Kind met IGA-deficiëntie en chronische astma
Na een paar jaar met heel veel ziekte (o.a. 3 keer zware longontsteking in twee jaar tijd) en spoedopnames in ziekenhuis weten sinds een tijdje dat ons zoontje IGA-deficiëntie (afweerziekte waarbij je te weinig antistoffen hebt) en chronische astma heeft. Sindsdien krijgt hij elke dag antibiotica en drie soorten ontstekingsremmers en astmamedicijnen. Hij is hierdoor gelukkig eindelijk weer stabiel waardoor hij weer volledige schooldagen volhoudt en zelfs weer kan sporten.
In onze hele omgeving is er niemand die ooit zelfs maar gehoord heeft IGA-deficiëntie. Ik ben heel erg benieuwd of er nog meer ouders zijn die hiermee te maken hebben (gehad). Hoe ging het bij jullie beter en hoe gingen jullie ermee om?
Ook ervaringen van ouders met andere chronische ziekten zijn welkom. Hoe gaan jullie om met de spanning tussen een kind dat aan de ene kant veel ziek is en aan de andere kant 'gewoon' opgevoed moet worden. En hoe gaat school en je omgeving ermee om?
Ervaring chronisch ziek kind
Met de aandoening van jouw zoontje heb ik geen ervaring. Ik hoop dat hij, met een goede instelling op medicatie, normaal naar school kan gaan en sporten. Voor zieke kinderen is dat erg belangrijk.
Zelf heb ik een kind met diabetes. De overeenkomst is volgens mij dat er bij beide ziektes aan de buitenkant niets te zien is. Tenminste, ik denk dat dit bij IGA-deficiëntie ook het geval is? In elk geval is dan het "nadeel" dat de buitenwereld niet ziet dat je kind ziek is. Mijn dochter kan op zich goed leven met haar ziekte, maar is uiteraard wel kwetsbaarder dan niet-zieke vriendjes en vriendinnetjes.
Waar wij van begin af aan veel energie in hebben gestopt is de communicatie met de omgeving. Gesprekken met school, met sportclubjes, met ouders die tijdelijk de zorg voor ons kind hadden (tijdens feestjes of logeerpartijen bijvoorbeeld). Op welke signalen moeten ze alert zijn? Wat moeten of kunnen ze vervolgens zelf doen? Wie kunnen ze bereiken voor overleg of advies? W.b. school kwam daar nog bij: wat te doen als dochter te ziek is om een toets te maken? Welke mogelijkheden zijn er om de toets later in te halen of de toetstijd te verlengen?
Het heeft ons altijd veel geholpen en er ook voor gezorgd dat dochter zoveel mogelijk de dingen kon blijven doen die ze graag deed. De neiging is er (althans bij ons) om zoveel mogelijk zelf aanwezig te blijven en dingen op te lossen. Maar daarmee zit je denk ik uiteindelijk de groei van je kind in de weg.
IgA deficiënt en diabetes
Hier een kind met diabetes en IgA-deficiëntie. Dat laatste is bij toeval ontdekt bij de diabetesdiagnose. Zij is wel regelmatig ziek geweest in haar basisschooltijd o.a. een keer longontsteking maar niet zo ernstig als jouw kind. IgA-deficiëntie kan ook in heel verschillende gradaties voorkomen, van helemaal geen last van tot bijna continue ziek zijn.
De diabetes is hier wel van grote invloed. Kind kreeg diagnose aan het begin van de brugklas. Er moeten dan afspraken gemaakt worden met school terwijl je zelf nog amper beseft wat het allemaal inhoudt. Het lastige was/is ook dat het een moment was waarop kinderen zich steeds verder los gaan maken van hun ouders en ze plotseling weer behoorlijk afhankelijk was. Ze had al een priktrauma, dus zelf insuline spuiten lukte haar echt niet. Ik ging dus in mijn lunchpauze naar school om haar daar te spuiten. Gelukkig kwamen er vrij snel wat hulpmiddelen en heeft ze nu een Insulinepomp waardoor ze het zelf allemaal kan. Alleen de sensor en het infuus inschieten moet ik nog doen.
Zelf vind ik het loslaten wel een ding vooral 's nachts. Kind wordt niet wakker van hypo's en hypers dus wij gaan zelf regelmatig 's nachts ons bed uit om haar te controleren. Volgens de kinderarts moet ze dat zelf doen, maar ze heeft haar slaap hard nodig, is toch al veel moe, dus voorlopig doen wij dat nog. (ze is nu 15). Eind dit jaar gaat ze vijf dagen naar Trier met school en dat vind ik nog spannend juist vanwege de nachten. Die zeker tijdens zo'n reis heel onvoorspelbaar zijn. We gaan dit ook nog met school bespreken.
We proberen net als diabetesmam haar leven zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan en haar aan alles mee te laten doen, maar soms zijn er momenten dat dat niet lukt en dat is heel vervelend voor haar.
