dochter moet ruggeprik heeft waarschijnlijk lyme
Onze dochter is in Mei en Juni enkele weken behoorlijk ziek geweest...na wat huisartsbezoekjes is er bloed geprikt en hieruit blijkt dat ze antistoffen heeft wat kan duiden op de ziekte van lyme...aankomende week zal ze een ruggeprik krijgen...ze gaan onderzoeken of er ook antistoffen in het zenuwstelsen zitten...mocht dit zo zijn dan zal ze antibiotica moeten d.m.v. een infuus...zijn er hier ouders waarbij de hun kinderen ook zoiets hebben meegemaakt...hoor graag ervaringen over de ruggenprik en evt. antibioticakuur dmv infuus.
lymevereniging
http://www.lymevereniging.nl/
Ik kan je alleen maar adviseren om informatie te zoeken bij de lymevereniging.
Fijn dat je dochter wel onderzocht wordt op Lyme. Dat is in Nederland blijkbaar nogal uniek.
Een neef van mij wordt deze zomer in Belgie behandeld. Patienten wijken uit naar Duitsland en Belgie.
Stand van de wetenschap mbt Lyme
http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/134125/Lyme-in-soorten-en-maten.htm
"Is de kwestie lyme nu beslecht?
Nee. Vertegenwoordigers van patiënten reageren negatief op het advies. Volgens hen knapt een aanzienlijk deel van de patiënten juist wel op na langdurig antibioticagebruik. Verder ergeren ze zich aan de suggestie dat cognitieve gedragstherapie in sommige gevallen geïndiceerd is. Er zou geen enkel bewijs zijn dat deze therapie werkt. Dat een deel van de klachten niet lymespecifiek zou zijn, verwerpen ze.
Ook de Gezondheidsraad vindt dat er nog veel moet gebeuren. Zo moet er een netwerk van gespecialiseerde behandelcentra komen, evenals betere (na)scholing voor artsen en meer en vooral eenduidige informatie voor het grote publiek. Ook pleit de raad voor onderzoek naar betere testen.
Door het CBO wordt intussen gewerkt aan een herziening van de richtlijn (uit 2004) voor de ziekte van Lyme."
Lyme
Inderdaad wordt Lyme in NL nog niet goed genoeg erkend en onderkend, laat staan adequaat gediagnosticeerd en behandeld. Zowel mijn moeder als mijn tante hebben Lyme (gehad). Bij mijn tante hebben ze de diagnose te laat gesteld en de voorgeschreven standaard behandeling van 6 weken antibotica was niet effectief; zij zit nu in een rolstoel en heeft zeer ernstige neurologische, reumatologische en andere fysieke problemen door neuroborreliose. Zij is uiteindelijk naar een goede Lyme-specialist gegaan in Nijmegen maar eenmaal ontstane schade kan niet worden hersteld; zij takelt verder en verder af. Afschuwelijk om zo'n eens vitale vrouw zo te moeten zien... Door de ervaring van mijn tante wist mijn moeder waar ze op moest letten toen ze door een teek gebeten was. Zij nam geen genoegen met de standaard test en behandeling en is uiteindelijk na een zeer langdurige kuur hooggedoseerde antibiotica van ik meen 9 maanden hersteld. Een kuur van 30 dagen of 6 weken is niet voldoende om de bacterie uit te roeien. Zelfs "simpele" gevallen van Lyme hebben 6-12 maanden hooggedoseerde antibiotica nodig en veel patienten hebben een behandeling nodig van 1-4 jaar; op zijn minst tot de symptomen verdwenen zijn.
Let erop dat men altijd test dmv de Western Blot, ook als de ELISA test negatief is! Ga het liefst naar een Lyme-specialist zoals in Nijmegen of het Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum. En ook na de infuuskuur moet doorgegaan worden met hooggedoseerde antibiotica. Laat je dochter probiotica nemen als ze antibiotica krijgt; een goed en betaalbaar supplement is Probiotica Plus van Golden Naturals. Dit om de darmflora gezond te houden tijdens de antibioticakuur.
En iedere keer als jij of je kinderen buiten zijn geweest in de bossen of struiken (laten) controleren op teken. Kleine moeite maar het kan een hoop ellende voorkomen... Sterkte!
