Lichtflitsgevoelige epilepsie

Zelf van 4de tot 24ste gehad...

en hoe knullig ook, maar de lampen vermijden helpt

bij mij was het veel ernstiger (gemiddeld 12 aanvallen p/d, na aanvang medicatie ongeveer gehalveerd), en bij mij kwam de reactie vaak al bij van binnen naar buiten lopen...(dus altijd zonnebril opzetten VOOR ik naar buiten ging om de overgang soepeler te laten verlopen)

Naast medicijnen is er helaas weinig aan te doen, behalve geregeld slapen, zonnebril dragen, en vreemd genoeg veel drinken (WATER geen alcohol haha) scheelt ook.

Succes, en ik hoop dat t niet erger wordt voor je zoon!

P.s.

ik ben inmiddels aanval- /medicatievrij naar aanleiding van hormoonwisselingen tijdens zwangerschap, maar vrees dat dat voor jouw zoon niet gaat werken

Precies

Wel of geen medicatie hangt vooral samen met de ernst van de aanvallen. Heeft hij echt een status of alleen schokjes o.i.d.? De frequentie is idd heel laag, dus indien mogelijk dit soort triggers zo veel mogelijk vermijden.

Geen alcohol

Hij drinkt zeker niet en het zijn wel aanvallen waarbij hij even (ca. 2 min) helemaal weg is. Daarna moet hij ook weer opnieuw "opstarten" en dat duurt wel even.
Hij heeft op vakantie ook veel zijn zonnebril opgehad en dat is goed gegaan.
Hij heeft een paar jaar geleden (na de 2e aanval) een tijdje Depakine gebruikt maar hij werd daar zo vervelend van dat we in overleg met de neuroloog dit afgebouwd hebben.

Poeh...

Ja,vermijden,iets anders zit er niet op. Regelmatig leven etc. De puberteit kan overigens ook een trigger zijn,dus ik zou toch eens vragen aan de neuroloog wat hij denkt. Kijk,dat het geen grote insulten zijn is fijn,maar even twee minuten out zijn kan ook gevaarlijk zijn natuurlijk. Veel sterkte,het is zo'n rotaandoening.

Zoeken

Soms is het even zoeken naar de juiste dosering of medicijn. Wellicht heeft hij al baat bij een hele lage dosering of heeft hij minder last van bijwerkingen met een ander medicijn. Misschien toch even opnieuw aankaarten bij de neuroloog.

Wat ik weet

is dat mijn vriendin die behoorlijk ernstig epilepsie heeft idd een zonnebril draagt. Verder in de categorie voorkomen: ze heeft veel last van in de auto zitten met zonnig weer als er bomen langs de kant van de weg staan. Geeft een stroboscopisch effect zoals de verlichting bij de botsauto ws ook.

Is bijna niet te doen

Ik heb ook epilepsie en ben ook lichtgevoelig. Ik ben al 20 jaar aanvalsvrij, maar heb daarvoor ook meer dan 20 jaar wél aanvallen gehad. Door medicatie natuurlijk. Mijn aanvalsfrequentie was toen ik kind was ook 'laag' maar zodra ik in de puberteit kwam nam dat schrikbarend toe. Ik weet zelf dat 1 van de oorzaken was het veranderd patroon in het leven van een puber en een beetje een houding van; 'kan mij het schelen', het afzetten wat pubers doen. Je komt als puber nu eenmaal véél vaker op plekken waar je lichtgevoeligheid meespeelt. De disco, concerten en zelfs schoolfeesten sieren ze op met lichtshows. Soms zelfs verjaardagsfeestjes... TV doet ook mee, met clips. Ontwijken wilde ik niet, dus kreeg ik meer aanvallen Die periode ontgroei je gelukkig ook weer....Maar nu nog, ik voel met regelmaat dat er 'wat aan komt' en moet dan meteen 'weg' uit de situatie. Bij feesten buiten, bij alleen kijken bij een kermis naar mijn kinderen, bij shows in Disney etc.etc. Ik heb ook last van led-lampen. Vooral als ik 'beweeg' lopen bij iemand thuis 's avonds die allemaal led-lampen heeft kan ik hoogstens 2 of 3 minuten. En dan moet ik stilzitten of staan...dan zakt het weer En bomen langs de weg en een ondergaande zon zijn ook vreselijk. Ik heb mezelf wel 'trucs' geleerd om het te ontwijken. In een auto met ondergaande zon en bomen, kijk ik gewoon vooruit, naar de weg en de andere auto's...Ik ban de bomen en het licht uit mijn gezichtsveld ofzoiets. Bij een of andere onverwachte lichtshow op een buitenfeest kijk ik 'weg' van de lichtshow...naar de grond of ik fixeer mijn blik op iemand achter of naast me en begin een geanimeerd gesprek. Ik kijk nooit in het donker t.v. zoals ik andere mensen wel eens zie doen en die rottige ledlampen die kan ik tegenwoordig aardig ontwijken zolang ze binnen zijn. Voor ledlampen buiten heb ik dezelfde tactiek als voor de bomen met doorschijnend licht. Maar die truc is niet gemakkelijk te leren...ik heb het ook pas geleerd na heel veel jaren en veel aanvallen en met behulp van die medicatie. Zou ik die medicatie niet hebben dan zou mijn truc van korte duur zijn. Ik heb het geleerd door goed op te letten (op advies van neuroloog) en uit te proberen wat helpt en wat niet helpt. Ik heb ook altijd een goede zonnebril bij me een zonnebril van 9,95 helpt me niet, het moet een écht goede zijn, pollaroid ofzo. Een oranje zonnebril (voor 's nachts) helpt ook,heel goed zels en zelfs overdag. Die zou je eens kunnen proberen?
Goed slapen ook, maar dat laatste is als je een normaal leven hebt ook niet altijd te realiseren...ik lig ook wel eens wakker ofzo door omstandigheden en met kleine kinderen is dat ook lastig (ik noem maar wat).
Mijn ervaring is dat helemaal ontwijken bijna niet gaat...als je tenminste een normaal leven wilt hebben. Als je alles ontwijkt héb je geen leven meer...'t is maar wat je wilt.
groeten albana

Albana

Ik denk dat het laatste wat je schrijft inderdaad een heel belangrijk punt is: In hoeverre pas je je leven aan, maar hou je een leven? Die balans vinden is voor iedereen een zoekplaatje.