Hoe omgaan met het gewone leven?
Mijn verhaal stond hier in december gepost, mijn partner werd niet wakker na een operatie aan zijn hersenen.
Hij is nu wél wakker. Kan al veel weer. Maar gaat niet zo snel als in het revalidatiecentrum gehoopt. Vooral spraak is lastig. ik hou er rekening mee dat we ons leven anders moeten gaan inrichten. We zijn er nog niet, het kan wrsch nog verbeteren.
Ondertussen gaat ieders leven door. Terwijl de omgeving blij met vakantie gaat, hang ik tijdelijke beugels in mijn toilet. Terwijl anderen oo een stoeprandje gaan zitten met een ijsje, wurg ik mijzelf met rolstoel over die stoeprand. Zijn anderen blij met een extra vrije dag zoals hemelvaart, haal ik mijn partner naar huis omdat hij geen therapie heeft zo'n dag. Om zich bij mij treurend en stilletjes te realiseren wat hij allemaal niet kan.
En ik treur ook. Opnieuw is de vanzelfsprekendheid weg. Dit was ook na mijn scheiding; lang aan moeten wennen.
Ik hou van mijn partner. We hebben het fijn als ik bij hem ben. Maar ook ik merk als hij bij mij is hoe stumperig alles gaat. Hoe mijn rol is veranderd. En hoe mijn omgeving zich dat niet voor kan stellen. Dit houdt niet meer op. Dit verandert hooguit. ik heb het er moeilijk mee.
Overigens
Praat ik al wekelijks met een psycholoog. Eind mei heb ik 10 gesprekken met haar gehad. Dan ga ik via het werk een ander, aanvullend traject in.
Daarnaast heb ik in juni 4 bijeenkomsten voor 'partners ván'.
Of ik dat hardnekkige gevoel dan kwijtraak? Of er anders mee om weet te gaan?
Het is nog kersvers!
Beste An, het is nog kersvers! Hoe lang is het nu dat je partner weer wakker is en duidelijk is dat er nog een leven is na de operatie? Een paar maanden nog maar. Je zult gewoon moeten wennen aan het nieuwe leven, lijkt me. Makkelijker gezegd dan gedaan, zo vanachter mijn computertje zonder al jouw zorgen, maar ik wil alleen maar zeggen: wees niet zo hard voor jezelf. Dat je een paar maanden na zoiets ingrijpends nog even de zonzij niet ziet lijkt me niet meer dan logisch. Geef het tijd.
En ijsjes eten kan ook in een rolstoel, gelukkig (of kan je partner dat nog niet?)
Sterkte ermee
Temet
Ijsje...
Ja... een Magnum lukt al goed (afgezien van het gemopper omdat er steeds stukken chocola in zijn schoot belanden).
Op zich snap ik wel wat je bedoelt, dat het nog vers is. En inderdaad, dat hij ook in een rolstoel prima dóór kan. Maar ja... ik liep achter die rolstoel op koninginnedag... Te kutten (excusez le mot) in ons dorp dat niet is ingericht op rolstoelen.
Ik moet zó mijn weg vinden en heb vandaag kennelijk een moment van niet zien zitten. Van beren op de weg. Van zielig vinden dat wij niet 'zomaar' even op vakantie kunnen. Dat iedereen blij en vrolijk wordt van dit goede weer, maar ik nog steeds slagen in de rondte doe om (nog steeds en dat zal niet ophouden) de geliefden om mij heen niet tekort te doen.
Ach... misschien word ik wel veel wijzer nu mijn vragen duidelijker worden. Vooral die ene vraag, of ik ooit weer iets van zorgeloosheid mag ervaren.
Kom ik weer bij jou titel terecht. Maar tóch ben ik ietwat bang voor de toekomst...
Tijd
Mag best hoor, jezelf ook weleens zielig vinden. Je hebt het ook echt niet makkelijk en geen keus, je moet je er doorheen slaan.
Mij hielp het wel goed als ik me bedacht dat ik nu ook bij de gewone mensen hoor die gewoon tegenslagen hebben in het leven, die gaan scheiden, die een chronische ziekte krijgen, waar wat met de kinderen is, die te maken krijgen met het overlijden van dierbaren, familie en vrienden. Het leven is niet voor iedereen en niet altijd een succesvol Zwitserleven.
Het kost ook tijd om daar weer jou perspectief in te vinden.
Lieve an
Pfff wat moeilijk is het toch ook!!
Ik kan niet zoveel voor je doen maar ik denk veel aan je.
