Gehoorproblemen GBS
Hallo,
Zojuist aangemeld en gelijk voor de eerste keer dat ik iets post. Normaal gesproken ben ik niet zo snel te vinden op fora, maar ik zit nu met iets waar ik op internet niet zo veel over terug kan vinden. Sorry alvast voor het lange verhaal.
Onze oudste zoon Finn is, na 48 uur met gebroken vliezen te hebben gelopen, ernstig ziek geboren. Hij bleek Groep B streptokokken te hebben (GBS). Tijdens de bevalling heeft hij, omdat hij zo ernstig verzwakt was, een aantal minuten zuurstofgebrek gehad en kwam haast levenloos ter wereld. Nadat hij 10 minuten is gereanimeerd en beademd is hij met grote spoed opgenomen en lag hij 10 dagen aan een zuurstofmasker en infuus met antibiotica. Een aantal uur na de geboorte werd ons verteld dat de boosdoener dus GBS was. Wij hadden hier nog nooit van gehoord, maar blijkbaar ben ik dus draagster van deze bacterie. Helaas wordt hier in NL niet standaard op getest. Om een lang verhaal korter te maken, uiteindelijk heeft hij keihard gevochten voor zijn leventje en overwon hij deze verschrikkelijke bacterie. Wonder boven wonder (dat zeiden de artsen letterlijk) was er op een hersenscan geen zichtbare schade te zien en ontwikkelde hij zich als baby/peuter/kleuter gewoon normaal. Het enige waar hij al vanaf baby-leeftijd mee kampt is een ernstige vorm van astma, waardoor hij regelmatig opgenomen is (en wordt) in het ziekenhuis. Natuurlijk waren de eerste jaren voor ons als ouder heel erg spannend. Je bent meer bezig met de vraag of de ontwikkeling van je kindje wel “goed” gaat en of zijn gezondheid hem niet in de steek zal laten. Hij heeft nu eenmaal een zeer moeilijke start gehad en hij is en blijft toch een beetje een zorgenkindje.
Goed, onze zoon ontwikkelde zich prima en veranderde in een onwijs blije, lieve, sociale baby/peuter/kleuter en gaat sinds kort naar groep 3. Nog steeds staat hij onder behandeling van de kinderarts (gezien zijn slechte start en astma) en wordt hij door haar elk kwartaal nagekeken.
Nu komt hetgeen waar ik een beetje mee zit, en ik vraag me dan ook af of er hier andere ouders zijn met kinderen die GBS hebben gehad en/of dit herkennen. Of wellicht ouders met kinderen met gehoorproblemen.
Het valt ons al een aantal jaar op dat onze zoon sommige zinnen/woorden niet goed lijkt te verstaan. In het begin moesten we er best om lachen. Je zei dan bijvoorbeeld een woord (in een zin) en dan vroeg hij tot 3 keer toe; zeg je nou dit?! (En dan sprak hij een raar woord uit dat klinkt als het woord wat wij zeiden) Een ander voorbeeld, als ik bijvoorbeeld vraag; wil je vast je tas pakken? Dan komt hij netjes met zijn jas aan (ipv tas) Hij vraagt ook extreem vaak: wat zeg je? (Soms wel tot 6 keer toe)
Wij hebben dit al een aantal keer aangegeven bij de kinderarts en kno arts, maar zij maken zich hier niet perse druk om. Wij hebben natuurlijk alle vertrouwen in deze specialisten dus maakten wij ons er ook nooit zo druk om en dachten dat het dus vrij normaal was bij een kleuter/peuter. (Misschien te druk bezig of dromerig, of afgeleid zijn door andere geluiden)
Aan het eind van groep 2 heeft de juf ons toch eens bij haar geroepen. Zij vroeg ons of wij wel eens twijfelden aan Finn zijn gehoor. Mijn man en ik keken elkaar aan en dachten gelijk hetzelfde; het valt dus meer mensen op.
De juf adviseerde ons om bij Finn toch eens een gehoortest te laten doen. Het viel haar namelijk ook al langer op dat Finn soms niet goed lijkt te horen. Wij hebben dit toen nogmaals besproken met de kinderarts, waarna zij ons gelijk doorgestuurd had naar een kno arts voor een gehoortest (piepjestest). Uit deze test kwam geen afwijkende uitslag en werd er dus geconcludeerd dat er niks mis is met Finn zijn gehoor. Zichtbaar was er ook niks mis, zijn oren zaten bijvoorbeeld niet verstopt en zijn trommelvliezen zagen er prima uit. Een aantal maanden later heeft hij via de Jeugdgezondheidsarts, die op school alle kindjes kwam checken, ook nog een piepjestest gehad en daar kwam ook niks bijzonders uit.
