Hulpmiddelen slechtzienden

Wat wil je weten?

Wat wil je weten?

Nou..

voor mij misschien ook nog niet duidelijk . Misschien hoe dat proces is gegaan, van acceptatie of het punt waarop je dacht 'nu moet het'.

Button

Ja, die zag ik ook. Wat ik me wel afvraag is of een snelle fietser dat zo snel kan registreren .

Er is járen geleden in mijn situatie ook weleens gesproken over een prismabril, maar ik denk niet dat zin heeft voor mij. Ik mis delen in mijn blikveld. Dat soort brillen zijn ook flink kostbaar. Omdat ik een brilsterkte van -5 heb, krijg ik geen vergoeding voor een bril vanuit de basisverzekering.

Wat voor hulpmiddelen?

Ik neem aan dat het niet om een bril gaat. Bedoel je een stok?
Als je je redt zou ik daar niet aan beginnen, maar het is natuurlijk zo dat hulpmidddelen altijd even slikken zijn. Mijn oma was destijds hoogst verontwaardigd dat haar rollator midden op de dag gewoon door de bezorger naar haar voordeur werd geduwd. Iedereen kon het zien. Een maand later vond ze natuurlijk dat ze er veel eerder aan had moeten beginnen

Tussen stok en button

Het zou mooi zijn als er iets tussen de witte stok en de button in zou bestaan. De stok gaat me nu echt nog een stap te ver.

Begrip

Een button maakt je "handicap" in ieder geval zichtbaar voor onbekenden, wat kan zorgen voor wat begrip als je in een winkel je wisselgeld niet handig aanpakt en alle muntjes rollen door de winkel.
Ik kan mij uit het laatste jaar voordat ik mijn bril kreeg nog zo goed het gezucht van de puber bij de slager herinneren als ik er weer eens voor zorgde dat de munten door de vitrine rolden. Met zo'n button hoop ik dat mensen rekening met je houden.
Dat doe ik zelf wel namelijk.

Niet anders willen zijn

In mijn directe omgeving heb ik iemand die haar hulpmiddelen niet buitenshuis wil gebruiken, omdat ze niet ander wil zijn.
En juist die houding naakt haar anders. Alle bejaarden kunnen zelf naar het toilet in een restaurant eventueel met hulp van een rollator. Zij neemt haar rollator niet mee en heeft iemand nodig om haar aan een arm naar het toilet te brengen. Haar door de ergotherapie angepaste bestek gaat niet mee, niet op visite, niet naar een restaurant. Dus haar bord gaat altijd over tafel naar iemand die haar vlees kan snijden.
Een dessertlepeltje kan ze niet meer vasthouden een grote lepel wel en daar moet ze dan om vragen.
Ze wil niet anders zijn maar dat is ze wel, voor 80 jarigen is een rollator heel algemeen en doordat zij hem laat staan valt ze op.
Ik kan mij voorstellen dat je het moeilijk vindt omdie button op te spelden maar ik kan mij voorstellen dat een winkelmedewerker dan net even wat preciezer je wisselgeld op je hand legt waardoor het niet in de vitrine rolt.

Af en toe

Ik zie zo’n 40%, maar herken mensen van verre niet goed, nou ja, eigenlijk van dichtbij ook niet. Maar de meeste mensen die me kennenweten het wel, dus die komen wel op mij af of worden niet boos als ik niet terugzwaai.

Ik doe het best een beetje raar. Aan de ene kant fiets ik door de stad, maar andere keren neem ik mijn opvouwbare blindenstok mee voor bij het oversteken nadat ik meermalen bijna ben overreden. Nu steek ik soms mijn blindenstok recht voor me uit en dan moeten mensen stoppen. Helaas weten Amsterdammers dat niet allemaal, maar het geeft me toch een beter gevoel.

Op mijn werk heb ik de letters op mijn computer groot staan en daarnaast heb ik nog een loep voor als ik iets toch niet goed zie. Mensen kunnen mij geen printjes geven, tenzij ze de tekst in lettergrootte 14 hebben gezet. Ik krijg dus pdf’s en neem de iPad mee naar vergaderingen. Moet ik dan toch een printje lezen, dan scan ik het en lees het op de iPad.

