natraject na operatie
Mijn zoon (eind puberteit) zou een standaardingreep hebben. Deze is mislukt. Het is geeindigd in een spoedoperatie aan de andere kant van het land, intensive care etc. Na een paar dagen weer terug naar het eerste ziekenhuis en nog een paar dagen later naar huis. Best heftig allemaal. Maar hij heeft het allemaal goed opgenomen en heeft hard gewerkt aan zijn herstel in het ziekenhuis waardoor hij snel naar huis mocht met een stapl papieren en opdrachten.
Maar daarna begon het. Veel tegengestelde voorschriften. Bijvoorbeeld hij heeft bloedarmoede, veel bladgroente eten zeiden ze in het ziekenhuis. De trombosedienst zegt van niet. Dan vraag je wat dan, dan krijg je eigenlijk geen antwoord. In het ziekenhuis zeggen ze zo snel mogelijk fysio, arts zegt weer wachten totdat de wond is genezen. Arts assistent zegt dat school opgebouwd mag worden, chirurg zegt 4 weken niet naar school. We hoeven pas 6 weken na de operatie bij een arts langs, weer in een ander ziekenhuis, gelukkig een stuk dichterbij. Dus we weten niet in de tussentijd met zijn hb gaat, wel de waarden van de trombosedienst, of de wond en zijn borstbeen goed genezen. En dan is er ook nog een huisarts die zegt dat we zoon moeten afremmen.
Ik denk dat het voor een groot deel komt doordat "men" normaal te maken heeft met veel oudere patienten (vanaf 40 jaar ouder dan zoon). Hij geneest anders, heeft eigenlijk ook een ander traject nodig maar we komen niet verder en doen maar wat.
Dan ben je hoog opgeleid, stel je goede vragen (zegt iedereen) en dan nog gaat het niet goed.
Julie
Ten eerste sterkte om dit te verwerken. Jullie zullen flink geschrokken en bezorgd zijn geweest.
Wat je laatste stukje betreft is intelligente geen garantie dat je alles begrijpt of ģoed kunt doen. Dat hoeft ook niet, hoewel het wel fijn zou zijn. Geneer je dus niet dat je gewoon mens bent.
Is het een idee dat je contact opneemt met de behandelend arts? Ik neem aan dat er wel een arts is die als spin in het web zit, zeg maar? Leg uit dat je behoefte hebt aan een duidelijk plan zonder allerlei tegenstrijdigheden, die jullie kunnen volgen. Als je niet weet of de wond goed geneest, bel dan. Stel je niet te bescheiden op.
Wat kaaskopje zegt
de behandelend arts heeft de regie. Is er iets niet duidelijk: BELLEN!
Wij hebben ook voor onze jongste zoon afspraken met zijn behandelend arts gemaakt. Deze is helaas nu langdurig ziek, maar vervanger neemt ons zeer serieus.
Sterkte met alles. Het is niet niets wat jullie in korte tijd te verwerken hebben gekregen. Laat je bij de assistentes niet afschepen. Je wil duidelijkheid. Hun horen ervoor te zorgen dat jij de duidelijkheid krijgt waar je naar verlangt. Laat je dus niet afschepen.
Kom in actie
Ach, wat naar. Dan heb je dat al allemaal gehad en dan nog deze onzekerheid. Ik zou direct in actie komen als ik jou was. Aan tegenstrijdige adviezen heb je niets. Leg ze naast elkaar en leg ze allemaal voor aan de behandelend arts. Zet je mondige gezicht op, vraag door tot alles duidelijk is.
Sterkte!
erg offtopic maar toch
"Laat je bij de assistentes niet afschepen. Je wil duidelijkheid. Hun horen ervoor te zorgen dat jij de duidelijkheid krijgt waar je naar verlangt. Laat je dus niet afschepen."
Nee, dat moet je bij de specialist neerleggen. Die is de baas, die geeft de opdrachten. Als blijkt dat de assistentes die te letterlijk nemen moet de specialist dat regelen.
Als ik de opdracht krijg je mag me vanmiddag absoluut niet meer storen met telefoon, dan kan ik weinig anders, behalve bij spoed. Dus alsjeblieft, leg het neer waar het hoort: de opdrachtgever, want die deelt de lakens uit.