Wat ik hier ook nog lastig vind is het snoepbeleid, ik wil onze kinderen niet teveel laten snoepen, maar als ze weer eens een hypo heeft dan moeten er gewoon suikers in. De dextro kwam haar op een gegeven moment de neus uit, dus dan zoek je toch iets wat ze wel lekker vindt. En daarmee krijgt ze meer snoep en koek binnen dan ik eigenlijk wensen vind. En is haar broertje wel eens jaloers dat hij niet zoveel snoep mag....
Ik hoop voor jullie dat het met medicatie goed gaat en hij weinig ziek meer is. En inderdaad ook de omgeving erover vertellen. Zodat klasgenoten en hun ouders snappen dat het misschien niet zo verstandig is als hij bij een vriendje gaat spelen waar iemand griep heeft oid.
hier ook
een zoon met IgA deficiëntie. Ontdekt toen hij ongeveer 3 of 4 was, omdat hij voortdurend ziek was en elke virusinfectie steevast gevolgd werd door een bacteriële infectie. In de basisschooltijd was zoon heel vaak ziek. Ik weet dat hij in groep 3 en 4 niet 1x een volledige schoolweek heeft gemaakt, zo vaak was hij thuis. Hij kreeg toen ca 6 maanden per jaar een onderhoudskuur (profylactische) antibiotica en had toch ook nog regelmatig therapeutische antibiotica kuren nodig.
Hij bleek trouwens ook een non-responder te zijn, wat betekent dat hij geen antistoffen had aangemaakt n.a.v. de vaccinaties. De meeste heeft hij dan ook nog eens gehad. En hij groeide (en groei) niet erg hard. Zit zo'n beetje tussen de -2,5 en -3 lijn.
Inmiddels is hij 15. Nog altijd vaker ziek dan de rest van het gezin, maar het gaat wel een stuk beter. Het blijft zaak alert te blijven op infecties (met name luchtwegen) die uit de hand lopen. Ook heeft hij soms last van darmparasieten die bij de meeste mensen geen problemen geven maar bij hem dan wel. Nog altijd is zijn ziekteverzuim veel hoger dan gemiddeld. Maar de school weet ervan en dus is het niet zo'n probleem.
Op de basisschool hebben we er ook nooit problemen mee gehad. Men wist wat er aan de hand was. De kinderarts gaf ook aan dat mocht het ooit wel een punt zijn, hij dan wel een brief mee zou geven. Een geluk was wel dat zoon ver voorliep en alle schooltijd makkelijk kon missen (of misschien juist wel graag kon missen...)
We hielden zoon toen soms ook thuis als hij niet ziek was. Zijn energie was door het vele ziek zijn zijn zo beperkt dat er weinig 'over' was. En we wilden ook dat hij af en toe af kon spreken met vriendjes, of een dagje uit met het gezin enz. Het was altijd een beetje schipperen met de 'energie' die hij had.
En natuurlijk zaten we er ook wel naast. Stuurden we hem naar school en bleek hij toch wel echt ziek, of hielden we hem thuis en stuiterde hij even later uitgelaten door de kamer... Ook dat hoort er dan een beetje bij.
Hoe oud is jouw kind nu?
Bedankt voor jullie reacties!
Veel ervan is zo herkenbaar. Onze zoon (hij is nu bijna 7) ziet er inderdaad ook normaal uit en is meestal een heel enthousiaste jongen. Maar daardoor snappen mensen vaak niet dat hij de helft van de tijd ziek thuis is.
School is gelukkig heel begripvol. De eerste twee jaar heeft hij maar de helft van de lessen kunnen volgen. Het grootste gedeelte omdat hij dan echt ziek was maar hij is in overleg met zijn juffen ook hele periodes twee middagen minder naar school gegaan zodat hij ook nog wat energie over had om bijvoorbeeld naar zwemles te gaan of de weekenden wat te kunnen doen. Hij loopt gelukkig ook vooruit op school wat dat wel weer compenseert. Onze kinderarts heeft ook een brief meegegeven voor de schoolinspectie (dat had de intern begeleidster ons aangeraden).
Onze naaste omgeving en de ouders van zijn vriendjes en vriendinnetjes houden er ook rekening mee dat voor hem een speelafspraak bijvoorbeeld niet te lang kan duren. Alleen krijgen we van mensen die we minder goed kennen wel vaak (waarschijnlijk goedbedoelde) opmerkingen, bijvoorbeeld of we wel weten dat antibiotica heel slecht is om langdurig te gebruiken of dat alle kinderen wel virussen oppikken en dat dat er nou eenmaal bij hoort. Daar kan ik me wel aan ergeren want ze hebben geen idee hoe het echt in elkaar zit.
Het loslaten en vertrouwen hebben vind ik ook heel moeilijk. Bij elk kuchje 's nachts schrik ik wakker. Door de chronische astma krijgt hij bij elke verkoudheid en griep ook koorts- en astma-aanvallen. Tot nu toe heeft hij alleen nog bij mijn schoonouders gelogeerd, die helpen ook vaak als hij ziek is en weten wat ze moeten doen. De rest van de familie vraagt steeds vaker of hij nu eindelijk ook eens bij hen mag logeren maar wij blijven dat nog erg spannend vinden. Maar we willen deze zomervakantie dat toch wel iets meer gaan doen.
