De Monitor: De ziekte van Lyme, Zo 23 apr 2017 22:35 NPO2
https://www.npo.nl/de-monitor/23-04-2017/KN_1689714
Het blijft een zorg en onduidelijk. Een groeiend gezondheidsprobleem.
Met onduidelijke remedies in het alternatieve circuit als gevolg.
Er wordt aan gewerkt
Er is al gewerkt aan een vaccin dat helaas mogelijk nogal wat bijwerkingen zou hebben.
Inmiddels zijn er nieuwe vooruitzichten op een verbeterd vaccin.
Lyme
Ik ken iemand met Lyme, die daar al ik weet niet hoe lang last van heeft. Moe, veel spier- en gewrichtspijn, gevoelig voor prikkels, kan niet werken maar moet van UWV omdat 'u hebt een antibiotica kuur gehad, dus is het over'. Vreselijk, wat een impact heeft dit! Voor haar komt de vaccinatie te laat, maar ik hoop voor velen wel op tijd.
De website
https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van-lyme/lyme-wat-te-doen-bij-twijfel
Er staan een groot aantal artikelen met verschillende invalshoeken en onderwerpen op de site. Heel informatief.
Het blijft uiteraard lastig. Om een aantal redenen, geen goede testen beschikbaar, niet duidelijk of klachten te wijten zijn aan Lyme, patienten die na een protocol behandeling niet klachtenvrij zijn, ontstaat er frictie tussen patiëntengroepen en artsen. Dat levert echt wel hier en daar venijnige, beschuldigende of achterdochtige reacties op. Niet alleen van de kant van de patiëntenverenigingen.
Ook zijn artsen gebonden aan het protocol. Daar zijn onderlinge professionele afspraken over, op grond van onderzoek, en natuurlijk spreken daar ook de kosten en de verzekeraars in mee.
Het is wachten op de uitkomsten van onderzoek dat overigens samen met patiënten besproken is wat zij belangrijk vinden om eerst te kiezen, want er is natuurlijk niet eindeloos geld.
Deze vond ik wel het meest gebalanceerd: een artikel met Gert van Dijk, oud-voorzitter van de Vereniging voor Lymepatiënten
"‘Maar wat is de juiste keuze als de standaardbehandelingen niet aanslaan?,’ vraagt Van Dijk zich af. ‘Sommige patiënten voelen zich na deze standaardbehandeling nog steeds zodanig ziek dat zij bijvoorbeeld niet meer kunnen werken. Wat moet je dan doen in zo’n geval? Langdurig (laten) behandelen met antibiotica, dat niet effectief bewezen worden geacht door de reguliere zorg en schadelijke bijeffecten kan hebben? Of de patiënt niet verder behandelen voor Lyme, terwijl het niet zeker is dat deze bacterie het lichaam uit is?’ Deze vraag is voor zowel de patiënt als arts een groot vraagstuk"
Wat ik nooit goed begrijp
Wat ik nooit goed begrijp is hoe er in verschillende landen zulke verschillende inzichten kunnen zijn op dit soort zaken. Ziektes gedragen zich toch over de grens niet ineens anders, en wetenschap is toch duidelijk lijkt me? Waarom is dan de consensus in het (nabije) buitenland dat er 1) veel beter getest moet worden (standaard andere bloedonderzoeken) en b) anders behandeld moet worden? Ik begrijp dat kosteneffectiviteit hierbij een rol speelt, maar ik begrijp NIET dat in Nederland nog steeds twijfel is over het bestaan van dit soort ziektes. Mijn zoon heeft er bijna 3 weken mee in het ziekenhuis gelegen (het zat in zijn kniegewricht), en daarna nog 3 weken AB gehad. Hij is er volledig van genezen, voor zover we weten (5 jaar geleden). Maar antwoorden op vragen hierover hebben we van geen enkele arts gekregen, anders dan een referentie naar de 'standaardbehandeling'. De bacterie kan zich schuilhouden, en is met een standaard bloedtest niet aan te tonen.
Verschillende landen
Mijn zus heeft ook een aandoening, die in Nederland niet erkend wordt, maar wel in andere landen. Als het niet erkent wordt, bestaat het ook niet, zo simpel is dat. Dus geen behandeling, geen vergoeding...
