migraine

Iedereen is anders

Ieder geval is natuurlijk anders en ook is iedere aanval niet hetzelfde.

Ik heb ca. eens per week een aanval. Zonder medicatie loop ik een dag met hoofdpijn en soms is het zo erg dat ik maar op bed ga liggen. Kan max 2 dagen duren, maar meestal 1.

Met medicatie (meestal een halve, soms een hele sumatriptan) is het meestal na een uur of zo weer nagenoeg weg. Vermoeidheid en slaperigheid blijft.

Er zijn tegenwoordig nieuwe preventiemiddelen. Daar moet ik nodig eens met de huisarts over praten.

https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/193781-doorbraak-nieuw-medicijn-tegen-migraine-verwacht-in-2019.html

(5000 tot 10.000 EUR per jaar is in mijn geval 100 tot 200 EUR per aanval. Nou ja, ik ben het waard...)

Mijn verhaal

Toen ik nog migraine had had ik elke drie weken een aanval, waarbij ik drie dagen op bed lag met een teiltje naast me. Ik kon niets verdragen, licht, geluid, zelfs iemand die belangstellend vroeg of het een beetje ging was teveel.
Het heeft heel lang geduurd voor ik door had dat imigran alleen iets hielp als ik het voor de eigenlijke symptomen innam. En dat is lastig aan te voelen. Op een gegeven moment merkte ik het wel en begon ik met slikken. Soms bleef een aanval uit, soms stelde ik het alleen maar uit.
Ik heb een tijd preventieve medicatie geslikt, dat haalde niet echt veel uit.
de overgang is mijn redding gebleken (hormonale migraine)

Nu geen dagen meer op bed

Op mijn 16e ( geen pil) begon het bij mij met 1 dag per maand op bed liggen. Paar jaar na de geboorte van de 3e werd dit 3 dagen. Ben toen bij neuroloog gekomen en kreeg preventieve medicatie. Had toen nog steeds elke maand een aanval maar met medicatie tijdens een aanval bleef het bij 1 dag op bed liggen en dag erna moe. De laatste jaren veranderd mijn migraine weer ondanks preventieve medicatie ( dosis is nu wel verlaagd) Heb nu vaak weer 2 aanvallen 1 net voor en 1 tijdens menstruatie, maar deze duren over het algemeen maar 1/2 dag. Helaas kan ik niet verder functioneren ondanks dat ik medicatie inneem maar het haalt de scherpste kantjes er vanaf.

na de overgang en met depressie

Ik kreeg voor het eerst migraine tijdens de overgang. Een jaar lang elk weekend op bed zo’n beetje. Daarna werd het redelijk rustig, kwam er af en toe nog eentje. In 2017 ben ik in een zware depressie geknald en kwamen de migraines weer. Toen ik stopte met antidepressiva werd het wel weer minder gelukkig, maar als ik ook maar iets te weinig rust heb weet ik dat de kans groot is dat er weer een aanval komt. Waar ik me veel zorgen over maak is dat ze tegenwoordig gepaard gaan met ook een aanval van depressiviteit. Ik ben sinds begin 2017 gescheiden en woon dus alleen. Het is beangstigend eenzaam tijdens zo’n aanval nu. Ik heb net vanmiddag een afspraak gemaakt met de huisarts om te kijken of er een middeltje is dat zou kunnen helpen. Ik probeer mijn leven na de scheiding weer op te pakken, maar ik moet elke keer dingen afzeggen vanwege de migraine en durf me haast niet vast te leggen aan vakantie of dergelijke. Ik wil ook heel graag weer een opleiding doen, heb er een gevonden die ik echt graag wil doen, maar dat is er een met ook een persoonlijk ontwikkeltraject waardoor je eigenlijk geen bijeenkomst kan missen. Vandaag is de eerste bijeenkomst en ja hoor, ik zit thuis met migraine. Ik word er behoorlijk moedeloos van, dus hoop dat er de huisarts een goed pilletje weet straks.

elledoris

slik je dan ook medicijnen, bij zo'n aanval, om de pijn te onderdrukken? Daar hoor ik je niet over. Ik slik, net als Ad, sumatriptan en dat werkt bij mij eigenlijk vrijwel altijd. Ik herken je probleem met het maken van afspraken overigens heel goed. Vroeger had ik een aanval 3 dagen voor de menstruatie - dan wist ik wanneer het zou komen (zeer regelmatige cyclus). Maar nu, zonder cyclus - geen idee wanneer ik uitgeschakeld zal zijn, dus daar valt niet op te plannen, heel lastig.

nog niet

Tot nu toe heb ik geen medicijnen gebruikt. Daar ga ik straks voor naar de huisarts. Want met die depressiegevoelens erbij is het niet echt houdbaar meer.

