Niet blij over lengte dochter
Dochter was van 2007-2010 onder controle bij kinderarts/endocrinoloog vanwege geringe groei (op advies schoolarts). Daarna anderhalf jaar niet bij kinderarts omdat we weinigin Nederland zijn en er gaan afspraken op korte termijn te maken waren,
Lengteprognose die destijds gegeven werd: tussen de 152 en 158. Geen verder onderzoek naar tekorten, ze was bij geboorte net niet dysmatuur genoeg, en ze groeide nog net binnen de normen.
We moesten wel uitkijken dt puberteit niet te vroeg zou inzetten, dan zou er ingegrepen worden. Wij maakten ons niet te druk over de lengteprognose, ik ben zelf ook maar iets boven de 160, met 5-8cm minder valt wel te leven. Op een langetermijnshormoonbehandeling zaten we niet echt te wachten.
Situatie nu: net tien geworden, heeft volgens mij groeispurtje gehad, maar is nog steeds kop kleiner dan leeftijdsgenoten. Huid is al bijna jaar pukkeliger, en een borstje begint door te komen. Allemaal jaar jonger dan bij mezelf.
Na veel gedoe tijdens kort verblijf in Nederland afspraak bij endocrinoloog.
Bericht: vroege prepuberteit, gaan we niets aan doen. Ga haar maar sterk maken, als ze geluk heeft haalt ze de 150, maar cm of 5 minder is ook goed mogelijk.
Op mijn vraag of het dan toch niet nuttig was om eens naar haar hormoonlevels te kijken, en of er niet iets gedaan kon worden aan uitstellen puberteit werd geantwoord dat dat geen nut had.
Ik ben hier toch niet echt blij mee. Dochter gaat zoals het er nu uitziet niet boven een echte probleemlengte uitkomen, en we lijken met lege handen te staan.
Ergens tussen de 150 en de 160, dan ben je voor Nederlandse begrippen wel kort, maar je kunt volgens mij wel prima functioneren.
Maar als je onder de 150 blijft...dan moet je haast wel emigreren naar eenland met kortere mensen!
Zijn hier mensen met ervaring? Iemand nog ideeen voor aanpak? Behalve dan zoiets onbenulligs als 'sterk maken'.
Second opinion zoeken
In een vergelijkbare situatie heeft mijn dochter wel bloedonderzoeken en hormoonremmers gehad.
Haar verwachtte eindlengte was 144-150 cm, nu na behandeling is ze ongeveer 162 cm.
Dus: zoek zsm een andere arts(kinderarts of endocrinoloog) voor een consult.
Hmmm
Ja, een second opinion zou ik zeker doen. Mijn dochter was ook lang klein, vroeg in de puberteit, en lijkt nu op 1,57 m. te blijven steken. Dat is een lengte die ik heel acceptabel vind. Mijn zus is 1,48 m. en vindt het jammer dat mijn ouders daar vroeger niets mee gedaan hebben. Ze heeft er overigens niet heel erg last van, maar had liever 10 cm. meer gehad.
Is je dochter al ongesteld? Daarna groeit ze waarschijnlijk nog tussen de 5 en 10 cm. door, en dan is het klaar.
Doorgroeien?
Vic, er is wel eens vaker een discussie geweest over het doorgroeien na de eerste menstruatie. Ik zou niet per se rekenen op nog 5 à 10 cm. Ik hoor wel eens duidelijk meer, maar vaker minder en zelf ben ik nog 1 cm gegroeid (van 165 naar 166, wow!).
Sterkte Dirksmama, niet echt leuk!
Ja, second opinion
Al was het maar omdat het antwoord wat er nu ligt ("dat heeft geen nut") voor jullie, zeer begrijpelijk, niet genoeg is. Daar had die endocrinoloog wel iets meer woorden en uitleg aan kunnen wijden.
Het is een complex probleem. Of puberteitsremmers uiteindelijk veel effect zullen hebben is de vraag, omdat ze ook de groeispurt remmen. En er zijn bijwerkingen. Het moet dus een heel goed afgewogen beslissing zijn.
Of nu idd de puberteit te vroeg aan het inzeten is kan ook bij die second opinion worden bekeken. Met 10 jaar een borstje dat net doorkomt kan prima normaal zijn en niet heel vroeg, maar om dat te beoordelen moet er een deskundig iemand naar haar kijken. Zie http://www.tno.nl/content.cfm?context=thema&content=prop_case&laag1=891&laag2=902&laag3=70&item_id=1141 en dan meisjes 1-21 jaar, daar staat onder de curve een schema van puberteitskenmerken.
