Online therapie bij Chronisch Vermoeidheids syndroom
Hoi. Ik volg sinds een tijdje de online therapie van het Radboud UMC tegen CVS. Ik heb nu net een flinke terugval gehad (door omstandigheden) maar los daarvan bevalt de therapie me goed. Het is cognitieve gedragstherapie en je moet dus je gedachten en gedrag aanpassen. Zo mag je overdag niet meer slapen en moet je elke dag op dezelfde tijd slapen en opstaan. Er zitten allerlei opbouwprogramma's in, voor bewegen, voor werk, voor sociale dingen. Ik heb ook chronische pijnklachten, als het goed is werkt het daar ook voor. Ik was benieuwd of er toevallig nog iemand is die dit doet. Of dat iemand juist een hele andere goede manier heeft gevonden om met CVS om te gaan. Ik houd mijn ervaringen bij in een blog, voor wie er iets over wil lezen! https://lenawordtwakker.wordpress.com/ Groetjes, Leentje
Nee maar
Nee, maar ik heb wel je blog gelezen en ik weet waar je ongeveer doorheen gaat; heb zelf ook een vervelende aandoening. Als je regelmatig je blog bijhoudt, kun je zelf iets voor mensen betekenen.
Je schrijft prettig, niet te lang of ingewikkeld en vooral heel menselijk met alle vragen en afwegingen die zo'n aandoening en behandeling oproepen.
NKCV
Hoi Leentje,
Ik heb de therapie in Nijmegen zelf gevolgd. Eerst 7 maanden iedere twee weken een hele ochtend en daarna werd dit afgebouwd. De laatste sessie was na een jaar. Helaas zijn mijn ervaring niet zo best dus ik weet niet of je dat wel wilt weten.
gelezen
Hoi Pip, leuk dat je het hebt gelezen en leuke reactie dank je! Hoi Even anders, jammer en vervelend dat het niet zo'n succes was. Ik heb die verhalen helaas meer gehoord. Dat was ook wel een van de redenen om dat blog te beginnen, ik miste zelf ervaringsverhalen dus dacht laat ik het zelf opschrijven. Heb je wel iets anders gevonden wat je heeft geholpen?
Groetjes
Leentje
Voor mij
Hoi Leentje, ik heb in de afgelopen jaren echt heel veel geprobeerd. In eerste instantie een fitnessprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut en omdat ik onder behandeling was in Nijmegen daarna CGT in het Radboud. Mijn huisarts was hier geen voorstander van omdat hij in zijn praktijk nog nooit iemand had meegemaakt die daar baat bij had gehad. Ik ging toch, had een fijn gevoel bij mijn behandelaars en was ook overtuigd dat het mij wel ging lukken. Helaas werd het een grote teleurstelling. Daarna heb ik nog enkele alternatieve behandelaars geconsulteerd maar ook die brachten geen verbetering.
Wel heb ik heel veel gehad aan mijn mindfulness coach die mij mijn nieuwe leven leerde te accepteren via veel gesprekken, ademhalingsoefeningen en een soort van hypnotherapie. Ook heb ik geleerd lief te zijn voor mezelf, weer te luisteren naar mijn lichaam (in tegenstelling dus wat je leert tijdens CGT) want daar voel ik me echt stukken beter bij.
Helaas voor jou dus geen positieve ervaring over Nijmegen, ik heb ook getwijfeld of ik het moest opschrijven maar ik doe het toch maar, het is ook gewoon een eerlijk verhaal. Jij in ieder geval veel succes.
Zelf geen ervaring
Met cgt.
Zit zelf op een Fb groep voor me/cvs en daar lees je heel verschillende ervaringen.
Geen ervaring met de therapie, wel met chronisch ziek zijn.
Hoi Leentje,
Ik heb je blog gelezen. Je schrijft goed. Dat kan andere mensen helpen. Ik heb zelf geen cvs maar een ziekte die ook vaak gepaard gaat met vermoeidheid en soms ook pijn. Wat helpt is niet naar het beeld van anderen te gaan leven. Ik heb met mede patiënten te maken gehad die vonden dat ik mijn ziekte ontkende omdat ik zoveel deed en met collega's die vonden dat ik niet ziek was omdat ik er niet ziek uitzag. Je moet wat dat betreft een olifantenhuid kweken. Bij cvs zal dat niet anders zijn. Op zich vind ik die therapie die je volgt wel goed klinken, want wat ik er van begrepen heb is het juist de bedoeling dat je zulke dingen leert. Therapie is echter ook afhankelijk van de kwaliteit van de relatie met de therapeut. En als het daar misgaat kan een therapie mislukken, zonder dat de therapie zelf slecht is. De gezondheidsraad heeft een aantal jaren geleden een lijvig rapport geschreven over de behandeling van cvs. Beetje zware kost, maar waarschijnlijk nog wel terug te vinden.
