Kan mijn kind CF hebben?
Hallo,
Ik maak me de laatste tijd nogal zorgen over mijn dochtertje van 1,5.
Ze heeft vorige week weer een longontsteking gehad. Dit is de tweede longontsteking in een jaar, en daarnaast heeft ze nog zeker 4 of 5 luchtweginfecties gehad.
Ze heeft last van obstipatie, harde kleine konijnenkeutels, en de kleur van de ontlasting is meestal groen (pas zelfs een paar dagen heel licht groen).
Ze eet (als ze niet ziek is) heel erg goed. Soms een beetje te goed, er zit geen rem op, en ze zit nooit vol.
Nu las ik een verhaal op internet over CF... en heel veel leek overeen te komen met mijn dochtertje.
Ze is 80 cm lang en weegt 11 kilo. Ze is niet erg groot, maar heeft geen afbuigende lijn.
Nu vraag ik me af, is de hielprik betrouwbaar als het om CF gaat? Of zijn er meer kindjes die de ziekte hebben maar waar dit niet uit de hielprik is gekomen?
Hopelijk kan iemand mijn ongerustheid wegnemen...
Groetjes van Marit
ga naar de huisarts
Hier kan een forum toch nooit antwoord op geven.
tja
Ik heb de cijfers even opgezocht. CF wordt sinds 2011 getest en in 2016 waren er in totaal 18 kinderen gevonden waar de uitslag fout-negatief was (kind had dus toch CF). In 2014 waren dat er drie. Het kan natuurlijk nog hoger worden omdat je het ook later kunt opsporen, vooral ook omdat men eerst naar iets anders zal zoeken vanwege de hielprik.
Met andere woorden: ga niet op een forum vragen of iemand jouw ongerustheid weg kan nemen maar ga gewoon naar de huisarts.
Dat is ook zo..
Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en ik heb een verwijzing naar de KA gekregen. Het duurt alleen nog even voor dat ik daar terecht kan. Ik hoopte door dit bericht te plaatsen op ervaringsverhalen, over hoe mensen er achter zijn gekomen dat hun kindje de ziekte heeft.
Huisarts en kinderarts
Dat doe je geloof ik al en dat is de juiste route. Het kan van alles zijn en dat hoeft niet perse cf te zijn. Cf wordt getest in de hielprik, ik dacht overigens al van eerder dan 2011. Onze zoon is van 2010 en heeft onlangs een test gedaan om te bezien of hij ch had. Dit was overigens niet aan de orde, hij had geen klachten maar eea moest uitgesloten worden. De standaardvariant komt zo begreep ik naar voren met de hielprik maar met een Zweettest kunnen ze er zeker van zijn, ook bijzondere varianten. Ik was erg te spreken over onze arts, routinematig moest er nogal wat uitgesloten worden (zoon had een neuspoliep en omdat dit bij kinderen vrij uitzonderlijk is wilde men wetennof er niet een andere oorzaak voor was). De kinderarts zal ongetwijfeld alles langslopen. Wat me wel verbaasd isdat de huisarts je niet eerder doorgestuurd heeft. Mijn dochter is nu bijna 10 maar heeft toen ze 2 was 2 luchtweginfecties gehad vrij snel achter elkaar en we werden de 2e keer doorgestuurd omdat ze benauwd was. Men dacht aan astmatische bronchitis, ze mocht gelijk blijven, aan het zuurstof. Kortom, al je vragen opschrijven en straks aan de kinderarts stellen, goed bijhouden wanneer ze ziek was/ hoe kang en hoe vaak en als ze weer ziek wordt of blijft zou ik linea recta terug gaan naar de huisarts. Veel sterkte, een ziek kleintje is nooit leuk.
Roos
hier
Ook hier een kind met vanaf heel jonge leeftijd voortdurend luchtweg (en andere) infecties. Kinderarts heeft destijds ook een zweettest laten doen om CF uit te sluiten (dat is trouwens echt een niet belastend onderzoek voor je kind) plus allerhande foto's, bloedonderzoeken, onderzoek naar urine en ontlasting enz.
Bij onze zoon bleek het te gaan om een sterk verlaagd IgA (een stofje dat een rol speelt bij de afweer) waardoor zijn weerstand veel lager was. Hij kreeg toen een onderhoudskuur antibiotica (ca. 6 van de 12 maanden dagelijks antibiotica in lage dosering) en zodra er toch een infectie was (daar moeten we wel alert op blijven want dat liep bij hem snel uit de hand) meteen ook nog een therapeutische kuur (hoge dosering) erbij. En hij kreeg vanaf de diagnose standaard jaarlijks de griepprik.
Na een paar jaar zijn zijn keel- en neusamandelen geknipt en dat scheelde wel wat. Verder is hij er vooral overheen gegroeid (hij is inmiddels 13 en hoewel nog erg klein voor zijn leeftijd, verder over het algemeen goed gezond al blijft hij wat vatbaarder voor infecties dan de rest)
Kortom: het kan van alles zijn. Goed om het uit te laten zoeken bij de kinderarts. De tip van Roos is een goede: om alles goed bij te houden. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor jullie komt!