Tine

Ik zie het, maar volgens mij hadden ze het in andere artikelen over patienten bij wie de andere preventieve medicijnen onvoldoende werkten. Daarnaast, sumatriptan helpt wel, maar er blijven vervelende restverschijnselen.

https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2019/06/27/gvs-advies-erenumab-aimovig-voor-de-behandeling-van-migraine

Indicatie voor:

"Episodische migraine met minimaal 4 migrainedagen per maand met daarbij onvoldoende respons op of een contra-indicatie of intolerantie voor ten minste 2 overige preventieve medicamenteuze behandelingen (candesartan en één bètablokker (metoprolol of propranolol))."

Propranolol gebruik ik al, dus dan zou ik dat candesartan ook nog moeten proberen voor ik het dure spul mag hebben

Nou ja, whatever works...

Migraine van peuter af aan

Sinds zo'n 15 jaar heb ik pas onderhoudsmedicatie in een combinatie die zijn werk enigszins doet.
Desondanks heb ik nog elke week (in de stopweek van de pil dagelijks) migraine.
Gelukkig werkt bij mij maxalt Smelt (Lang niet bij iedereen helaas)
Soms een halve, meestal 1 en soms 2 tabletjes nodig.
Je wordt er wel erg moe van en hebt moeite om wakker te blijven.
Voor de Maxalt lag ik idd plat in een donkere kamer in de hoop zo snel mogelijk in slaap te vallen, want je wordt gek van de pijn.

Hasj

Ik hoorde vandaag iemand vertellen dat een kennis van hem hasj gebruikte tegen migraine. Paar trekjes. Op internet kan je inderdaad vinden dat dat zou helpen.

Zoon

15, slikt preventief sandomigran en heeft hij desondanks toch een aanval dan sumatriptan injectie. Dat laatste is al een poos niet nodig geweest dus het lijkt erop dat we nu eindelijk iets gevonden hebben wat werkt. Hiervoor wekelijks een aanval (waarbij de injectie wel werktemaar restverschijnselen gaf).

Hoe werkt dat elledoris?

Sorry, echt heel nieuwsgierig, ik kan me zo weinig voorstellen bij die depressieve gevoelens bij migraine. Omdat ik tijdens zo'n aanval volledig opgeslokt word door de migraine, mijn hele leven IS migraine. Geen ruimte voor iets anders, dus ook geen depressieve (of andere) gevoelens.
Hoogstens dat ik denk (maar dus niet echt voel, want voelen doe ik alleen pijn en misschien misselijkheid) dat als de pijn maar blijft ik liever dood wil. (maar meestal besef ik dan wel dat aanval maar tijdelijk is)

Ik heb momenteel geen enkel recht van klagen trouwens, gaat heel erg goed, nauwelijks aanvallen, weet niet precies hoe dat komt, was jaren terug wel anders. Aanvallen krijg ik goed getackeld met brufen, kan dan meestal ook gewoon gaan werken.

@Saar

oh, herkenbaar, die pijn. Dat ik denk, eigenlijk voel ik me prima, nergens last van, als mijn hoofd,/nek/schouders er maar niet meer was... (ik heb zelden last van misselijkheid bij migraine, gelukkig)

Maar, wat ik dan wel herken mbt depressie: ik heb vaak een aanval een dag nadat ik me superdown voel. Vroeger was dat logisch, PMS en een migraine-aanval voor de menstruatie (daarna menstruatie met buikkrampen, het leven is hard )... Nu geen menstruatie meer, maar de restverschijnselen blijven.

Saar

Een depressie is sowieso al lastig uit te leggen. Maar zoiets: je kan niks door de migraine behalve in bed liggen met gordijnen dicht en dan overspoelt het feit dat je alleen bent je heel erg. Niemand die een kopje thee komt brengen. Het tijdelijke dringt niet meer door. Het voelt alsof je je hele leven alleen nog maar in je eentje met die vreselijke pijn in dat ene kamertje kan liggen. En dat is op zo'n moment behoorlijk beangstigend.

en ik...

slik alleen paracetemol subb en iets tegen misselijkheid.
Als ik migrainemedicijnen slik dan stelt dat de aanval uit terwijl ik me toch beroerd blijf voelen. Dat kan zo 3 dagen duren. Dus mijn oplossing is: laat maar komen: pappen en nathouden met wat pijnmedicatie en dan is het een dag of dagdeel later beter. daarna vaak nog een dag nodig om bij te komen.