Nu, net begonnen in groep 3, ligt hij huilend in zijn bedje omdat hij zich schaamt in de klas, omdat hij niet goed verstaat wat de juf zegt, of wat ze bedoelt. Ik vroeg hem of hij wel oplet in de klas, en niet zit te kletsen met zijn vriendjes, maar met tranen in zijn ogen beweert hij dat dit niet get geval is. Hij durft niet te vragen of de juf het nog eens wil herhalen want hij is bang dat ze boos wordt. Ik kan me als moeder goed voorstellen dat kinderen van 6-7 niet altijd opletten en misschien stiekem zitten te giebelen of kletsen. Misschien is zijn concentratie niet al te best? Ik weet het niet, maar mijn twijfels over zijn gehoor komen toch weer naar boven.
Ik heb een beetje gegoogled en kwam wat dingetjes tegen, oa uitleg over functioneel gehoorverlies en centraal gehoorverlies. Dat dit dus ten gevolge van infectieziekten of problemen bij de bevalling kan ontstaan en dat dit soms via een zogeheten piepjestest niet te zien is.
Zijn er ouders van kinderen die GBS hadden en die nu gehoorschade hebben? Ik ben toch een beetje op zoek naar ervaringen en hoe ik dit het beste aan kan pakken.
Kan het zijn dat zijn gehoororgaan het wel goed doet, maar dat de communicatie naar zijn zenuwen en/of hersens (de verwerking zeg maar) niet goed werkt of beschadigd is? Zijn er ouders die een slechthorend kind hebben, waarvan het kind in eerste instantie de gehoortest wel goed heeft afgelegd?
Voor hetzelfde geldt is er niks aan de hand en ligt het gewoon aan zijn concentratie, maar mijn moedergevoel zegt dat er iets niet klopt. Ik ga morgen toch eens even met de (nieuwe)juf praten en toevallig hebben we volgende week een controleafspraak bij de kinderarts, waar ik het ook weer aan ga kaarten.
Nou, dit was een lang verhaal (sorry), ik hoop dat het niet te chaotisch overkomt! Het zou fijn zijn als er ouders zijn die tips en/of ervaringen hebben!
Groetjes!
KNO arts
https://www.doof.nl/hoorbibliotheek/gehoortesten/audiologisch-centrum/
Ik zou met dit verhaal, ook de juf valt het op en je zoon heeft extra uitspreken voor de duidelijkheid nodig en wordt nu onzeker omdat hij niet goed meekomt, naar de KNO arts. En meer onderzoek vragen dan alleen een piepjestest. Maar doorverwijzing naar een goed audiologisch centrum. Schrijf het anders even helemaal uit om het te laten lezen aan de KNO arts.
Verder zou ik de juf vragen of ze kan zorgen dat je zoon vlakbij haar kan zitten en haar gezicht goed kan zien en haar dichtbij kan horen en of ze kan controleren of hij het wel hoort en hem aanmoedigen toch te vragen als hij het niet hoort, omdat hij daar erg onzeker van wordt.
En leg je zoon uit dat het best kan dat er iets met zijn gehoor is dat ga je uitzoeken met de KNO arts. Kinderen hebben wel eens iets dat niet helemaal goed loopt. Dat kan alle kinderen gebeuren. En moedig hem aan om toch te blijven vragen. Zorg dat hij er bij is als je de juf die extra attentie vraagt.
Verder gelukkig geen ervaring mee. Het lijkt een vrij zeldzaam verhaal.
Dovenschool
https://www.kentalis.nl/kentalis-signis-amsterdam-so-slechthorende-en-dove-leerlingen
Aarzel niet om je kind zonodig naar een dovenschool te doen. Allemaal prima om alle kinderen samen naar school te laten gaan maar als ze er onzeker en faalangstig van worden en school en jijzelf kunnen niet voor de noodzakelijke aanpassingen zorgen kan het een gebed zonder eind zijn.