Als ik lezingen of colleges geef, vertel ik de toehoorders dat ze moeten zwaaien als ze iets willen vragen, een opgestoken niet bewegende hand kan ik missen. Ook praat ik in de richting van de vragensteller, maar kan er weleens een of twee personen naast zitten. Maar dat maakt niet zoveel uit.

Met een button wil ik pas lopen als ik veel slechter zie en me buiten slechter kan redden. Dan word je volgens mij toch beter geholpen in een winkel ttof bijvoorbeeld bij de tramhalte.

Hulpmiddelen zijn er om je te helpen, dus dan kun je er maar beter gebruik van maken. Je draagt toch ook een bril?

Ja hoor ervaring

Die button heb ik ook gehad in mijn studententijd. Ik voelde mij er al mee opgelaten en na commentaar nooit meer gebruikt.
Verder heb ik nooit schaamte gehad bij het gebruik van hulpmiddelen. Misschien omdat ik vooral zelf uitzoek en bedenk wat ik nodig heb. Soms heb ik dan wel van “had ik veel eerder moeten doen”. Dat geldt trouwens ook voor het stoppen met fietsen.
Ik heb veel gebruik gemaakt van een klein verrekijkertje (van puber tot een paar jaar terug) en (elektronische) handloepen.
Nu heb ik schermleessoftware op de pc, loop (altijd) met taststok, gebruik sprekende apparaten en allerhande nuttige apps op mijn iPhone.

Ook zijn er bordjes met SZ (van slechtziend) voor op de fiets, een ov-begeleiderskaart voor het ov, gesproken boeken, kranten en tijdschriften, grootletterboeken (ereader werkt ook heel goed), en nog veel meer.

O, en met een stok heb je geen button meer nodig

Vandaag

Vandaag ben ik bij het Dolfinarium geweest. Er waren speciaal vandaag blindentolken bij de dierenshows. Dat is live audiodescriptie. Mijn man voelde zich erg onnodig (dat hebben ze zeker ook al verteld zei hij meerdere keren).
Afgelopen zomer voor het eerst sinds Dirty Dancing weer naar de film geweest, Mamma Mia 2 met audiodescriptie.
Dan is het ook leuk om te gaan en heb je niet het idee dat je iets mist.

Achteraf, dus bij gebruik van een hulpmiddel, kom je er pas echt achter hoeveel energie je iets eerder kostte.

Bedankt

voor dit inkijkje.

Een bordje voor op de fiets lijkt me nuttig. Ik rij nog kleine stukjes op de fiets, het is handig als men gewaarschuwd is.

"Ook praat ik in de richting van de vragensteller, maar kan er weleens een of twee personen naast zitten. Maar dat maakt niet zoveel uit. "

Ik sprak een paar weken geleden met een huisarts die de kamer van mijn huisarts bleek te delen. Ze is voortaan mijn maandag-arts. We kenden elkaar nog niet, dus ze was niet gewend aan hoe ik iemand aankijk en opeens zei ze 'Ik zit hier hoor!'. Ik schrok ervan en vond het vervelend. Zo erg is het dus inmiddels dat het me niet lukt om iemand goed aan te kijken, dacht ik.

De UWV-arts die ik afgelopen week heb gesproken, was wel heel bijzonder vergeleken met wat ik gewend ben op dit gebied. Iemand met mensenkennis. Hij gaf ook de tip om maar eens met een psycholoog te gaan praten over de situatie met mijn ogen. Hij constateerde dat ik vriendelijk blijf lachen, maar daardoor niet laat zien hoe ik me er echt bij voel. En ja, zo is het wel. Daarnaast de tip om naar een orthopeed te gaan in plaats van een podotherapeut (voor de stand van mijn voeten), omdat een orthopeed naar je hele lichaam kijkt. Dat vond hij hoog tijd worden, want hij vermoedde dat al mijn klachten van top tot teen bij elkaar horen (dat gevoel had ik zelf ook al wel). Tegen die tijd rukte ik een stel tissues uit een doosje op zijn bureau om wat tranen weg te poetsen. En als klap op de vuurpijl zei hij dat het zo klaar als een klontje was dat ik ADD heb en hij vroeg mijn man of hij het nog een beetje volhield met twee ad(h)d'ers die samen een gesprek voeren (de arts had adhd, zo zei hij). Het was een gesprek met een hoog ratelgehalte. De snotlapjes konden toen weer de prullenbak in, iedereen moest lachen.