Laatst was ook op tv, dat wij langzaam maar zeker met het probleem te maken gaan krijgen, dat ziekteverwekkers restistent worden tegen antibiotica. Dat is een groot probleem. Maar... nu blijkt men in Georgië met fagen te werken. Omdat in de tijd dat in het Westen antibiotica in opkomst waren, die kennis door de revolutie in Rusland e.d. niet uitgewisseld kon worden (onder andere) hebben zij, dus Russen en Georgiërs, een andere weg gevonden om bacteriën te bestrijden en dat zijn fagen. Voor iedere bacterie bestaat een eigen faag. Bepaalde bacteriën kunnen dus veel gerichter aangepakt worden dan met antibiotica, Antibiotica 'vermoordt' meerdere bacteriën tegelijk, dus ook goede. In België en Nederland is men ook fagen aan het verzamelen. In Nederland bestaan er al zo'n 150, als ik het goed heb. Maar ze mogen niet gebruikt worden. Eerst moet er nog héél veel onderzoek naar gedaan worden, want stel je voor dat ze het in Georgië niet goed genoeg gedaan hebben en dán pas zou het hier toegepast kunnen worden. Dat is een meerjaren plan. In Georgië is het de normaalste zaak om een bekertje fagen leeg te slurpen als er iets dwarszit. Die kant zou het hier ook op moeten gaan, aldus de wetenschappers die daar in Nederland en België mee bezig zijn. Daarmee is het resistentieprobleem verleden tijd.
Kaaskopje
Goed nieuws inderdaad.
Hier een link naar Wikipedia met eigenlijk hetzelfde als wat jij vertelt:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Bacteriofaag
We zullen daar wel heen moeten.
Het lijkt inderdaad een beetje dubbelop, dat hier in de EU/NL ook weer onderzoeken naar die fagen moeten worden uitgevoerd. Maar niet alle landen hebben dezelfde kwaliteitseisen, en daarom moeten onderzoeken vaak opnieuw worden uitgevoerd volgens de specifieke eisen v/e land. In de VS bijv. gelden andere eisen, en vooral nu met Trump kan het zijn dat bepaalde onderzoeken niet of niet goed worden uitgevoerd, of dat er geen specificaties van de gebruikte middelen worden gegeven. Het kan dan zomaar zijn dat iets bv. stoffen in een hoeveelheid bevat die volgens Europese normen schadelijk is, en volgens normen v/e ander land niet, of waarvoor elders bv. helemaal geen normen bestaan.
Nog een reden om de EU niet af te schaffen, overigens...
Ik heb een neef die de ziekte van Lyme had, al jaren, veel schade ed. Uiteindelijk is hij onlangs overleden aan een hartinfarct die niet meer behandeld kon worden omdat zijn lichaam teveel schade door de borreliosebacterie had opgelopen. Ook de symptomen die hij voor zijn hartinfarct had werden niet herkend, omdat hij al zoveel lichamelijke klachten door Lyme had.
Je informeren mocht je er met je kinderen mee te maken krijgen
Belangrijk om je goed te informeren mocht je er met je kinderen mee te maken krijgen.
Op voorhand Richard Korver inschakelen bij mogelijk inzet van jeugdbescherming door scholen en artsen.
De Kinderombudsman op de hoogte houden van het verloop van een zaak met jeugdbescherming.
De BVIKZ informeren over de zaak. Zij hebben contact met parlementariërs.
Ik heb ook een familielid voor wie we geld ingezameld hebben om een half jaar in België behandeld te kunnen worden. Dat is met redelijk resultaat gelukt.
Zo makkelijk is het allemaal niet maar dat is natuurlijk geen reden voor zogenaamde 'beschermingsmaatregelen' of een overheidsjuffrouw die daarnaast ook nog eens in je nek gaat hijgen met een 'risicotaxatie'. Het is al ingewikkeld genoeg als je kind ziek wordt.
"Een nieuwe dienst
Inmiddels krijgt Korver zoveel contact met bezorgde ouders dat hij overweegt een preventieve dienst aan te gaan bieden: al voor het tot een mogelijk conflict komt met Jeugdzorg, het AMK (Algemeen Meldpunt Kinderbescherming) of de RvK (Raad van de Kinderbescherming) legt hij dan al samen met de ouders een dossier aan.
Zelfs hij heeft als advocaat geen overzicht hoe vaak dit soort meldingen tegen ouders van zieke kinderen plaatsvinden. Er blijkt geen registratiesysteem te zijn dat dit vermeldt. Navraag bij het ministerie van Justitie & Veiligheid leverde ons geen nadere informatie op. "