Dit is ook immens zwaar. Jouw en zijn leven zijn volledig op z'n kop. Wat ontzettend naar dat je niet wat meer begrip krijgt uit je omgeving, al is het alleen maar dat jij even ontlast kan worden en hij een beetje afgeleid. Schrijf het maar gewoon van je af, hier of in een schriftje.
Ik hoop dat jullie na verloop van tijd leren te genieten van de dingen die nog wel kunnen, die zullen er hopelijk steeds meer zijn, al wordt het nooit meer als eerst. Gaat hij nog wel iets vooruit?
Herkenning
Beste An
Ik kan me je gevoel zo goed voorstellen, en herken het ook.
Hoewel de situatie niet helemaal hetzelfde is, mijn man kwam een paar jaar geleden door een ongeluk in een rolstoel terecht (definitief).
We hadden toen nog 2 zeer jonge kinderen (1 en 3), en vooral deze tijd (mooi weer, iedereen lijkt onbezorgd te genieten, plant vakanties etc.) vond ik heel moeilijk.
We zijn nu een paar jaar verder en vinden hier onze weg langzamerhand in, maar helemaal normaal wordt het natuurlijk nooit meer, en dat is soms nog wel moeilijk. Toch lukt het mij steeds beter te genieten van de dingen die wél lukken! Ik hoop dat dat bij jou/jullie ook komt,
Veel sterkte!
Zwaar
Het is gewoon zwaar en ik kan eigenlijk niets zeggen om dat beter te maken. Na de eerste euforie over het feit dat je man weer bijkwam en mocht revalideren, word je nu keihard geconfronteerd met misschien wel blijvende beperkingen.
Bij mijn moeder is het nu 14 jaar geleden dat ze 'veranderde' door een zwaar herseninfarct. We zijn blij dat ze er nog is, maar ik ben nog steeds regelmatig verdrietig over het verlies van wie ze was.
Ik werk zelf in de thuiszorg en ik weet goed hoe zwaar het is voor mantelzorgers die voor hun partner zorgen.
""Vooral die ene vraag, of ik ooit weer iets van zorgeloosheid mag ervaren.""
Het is nu nog te vers om daar nu mee bezig te zijn denk ik. Leef bij de dag, pik alles wat wel goed gaat op als positief. Natuurlijk is het frustrerend dat er zoveel dingen niet meer kunnen, dat doet pijn!. En ook dat je bang bent voor de toekomst is heel normaal hoor. Goed dat je naar een gespreks- groep gaat met lotgenoten. Dat zal je veel steun gaan geven. Zorg er voor dat je zelf niet over belast raakt. Geef goed je grenzen aan ook naar je partner hoe moeilijk dat ook is.
Ik wens je veel sterkte toe de komende tijd en meer begrip van je omgeving.
Herkenning
Hallo An,
Ik herken veel in je verhaal, maar in ons geval ben ik degene die plotseling ziek geworden is. Het heeft jaren geduurd voordat we weer een beetje op onze pootjes terecht gekomen waren. Pas nu, na 9 jaar, kan ik zeggen dat we onze draai weer een beetje gevonden hebben, maar onze relatie is ondanks alle inspanning echt veranderd.
Van het ene op het andere moment werd ik van jonge actieve vrouw met jonge kinderen, slechtziende rolstoeler. Mijn man kreeg automatisch de taak van verpleger en bijna alleenstaande ouder toebedeeld. We hebben het overleefd, maar ternauwernood. We ervoeren beiden de verandering in onze verhouding als behoorlijk onverteerbaar. Hij nam het wel op zich, maar dit was naast zijn werk vreselijk zwaar. Het is niet zo dat ik me schaamde voor mezelf, maar toch was het voor mij onterend om zo onzelfstandig en vooral, afhankelijk te zijn van de zorg van mijn man. Ook de omgeving begon gaande weg af te kalven. Ik werd ‘die vrouw met die ziekte in de rolstoel’ . De rest van mijn identiteit was ik grotendeels kwijt.
Gaande weg, heel langzaam is het weer beter aan het gaan. Om te beginnen ben ik een stuk opgeknapt. Ik denk dat het ook voor je man belangrijk is dat hij blijft revalideren. Heel vaak klopt het gezegde:rust roest. Als ik me beroerd voel dan push ik me toch om tenminste even te bewegen. Al is het maar tien minuten. Dit klinkt zo vanzelfsprekend, maar het is razend moeilijk om niet in de apatie terecht te komen en door te gaan zonder zichtbaar resultaat.