Ervaring met zoon
die had een lyme-infectie in zijn kniegewricht. Hij was toen 14. De jongens hebben met scouting elk jaar wel een aantal teken, maar er wordt altijd netjes gecontroleerd en snel verwijderd en we hadden bij hem nooit iets van een rode kring gezien. Uiteindelijk ontstond na een overbelasting een ontsteking, die we dus eerst niet als zodanig herkenden (want sportblessure). Hij kreeg antibiotica via infuus in het ZH, en pas na een kijkoperatie vonden ze in de weefselkweek Lyme. Toen kon de juiste AB ingezet worden die binnen een paar dagen aansloeg. Die AB kon ook oraal, en toen mocht hij vrij snel naar huis. Die standaard kuur van 30 dagen was volgens alle artsen voldoende, we blijven alert maar voorlopig is hij alweer 2 jaar kerngezond. Zie ook onze vragen en de discussie van toen... http://www.ouders.nl/forum/gezondheid/wie-kent-een-arts-die-veel-van-de-ziekte-van-lyme-weet
Net achter de rug
Wij hebben het hele circus net achter de rug. Eerlijk gezegd vond ik het een zwaar traject, maar dat kan ook door de omstandigheden komen.
Mijn zoon van vijf bleek begin juli Lyme te hebben. Het begon met een aangezichtsverlamming. Dit kan blijkbaar Door bijvoorbeeld een oorontsteking komen, waardoor de aangezichtszenuw het tijdelijk niet doet. Voor de zekerheid werd er ook bloed afgenomen om op Lyme te controleren. Na een week waren de uitslagen binnen en moesten we direct komen voor een ruggenprik. Hiervoor kreeg hij een neusspray waardoor hij rustiger zou worden en het later allemaal niet meer zo goed zou weten. Dat laatste klopte wel, maar hij werd er helaas niet rustiger van. Met drie mensen moest hij dubbel geklapt en vastgehouden worden. Uiteindelijk moest hij twee keer geprikt worden voordat ze genoeg vocht hadden. Een half uur na de prik was hij behoorlijk van de wereld. Voor mijn gevoel hadden ze wat langer moeten wachten met prikken. Let goed op hoofdpijn. Dit kan duiden op ruggemergvocht wat weglekt. Mocht dit het geval zijn moet ze meteen plat gaan liggen.
Na een paar uur wachten kwam de uitslag: actieve Lyme met ontstekingen in het hersenvocht en vlies. Vervolg door 14 dagen elke ochtend infuus. In verband met de geplande vakantie zijn we dagelijks naar het ziekenhuis gegaan om het infuus toe te dienen, normaal regelen ze dit via thuiszorg. Eerlijk gezegd lijkt me dat ook niks. Het infuus zelf vond hij helemaal niks. Eerst wordt het doorgespoeld om te controleren of alles nog goed zit. Dit vond hij, na een negatieve ervaring, eng en pijnlijk. Daarnaast moest er gemiddeld elke drie/vier dagen opnieuw geprikt worden. Ook dit was nogal een drama. Het infuus lieten ze daarna zitten met zijn hand ingespalkt en ingepakt. Uiteraard mocht dit niet nat of vies worden. Een behoorlijke uitdaging met een vijfjarige. Elke dag de stress of het infuus nog wel goed zit op de weg naar het ziekenhuis vond ikzelf behoorlijk zwaar. En natuurlijk de zorgen of het allemaal wel goed zou komen. Gedurende de 14 dagen behandeling voelde hij zich behoorlijk belabberd. Diarree en moe vooral.
Aan de andere kant trok zijn gezicht na een paar dagen infuus weer bij. De laatste infuusdag is nu bijna drie weken geleden en hij lijkt prima in orde. Gezicht is zo goed als normaal en hij heeft verder geen klachten. Ik vertrouw er dus maar op dat de behandeling afdoende is geweest, maar ben erg alert op klachten.
Een vijfjarige kan het ook niet echt lekker aangeven natuurlijk. Hoe oud is je dochter? Denk dat de leeftijd voor de hele behandeling best wel uitmaakt. Hoe meer je de noodzaak kan uitleggen, hoe makkelijker het gaat.
Wanneer staat de ruggenprik gepland?
