![Gezondheid](https://static.ouders.nl/uploads/forums/2020/12/gezondheid_1c05dc-750x300.jpg)
![Gezondheid](https://static.ouders.nl/uploads/forums/2020/12/gezondheid_1c05dc-750x200.jpg)
Gezondheid
![Kiky](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/3e83145cbd98f18e99c1f578e2f1acf5-50x50.jpg)
Kiky
01-12-2018 om 12:09
kind met cerebrale parese en eenzaam
Gisteravond heb ik dit onderwerp ook geopend onder 12-18 onder de noemer automutilatie, maar de kern van mn verhaal gaat eigenlijk over de cerebrale parese van mijn dochter, en de mentale gevolgen daarvan. Vandaar dat ik 'm nogmaals plaats, maar dan onder deze pijler. Wellicht kan een moderator het andere onderwerp verwijderen. En mijn naam heb ik aangepast, ik had even niet door hoe eea werkt, ik ben nieuw hier.
Mijn dochter is er een van een tweeling, ze heeft een tweelingbroer. Tijdens mijn pittige bevalling viel haar hartslagje even weg en ze heeft daardoor een licht zuurstoftekort gehad, waardoor ze nu een cerebrale parese heeft. Niet een heel zware, ze loopt iets anders dan anderen, haar fijne motoriek is niet optimaal en ze praat iets onduidelijker dan anderen. Het valt niet echt op, dat is aan een kant fijn natuurlijk. Maar dat maakt wel dat anderen haar links laten liggen en haar nadoen zonder dat ze weten waarom ze is zoals ze is. Ze heeft door de jaren heen een erg negatief zelfbeeld opgebouwd. Ze is daarbij ook nog eens heel gevoelig (hooggevoelig), waardoor alles wat om haar heen gebeurt erg 'binnenkomt'. Op school (ze zit nu in het laatste jaar van VMO-t) moet ze dit jaar echt op haar tenen lopen om voldoendes te halen. We hebben onlangs ontdekt dat ze zichzelf in haar onderarm gesneden heeft 'om de emotionele pijn niet te voelen'. Dat was 'gelukkig' de eerste keer dat ze het deed. We hebben meteen doorverwijzing gevraagd naar een jeugdpsycholoog, binnenkort hebben we daar een intake-gesprek.
Ik vind het allemaal nogal wat... Haar vader en ik zijn gescheiden, maar kunnen gelukkig nog goed door een deur samen. We proberen nu allerlei manieren te vinden om haar te helpen in haar verlangen geaccepteerd te worden (zowel door zichzelf als door anderen). Mijn dochter verlangt heel erg naar vriendinnen bij wie ze zichzelf mag zijn, die haar accepteren zoals ze is, en het wil haar maar niet lukken. Ik weet dat ze sterker moet worden 'van binnen', dat ze mag gaan leren hoe ze van zichzelf houdt en hoe ze zich minder aantrekt van wat anderen van haar vinden, maar dat neemt niet weg dat vriendinnen in het leven fijn zijn, zeker als je van die leeftijd bent.
Zijn er mensen die dit verhaal een beetje herkennen? En zo ja, hebben jullie hier een oplossing voor gevonden, of hoe gaan jullie hiermee om? Zowel kind als ouder. We wonen in de regio Nijmegen, tips voor praat-/lotgenotengroepen zijn uiteraard ook welkom!
![Inanna](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/28f1dcc7820feb1dc2b1beabe4a8abc3-50x50.jpg)
Inanna
01-12-2018 om 15:14
hier verder
Omdat het topic waar ik eerder op gereageerd heb gesloten is, gaan we hier verder
Mjn dochter heeft therapie op het rc in Tilburg, al heeft ze niet zo gek veel therapie op het moment. De laatste keer was een paar maanden geleden bij de ergo om met haar prikkelgevoeligheid om te leren gaan. Ik wist niet eens dat ergotherapeuten dat ook deden, maar kennelijk wel dus.
Ze is dit jaar begonnen op de mytylschool en heeft van daaruit contact met de revalidatiearts, deze voert ook 1 op 1 gesprekken met haar om haar te leren kennen en haar de kans te geven te praten zonder dat haar ouders meeluisteren.
Zelf heb ik sinds kort gesprekken met een maatschappelijk werkster die verbonden is aan het revalidatiecentrum omdat ik soms echt niet weet wat ik met mijn dochter aan moet, maar tot dusver heb ik pas 1 gesprek gehad, waar ik gehoord heb dat ik eigenlijk alles goed doe. Enerzijds fijn, anderzijds jammer, want zo soepel loopt het hier nou ook weer niet.
Verder zit ik op Facebook op de besloten groep "ouders van kinderen met cerebrale parese" en de subgroep voor gmfcs 1-3 en de groep van de BOSK.
Ook van de BOSK: https://www.bosk.nl/bosk/actueel/nieuws/wij-en-cp-online/
Dit is speciaal voor jongeren met CP in de leeftijd van 13 t/m 25 jaar.
Mijn dochter heeft wel zin om een keer af te spreken met jouw dochter. Dus als we even bekijken waar en wanneer, dan kunnen we dat regelen.
![Bo](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/b0d8913d4dfb85c2325c0773ff52ae98-50x50.jpg)
Bo
02-12-2018 om 19:44
hier
Een zoon van 12 met CP, ook erg onzeker en heeft weinig vrienden. Gelukkig is er bij ons geen sprake van zelfmutilatie oid. Oplossing heb ik niet maar de FB groepen die Inanna noemt bieden contact en een mogelijkheid om vragen te stellen. Daar zal je meer lotgenoten/gelijkgestemden vinden dan hier. Vind ik zelf heel nuttig.
Ook hebben de revalidatiecentra praatgroepjes voor jongeren, over hoe om te gaan met hun handicap en die te accepteren.
![Niki73](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/487bde966fbc53b258c8dd96f203815d-50x50.jpg)
Niki73
03-12-2018 om 12:02
Lotgenoten
Ik heb een slechthorende dochter die in het gewone onderwijs zit. Vanaf haar kleutertijd draait ze via het revalidatiecentrum al mee met een groepje kinderen in dezelfde situatie. Juist in de puberteit is hte heel belangrijk om te weten dat je niet de enige bent. Het mooie van lotgenotencontact is dat de pubers onderling veel tips uitwisselen om met lastige situaties om te gaan. Dat alles gaat wel onder begeleiding van een psycholoog. Ze praten er ook over moeilijke dingen, zoals disciminatie, onbeantwoorde liefde en ja, ook automutilatie.
![Nilala](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/2f9b2f87003928519ae1967c586f240a-50x50.jpg)
Nilala
31-03-2019 om 21:45
Moeilijk
Hallo Kitty,
Ik herken het...onlangs de uitslag gekregen voor onze zoon van 9. De frustratie die nu al op speelt, omgeving die het moeilijk begrijpt en wij...willen alleen heel graag dat hij gelukkig wordt. Hem zo goed mogelijk begeleiden en wat is het beste voor hem.
Wat mij het meest sterk maakt is dat ik altijd heb geweten dat er meer was, dat was en is mijn gevoel. Op alle gebieden stagneert hij en hoe ouder hoe meer er verwacht wordt...maar ook hoe groter de frustratie voor hem wat ons ook verdrietig maakt.
Ik kan nog hele verhalen schrijven, maar wil alleen zeggen dat ik het kan begrijpen wat je schrijft en ook je onmacht hierin....
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.