Ons huis grondig aangepast aan mijn beperkingen, zodat ik zo veel mogelijk zelf kan doen. Verder hebben we besloten dat mijn man vooral mijn man moet zijn, en zo min mogelijk mijn verpleger. Dit schept naar ons idee een afhankelijksrelatie die voor ons beiden niet gezond is. Het is moeilijk om de romantiek in je relatie te houden als dagelijks de po door de verzorgende partner geleegd moet worden of de luier vervangen moet worden. Als je de mogelijkheid ziet om ten minste een deel van de zorgtaken aan een ander over te laten, zou ik je dat aanraden.
Ten derde heb ik een enorm mentaal herstel ondergaan. En dat is ook heel belangrijk. Het heeft jaren gekost, maar uiteindelijk heb ik weer mijn identiteit terug. Na verdriet, woede en depressie ben ik langzaam aan weer op mijn pootjes terecht gekomen. Het wordt voor je partner belangrijk om aan zichzelf te werken. Niet alleen aan zijn lichamelijke conditie, maar ook vooral aan zijn ziel.
Heel veel van wat ik hier schrijf is natuurlijk heel persoonlijk. Ik weet dan ook niet of je er wel wat aan hebt. Je schreef in je eerste postings dat je man een tumor had. Mag ik je vragen om wat voor tumor het gaat? Hoe is de prognose?
Voor jullie beiden in ieder geval heel veel sterkte!
Veranderd
An, je verhaal heb ik vaak meegelezen en van een afstand heb ik stil meegeleefd. Zelf heb ik iets anders -veel minder ergs- meegemaakt in mijn leven dat voor mij een vreselijke verandering betekende en herken wat je zegt over jouw pijn doordat je beseft dat voor anderen het gewone leven gewoon doorgaat en je pijnlijk herinnerd wordt dat jouw leven daar nu mijlenver van weg is. Dat is bij mij pas na lange tijd gesleten (zeker een jaar of 5). De eerste tijd ben je gewoon zo met je eigen sores bezig. En dat is logisch.
Ik heb destijds veel baat gehad door mij helemaal te storten op 'iets' te doen met mijn ziekte. Lotgenoten zoeken, stichting oprichten, website bouwen dat soort dingen. Het hielp me met mijn machteloze gevoel het was een uitlaatklep voor mijn boosheid en frustratie. Ik kon iets 'beheersen' en op de een of andere manier vond ik dat prettig. Ik lees dat jij je boos maakt om de slechte gehandicaptenvoorzieningen in jouw dorp. Daar zou je als je wilt je tanden bijvoorbeeld in kunnen zetten. Maar misschien is dat meer iets voor de toekomst, en moet je eerst al weer verder zijn in je verwerking. Veel sterkte voor jullie beiden in ieder geval.
Stapje voor stapje
Om te beginnen moet ik zeggen dat ik het gevoel heb dat wij boffen met de gevolgen van de herseninfarct van mijn man. Hij kan alles. Maar ja, toch ook niet. En dat is juist het verradelijke. Het lijkt allemaal zo normaal, maar dan worden we opeens weer geconfronteerd met een 'rotgeintje'. Minder kracht in de rechterhand en -arm, afgepeigerd zijn na een stukje lopen. Eigenlijk liever niet op de fiets door de stad gaan, vanwege alle invloeden van buitenaf, hoofdpijn krijgen als de activiteiten niet goed worden ingedeeld, enz.. Vakantie zit er bij ons voorlopig niet in. Dat is veel te ingewikkeld door alle nieuwe indrukken die hij dan moet verwerken.
Ondanks dat ik het natuurlijk ook niet makkelijk vind om hier mee te maken te hebben, heb ik mij er wel bij neergelegd. Het is nu 'gewoon' zo dat we niet op vakantie kunnen. We kunnen niet zomaar op de fiets voor een rondje door de polder. En hij moet af en toe voor zichzelf kiezen. Het is een proces van aanpassen en wennen en ik denk dat je dat zoveel mogelijk over je heen moet laten komen zonder in de toekomst te willen kijken. Dag voor dag, stap voor stap. En in bepaalde situaties toch ook de humor proberen te vinden. Met een beetje zelfspot en een kwinkslag mag je best een grapje maken over de situatie.
De herseninfarct
Hét herseninfarct.
Ook nog
Wat ik nog wil toevoegen: wat ik merk uit je posting is dat je nu nog sterk let op de verschillen tussen je oude en nieuwe leven. Je wenst jezelf terug naar je oude leven. En dat doet zo'n zeer (been there, done that)! In je veranderde leven zullen straks echt ook weer mooie en fijne momenten komen.
