Fibromyalgie en dan?
Na al een paar maanden huisartsen bezoeken en bloedtesten heeft de huisarts de diagnose fibromyalgie gesteld, ook heb ik het syndroom van raynaud wat helaas ook voor veel pijn en ongemak zorgt.
De klachten van fibromyalgie herken ik heel erg maar toch vind ik het moeilijk, het is iets wat niet met bv bloedtesten gevonden word.
Ik ben natuurlijk veel aan het kijken op internet maar ik durf het nog niet uit te spreken naar anderen mensen toe, ik twijfel ook om toch ook eerst een afspraak bij de reumatoloog te maken om te kijken wat die er van zegt.
Heeft iemand ervaring met fibromyalgie en hoe reageren de mensen om jullie heen???
Officieel mag alleen de reumatoloog de officiele diagnose stellen, maar voor evt werk/verzekeringen is zo'n diagnose niet altijd handig.
Ikzelf heb ook fibromyalgie, mijn dochter ook en zij heeft ook fenomeen Raynaud. Dit laatste zorgt vooral voor koude/witpaarse handen en voeten, maar verder heeft zij daar geen pijnklachten van moet ik zeggen.
Bij mij zit het probleem vooral van heup tot en met voeten, bij mijn dochter juist de bovenkant van haar lichaam. Niet dat we in de rest geen pijn en stijfheid hebben, maar het ergste is op die plekken geconcentreerd.
Ik kan bv niet uren lopen, zij kan niet veel sjouwen.
Partner heb ik een aantal voorlichtingsboekjes gegeven die ik via de reumatoloog meekreeg. Die werden pas later wat gelezen en hij neemt het vooral aan.
Ouders reageerden meelevend, andere kind heeft evenals vader een minder inlevend vermogen, daar kan ik niets aan veranderen, dat is een feit.
Ik heb al ervaring met depressies en dergelijke, dus ik was kieskeurig met wie ik het vertelde, onbegrip kan zeker in de eerste fase na ontdekken pijnlijk zijn.
Nu vertel ik het wie ik wil, alszijnde een feit en ze zoeken maar uit wat ze er mee doen. Willen ze meer weten: prima. Zoniet: net zo prima.
Begrip reken ik nooit op, niet op hulp, niet op een keer een meelevend woord.Je zult zien dat begrip soms uit onverwachte hoek komt.
Aangezien het niet meer weggaat, je hooguit betere en mindere periodes hebt, is het voor mensen lastig om daar rekening mee te houden. Wat dat betreft kun je helaas nog beter een been breken.
In het begin ga je toch door een soort rouwproces, in welke volgorde dan ook. Ik werd bv eerst heel stoer: zal mij een worst wezen die fibromyalgie, als ik moest kiezen nam ik de fibromyalgie ipv een depressie! Tja, dat viel toch wel tegen.
Daarna werd ik een tijdje boos en opstandig, toen wanhopig: geef me 1 dag zonder pijn!
Ik ben veel gaan lezen, vergeleek alle symptomen van de diverse sites, ben lid geworden van het fibromyalgieforum.
Daar ben ik weer weggegaan toen ik volledig op de hoogte was. Het klaag-gehalte daar is toch wel hoog en dan ga je er niet komen. Maar eerst informatie gelezen, daarna mezelf verplicht iets terug te doen dus informatie aan nieuwe forumleden gaan geven. Hierna dit stuk afgesloten.
Ik pas me nu aan. Kan ik mn broek niet staande aantrekken, dan niet miepen maar gewoon gaan zitten.
Word ik moe tijdens koken: pak er een kruk bij.
Is zuigen en dweilen teveel: doe het in delen.
Kun je niet meer lang in de stad lopen: haal ergens een kop koffie.
Kies wat je moet en leuk vindt en sta regelmatig jezelf toe eens nee te verkopen of te rusten.
Slim worden in truukjes/hulpmiddelen vinden, zodat je toch mee kunt doen.
Daarnaast heb ik zo'n groot soort voedingskussen gekocht en dat is ideaal voor het slapen. Je gooit je arm/been erover en vindt daarmee een heerlijke ondersteuning.Hier een voorbeeld, prijs wijkt niet echt af op de sites en ik doe er al 7 jaar mee en past in de wasmachine met beetje duwen:
http://www.dekussenshop.nl/index.php?page=cat14
Kun je je boodschappen niet zo goed dragen: neem de fiets of koop een boodschappenkarretje bij de blokker of waar dan ook.