Maar goed die hulpmiddelen, ook een idee van hem dus. Ik ga maar eens met de huisarts, de maandag- of de rest van de week-arts, praten over een verwijzing naar Visio, ditmaal om te bespreken hoe het verder moet.

Goed van je

Goed dat je met Visio gaat praten. Het lijkt erop dat je nu aan de acceptatie van je situatie toekomt nu je duidelijkheid hebt van het UWV.

Slechtziend

Ik accepteerde op zich altijd wel dat ik bijziend was en stevig ook, maar ik kon daar ondanks alles nog redelijk mee zien, dat laatste wordt nu toch minder en dat accepteren vind ik toch wat moeilijker. Waar eindigt dit? Als ik zie hoe snel het verergert is in de afgelopen twee jaar, is dat best schrikken. Ik moet er niet aan denken dat ik geen gebruik meer kan maken van de computer, of tv kan kijken. Dat zijn als puntje bij paaltje komt op de oude dag toch een soort lijntjes met de rest van de wereld.

Waar ik nu best 'gelukkig' mee ben, is dat nu bewezen is hoe het ervoor staat.

overgang?

Kaaskopje zit je midden in de overgang of ben je daar al doorheen. Ik zit er op dit moment volop in en mijn ogen zijn in de afgelopen anderhalf a twee jaar ook flink achteruit gegaan. Volgens de optomstrist stabiliseert dat weer als de overgang voorbij is.
Het enige dat ik nog doe zonder bril is slapen en zwemmen. Dan houd ik al wel tot de rand van hat bad mijn bril op. In de kleedhokjes en bij de kluisjes lukt het niet meer zonder bril, vorig jaar nog wel.

Kaaskopje

"Als ik zie hoe snel het verergert is in de afgelopen twee jaar, is dat best schrikken. Ik moet er niet aan denken dat ik geen gebruik meer kan maken van de computer"

Je leeft wat dat betreft in een goede tijd, want zelfs volledig blinde mensen kunnen de computer gebruiken. Misschien kan je daar, nu je nog enigszins kunt zien, alvast wat ervaring mee opdoen. Of gebruik je bijvoorbeeld al een screenreader?

Bicyclette

Ja, het is sowieso nuttig om bij Visio verder te gaan, maar nu met een andere insteek (nu was dat aanvankelijk reïntegratie).

Ik gebruik eigenlijk nog helemaal geen hulpmiddelen. Ik red me nog op de thuiscomputer door de letters groter te zetten en er met mijn neus tegenaan te plakken als dat nodig is.

Gister zag ik toevallig een aanbieding van een vergrotende bril. Ik vraag me daarvan af of dat het beeld zal vervormen. Maar voor de tv zou dat handig kunnen zijn.

Koken vind ik tegenwoordig ontzettend vermoeiend voor mijn ogen. Hoe je dat kunt verbeteren is ook een goede vraag die ik aan Visio kan stellen.

Prismaatje

De overgang heb ik al een paar jaar achter mij . De bijziendheid is stabiel, dus die gaat niet achteruit. Doordat ik staar heb gehad, kan ik nu toe met een bril van -5 voor normaal kijken en iets van -2 voor bij de computer. Mijn oorspronkelijke sterkte was -20.

Dat ik steeds slechter ga zien, zit in wat er verder in mijn oog gebeurt. De vlekjes die ervoor zorgen dat ik stukken beeld mis, lijken groter te worden. Dat staat helaas los van wel of geen bril. Wat ik dit jaar nieuw heb gehoord, is dat de stand van mijn ogen in mijn gezicht ook in negatieve zin bijdraagt aan hoe ik alles zie. De stand is ietwat asymmetrisch, waardoor het beeld dus ook wat 'scheef' binnenkomt. Dat ik evengoed een compleet beeld maak met alle eigenschappen die ik heb bij elkaar, vond de optometrist eigenlijk een wonder, maar het betekent hard werken voor mijn ogen. Ze kon dat zien aan hoe mijn ogen constant van het een naar het ander gaan om dat beeld te kunnen maken. Bij dat gesprek zat ik dus ook te snotteren, deels omdat het best aan kwam dat er meer mis is dan ik zelf wist, maar ook omdat zoveel inzicht en begrip mij niet bepaald dagelijks in de schoot valt. Ik vermoed dat veel mensen met onzichtbare problemen daarmee kampen. Dat gevoel overviel me ook bij de UWV-arts trouwens. Ongekend.

