld op kunnen brengen dat dit bij haar jeugd hoort en moeders hetzelfde probleem heeft gehad en alles op zijn tijd weer voorbij gaat.
In plaats van dat zij minder last kreeg van die puistjes heeft zij juist door roaccutane zeer zware acne gekregen. Mijn mooie meisje veranderde in een depressief kind. Hoewel ze bewust had gekozen om met roaccutane te beginnen in de zomer vakantie, kon zij in september nog niet naar school. Sloot zich op in huis en heeft hierdoor veel van school en haar sociale leven gemist. Elke keer zei de dermatoloog dat het zou verbeteren en na het verwijderen van haar spiraaltje ging het ook ietjes beter. Ze heeft van de zware acne littekens in haar gezicht en rug overgehouden. Huidtherapie en dure crèmes hebben niet geholpen.
Ik op latere leeftijd
Doordat ik een neus als een aardbei had (rosacea), en niets hielp, besloten de dermatoloog en ik uiteindelijk dan toch Dat ik maar een roaccutane kuur moest gaan doen.
Wat voelde ik me idioot, want als ik op de term googelde las ik alleen maar over pubers en acne. Maar goed. 6 maanden hele droge huid. Inderdaad, de vellen hingen aan mijn lippen. Maar neerslachtigheid kan ik niet zeggen. Mijn grote bos haar was een jaar daarvoor al uitgedund na een grote operatie - daar heb ik niets aan gemerkt.
Ik vind wel dat je echt heel goed gemonitord wordt. Stond ik daar elke maand, als 45+ er, met ochtendurine voor een verplichte zwangerschapstest. Elke keer een bloedtest en gesprek met de dermatoloog. En die neus? Die bleek een stuk slanker te kunnen zijn. Soms is hij nog wat rood, vooral in gebral van stress, maar hij heeft weer zijn slanke figuur terug.
Kortom; elk middel heeft bijwerkingen en risico’s. En bijna elke puber heeft acne. Maar de dermatoloog vindt de vorm waarin je dochter het heeft blijkbaar erg genoeg voor het zwaarste middel. Als je de arts niet vertrouwt, vraag je om opnieuw een gesprek. Maar voor jezelf; mensen hebben de neiging om alles wat slecht ging te benoemen op internet. De goede verhalen lees je niet zo vaak, omdat mensen die niet belangrijk genoeg vinden om te melden.
Fijn
Fijn om over het algemeen positieve verhalen te lezen. Zowel over het resultaat, als de bijwerkingen.
Behalve jouw verhaal, Jo. Wat verdrietig voor jouw dochter. Ik hoop dat het inmiddels beter met haar gaat.
Loesje, bedankt voor jouw link.
Ik heb met dochter gesproken en we zijn samen tot conclusie gekomen eerst nog wat meer infornatie van dermatoloog te willen.
Daarna kijkt ze hoe verder. Wel heel lastig nu dat ze niet naar dermatoloog toe mag ivm corona. Alles verloopt nu via mail en telefoon.
Zoon ook
Mijn zoon heeft een kuur achter de rug van 8 maanden met een dosis van 20 Mg. De eerste weken werd de acné veel erger, wat best wel frustrerend was. Na 3 maanden begon het beter te gaan. En na een 5tal maand had hij een gave huid.
Naast droge lippen, had hij ook last van gewrichtspijnen (vooral knieën). Maar zeker geen spijt gehad van de kuur. Hij zit nu veel beter in zijn vel.
Keuze
Keuze kan zijn zware medicatie gebruiken, of niets doen of wat doen aan haar hele gezondheid en oorzaken, zoals insulineresistentie en laaggradige ontstekingen. Dus zorgen voor evenwichtige voeding en stabiele bloedsuikerspiegel, wat doen aan darmflora, gebruik van wat voedingssupplementen, zoals chroom, zink en vitamine B. Biergist en gistvlokken kunnen ondersteunend werken. Bij een depressie en burn out is je lichaam toch al van slag. Aan je hele gezondheid werken kan dus slimmer zijn.
