groeihormoondefficiëntie

Partiële groeihormoondeficientie

Mijn beide zonen hebben een gedeeltelijk tekort aan groeihormonen. Ze groeiden wel iets, maar niet veel. Met een beetje geluk is het genoeg om als ze eenmaal volgroeit zijn te stoppen met spuiten, maar voor de kindertijd is het niet erg verschillend dan met jouw dochtertje.
Je hebt systemen met naald en naadloze systemen. Het is individueel wat het beste bevalt. Wij hebben met naalden. In het begin is het wat eng om te prikken, maar het went vrij snel. Ook voor het kind. De eerste tijd lieten we soms wat blauwe plekken achter op de plaats van injectie maar na een paar maand was dat over.
Ze staan veel onder controle, ze worden elke 6 maanden gecontroleerd op groei en gewicht en moeten dan bloed af laten nemen om te controleren of er geen bijwerkingen zijn. Ze worden ook gecontroleerd op schildklierwerking en diabetes. Voor dat we begonnen met groeihormonen hebben ze eerst een hersenscan gehad om te kijken of er geen tumor de oorzaak was van het tekort. Het leek dat bij hun gewoon de hypofyse kleiner is dan normaal, omdat dat deel kennelijk niet goed ontwikkeld is.

Met een jaar of tien zijn ze begonnen zelf te prikken. Het enige wat nog lastig is, is dat het medicijn persé koel bewaard moet worden en je met uitjes en reizen steeds een koelbox mee moet nemen en moet zoeken waar een ijskast ter beschikking is

Ook

Weinig toe te voegen aan Primavera: bij mijn zoon ook ghd, ontdekt toen hij 5 was, vermoedelijk ook door wat kleine hypofyse, en in ieder geval injecteren tot na de pubertijd.
Ik geloof dat Primavera in een ander land woont? Wij zijn in behandeling bij vumc. Heel prettig. Iedere 4 maanden controle, 1 keer per jaar bloedprikken. Van check op diabetes heb ik nog nooit gehoord. Het beleid lijkt: zolang hij goed groeit en verder geen klachten heeft hoeft er verder ook niets gecontroleerd te worden.
Wij gebruiken een naaldloossysteem, wat voor mijn zoon (na een intensieve onderzoeksperiode) minder belastend was. Met een soort dikke pen wordt het groeihormoon onder grote druk door de huid geschoten, waarna er een minuscuul bloeddruppeltje komt. Voelt alsof er een elastiekje tegen je huid knalt. Verder is het zo normaal geworden als tandenpoetsen.
Voor ons is het grootste nadeel ook het vervoer tijdens vakanties, met name als het heet is. Toch ben ik hier ook wat relaxter in geworden. Het zou zomaar kunnen dat het spul weleens te heet is geworden en niet langer werkzaam was. We zijn dan toch maar gewoon doorgegaan. Of hij daardoor 1 millimeter kleiner wordt dan zijn bedoelde lengte zullen we nooit weten.

Succes!

Geloof het niet

Geglyceerd hemoglobine? Nee, dat geloof ik niet. Wat is dat, en waarom moet het? Ik meen hier alleen groeifactor en schildklier. En dan ook maar 1keer per jaar, tenzij de groei wat wegzakt. Dat was toevallig recent het geval, en toen bleek de groeifactor inderdaad wat laag. Hij was uit z'n dosering gegroeid.
Verder is het beleid dus: zolang hij groeit en zich goed voelt, gaat het goed.

Dat klinkt best complex. Complexer in ieder geval dan mijn zoon, bij wie het echt geïsoleerd lijkt tot groeihormoon. Hoewel we dat pas met zekerheid kunnen zeggen als hij goed de pubertijd ingaat/doorkomt. Maar de kansen zijn goed, want hij reageert heel overtuigend op het groeihormoon. In een jaar was de achterstand zo goed als ingehaald, en nu volgt hij een normale curve. We waren er vlug bij, dat scheelt (lang leve de schoolarts, ik had het zelf nieteens door!).
Hij maakt zelf wel wat aan, vandaar dat hij tot z'n vierde normaal groeide. Daarna vlakte het af, en werd hij ook wat dikkig. Zonder groeihormoon zou hij vermoedelijk op ongeveer 1.35 zijn blijven steken, en die mijlpaal hebben we nu net gehad (hij wordt volgende week 9).
Geen problemen dus ook met bloedsuiker. Wel een mri gehad, om te kijken of een tumor de oorzaak was. Het is immers wat atypisch dat het zich pas na zijn vierde openbaarde, dan wordt er een niet-aangeboren oorzaak vermoed.
Nooit bijwerkingen trouwens. Helemaal niets.

Heel veel succes met je meisje!