' ik wil niet meer'
- even andere nick -
Een naast familielid heeft te maken met chronisch en ernstig gezondheidsverlies wat leidde tot verlies van werk en bewegingsvrijheid. Na lang gehoopt te hebben op herstel blijkt nu dat dit uitgesloten is. Ze is er heel depressief van en ' wil niet meer.' Ze ervaart haar bestaan als zinloos, vindt dat haar gezin beter af is zonder haar. Wij als familie zijn geschokt en verdrietig en voelen ons machteloos. Wie van jullie heeft zoiets meegemaakt ? Wat kan onze rol zijn ?.
Heu
Om te beginnen; wat heeft ze?
Nou, heu
- wat vriendelijker kan ook wel-
Ze heeft ernstige longproblemen en kan niet zonder zuurstofondersteuning. Heeft nauwelijks conditie. Kan maar een klein stukje lopen.
Familie
Natuurlijk zijn er psychologen genoeg te vinden met ruime ervaring op dit gebied. Of als ze een echte depressie heeft: psychiater. Dus dat is mijn eerste advies: ze moet professionele hulp krijgen. Wordt dat niet al aangeboden vanuit het ziekenhuis?
En als familie, tja, zorg samen voor de gezelligheid. Doe wat wel kan. Maak plezier samen. Zoek de lol van het leven actief op. Hup in een rolstoel en karren maar, naar waar jullie samen van kunnen genieten.
Meegemaakt
Helaas heb ik dit meegemaakt met mijn moeder. Na jaren van chronische (ernstige) ziekte gaf zij aan er de brui aan te willen geven. In dit geval zou het stoppen met behandeling betekenen waarna binnen 1-2 weken ernstig lijden overlijden zou volgen (nierziekte). Wij als kinderen konden dit idee totaal niet verdragen. Ergens hielden wij altijd de hoop dat er nog verbetering in haar toestand zou optreden, overigens tegen beter weten in.
Wij hebben wekenlang op haar ingepraat. Uiteindelijk heeft zij ervoor gekozen door te gaan met haar dialyses, na indringende gesprekken. Helaas was zij zo verzwakt dat zij binnen 3 maanden is overleden aan een longontsteking. Haar voorgevoel dat het einde er aan zat te komen was dus volledig juist.
Raar om te zeggen misschien maar voor ons als kinderen was deze manier van overlijden (binnen 3 dagen) beter door te komen dan weken van zelfvergiftiging (gevolg van niet dialyseren) was geweest. Terwijl ik, nu ik achteraf rationeler kan denken, begrip kan hebben voor haar beslissing dat het genoeg was geweest. Maar voor ons zou het ondraaglijk geweest zijn.
Ik kan de situatie bij jou uiteraard niet inschatten, het klinkt ernstig. Volgens mij kun je voor dergelijke zaken altijd aankloppen bij het maatschappelijk werk van het ziekenhuis (via de specialist toegankelijk, denk ik?). Persoonlijk zit ik er zo in dat hoe langer iemand erbij kan zijn, ook al is ie ziek, hoe liever. Maar ik heb dan ook nooit in de schoenen van een ernstig zieke gestaan.
Inzicht
Je hebt helemaal gelijk Kaatje, eerst psychologische hulp. Pas als ze zelf inzicht krijgt dat er echt nog genoeg waarde in het leven is kunnen wij met die rolstoel aankomen. Eerst die enorme hobbel nemen dat de gezondheid die er ooit was niet meer terugkeert. Moeilijk!
Maar...
Het is me nogal niet wat als je geen lucht meer hebt en in een rolstoel zit zonder uitzicht op verbetering!
Ik begrijp best dat iedereen schrikt, maar hoe zit het met haar kwaliteit van leven? Is dat met medicatie en revalidatietherapie nog wat op te krikken?
Verder: hoe zou jij het vinden als jij er slecht aan toe bent met weinig toekomstperspectief, en je bezorgde, maar gezonde, dierbaren huppelden om je heen en riepen om het hardst hoe LEUK het leven nog is, terwijl jij geen lucht meer hebt en afhankelijk bent van anderen die jouw rolstoel duwen? Afhankelijkheid is echt afschuwelijk, het plaatst je in een onderdanige positie waar niet iedereen mee om kan gaan. Verder heb je de toenemende bezuinigingen in de zorg, en als je zelf zo ziek bent is het laatste waar je op zit te wachten gedoe rond indicaties, de angst of er voor jou wel zorg is of dat je (nog meer) hulp van je dierbaren moet vragen. Dat moet je allemaal maar aan kunnen. En dan ook nog, 24 uur per dag, 7 dagen per week, die benauwdheid, zelfs te moe om te eten en naar de wc te gaan. Altijd maar moe, altijd maar afhankelijk.
Er zijn nog mogelijkheden om het laatste beetje uit het leven te persen bij terminale longproblemen. Longrevalidatie, maar ook gespecialiseerde (!!!) psychische begeleiding, therapie misschien. Misschien kan het Longfonds (het oude astmafonds) tips en adressen geven.
Maar heeft ze daar de energie nog voor, heeft ze daar de wil nog voor, wetend dat het alleen maar slechter zl worden?
Realiseer je dat het alemaal heel zwaar is, en probeer je eens voor te stellen hoe het moet zijn, leven zonder lucht, zonder (onafhankelijke) mobiliteit en vooral zonder enig vooruitzicht. Dat is heel, héél hard. Ook voor de naasten, maar de patiënt heeft 24/7. En heel eerlijk gezegd kan ik me de reactie van "ik wil niet meer" dan ook wel voorstellen. Je kat geef je een spuitje als die zo benauwd is, maar als mens moet je dóór.
Ik weet helaas wat ik zeg, want ik heb van dichtbij het laatste stadium van longemfyseem en COPD gezien en ik heb het zelf inmiddels ook, gelukkig nog in de beginfase en goed te onderdrukken met medicatie.
Ik weet natuurlijk niet wat ik doe als ik zelf in dat eindstadium kom, maar het geeft me een boel rust sinds ik mijzelf heb voorgenomen: als het niet meer kán, hóef ik ook niet meer van mijzelf. Al hoop ik natuurlijk dat het de komende tientallen jaren nog niet nodig zal zijn.