Vergrootmiddelen kunnen wel helpen om beter te zien met het deel wat nog wel helder zicht heeft. Ik heb komende week een eindgesprek met 'mijn man' bij Visio. Ik ga hem vast vragen hoe ik nu het beste verder kan gaan bij Visio en ga daar stappen voor nemen.

Even in zn algemeen

Ik praat even mee, als zit mijn probleem niet in mijn ogen maar mijn benen. Ik kan nog stukjes zelf lopen maar steeds minder. Wordt dus ook steeds afhankelijker van -zichtbare- hulpmiddelen. Krukken zijn redelijk 'maatschappelijk geaccepteerd', hoewel me steeds wordt gevraagd of ik iets gebroken heb.. De stap naar de rollator was een stuk moeilijker. Laat staan naar de scootmobiel. En binnenkort is ook die niet meer genoeg en moet ik aan/in de rolstoel. Terwijl ik me (nog steeds) geen rolstoelpatient voel. Ik kan toch nog (los) lopen..?

Hoe fijn een begrijpende UWV arts is weet ik. Zo een die door je glimlach heen kijkt en zo raak weet te praten dat hij door je scherm heen breekt en je begint te snotteren.. Begrip is fijn en altijd maar stoer lopen doen valt niet mee..
Mijn Visio is het revalidatie-centrum, waar ik -na jaren- weer terecht kwam omdat de sitatie met de jaren slechter wordt. Daar werd me op meer manieren een spiegel voor gehouden. Ik heb leren accepteren dat ik een handicap heb. Dat is iets anders dan 'moeilijk lopen'. Een mindset. Dat geeft in zekere zin rust. Daarnaast leerde ik van de ergotherapeute dat mensen het helemaal niet erg vinden om je een keer te helpen of rekening met je te houden. Ze vertelde over een volledig verlamde persoon in een electrische rolstoel met oprij-platen achterin, die met gewoon hulp vragen de hele wereld over kwam. Een ander krijgt een goed gevoel over zichzelf als hij/zij jou helpt en die kans moet je ze geven. Dat vond ik een eye-opener. Ik heb ook moeite met 'opvallen' en 'anders' zijn. Sindsdien kan ik daar wel iets makkelijker mee om gaan.

Evenie

Dank je wel voor je verhaal. Op dit soort ervaringsverhalingen hoopte ik een beetje. Het ontroert me. De opmerking dat je een ander de kans moet geven om je te helpen, vind ik om eerlijk te zijn ook een eye-opener. Bij de baan waar ik 7 jaar gewerkt heb, heb ik bewust niet verteld dat ik zo slecht zag. Ik had immers geleerd dat dat tegen mij werkte. Pas toen ik op dat bewuste werk al in het proces zat dat ze mij aan het wegwerken waren, heb ik dat verteld aan de teamleider waar ik toen onder viel. Het was een hork, dus dat zal misschien meegespeeld hebben met dat hij zelf nog nooit iets had gemerkt, maar hij zei wel 'waarom wist ik dit niet?'.

Ik had ver daarvoor een kans dat ik via goede begeleiding op een klantenservice had kunnen gaan werken. Dan is de insteek al heel anders. Men weet dan dat je tijd nodig hebt en het is dan een proefplaatsing. Man zat toen in de WW en via een toch wel wat vreemde constructie, had ook ik daardoor recht op reïntegratie. Mijn reïntegratie-man van dat moment had grootste plannen, hij wilde met mij naar een specialist in ik meen Nijmegen, die kon zien of ik baat had bij een prismabril. Die bril zou dan zelfs vergoed worden in het kader van die reïntegratie. Maar toen vond man werk.... en vervielen mij rechten op reïntegratie. Je hebt pech of niet.

'had ik dat maar eerder gedaan'

Over werk en UWV heb ik al meegepraat in andere draadjes, zoals je weet. Laten we het er maar op houden dat ik de jarenlange strijd om mijn baan te kunnen houden op heb gegeven. Ik zit nu in de IVA en hoop nog een stuk van mijn tijd te kunnen gaan vullen met vrijwilligerswerk.

