plotseling optredende epilepsie, inregelen?
Afgelopen maandag had mijn jongste zoon een grote epileptische aanval, zo uit het niets. Hij had nooit eerder een aanval of verschijnselen de aan epilepsie deden denken, het was behoorlijk heftig.
Na onderzoek zou er sprake zijn van Rolandische epilepsie (een in wezen goedaardige epilepsievorm die voorkomt bij kinderen en na de puberteit verdwijnt).
Hij heeft 1 aanval gehad. Nu wil de arts hem medicijnen geven, en moet hij daarvoor weer enkele dagen worden opgenomen. Dit vindt hij verschrikkelijk, werkelijk tot kotsen aan toe. Hij wil niet meer naar het ziekenhuis, en zeker niet omdat hij zich niet (meer) ziek voelt. Ook de dagen (van maandag tot woensdag ong. 2 uur) dat hij in het ziekenhuis was reageerde hij erg slecht op de omgeving.
Mijn vraag: is inregelen van medicijnen ook poliklinisch (ambulant) mogelijk of zelfs gebruikelijk? Moet hij na 1 aanval wel al medicijnen (ik las ergens dat 1 aanval nog geen epilepsie inhoudt.
Wij zijn zelf nog niet overtuigd van de noodzaak van medicijnen, maar als het gaat gebeuren willen wij dat ambulant. Is dat in Nederland gebruikelijk(er). Heeft iemand hier ervaring mee?
Wij wonen in Duitsland, en hier wordt zelf meedenken niet echt gewaardeerd. Wel veel Nederlandse artsen, grappig genoeg, maar die zijn meestal in opleiding en in ieder geval niet de Oberarzt en hebben dus geen 'macht'/invloed.
Mirreke
Wat een schrik! Heb je hier al gelezen? Dit is een goede site: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/rolandisch.php
Daar zie je dat er ook wel wordt afgewacht de eerste tijd. In deze link is ook een link naar een forum waar je de vraag ook kan stellen ivm lotgenoten.
Sterkte!
Duitsland
Goedemorgen,
Wel even schrikken zeg zo'n epileptische aanval.
Vervelend dat jullie in Duitsland zijn met zoiets. Mijn ervaring daar is dat patiënten erg vaak opgenomen worden terwijl dat in Engeland of Nederland niet nodig zou worden geacht.
Mijn vader heeft bijvoorbeeld voor een liesbreuk drie dagen in het ziekenhuis gelegen (ongecompliceerd) terwijl mijn opa in Nederland daar een dagopname voor heeft gehad. Mijn moeder is meer dan 24 uur opgenomen geweest voor een lumbaalpunctie, iets dat in Engeland op de poli kan.
Probleem is natuurlijk dat als de Duitse artsen vinden dat hij opgenomen en moet worden en medicijnen moet gaan slikken dat je weinig support van hen zal krijgen als je niet gaat. Kan je huisarts hier iets in betekenen of vindt hij hetzelfde?
Ik zou overwegen te kijken of je in Nederland snel een second opinion kunt krijgen. Ondertussen kind niet alleen laten fietsen of zwemmen, school en ouders van vriendjes even inlichten misschien.
Beterschap, Mariel
Sein
Als je naar NL wilt voor behandeling zou ik naar Sein gaan, dat zit o.a. in Zwolle.
In die link die ik gaf staan idd ook 'leefregels'.
Dank!
Voor de reacties. Wij zijn wat aan het bijkomen. Idd gaat alles in Duitsland wat ouderwetser dan wij vanuit Nederland gewend zijn. Vooral de manier waarop je geacht wordt redelijk volgzaam te doen wat de arts zegt past niet bij mij.
Nou zijn tot nu toe de artsen wel heel vriendelijk, en alles gaat heel snel, weinig wachttijden in het ziekenhuis zelf, maar ik voel me erg overrompeld, omdat er zo snel is besloten tot behandeling (met een Duits middel dat in Nld niet in de handel is). Ik lees juist dat zorgvuldig moet worden afgestemd of behandeling ten eerste wel zinvol en nodig is, en ten tweede welke behandeling dan voor jouw kind het beste is.
En hier wordt na een paar dagen al besloten tot behandeling en wel met dat en dat middel...
Enfin, wij zijn zelf geneigd om te wachten, vooral omdat alles bij hem erg atypisch is verlopen. Ik zou denken over enkele weken weer een EEG.
lees mijn verhaal!
hallo
je kan mijn verhaal lezen
over mijn zoontje van 6jaar
zijn we ook achtergekomen dat hij Rolandische epilepsie heeft
en wij wonen gewoon in nl..
het verhaal staat hier in het draadje gezondheid
met de titel-slaap-registratie
beterschap
bloem
Epilepsie
mirreke
Maar in nederland is het beleid vaak ook na 1 aanval nog niet gelijk medicijnen te gaan geven. Eerst wachten, bij een tweede aanval dan pas starten ze hier pas met medicijnen. Erg jammer dat je niet in Nederland woont, daar heb je het www.sein.nl hier zitten gespecialiceerde neurologen maar dat moet in duitsland ook wel zitten.
Misschien kun je wat met deze website.. http://forum.epilepsie-netz.de/ ik kijk er ook wel eens op.
Mirreke
He meid, wat een schrik, ik weet uit ervaring hoe dit moet zijn voor jullie. IK heb goede ervaringen met Sein. Helaas bleef het bij mijn zoon niet bij een aanval, maar voor instellen van medicatie hoefde hij nooit opgenomen. Je kunt veel info vinden op het forum van www.epilepsienukanhetbeter.nl en lotgenoten.
Late update (sorry!)
Iedereen ontzettend bedankt voor de hartelijke reacties. Ik heb inmiddels allerlei sites bezocht en weet alweer meer van epilepsie dan ik ooit had gedacht.
De update: wij zijn met onze zorgen naar onze kinderarts in Duitsland geweest. Korte uitleg, in Duitsland is er niet echts iets als een huisarts, en een kinderarts fungeert eigenlijk als huisarts voor je kind.
Enfin, bleek zijn collega Nederlands te zijn. Die kon onze zorgen goed begrijpen, en heeft ons doorverwezen naar Nijmegen. Daar hebben we nu aankomende week een afspraak. Ze hebben de info al bekeken,
Ik zal laten weten wat eruit komt. Ik was iig erg blij.
Tot nu toe gaat trouwens alles goed met zoon. School is weer begonnen, en daar hebben we het ook uitgelegd. Er ligt daar ook een noodmedicijn en er is een handelingsplan opgesteld voor het geval dat.
Het is best onhandig ook, want hij mag nu niet alleen zijn, moet altijd met me mee als ik ergens heen moet. Mag niet alleen fietsen of een boodschapje doen. Dat is hij helemaal niet gewend...