Heel veel sterkte met alles, soms kun je een beetje het gemiddelde nemen van wat men zegt (zo snel mogelijk/als de wond genezen is: als de wond genezen is, is zo snel mogelijk, want je wilt niet dat deze openbreekt. School opbouwen/4 weken niet: 4 weken niet, behalve als hij zich goed voelt, dan opbouwend/of weer tijdelijk niet, een beetje spelen met hoe hij zich voelt die dag, maar tenminste niet fulltime tot na die 4 weken. Ik denk dat hij met voeding, als hij erge bloedarmoede heeft, het niet gaat redden met voeding alleen. Er zal dus iets van forlax oid inmoeten. Vragen bij de hoofdbehandelaar en op diens adviezen verder varen. Schrijf je vragen op.), hoop dat hij snel herstelt!
probleem
Het probleem is dat er geen hoofdarts is. Hij heeft te maken met 3 (!!) academische ziekenhuizen (en een streekziekenhuis maar dat valt hier buiten) en verschillende handelingen in die 3 ziekenhuizen. En allemaal hebben ze hun zegje gedaan en allemaal verwijzen naar elkaar voor vragen, ook als je wijt op tegenstrijdigheden. Vandaar de tegenstellingen in adviezen en vandaar dat ik zo onderhand niet meer weet wat te doen. We filteren eruit wat wij denken dat belangrijk is en wat ons logisch is maar wij zijn geen medici, google is wel onze vriend. En wat het ook gecompliceerd maakt, is dat hij decennia jonger is dan wat men normaal op een dergelijke afdeling ziet. Hij krijgt adviezen die misschien bij ouderen past maar niet bij een jongen die bijna eind puberteit zit.
En wat het ook zo gecompliceerd maakt, is dat die ingreep zo hopeloos mislukt is (waarvan men zegt dat zoon pech heeft gehad maar waarover wat mij betreft nog niet het laatste woord gezegd is maar waarvan ik ook niet weet hoe we dat moeten aankaarten, via de verzekeraar?).
Eigenlijk hebben we behoefte aan een casemanager die al die artsen raadpleegt, hun adviezen op een rijtje zet en zegt wat nou echt goed is.
Assistent
je krijgt zelf nooit meteen een arts te spreken. Vandaar dat ik aangaf dat ze zich niet door een assistent moeten laten afschepen.
belangrijk is wel de punten al bij de hand te hebben en de problemen aan te geven. Als het antwoord is dat de klachten naar een emailadres gestuurd moeten worden of de arts de dag erna belt, is dat ook prima. Dat bedoelde ik. Misschien stond dat er niet duidelijk genoeg.
Jullie
Bij meerdere ziekenhuizen bekend zijn en daar ook onder behandeling zijn, maakt de zaak wel wat ingewikkelder.
Misschien het beste om bij het ziekenhuis waar jullie de meeste vertrouwen in hebben te vragen of zij de regie willen nemen en te vragen of hun de vragen die nu leven te beantwoorden.
Van klachten ben ik te weinig van op de hoogte. Misschien dat een ander dat beter weet. Meestal worden klachten eerst bij een klachtenfunctionaris van het betreffende ziekenhuis gelegd.
Klachten via Tuchtcollege
Jeetje wat een verhaal... ik heb eigenlijk niet veel zinnigs te zeggen, behalve dat ik zou doen wat Urslau aanraadt, namelijk de arts of het ziekenhuis waar je het meeste vertrouwen in hebt vragen de regie te nemen. Je kan ook praktisch zijn, en de dichtstbijzijnde nemen.
Over klachten heb ik gevonden dat je bij het Tuchtcollege moet zijn. Een klacht kun je zelf indienen, maar je kunt dat ook via je rechtsbijstandverzekering doen als je die hebt:
Hoe kunt u een klacht indienen
U dient de klacht zelf in of laat dat door iemand anders doen, bijvoorbeeld door een familielid, rechtsbijstandverzekeraar of een advocaat. U dient een klacht in bij het Regionaal Tuchtcollege dat gevestigd is in de regio waar de aangeklaagde woont. U dient de klacht in met een klaagschriftformulier of per brief. U schrijft de klacht in de Nederlandse taal. Waarover u klaagt moet niet langer dan 10 jaar geleden zijn gebeurd. U vermeldt in ieder geval:
De site is www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl.