Op een dovenschool spreekt het vanzelf dat kinderen daarin beperkt zijn en kunnen ze veel meer leren om zich toch goed te kunnen handhaven.
TOS
Als uit testen geen problemen met het gehoor komen zou je je eens kunnen verdiepen in TOS, een taalontwikkelongsstoornis die voor meerdere problemen zorgt op het gebied van spreken en luisteren. Is nog een redelijk onbekend probleem maar er is wel steeds meer aandacht voor. Bij Kentalis kun je veel informatie vinden.
Hier een kind met gehoorproblemen die in de testen overduidelijk naar boven kwamen.
Spraaktest
Terug naar het ziekenhuis waar hij al bekend is met dit probleem en naar een audioloog ipv kno, de audioloog zal verder zoeken.
Mocht dit onvoldoende zijn dan is de volgende stap Kentalis of Auris.
Uiteraard moet hij in de klas zo zitten dat hij de juf goed kan zien, dan kan hij het beter verstaan.
Gehoor?
Je noemt het een gehoorprobleem, maar daar lijkt het niet te zitten. Alle gehoortesten waren immers goed. Informatie die niet binnenkomt, dat kan op verschillende vlakken liggen.
Niet horen, gehoorprobleem.
Niet luisteren, aandachtprobleem.
Niet verstaan, verwerkingsprobleem.
Niet begrijpen, taalprobleem.
Om te weten waar het zit en wat er moet gebeuren moet je niet bij de KNO zijn maar bij het audiologisch centrum. Kan kentalis zijn maar een ander audiologisch centrum kan dat even goed. Je kunt een verwijzing vragen bij de huisarts.
Het lijkt logisch om het te koppelen aan de startproblemen met GBS, maar dat hoeft natuurlijk helemaal niet. Dit komt net zo goed voor bij kinderen zonder GBS.
En AnneJ, je kunt niet zomaar zelf besluiten om je kind ‘naar een dovenschool te doen’.
Dovenschool
Zou ik pas doen als je echt pas alle opties gehad hebt. Je kind komt op een school waar iedereen "raar" praat en zal daardoor van leeftijdgenoten minder de taal leren
Ja Lottie
"Alle gehoortesten waren immers goed."
Uiteraard zijn er ook andere redenen mogelijk, maar hier is alleen de piepjestest gedaan, verder niets.
Je kunt vast niet spontaan naar de dovenschool, maar je kunt je wel orienteren en met je hulpverleners en school bespreken welke kant je opdenkt en zou wensen.
Je kunt zelfs al contact opnemen en vragen wat er mogelijk is en hoe de route gaat.
Achterover zitten en wachten tot men zelf op het idee komt om iets met het gehoorprobleem van een kind te doen kan je jaren achterop helpen.
Achterover zitten
Tussen -achterover zitten- en -bespreken welke kant je opdenkt en zou wensen- zit nog een niet onbelangrijk dingetje, namelijk diagnostiek. En niet zomaar uitgaan van een gehoorprobleem. Want een goed en meerdere keren uitgevoerde piepjestest zegt best wel wat, namelijk dat de oren in staat zijn om geluiden van verschillende frequenties in een vereiste luidheid waar te nemen. En dat heet ‘voldoende gehoor’.
Dat er dan informatie niet goed binnenkomt of niet goed wordt verwerkt kan aan iets anders liggen dan gehoor. Niet achterover gaan zitten maar dat laten uitzoeken. En dan zou je wel eens zomaar ergens anders kunnen uitkomen dan op een dovenschool, ook al had je zelf die kant op gedacht of dat gewenst.
TOS
Ook voor andere problemen is het handig om je te melden bij een instelling als Kentalis die gespecialiseerd is in gehoor en informatieverwerkingsproblemen.
Zelfs autisme kan aan de orde komen.
Mijn dochter, met autisme, is ooit aangemeld geweest voor een clusterschool waar ook kinderen zaten met gehoorproblemen en of een communicatieve beperking.
Het is geen wedstrijd wie er gelijk heeft hoor. Maar als ouder kom je relatief onwetend binnen en het is goed om je zelf goed te orienteren, zodat je een goede gesprekspartner bent voor school en hulpverlening.
https://www.kentalis.nl/tos
Ook TOS wordt onderzocht bij deze instelling. Het is handig om een zo goed en zo gespecialiseerd mogelijk audiologisch centrum in te schakelen.
