Cystic fibrosis
Is iemand hier bekend met deze ziekte? Ik zou graag meer willen weten over de symptomen en over hoe het ontdekt wordt. Ik kan het ook opzoeken maar ik zou het liever horen uit eigen ervaring.
Test
Mijn dochter is daar ooit op getest. Dat deden ze toen dmv een zweettest, een rond plastic doosje dat op haar huid geplakt werd en een tijd moest blijven zitten. Aan de hoeveelheid zweet konden ze bepalen of er verder getest moest worden.
Bij dochter was deze test negatief dus over wat daarna komt kan ik je niks vertellen. Is er een vermoeden dat je kind cf heeft dan?
De reden
De reden van de test was trouwens dat ze niet groeide maar afviel vanaf dat ze 4 maanden was. Verder had ze zoveel slijmvorming dat ze ervan ging projectielbraken en veel slijm bij haar ontlasting had. Dat zou kunnen passen bij cf.
Hier getest
2 van mijn zonen zijn hierop getest. Beide omdat ze erg klein zijn en erg vaak ziek. Ik vond hun verschijnselen verder helemaal niet op CF lijken, maar de kinderarts wilde het uitsluiten.
De test stelt niets voor, poosje zitten met wat dingetjes op je arm geplakt... Niet pijnlijk, niet vervelend (zoon die toen 3 was en huiverige geworden van alle bloedonderzoeken zei na afloop: nou dat was niks om voor te huilen!). Hier was de uitslag gelukkig 2x negatief.
Vanwaar je vraag? Heb je zelf een vermoeden in die richting, of een arts?
Dino
Ik zal voor je duimen! wanneer krijg je de uitslag?
Hier bleek 1 van onze zonen een afweerstoornis te hebben (IgA deficiency), maar met hem gaat het op het moment vrij goed. Hij zit qua groei ergens tussen de -2 en -2,5 lijn, maar hij is niet meer zo vaak ziek. Bij andere zoon is helemaal niets gevonden, maar hij is net zo klein als zijn broer en nog wel heel vaak ziek.
Ik herken erg de ongerustheid die je toch hebt wanneer een arts iets gaat onderzoeken, ook al zegt hij dat het alleen maar is om het uit te sluiten. Ik hoop dat je niet lang hoeft te wachten!
Dino
De ene zoon (inmiddels 8) met de afweerstoornis is alleen klein, zijn gewicht is gemiddeld. De andere zoon (5) is klein èn licht. Mijn andere 2 kinderen zijn vrij gemiddeld qua lengte en gewicht.
Hoe oud is jouw kind en wat voor klachten zijn er? Zijn er al onderzoeken gedaan of moet het hele circus nog beginnen? Heel vervelend zo'n periode, ik hoop voor je dat de onderzoeken iets opleveren en dan vooral graag iets onschuldigs wat makkelijk te verhelpen is!
