Chronische oorontsteking; wanneer houdt het nou eens op?
Hoi allemaal,
Ben benieuwd naar ervaringsverhalen van ouders van 'orenkinderen'. Onze jongste, die volgende maand vier jaar wordt, is een typisch orenkind.
Ons mannetje is geboren met een longontsteking, toen dat over was ging het daarna een half jaar redelijk goed en sindsdien is het bal. Heel veel luchtweginfecties. Zowel zijn longen zijn regelmatig de klos; toen hij baby was af en toe een longontsteking en astmatische klachten; gelukkig zijn die longontstekingen verleden tijd maar voor langere tijd stoppen met de flixotide en ventolin is nog niet gelukt.
Ook heeft hij altijd en eeuwig snottebellen, vaak lekker groen 
en oorontstekingen. Toen hij anderhalf was heeft hij voor de eerste keer buisjes gekregen, nadien nog drie keer. Zijn neusamandelen zijn twee keer gepeld en zijn keelamandelen zijn ook al verwijderd. Hij krijgt al een hele poos Aerius tegen gevoelige slijmvliezen. Hij krijgt nu al zo'n anderhalf jaar zo'n twee, soms drie keer per maand krijgt hij voor een dag of zeven oordruppels (allerlei verschillende soorten al geprobeerd). De afgelopen tijd is het heel erg; eigenlijk gaan de oorontstekingen niet meer over, in ieder geval niet langer dan een paar dagen. Het vervelende is dat zijn buisjes steeds verstopt zitten waardoor hij er ook pijn van heeft. De kno-arts weet eigenlijk niet zo goed meer wat ze er mee aan moet. Ze heeft daarom vorige week een onderhoudsdosering antibiotica voorgeschreven en lomusol neusspray.
Ondertussen is onder ventje doorverwezen voor onderzoek naar het audiologisch centrum waar (tot drie keer toe) bleek dat hij forse geleidingsverliezen heeft. Vanochtend is er ook een taalbegripstest gedaan en daaruit bleek dat hij ook een taalachterstand heeft. De vraag is natuurlijk of dat door zijn gehoorverliezen komt of niet; waarschijnlijk gaan ze verder onderzoek doen.
Al met al een heel verhaal, maar eigenlijk baal ik als een stekker. Ik stop allerlei medicatie in ons mannetje (ventolin, flixotide, aerius, oordruppels, lomusol, bactrimel) en het lijkt gewoon niet voldoende te werken. Afgelopen donderdag was zijn rechteroor bij de kno-arts eindelijk een beetje goed, vanmorgen in het AC zat het alweer vol vocht. Bah!
Volgende de kno-arts is het zo dat hoogblonde kinderen er langer over doen om over dit soort problemen heen te groeien. Zij denkt niet dat er in aanleg (te nauwe buis van eustachius oid) iets mis is.
Mijn vraag is of dit herkenbaar is; groeiden jullie kinderen hier uiteindelijk overheen? Ik wil eigenlijk niet zo veel medicatie geven, maar als ik het niet doe weet ik zeker dat het erger wordt, niets geven is eigenlijk geen optie.
Ik ben haast geneigd (nogmaals) het alternatieve circuit in te gaan....
groet, heli
Pfff...
ik ben nogal moe en schrijven is blijkbaar erg moeilijk dan... tjee wat en fouten. Sorry!
Niet zo erg gelukkig
Hier ook een oren-kind van inmiddels 7 jaar, en ook nog steeds buisjes. Buiten die oren, mankeert hem gelukkig niets, dus ik kan je geen adviezen en tips geven. Alleen dan dat je heel alert moet blijven op het gehoor, dat ging hier ook een paar keer mis. En ook hier met de nodige spraak- en taalproblemen erbij. Ik blijf mij erover verbazen dat je het als ouders dus NIET altijd in de gaten hebt dat het gehoor weer slechter is geworden. Is de spraak van jouw kind wel goed? Geen problemen met mondmotoriek enzo? En ben je al bij een logopedist om te werken aan zijn taalbegrip? Wij hebben er veel baat bij gehad.
Herkenning
Onze zoon van 6 1/2 jaar is een echt orenkind. Vanaf 5 maanden tot nu heeft hij last. Zoveel ooronstekingen gehad dat hij nog nauwelijks trommelvliezen heeft. Volgend jaar wordt hij geopereerd en gaan ze de trommelvliezen sluiten.
