Iemand die Azatriophine slikt?
Ik wil graag reacties van mensen die azatriophine slikken.
Ik heb de ziekte van Chrôn en 3,5 jaar geleden was mij laatste ontsteking.
Tot nu toe dan, zit aan de entocort (nu afbouwen) en wilde graag aan de Pentasa (voorheen ook tijdelijk geslikt)
maar de mdl arts zei dat mijn ontsteking nu heftiger was en ik geen andere keuze had.
Ik ben echt niet blij als ik de (kans) bijwerkingen lees.
En dat ik ze heel mijn leven moet slikken en me in de zon
altijd met factor 50 moet insmeren, door een verhoogdere kans op huidkanker.
En meer kans heb op bijv. keelontsteking, griep infecties
etc.
En niemand anders mag het aanraken.
Dus uit de buurt van mijn kinderen houden
Ik moet het zelf pakken/innemen.
Hoewel zwangere vrouwen het wel mogen slikken.
Mijn moeder krijgt 1x p.m een infuus voor haar chrôn.
Vraag me af of hier ook azatriophine inzit.
Zij heeft te lang rondgelopen met buikpijn en al 2 darmoperaties gehad.
De arts zegt dat dit medicijn belangrijk is om ontstekingen en operaties in de toekomst te voorkomen...
Maar ben nog niet gestart zucht...
Hoor heel graag ervaringen van anderen.
duaal gebruikt
Ik weet van de leverpatienten vereniging dat zij een lijst met patienten hadden die ook voorlichting geven aan andere patienten. Misschien heeft de Crohn vereniging dat ook.
Wat ik wel weet van azatriopine is al van een tijdje geleden (mijn ex slikte/slikt het). Maar in lage doseringen zoals die bij Crohn gebruikt worden is het niet anders als andere medicatie. In hoge doseringen zoals het gebruikt wordt bij leukemie (als cystostaticum: chemotherapie) dan moet je wel al die maatregelen nemen.
De bijsluiter is een algemeen worst-case verhaal en dus gebaseerd op het gebruik als cystostaticum.
staat ook op de website van de Crohn vereniging.
Bijzonderheden
Wellicht maakt u zich zorgen wanneer uw arts u immunosuppressiva voorstelt of als u de bijsluiter leest. Sommige middelen worden namelijk in hoge dosering gebruikt als cytostaticum bij bepaalde vormen van leukemie. Cytostatica remt de celgroei. In lagere dosering werken deze middelen niet als cytostaticum, maar juist als ontstekingsremmer. Daardoor zijn zij goed in te zetten bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
In het verleden hadden ze ook contact personen die zelf patient zijn.
stukje weggevallen
Bij de laatste regel hoort een verwijzing naar de CCUVN de patienten vereniging.
https://www.crohn-colitis.nl/dagelijks-leven/ervaringen/
Bedankt
Bedankt excuses v de late reactie!
Ben er 3 weken geleden mee gestart heb nu al vanaf zondag buikgriep (iig nooit ziek maar vaak overgeven , geen koorts en diarree) en heb al
enkele weken hevige rugpijn.
Vanochtend MDL arts contact gehad en die adviseerde even tot maandag te stoppen omdat de ontstekingswaarden veelste hoog waren.
(Opnieuw bloedprikken maandag)
Maar wel sterk dat ik geen rugpijn meer heb gehad sinds ik ben gestopt en ook niet meer heb overgegeven.
Ga me bijna afvragen of het braken door die azatriophine komt i.p.v. buikgriep.
Ik vraag me af is er geen alternatief of natuurlijk iets
waar ik terecht zou kunnen want hier word ik niet vrolijk van 
MLD arts
de MLD arts van mijn ex zei altijd:als er iets natuurlijks was dat werkte dan zouden we dat allang gevonden hebben en toepassen want de basis van de meeste medicijnen ligt in de natuur. De mens is al heel lang aan het experimenteren om pijn en andere ellende te verbeteren/genezen.
Een alternatief zou je moeten bespreken met je arts, want last van bijwerkingen kan altijd ook als het andere zijn dan in de bijsluiter vermeld zijn.
"Ik vraag me af is er geen alternatief of natuurlijk iets
waar ik terecht zou kunnen want hier word ik niet vrolijk van "
Van Crohn word je ook niet vrolijk, maar ik vrees dat je maar beter naar je mdl arts kunt luisteren, want dat is je beste kans om zolang mogelijk symptoomvrij te blijven en uit de handen van de chirurg.
Ze weten nog steeds niet wat dit soort ziekten veroorzaakt. Wie weet komen ze daar wel een keer achter en vloeit daar een werkende behandeling uit voort (liefst met nul bijwerkingen). Het zou mooi zijn als je dan al je darmen nog hebt 
Mijn zus heeft Crohn
En heeft alles geslikt wat mogelijk is, vanaf haar 13de jaar. Uiteindelijk is ze met behulp van een gespecialiseerde dietist verbonden aan het ziekenhuis waar ze behandeld werd geholpen door een zeer strenge dieet. Ik vind het niet leuk wat ze wel mag eten (geen brood, geen melkproducten, geen rauwe fruit of groente, etc etc) maar uiteindelijk zegt ze zelf dat "bijna symptoom en pijnvrij leven" het de moeite waard maakt. Ze is nu in de dertig en slikt alleen medicijnen als ze incidenteel een crisis heeft, wat de laatste keer vorig jaar was.
Sterkte, het is een rotziekte
Sini