Nu blijft TS hangen bij de piepjestest. Dat is niet handig.
Audiologisch centrum
Waar het om gaat is dat je bij een audiologisch centrum moet zijn. Je kunt zelf kiezen welke, dat hoeft echt niet perse kentalis te zijn. Er zijn er meer en die onderzoeken kunnen ze allemaal. Kijk gewoon wie bij jou in de buurt zit.
Niet alleen audiologisch centrum
Ook het ziekenhuis waar je al jaren komt heeft een audioloog waar je de onderzoeken kan laten doen
Stil van
Wow... ben een beetje stil van de “goedbedoelde” maar felle reacties.
Wie zegt dat ik achterover zit? Dit is ons verhaal in een notendop en je staat niet in onze schoenen, dus ik begrijp je aanname dat wij maar achterover zitten niet? Wij staan al 6 jaar in nauw contact met de kinderarts en wij hebben al meerdere keren aangegeven dat wij denken dat hij niet goed hoort/verstaat.
Je hebt geen idee wat wij de afgelopen 6 jaar al hebben meegemaakt aan ziekenhuisopnamen en onderzoeken. Dit doet best pijn om te lezen! Ik ben zelfs gestopt met werken om er 24/7 voor de kinderen te kunnen zijn, omdat mijn oudste regelmatig met spoed wordt opgenomen in het zh. Dit is gewoonweg niet te combineren met een betaalde baan, omdat je elke keer je collega’s teleur moet stellen omdat je weer minimaal een week in het ziekenhuis moet verblijven. Om nog maar te zwijgen over hoe frustrerend en moeilijk het is voor ons kind zelf!
En een kind dat geen bewezen gehoorproblemen heeft zomaar naar een dovenschool sturen? Ik vind dat nogal wat.
Ik begrijp echt wel dat ik moet aandringen op een uitgebreider onderzoek. Dat was ik al voornemens te doen komende week als wij weer een controleafspraak hebben. Hier vraag ik dan ook geen advies over.
Zoals je kan lezen in mijn bericht ben ik op zoek naar ouders die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Ik vraag me af hoe zij dit hebben aangepakt. Of er ouders zijn met kindjes die zuurstofgebrek of GBS hebben gehad en tegen dezelfde “problemen” aanlopen. Of ouders met kinderen die gehoorproblemen/luisterproblemen/communicatieproblemen hebben waarbij de piepjestest ook goed was, maar er toch een probleem is geconstateerd (en een oplossing is gevonden!)
Wat kunnen moeders toch gemeen zijn tegen elkaar en het altijd maar beter willen weten. Heb een beetje begrip voor elkaars situatie en wees eens wat aardiger tegen elkaar..
Bedankt voor het meedenken en jullie adviezen.
auditieve verwerkingsstoornis
Ik had vanmorgen vroeg gereageerd, maar er is blijkbaar iets misgegaan. Mijn oudste heeft een taalontwikkelingsstoornis (tos) en zit op een cluster 2 school. Ze is ook een keer getest op een auditieve verwerkingsstoornis, maar die heeft ze niet. Dat gebeurde door een logopediste van een academisch ziekenhuis. Wel hoort ze het verschil tussen sommige klanken slecht en is ze dyslectisch. Ik denk ook dat een audiologisch centrum je verder kan helpen.
Overigens kunnen dove kinderen lang niet op alle cluster 2 scholen terecht. Op de meeste cluster 2 scholen zitten vooral kinderen met een taalontwikkelingsstoornis en enkele slechthorende kinderen. De meeste slechthorende kinderen zitten op een reguliere basisschool, die kunnen door ambulante begeleiding goed geholpen worden. Ook kinderen met autisme bij wie zich dat vooral in de communicatie uit zitten er. Ik heb ook niet de indruk dat de meeste kinderen er raar praten.
Ik denk trouwens niet dat het de bedoeling was om jou te verwijten dat je achterover gezeten zou hebben, maar om je aan te moedigen nu aan te dringen op nader onderzoek.
Aanmoedigen
@marieke, ik vind dat nogal een rare en negatieve manier van aanmoedigen. Maar goed, het zal aan mij liggen. Bedankt voor je informatie betreft TOS.