Volgens deze curve komt bij een gemiddeld meisje de eerste menstruatie rond haar 13e verjaardag, is dat gemiddelde meisje dan 1.61 lang en wordt dat gemiddelde meisje uiteindelijk 1.71 m. Zo'n gemiddeld meisje groeit dus nog 10 cm na de eerste menstruatie. Dat geeft geen garanties, maar het is dus niet zo dat de kans groot is dat ze na de eerste menstruatie (die mogelijk nog wel een jaar of 2 of langer weg is) nauwelijks meer groeit.
Sterkte met zoeken naar een goede second opinion plek!
Kari
Second opinion
Ik zou zeker voor een second opinion gaan. Ik heb ook zoiets bij de hand gehad bij mijn twee zoons en mijn oudste dochter. De eerste kinderarts/endocrinoloog vond dat er niets hoefde te gebeuren, dat zou maar belastend zijn en kleintjes moesten er ook zijn.
Dat voelde toch niet goed dus een half jaar later heb ik toch een second opinion gevraagd aan een endocrinoloog in een gerenomeerd kinderziekenhuis die me door verschillende andere ouders was aangeraden. Daar waren ze niet te beroerd om naar de hormoonlevels te kijken. De twee jongens bleken een groeihormoon-tekort te hebben en de oudste schildklier problemen.
Over het verhaal dat meiden na de eerste menstruatie nog gemiddeld 10cm doorgroeien ben ik niet enthousiast. Ik ben zelf nog ongeveer 1,5 cm doorgegroeid en er zal best wel iemand anders zijn die 18,5 cm is doorgegroeid waardoor het gemiddelde op 10cm komt, maar dat zegt over het individu dus helemaal niks. Hoever ben jij zelf nog doorgegroeid na jouw eerste mestruatie?
Is de botleeftijd van je dochter laatst nog berekend?
Sterk maken kan altijd nog als er uit de onderzoeken komt dat dit werkelijk haar lengte wordt omdat het zo geprogrammeerd is of toch door haar dysmaturiteit komt en er niet ergens een tekort aan is of dat ze bijv. coeliackie heeft.
Natuurlijk zul je ook prima gelukkig kunnen worden met een geringe lengte en leer je er wel mee leven, maar ik denk dat je je heel vervelend zult voelen als achteraf blijkt dat er toch makkelijk iets aan gedaan had kunnen worden en je nagelaten hebt om dat zelfs maar te laten onderzoeken. Dat was in ieder geval mijn motivatie om toch voor een second opinie aan te dringen.
Puberteitsremmers
Puberteitsremmers remmen de puberteit. Door de regelmatige injecties worden de puberteitshormonen stilgelegd zodat, belangrijk voor de groei, het verder sluiten van de groeischijven wordt tegengegaan. Als de groeischijven nog niet gesloten zijn is er nog groei mogelijk (en kan het toedienen van remmers nuttig zijn)
Behalve de lengtegroei wordt ook de verdere puberteitsontwikkeling stilgelegd zoals borstontwikkeling.
Het zijn geen fijne injecties, het is veel en dik, en na 4-5 dagen kun je nog een bobbel voelen waar gespoten is.
Je bent wel gebonden aan maximale lengte per leeftijd als dit is om de lengtegroei te beïnvloeden.
Ik zou zeker voor een second opinion gaan.
Puberteitsremmers (vera)
Vera, je schrijft dit: "Behalve de lengtegroei wordt ook de verdere puberteitsontwikkeling stilgelegd zoals borstontwikkeling." Waarschijnlijk gaat mij kind (transgender, geboren als meisje, voelt zich een jongen) binnen kort puberteitsremmers krijgen. Maar die stoppen weliswaar de borstgroei en de verdere groei naar volwassen vrouw maar volgens mij niet de lengtegroei. Juist niet, omdat als meisjes in de puberteit komen, de lengtegroei minder wordt. Of bedoel je dat juist?
Overigens heb ik begrepen dat de injecties inderdaad pijnlijk kunnen zijn maar bij het Genderteam van de VU geven ze eerst een kleine verdoving vooraf zodat het stukken minder naar is.
Mariar
Ik bedoel dus dat door de puberteitsremmers het sluiten van de groeischijven wordt tegengegaan en dat daardoor je kan blijven groeien (als de natuur meewerkt). Dat is vooral prettig als je langer wil/moet worden zoals mijn dochter.
Ik had het misschien niet helemaal duidelijk opgeschreven.
Sterkte met je zoon/dochter.