Ons mannetje heeft tot zijn 5e aan de bactrimel gezeten non stop. Anderhalf jaar niet gedaan en nu sinds 2 weken weer aan de Ab, omdat hij echt weer teveel klachten had. Hij heeft ook behoorlijk gehoorverlies, maar taal gaat heel goed gelukkig. Zit nu in groep 3 en leest ver boven het niveau. Daar zijn we blij om. Hij heeft ook logopedie gehad. Maar ondanks zijn doofheid gaat het op talig gebied dus hartstikke goed.
Wat er wel nog speelde was een heel groot eetprobleem. Hij at echt niks, want eten deed zeer. Toen het wat beter ging met zijn oren durfde hij niet meer te eten. Maar dat gaat nu wel de goede kant op.Verder had hij een heel groot slaapprobleem. Slapen associeerde hij met pijn, dus dat was ean drama. Ook dat gelukkig goed.
Op zich hebben we dus een kind dat zich nu redelijk ontwikkeld heeft en het verder lekker doet. Maar hij is panisch voor zijn oren. Ons kind is door de kinderarts binnenste buiten gekeerd en zelfs ook door een immuunoloog. Die arts zegt dat er zoveel kinderen zijn met heftige oorproblemen, maar dat daar nooit echt een aanwijsbare oorzaak voor gevonden wordt.
Bij onze zoon bleek wel dat hij geen antistoffen had aangemaakt voor alle inentingen die hij als baby kreeg. Die moesten dus allemaal over en ook de 2e keer sloeg niet alles aan. Hij heeft al extra pneumococ injecties gehad, maar daar reageert hij niet echt op. Dat zou een aanwijzing kunnen zijn. Maar de arts kan er eigenlijk niks aan doen.
Ik ben ook bij dietistes geweest om te horen of er verband bestaat tussen voeding en oorpijn. Het enige wat we konden proberen is om lactose te schrappen. Dat doen we dus nu al 2 maanden, maar echt resultaat heeft het niet.
De homeophaat wilde hem niet verder behandelen, omdat hij zo sterk reageerde op korrels. Ze was bang dat hij er alleen maar erger uit zou komen.
Bij een alternatieve bio arts ben ik ook geweest en ook hij dacht dat het ook vanuit zijn darmen zou kunnen komen, dus vandaar ook die lactose-vrije voeding.
Verder krijgt hij naast de AB en oordruppels van ons nog een multi vitamine, orthiflor (pro-biotica) collodiaal zilver en echinaforce. Dit allemaal om zijn weerstand zo goed mogelijk te houden.
Ik kan je dus niet zo blij maken! Onze andere 2 kinderen waren ook echte orenkinderen, maar niet zo heftig en zij groeiden er netjes over heen. Onze jongste dus helaas niet. De artsen vertellen ons steeds dat we nog een lange weg te gaan hebben. Ook de tandarts vreest het ergste voor zijn gebid door al die AB. Rond zijn 8e dus die zware operatie...ik hou mijn hart vast. Er bestaat dan wel een kans dat zijn gehoor weer beter wordt. Zo niet, dan zal hij al op jonge leeftijd aan een gehoor apparaat moeten.
Ik kan me jouw moedeloosheid heel goed voorstellen!! ik heb me ook lang zo gevoeld. Nu ben ik gewoon een beetje murw van alles en laten we het allemaal maar over ons heen komen. Af en toe bijt ik me er weer heel erg in vast en ga ik weer overal achteraan en bel ik weer met alle artsen. Uiteindelijk zijn we dus na ruim 6jaar nog net zover als in het begin. Ik wil je onwijs veel sterkte wensen en als je nog meer vragen hebt dan hoor ik het wel!!!
Orenkind
Hier ook zo een. Pas sinds hij 5 is, maar toen was het ook gelijk goed mis. Hij had oorontsteking en hij werd gelijk slechthorend, heel veel pijn en echt dramatische nachten gehad.
Hij heeft buisjes gekregen, dat hielp wel wat maar toen ze eruit waren was het gelijk weer mis. Inmiddels zijn we goed anderhalf jaar verder en krijgt hij over een week of wat voor de derde keer buisjes. En ik vind het zo zielig voor hem, hij heeft zo veel pijn. Ik heb het zelf nooit gehad maar ik zou het met liefde van hem overnemen.
En zoals het er nu uitziet gaat de jongste hem achterna, die begint ook al met zijn oren te tobben.