Zeker niet Finn
Zeker niet bedoeld om je af te kraken. Wel om je aan te moedigen, met argumenten, je kno arts, of kinderarts, te overtuigen dat je kind verder onderzoek nodig heeft. Maar je geeft aan dat je dat al van plan was.
Dat is hier overigens een persoonlijke ervaring dat je soms meer moet aandringen, op een zo handig mogelijke manier, omdat je anders geen gehoor vind.
Praten
Misschien ook wel handig erbij te zeggen dat mijn zoon al vrij vroeg duidelijk kon praten en nog steeds goed praat en articuleert... spraak ik dus niet het probleem..
ik denk ook niet dat iemand wil suggereren dat jouw zoon een cluster 2 school nodig heeft. Wel dat de organisaties die dit soort scholen hebben., meer in het bijzonder de daaraan verbonden audiologische centra, je verder kunnen helpen. Daar wordt je zoon een ochtend onderzocht door een orthopedagoog, een audioloog, een kinderarts en een logopedist om te bepalen waarom je zoon dingen niet verstaat. Er wordt gekeken hoe het zit met zijn intelligentie, zijn taalbegrip, zijn aandacht, zijn gehoor. Dat zou ook bij een ziekenhuis kunnen.
Ziekenhuis
kan, maar dan wel een ziekenhuis wat een audiologisch centrum heeft. Want daar moet je zijn. Google ‘ fenac’ en klik op ‘audiologische centra’ en dan zie een overzicht. Je ziet dan ook dat sommige AC’s onderdeel van een ziekenhuis zijn. Niet in elk ziekenhuis, en er zijn ook veel losse AC’s.
Of zo’n onderzoek in een dagdeel wordt gedaan hangt af van de organisatie van dat AC. Kan wel maar hoeft niet.
Ik zei ziekenhuis
Omdat ik daar betere ervaringen mee heb dan een audiologisch centrum.
Verder ben ik er vanuit gegaan dat het kindje van TS niet in een streekziekenhuis zit vanwege alle problemen. Dus daarom ziekenhuis. Uiteraard niet een gewoon streekziekenhuis maar de betere met audiologen en gespecialiseerde logopedisten.
AVP
Mijn dochter heeft problemen met haar gehoor, dat wi lzeggen dat ze wel door de piepjes test heen komt maar dat ze toch niet goed hoort. Ze heeft last van omgevingslawaai, ze hoort het gezoem van elektrische apparaten net zo hard als de docent. Ze kan geluiden niet discrimineren.
Toen mijn dochter een jaar of 8 was, is ze bij een audiologisch centrum geweest. Ze heeft toen ook een piepjestest gehad met achtergrondruis, zeg maar. De conclusie is dat haar oren het prima doen maar dat ergens onderweg naar de plek in de hersenen waar geluid wordt verwerkt, het fout gaat. Ze hebben er een naam aangegeven, auditieve verwerkingsproblemen maar verder was het vrij somber. Er kan weinig aan gedaan worden. Hoogstens soloapparatuur maar daar hoorde ze weer net te goed voor. En ze wilde het ook niet. Dus werden wat handvatten gegeven., zoals kijk degene aan die praat, zit voorin de klas, het liefst voor de docent (maar ja, die plaats is voor meer leerlingen met problemen favoriet), zet een koptelefoon op bij alleen werken, zodat je minder last hebt van omgevingslawaai.
Ook heeft ze problemen (gehad) bij het opschrijven van woorden. He lijkt op een vorm van dyslexie maar het schijnt ook te maken te hebben met die AVP. Logopedie kan daar ondersteuning bij geven. Dochter is nu 19 maar heeft nog steeds moeite met spelling ed.
Ik hoop dat je hier iets meekunt, zoals al meer mensen gezegd hebben, op naar het audiologisch centrum.
Late reactie
hallo, ik ben op zoek naar informatie over gehoorproblemen na gbs bacterie.
Onze zoon heeft namelijk hetzelfde meegemaakt als hierboven beschreven. Is ook direct na geboorte gereanimeerd en opgenomen geweest op neonatologie voor antibiotica.
Hij blijkt nu een gehoorverlies rechts te hebben waarvan oorzaak niet bekend is. Dus herkende me erg in bovenstaand verhaal. Was benieuwd hoe dit is afgelopen. Onze zoon heeft nu verwijzing gekregen voor audiologisch centrum.
Hoop dat u het leest en nog wil reageren.