Landen
Tja, het begint wat te landen allemaal omdat het revalidatiecentrum heeft aangekondigd dat mijn man daar niet snel genoeg vooruit gaat. Eind mei horen we waarschijnlijk dat hij naar een andere plek moet. Terug naar verpleeghuis? Ik krijg dus steeds te horen wat hij niét kan. Ze slaan me ermee om de oren lijkt het wel. In een pittig gesprek heb ik afgelopen vrijdag verteld hoe we ons in de steek gelaten voelen. Gelukkig gesteund door een verpleegkundige die dit vanaf dag 1 heeft gezien maar zelf niets kan, omdat ze hem niet verpleegt. Ik moet ervan zuchten.
Maar goed, ondertussen zie ik ook dat hij misschien niet zover komt als ik heb gehoopt. Weer aan het werk? (uitgesloten) Alleen thuis zijn? (uitgesloten) Autorijden? Fietsen? Alleen op pad? Zorgeloos een wandeling maken? Lezen? Schrijven? Telefoneren? Alleen douchen? Alleen de trap op en af? Het lijkt allemaal uitgesloten.
Natuurlijk zou ik willen dat het weer gewoon was. Ik was de eerste tijd vooral bezig met hem en zijn zorg-omgeving. Nu hij in het weekend naar huis mag, landt het enorm: wij zullen ons (waarschijnlijk blijvend) moeten aanpassen. Maar mijn kinderen ook. En onze leefomgeving waarschijnlijk ook. Jee zeg, wat komt er allemaal op ons af...
Sterkte
Lieve An, wat een traject! Ik wil je heel veel sterkte wensen, dit heeft ook voor jou en je kinderen heel veel tijd nodig, vergeet dat niet. Overigens kan niemand echt in de toekomst kijken. Ook tijden later kunnen er nog wel weer dingen wel vooruitgaan heb ik in mijn omgeving gezien. Wel goed dat je in het revalidatiecentrum helder bent geweest over hoe jullie je voelen.
Ermee leren leven
Even onder een andere nick. Een aantal jaren heb ik een ongeluk gehad, veel botten gebroken en het is niet allemaal goed gekomen. Ik loop, ja, dat wel, met krukken. Heb een aangepaste auto, aangepaste badkamer, dubbele leuningen langs de trap, beugels in het toilet, rolstoel voor langere afstanden: kortom, een leven met beperkingen. En wat heb ik 't er moeilijk mee gehad! Ik ben vreselijk boos geweest, op mezelf, op de dokter, op m'n omgeving, op iedereen. De revalidatie schoot niet op, vond ik, maar ik zag de mogelijkheden niet (meer) alleen de onmogelijkheden. Eindelijk, naar zo'n anderhalf jaar, ging 't wat beter. De sessies bij de psycholoog hielpen me weer een beetje op weg, er ging een knopje om. En de rest heb ik zelf gedaan. Ik leef weer, met een hoop beperkingen en ik mopper of vloek nog steeds als er weer iets niet lukt, maar ik zak niet meer weg in die vreselijk donkere put vol boosheid. Ik werk (ander werk), ik sport (aangepast), woon in hetzelfde huis maar aangepast, heb nog steeds dezelfde man, niet aangepast, en het was voor hem ook vreselijk: hoe ziet zijn toekomst eruit? Ook anders dus. Geen gezamenlijk wandelvakanties meer, hij gaat nu met vrienden. Niet even snel dit of dat, alles moet gepland worden. Ook hij heeft 't er moeilijk mee gehad en we zijn onafhankelijk van elkaar en met elkaar naar de psycholoog gegaan. Het heeft mijn man geholpen door eigen activiteiten op te gaan pakken en de tijd dat hij weg was, hulp voor mij gezocht. Dat laatste hoeft nu niet meer, maar hij onderneemt nog steeds dingen zonder mij en dat doet geen pijn. Ook hij heeft zijn leven moeten aanpassen, maar hij hoeft niet alles voor mij aan te passen. In juni gaat hij weer wandelen in Zwitserland, ik blijf thuis en ik vind het goed. Goed in de zin van: geen jaloezie of afgunst, maar ik gun het hem zo. Mijn advies: zorg goed voor jezelf, onderneem activiteiten die je leuk vindt, doe ook dingen samen en ooit komt er wel een tijd dat je er samen om kunt lachen, echt, ook die tijd komt. Sterkte!