Oh help... reacties
dat zijn niet zulke opbeurende berichten...
Calien, wat spannend zo'n operatie! Hoe gaan ze dat dichtmaken? Met lichaamseigen materiaal ofzo?
Gelukkig heeft ons mannetje nog wel trommelvliezen; wel wat verlittekening, en dus een buisje in elk oor. Waar de KNO-arts wel bang voor is, is beschadiging van zijn gehoorbeentjesketen.
Bij ons mannetje is toen hij net twee was wel eens een allergietest gedaan; daar kwam toen niets uit. Vorig jaar is zijn afweer ook al eens onderzocht. Ook dat was prima.
Verder zijn we al eens een poos gestopt met het geven van koemelkprodukten (op advies van een alterneut); ik dacht even dat dat hielp omdat zijn ontlasting wat beter van consistentie is geworden, maar qua luchtweginfecties heeft het totaal niet gewerkt.
Overigens krijgt hij zijn medicatie, op aanraden van de kindertandarts, zoveel mogelijk in pilletjesvorm (antibiotica, aerius ed.) Hij heeft al twee gaatjes (en moet dus nog vier worden). Of het val al die ab komt; tsja, ik denk van wel, de tandarts denkt van niet, de kindertandarts laat zich er niet over uit. Maar pilletjes werkt hij ook zo weg dus dat houden we er maar in.
Wat betreft zijn taalachterstand; ik had eerlijk gezegd niet anders verwacht. Ik ben zelf logopedist (maar al bijna drie jaar niet als zodanig werkzaam). Maar ik vraag me wel af of het door zijn gehoorverlies komt. Het zal absoluut niet helpen, maar ons ventje is traag met alles. Liep bijv. ook pas toen hij 23 mnd. was. Hij oogt in alles nog heel erg jong (is ook klein en heeft nog weinig haar). Zelf denk ik dat hij een algehele achterstand heeft, maar wellicht dat dat nu verder onderzocht gaat worden. (Hoor ik nog).
Ik kan me overigens heel goed voorstellen dat je het niet altijd in de gaten hebt dat je kind niet goed hoort. Ons mannetje trekt sowieso graag zijn eigen plan is nogal eigenzinnig (wel heel lief!). Dat is misschien zijn karakter (of stoornis? Ik herken ook veel van zijn grote broer met oa PDD-NOS), maar kan ook door slecht horen veroorzaakt worden. Daarbij hebben heel veel kinderen een ongelooflijk aanpassingsvermogen! En soms ken je je kind ook niet anders. In ieder geval hebben wij het niet altijd in de gaten. Al heb ik de indruk dat hij weinig, of geen periodes heeft waarin hij echt goed hoort.
Het vervelende nu is, dat die buisjes ook steeds verstoppen. Twee weken geleden weer begonnen met druppels. Eergisteren gestopt en hij klaagt nu alweer over oorpijn! (en het is zeker geen pieperd). Wat moet je er aan doen... Nu eerst maar even tot donderdag wachten, dan zit de kno-arts weer hier op de poli en kan ik met haar overleggen. Hopelijk is het dan weer, voor even, over...
groet, heli
Kan nog wel even duren
Hier ook een echt orenkind. Dochter is bijna 8 en heeft al meer dan 100 (honderd) oorontstekingen gehad. Trommelvliezen zijn inmiddels grotendeels weg en gehoorverlies zonder oorontsteking zo'n 50%. Op termijn zal ook hier geprobeerd worden de trommelvliezen te sluiten, maar het zou fijn zijn als er dan eerst eens minder ooronstekingen waren. Voorspelling is nu dat het vanaf 12 jaar minder wordt, maar goed, dat duurt nog vier jaar. Ik kan jullie dus helaas niet helpen; je wordt er af en toe echt moedeloos van, al die druppels, al die antibiotica en al die ten-einde-raad-opties. Het doet me af en toe een beetje denken aan al die momenten die gegeven worden als je kind nog niet doorslaapt (bij 5 kilo, bij drie maanden, bij flesvoeding, na het eerste fruithapje, bij 9 maanden zeker...) en dan mag ik kennelijk nog blij zijn dat dochter heel donker haar heeft?
Goh, wat een klaagzang is dit geworden, maar ik neem aan dat jullie me vast wel begrijpen.
Succes met alle orenkindjes in elk geval! Dat ze er allemaal maar snel en restloos overheen mogen groeien!