Sterkte met alles!
Huisarts
Ik denk dat ik naar mijn huisarts zou gaan, en kijken of hij een van zijn collega's kan bewegen om een leidinggevende rol in het herstelproces in te nemen. Zeg dan wel dat je niet wil dat een arts van het eerste ziekenhuis het aanspreekpunt wordt.
Wat betreft een klacht indienen:
Begin met een officiële klacht in te dienen bij het ziekenhuis waar het is misgegaan.
Zij moeten een klachtenprocedure hebben.
Jaren geleden hebben wij over een fout van de huisartsenpost een officiële klacht ingediend en dat heeft resultaat gehad.
Het ging wel over iets minder ernstigs dan bij jou kind, maar wel om een serieuze misser.
Ja huisarts
Dat zou ik ook doen, die kan makkelijker in contact komen met de betreffende artsen, doorvragen, en e.e.a. stroomlijnen en vertalen voor jullie.
' Zo snel mogelijk fysiotherapie' en 'als de wond genezen is' hoeft natuurlijk niet in tegenspraak te zijn met elkaar maar voor jullie onduidelijk wanneer 'zo snel mogelijk' dan is.
Dat de ingreep is misgegaan hoeft niet meteen te zeggen dat er een vermijdbare of verwijtbare fout is gemaakt, het kan ook echt zo zijn dat je zoon pech heeft gehad. Onverwachte complicaties kunnen gebeuren. Maar ook hier, de huisarts kan daar makkelijker duidelijkheid over krijgen dan jullie en dan kun je zo nodig verder met een klacht.
Ja huisarts
Helaas hebben wij ook ervaring met onduidelijke instructies na ontslag uit ziekenhuis. Gelukkig niet in zulke ernstige situaties als jullie! Ik denk dat ik in zo'n geval ook de huisarts zou vragen om de regie te nemen, en om bij de verschillende ziekenhuizen een duidelijke instructie los te peuteren. Of misschien kan de verzekering hierbij helpen? Die hebben ook artsen, en zullen er (als het goed is) alles aan willen doen om te zorgen dat hun klanten goed geholpen worden.
Over fysiotherapie: dat kan vaak al heel snel, uiteraard aangepast aan de situatie. Na een hernia operatie mocht mijn man al na één dag naar huis, en kreeg gelijk fysio (moest in het ziekenhuis met de fysio laten zien dat hij een trap op en af kon lopen). De fysio kwam bij ons thuis voor de oefeningen, de eerste 2 weken. Mijn vader kreeg na een open-hart operatie (bijna gesprongen aorta) zodra hij van de IC af was fysio, al in het ziekenhuis. De fysio moet wel precies weten wat hij doet, en de oefeningen aanpassen aan wat de patiënt kan en mag doen. De wond speelt daar natuurlijk een rol in.
Over school: 'school weer opbouwen' en 'eerste 4 weken niet naar school' hoeft niet volledig tegenstrijdig te zijn. School opbouwen kan je ook thuis doen, door schoolwerk te maken/leren, klasgenoten te vragen langs te komen om te vertellen wat er behandeld is. En evt na enige tijd geleidelijk aan weer een paar uurtjes per dag naar school.
Over bloedarmoede en 'voortgang mbt Hb gehalte': hierbij heeft vaker meten dan eens per 4-6 weken geen enkele zin. Als het niet alarmerend laag is dan schrijven ze niks bijzonders voor, en duurt het een half jaar voor het weer normaal is. Onze puberzoon heeft (toen hij bijna 16 was) een maagbloeding gehad). Extra ijzerrijk voedsel of medicatie helpt maar zeer beperkt, omdat het lichaam het niet sneller kan omzetten in de juiste stofjes (de Hb in het bloed). En ja, dan heb je tijdelijk flinke bloedarmoede en de bijbehorende vermoeidheid. Wat in jullie geval nog veel heftiger is omdat het lichaam ook moet herstellen van operaties en narcoses. Alleen een bloedtransfusie kan een bloedarmoede snel verbeteren, maar dat doen ze pas bij echt hele lage waardes.