Accepteren is een eerste stap, daarvoor moet je erkennen dat je het hebt, maar zeker niet veranderen IN je ziekte. Gewoon veel lezen, praten met wie je vertrouwt en kijken waar je probleempunten liggen en die oplossen.
Pijnstilling heeft op zich weinig zin, veel bijwerkingen enz. Paracetamol kan scherpe kantjes er afhalen maar zelf heb ik meer baat bij een spierontspanner moet ik zeggen. De spanning op de spieren is vaak te hoog en verzuring treedt al snel op. Daar moet je je eigen weg in zien te vinden.
Word geen slachtoffer. Op die manier krijg je zeker je verdiende medeleven niet en zelf zak je dan weg in een negatieve spiraal. Doe wat je kunt en bewaak je grenzen, want bij overbelasting heeft de gemiddelde mens een spierpijn van 3 dagen, tel jij er maar 2 a 3 bij op.
Als je gaat trainen om in conditie te blijven: geen krachttraining maar conditietraining (dus lichte gewichten en cardiotraining). Laat je je masseren: geen dieptemassage maar enkel ontspanningsmassage, dus aan de oppervlakte.
Er is een leven met en na fibromyalgie 
Heu
Vitamine D, vitamine B12, en schildklier getest? Wat waren de waardes?
Bij raynaud
Bij mij heeft vitamine b6 heel goed geholpen tegen de Raynaud. Ik had het in m'n tepels, onderstaand stukje komt dan ook van borstvoeding.com. Ik had trouwens gewonen b6 tabletten van de apotheek, zonder iets anders erbij.
Er zijn nog geen onderzoeken bekend of vitamine B6 daadwerkelijk werkt, maar er zijn genoeg ervaringsverhalen die bewijzen dat het werkt. Het is veilig en het kan geen kwaad. Het beste is om vitamine B6 niet op zich zelf staand in te nemen maar als een onderdeel van een B complex wat ook Niacine bevat. Het hangt af van de samenstelling van het B complex maar de hoeveelheid vitamine B6 zou ongeveer 100 mg, twee maal daags, voor in elk geval een paar weken moeten zijn. In Nederland adviseren we 150-200 mg de eerste vier dagen, daarna 25 mg per dag.
Je continueert deze dosis tot je een paar weken pijnvrij bent. Je kunt het zo nodig herhalen. Als je ongeveer twee weken pijnvrij bent, bouw dan de B6 geleidelijk af. Als de B6 niet binnen een week werkt dan zal het waarschijnlijk helemaal niet gaan werken.
Ik zou
inderdaad eerst eens naar een reumatoloog gaan. Zover ik weet doet een huisarts geen uitspraak of je fm hebt of niet. Hooguit dat hij denkt dat je het zal hebben en je dan doorsturen naar een reumatoloog.
Ik heb al zo'n 25jaar ME klachten (nooit aangetoond).
Eind 2008 kreeg ik steeds meer pijnklachten. Kon echt bijna niets meer. Zelfs als mn man z'n hand op m'n arm legde, kromp ik ineen van de pijn. Toch even naar de HA geweest. Die me doorstuurde naar de reumatoloog. Die heeft een "druk test" gedaan. Hij heeft hem niet afgemaakt, omdat het hem duidelijk genoeg was dat ik FM heb.
Medicijnen mee (pijnstillers en spierverslappers).
Heb toen bijna niets meer gedaan, man nam m'n huishouden grotendeels over. Na een aantal weken weer langzaam aan wat meer gaan doen.
Eind 2009 wilde ik graag wat kilo's kwijt en ben het Cohendieet gaan doen (koolhydraatarm/eiwitverrijkt).
Na een paar weken was ik een paar kilo kwijt, en wat nog fijner was; ik had veel minder pijn.
Ondertussen gebruik ik geen medicijnen meer. Ik eet nog steeds koolhydraatarm.
zodra ik een paar weken weer "gewoon" eet, krijg ik m'n FM-pijnen terug. Ga ik weer KH-arm, dan verdwijnen de pijnen weer.
Misschien dat het jou ook zal helpen om kh-arm te eten. (hoeft misschien niet eens het cohendieet te zijn, want dat is vrij streng, maar misschien helpt gewoon kh-arm eten ook al)
Weet ook niet of het bij iedereen helpt.