Oh okay vera
Ja dan hebben we dezelfde informatie. Voor mijn kind is het fijn want dan wordt zij (straks hij) misschien een paar centimeter langer. En dat is voor de postster van de draad misschien ook van belang.
Bedankt.
Dank
Ik probeer nu toch verwijzing te krijgen, lastige is wel dat we daarvoor waarschijnlijk naar een ander land moeten. Wat zou beter zijn, pediatrician of endocrinologist?
Maak eens een afspraak
Bij een deskundige. Dr. Kamp in Tergooi ziekenhuizen is expert hierin, en in Hilversum is er ook een zgn. groeipoli.
Dat er bij je dochter op 10 jarige leeftijd vroege pre-pubertijd wordt vastgesteld komt me wat vreemd voor. Een daadwerkelijke vroege pre-pubertijd (pubertax praecox), daarvoor moet de diagnose gesteld worden met 8.
Mijn dochter groeide te snel, maar wij waren al vroeg onder controle en hebben ingegrepen. Mijn dochter haar prognose is 1.58m (te snel groeien betekent nl. niet dat je erg lang wordt, dat kan ik je uitleggen als je wilt). En die prognose komt goed uit, ze is nu 1.58 en bijna 14. dus wrs blijft het hierbij. Prima. Dochter is er tevreden mee en we zijn blij dat we destijds het traject bij deze arts zijn ingegaan.
Het is lastig om nu nog te zorgen dat je kind langer wordt dan de prognose, bij pubertijdsverschijnselen maakt je kind nog een groeispurt van ca. 10 cm. Maar laat je nog eens goed voorlichten bij een expert. Baat het niet, dan schaadt het niet en het stelt je misschien gerust?
Als je meer info wilt, dan hoor ik het wel.
Beide specialisten in één
Dirksmama:"Ik probeer nu toch verwijzing te krijgen, lastige is wel dat we daarvoor waarschijnlijk naar een ander land moeten. Wat zou beter zijn, pediatrician of endocrinologist?"
Beiden in één is het beste. Je hebt namelijk een specialist nodig die gespecialiseerd is in groeiproblemen bij kinderen. Een gewone endocrinoloog weet meestal te weinig over kinderen en omdat het toch vrij zeldzame aandoeningen zijn die groeitekorten kunnen veroorzaken heeft een gewone kinderarts meestal te weinig ervaring en specifieke kennis.
Vandaar dat wij zijn uitgekomen op een endocrinoloog in een goed bekend staand kinderziekenhuis.
Nederland wordt lastig
Daar komen we voorlopig niet, ik denk dat het Singapore moet worden.
We waren overigens onder controle in een van de academische kinderziekenhuizen in Nederland, maar bij het laatste bezoek had ik echt een beetje de indruk dat ze zich er van af maakte.
Ook dochter in vervroegde puberteit
Heb mijn verhaal hier al vaker opgeschreven.
Bij haar kwamen we er achter tien ze 8 was, omdat ze wat borstgroei had (van die harde schijfjes). Onderzoek wees uiteindelijk uit dat ze ca. 2 jaar en 8 maanden voorliep.
Wat ons betreft speelden er verschillende zaken; dat ze dus fysiek (menstruatie, borsten, schaamhaar) in de puberteit zou komen, maar ook seksueel/emotioneel. En daarnaast dat ze - ipv zoals verwacht ca. 1.75 (man is 1.87, ik 1.72) - uit zou komen rond de 1.56.
Ook wij schrokken terug voor lange en pijnlijke hormoonbehandelingen en het 'medicaliseren' van een verder gezond kind. Navraag leerde dat we altijd tussentijds kinden stoppen zonder negatieve gevolgen. We zijn dus toch gestart. De injecties vielen dochter enorm mee; wat 'bananenzalf' (naar bananen ruikende verdovingscreme) en ze had er nauwelijks last van. Vaak binnen half uurtje VU in, en weer naar buiten, door naar school en lekker mee doen met gym. Geen napijn dus. Laatste jaar mocht huisarts t doen, dus deden we t voor schooltijd even.
Eind groep 8 (dochter was 11; vroege leerling) gaf ze aan t niet meer te willen. In samenspraak met arts meteen festopt. Dochter werd paar maanden later ongesteld.
Ze is nu 15, en is uiteindelijk 1.74 geworden. Dat is nog veel meer dan we hadden verwacht!
Het is uiteindelijk per kind en situatie verschillend, maar dochter is ons erg dankbaar dat we voor haar destijds besloten hebben te gaan behandelen, en geeft nog steeds aan de prikken echt geen probleem te hebben gevonden.
Wellicht heb je wat aan kns verhaal!
