Forum kinderen met syndroom
Goedemorgen,
Ik ben trotse papa van een meisje die ondertussen 4 maand en een week oud is.
Mijn dochter heeft al wat watertjes doorzwonmmen wegens vele problemen met overgeven en dergelijke.
Onlangs zijn we moeten teruggaan naar de pediater en heeft deze ons doorverwezen om een volledig genetisch onderzoek te laten doen en het hart en hersenen te laten nakijken.
Dit omdat ze nog steeds niet lacht, onder de groei en gewichtscurve zit en haar ogen wat staan zoals iemand met het syndroom van down.
de pediater denk eerder dat mijn dochtertje het syndroom van turner zou hebben.
Het probleem is die onderzoeken duren lang, we moeten 6 weken wachten op de resultaten van het bloed en het is slopend.Niet enkel door het lange wachten maar ook we weten niets momenteel.
Het is ook moeilijk om er met mijn vriendin over te praten omdat ze er nog niet aan wil denken.
Ik vroeg mij af of er ergens een forum is waar er over dergelijke dingen kan gepraat worden, online of een facebookpagina of dergelijke.
Het zou me enorm helpen want nu maalt het enkel maar in mijn hoofd.
Alvast bedankt
In Nederland heb je de Belangen Vereniging van Kleine Mensen. Zie www.bvkm.nl of op Facebook. Facebook heeft een besloten pagina maar je kunt zo lid worden en dan al je vragen stellen.
Sterkte ermee, zeker met de onzekerheid.
Als moeder van
een dochter met het syndroom van Turner zou ik nou niet direct naar een belangenvereniging van kleine mensen gaan. Turner is wel iets meer dan lengte.
Ik begrijp dat je je zorgen kwijt wil, maar je weet nog niks. Kijk erns op turner contact Nederland, daar staat (stond in elk geval) veel info.
En vragen mag hier altijd! Ik ben wel ervaringsdeskundig inmiddels.
Lusithania
Bedankt voor de tip, ik ga de pagina eens opzoeken.
Ervaringsdeskundige
Dag Krisje,
Ik weet inderdaad nog niets, maar ik wil me wel een beetje voorbereiden voor het geval dit zo is.
Het zal mijzelf wat meer gemoedsrust geven momenteel.
Ik zal inderdaad eens kijken op de website, ik vraag me ook wel dingen af.
In welke mate beïnvloed dit het leven enzo, wat kan ik nu al doen om haar zo veel mogelijk te helpen.
Tgohja zijn misschien nutteloze vragen he maar ik zit wel al dagen met deze in mijn hoofd.
idd
BVKM lijkt me totaal niet relevant. Goede tip van Krisje. Verder heeft de pagina kinderneurologie.eu ook een forum waar je vragen kunt stellen en ervaringen van anderen kunt lezen.
Complex
Turner is een complex syndroom. Mijn dochter is de eerste jaren omschreven als "een goede turner". Inmiddels zijn er wel diverse problemen bij gekomen. Qua lengte zit zij op de turner curve op de +2 en op de gewone curve op de -2. Zij prikt al vanaf haar 4e groeihormonen. Inmiddels hoort dat bij de bedroutine. Haar adhd vind ik zelf een stuk lastiger om mee te dealen. Ze slikt behoorlijk veel ritalin en heeft mede daardoor een hoge bloeddruk. Daar slikt ze dus weer veel betablokkers voor. Ze heeft (ja, ik maak het maar volledig) een flinke scoliose en draagt ze een brace. Ik voel wel een nickwissel aankomen, ik ben wel heel herkenbaar nu 
.
Maar weet je, het komt niet allemaal tegelijk, je groeit er in mee. Natuurlijk baalt ze omdat ze gewoon is op een andere manier, maar ze weet dat het niet anders is.
Het is mijn grietje en god wat ben ik trots op haar!
Wat er ook voor jouw dochter uitkomt, je kan het. Echt. Voor nu kan je even niks dan wachten en vooral van haar genieten, ze is en blijft jouw meisje wat de uitslag ook brengt.
complex
Dag Krisje,
Bedankt om dit te delen, ja het blijft natuurlijk mijn kleine meid en ik wil haar zo goed mogelijk helpen maar wil ook voorbereid zijn.
Soms gaat dit natuurlijk niet altijd he. We zullen zien wat de dokters zeggen.
Onze oudste zoon heeft ook serieuze adhd dus daar weten we ondertussen wel mee om te gaan maar het maakt het er niet makkelijker op natuurlijk.
Bedankt om de informatie te delen met me.
En veel succes alsook voor jou!
Op facebook zit een besloten groep "Zeldzame chromosoomafwijkingen" . Je kan daar als jullie meer weten vragen of er lotgenoten zijn of waar je die kan vinden.
Voor nu kan ik je ook de groep "Ziekte onbekend" aanbevelen, dit is een besloten groep met ouders in dezelfde fase als waarin jullie zitten, nog voor de diagnose en met dezelfde onzekerheden en zorgen.
Sterkte!
Mijntje bedankt voor uw antwoord!
Ik ga deze eens opzoeken.