Ergens hier boven las ik de zin 'had ik dat maar eerder gedaan', mbt het gebruik van hulpmiddejen, en dat klopt. Is ook mijn ervaring. Als je de drempel over stapt en accepteert dat je iets nodig hebt, merk je dat je wereld daarmee weer iets groter wordt. Mijn volgende stap wordt een traplift en een op mij aangepaste rolstoel-voor-elke-dag. Ik zie mezelf nog steeds niet als rolstoelpatient. Dus ik schuif die stap voor me uit. Zoals jij het gebruik van die stok voor je uit schuift; het ultieme stigma. Maar ik weet dat die rolstoel er op een gegeven moment gaat komen en ik bereid me daar geestelijk op voor. Wat mij daarbij helpt is weer iets dat ik bij het revalidatie-centrum heb geleerd. Ik dacht namelijk dat mensen in een rolstoel helemaal niet kunnen lopen. Als in 'volledig verlamd'. Dat is dus helemaal niet zo! Het merendeel kan wel lopen, alleen moeilijk en kort. Dat was ook zo'n eye-opener.
Geldt dat ook niet in jouw wereld? Moet je perse 'stekeblind' zijn voor een stok, of wordt die ook door slechtzienden gebruikt..??

Afgewezen hulp maakt verdrietig

===Een ander krijgt een goed gevoel over zichzelf als hij/zij jou helpt en die kans moet je ze geven. ===

In 4 HAVO (35 jaar geleden) kwam er een meisje in mijn klas die heel slecht kon zien. Op de ouderavond heeft de klassenleraar dat uitvoerig met alle ouders besproken en mijn ouders weer met mij. Het meisje was op haar vorige school erg gepest, ze werd voor schut gezet, anderen aten haar brood op of graaiden het uit haar trommel en gooiden het weg dat soort flauwe dingen
Ik kreeg van mijn ouders de opdracht op te komen voor het meisje en haar te helpen.
Braaf als ik was heb ik dat geprobeerd. Meisje stond door haar nare ervaring nogal wantrouwend tegenover ons, de nieuwe klasgenoten. Ze had zich voorgenomen het op haar nieuwe school wel zelf te gaan redden. Langzaam maar zeker heb ik wel haar vertrouwen gewonnen na eerst vele keren mijn neus gestoten te hebben. Bij een prakticum met een bunzenbrander was ze voor het eerst echt blij met mijn hulp, dat vuur en heet water was toch wel moeilijk.
Heel soms stak haar vastbeslotenheid om zelfstandig te zijn toch de kop weer op. Gingen we de stad in om ijs te kopen en stak zij op gehoor de straat over, vlak voor een aanstormende snelle auto. Hij klonk nog ver weg maar reed heel hard waardoor het bijna mis ging.
Ik was daar soms best verdrietig over; iemand die echt hulp nodig had om zich in het normale leven te handhaven zo intens bezig te zien zich te bewijzen dat ze het zelf wel kon met wisselend succes.

Begrijp me niet verkeerd, op zich vind ik dat een handicap geen reden is om achterover te leunen en alles voor je te laten doen. Proberen dingen nog zelf te doen juich ik toe maar niet meer als je daarmee jezelf of anderen in gevaar brengt.

Een button slecht ziend op je jas of een bordje SZ op de fiets of die blindenstok. vergroot je eigen veiligheid en die van anderen. Het maakt als het goed is anderen aler, anderen houden ongemerkt rekening met je waardoor jou zelfredzaamheid toeneemt.

Mooi, maar ook triest verhaal Prismaatje

Geweldig van de school om dit zo op te pakken en mooi van je ouders dat ze dit met je besproken en jij daardoor zo iets hebt kunnen betekenen voor dit meisje.

In mijn situatie weten sommige mensen wel dat ik het minder goed zie, maar hebben ze eerst even een praktijkvoorbeeld nodig om de ernst te zien. Zo stak ik dwars door fietsers over toen ik met een wandelgroepje aan het wandelen was. Dit wandelgroepje loopt onder leiding van iemand en die schrok zich een hoedje. Aha, je ziet dus echt geen pukkel! Dat is dan weer niet helemaal het geval, maar ik moet echt de tijd nemen om een goed beeld te kunnen vormen en dat vergeet ik heel af en toe te doen, omdat ik dan toch teveel af ga op het beeld dat er niks aan komt. Maar dat niks blijkt dan toch door de blinde hoeken in mijn zicht te komen.

Ik denk dat er niks anders op zit dan me inderdaad geestelijk te gaan instellen op een volgende stap.