Chronisch moe
Even inhaken op wat andere draadjes waarin dit aan de orde komt.
Ik ben door medische oorzaak zo moe. Ik kan nog wel werken maar na het werk stort ik uitgeput op de bank, urenlang. Daarna kan ik nog wel even koken, stort daarna om half 10 in bed. En vaak de volgende dag weer zo.
Ik lees heel graag tips hierover, hoe de vermoeiden (Lorwyn en Mabel bv.) hier dagelijks mee om gaan.
Ik werk 1 dag thuis, dat helpt al wat. Ik probeer rust te nemen op het werk maar ik word daar steeda gestoord. Voor werkzaken of een praatje, afzonderen lukt niet altijd.
En hoe het nu gaat
Inmiddels heb ik een zeer goede hulp in de huishouding gevonden. Ik heb het nog nooit zo schoon gezien, het is echt heerlijk te weten dat ik mijn energie in het weekend niet in stofzuigen hoef te steken of in tegels schrobben. Nu kan ik die energie gebruiken om lekker te koken,naar de winkels te gaan, te sporten of iets sociaals te doen. Of meerdere van die dingen.
Na de kersttijd was ik behoorlijk goed uitgerust en bijgekomen. Dat zorgde ervoor dat het qua werk ook heel goed liep. Ik heb wel aanpassingen gedaan, ik ga regelmatig van mijn plek af om ergens rust te zoeken (waar ze me niet kunnen vinden). Dat doe ik ongeveer 2 keer per dag 25 minuten.Ik heb een koptelefoon gekocht die ik tijdens het werk opzet, we hebben een kamer voor meerdere mensen en soms is het een enorm kabaal, dat kost me ook teveel energie en dit ding dempt het een beetje.
Gisteren had ik meerdere afspraken op het werk, die stonden al lang in de agenda. Daardoor ben ik dus langer op het werk gebleven dan goed voor me was. Een lepeltje teveel gebruikt. Vandaag moet ik dat bezuren, dus nu ben ik te moe om naar de film te gaan. Dat moet ik dus maar niet meer doen op deze manier.
Ik heb me nog niet hoeven ziekmelden, want met beter doseren gaat het normaal gesproken nog goed. Ik heb alleen mijn eigen ingebouwde rem nog niet helemaal onder controle. Een leerproces.
Ook heb ik mijn projectteam ingelicht over mijn haperende gezondheid. Een beetje verwachtingsmanagement. Dat het kan betekenen dat als ik moe ben, ik naar huis ga en geen klussen meer oppak die dag. Etc.
Hoe gaat het bij jullie?
Goed bezig!
Ik ben ondetussen ook begonnen met een nieuwe fase; ik heb de jaren sinds ik ziek werd nog kunnen werken bij mijn oude werkgever (hoewel steeds minder uren) maar ik heb nu echt moeten opgeven. De laatste reorganisatie heeft me genekt. Ik zit nu sinds kort helemaal thuis. Dat is in zekere zin een opluchting, want het werken - en het reizen - werd een steeds grotere belasting. Wat dat betreft is het goed dat de kogel door de kerk is. Maar ik vind mijn nieuwe status als 'arbeidsongeschikte gehandicapte' nog wel moeilijk om te accepteren. En om mijn nieuwe leven vorm te geven. Wist je dat je zelfs voor vrijwilligerswerk afgewezen kunt worden..?
Kortom, ook voor mij weer een leerproces.
Kwetsbaar
Mooi dat de hulp zo goed uitpakt! Ik vind het ook echt zo fijn om te weten dat het huishouden op orde is en ik me daar niet druk over hoef te maken.
Wat me wel opvalt is dat je de vrijgekomen tijd meteen lijkt op te vullen. Je mag ook gerust even niet naar de film/werken he? Je batterij hoeft noet perse in het oranje, een tijdje in het groen blijven is beter voor je.
En acceptatie.... Tsja, er waren denk ik wel 10 tot 15 gesprekken bij de medisch psycholoog voor nodig maar ik denk dat ik het wel bereikt heb. Ik kan nog steeds bij het verdriet dat er is omdat dit niet is wat ik van het leven verwachtte, ik het idee van werken mis en ik baal van de pijn en het rotgevoel, maar ik kan ook zien dat dit het nu is. En dat acceptatie van het nu (sorry, klinkt een beetje zweverig), me wat extra ruimte heeft gegeven.
Al blijft het wankel, want bij een tegenvallende uitslag bij de arts merk ik dat de acceptatie toch weer even weg is.
Oh en Evenie; de vrijwilliger organisatie is gek dat ze je afwijzen, maar dat is hun verlies. Er komt vast straks een club die beter bij je past!
Biebel
Heel mooi gezegd: ik kan nog steeds bij het verdriet maar accepteer dat dit het nu is.
Ik zat te knikken toen ik dat las, heel belangrijk dat je zegt: ik kan nog steeds bij het verdriet.
Vaak als je even terugvalt, net als ik zo vaak lees bij relatie/echtscheiding, dan roepen mensen: niet blijven hangen he! En: kom uit de slachtofferrol.
Het is zo onbegrepen om je verdriet te accepteren, er even naar terug te vallen of bewust naar toe te gaan.
Verdriet mag er zijn en als je er even naartoe moet mag dat; we zijn geen robots die je uit kunt schakelen.
Bedankt voor je woorden.
reactie
Een beetje een late reactie van mij maar ik had het even druk. Zowel met werk, leuke dingen doen als met rust nemen natuurlijk. En toen had ik ook nog het hele gezin ziek zwak en misselijk, en toen werd het wel even teveel. Ik was de enige die nog op de been was. Toen zat ik opeens even in het rood.
En met die leuke dingen doen: die plan ik, en als het niet gaat op een geplande dag dan zeg ik het af. Zo had ik de bioscoop al 3 keer verschoven..
Ja, je moet zeker niet wegstoppen dat er iets met je aan de hand is. En ik vind het terecht om daar af en toe flink de balen van te hebben. Ik ben "het" nu ook langzaam in mijn omgeving aan het delen. Dan krijg ik tenminste geen onbegrip omdat men niet weet wat er is, maar misschien wat begrip. Voor zover dat kan natuurlijk.
Evenie, dat is een hele verandering, wat doe je nu overdag? En hoe voel je je nu inmiddels?
Moe(deloos)
Ik ben nu bijna 4 maanden moe en al bijna 2 jaar aan het klooien met Hashimoto. Mijn bloed is inmiddels met medicatie in orde, maar ik voel me dus niet in orde. Volgende week ga ik naar de KNO-arts voor een onderzoek naar slaapapneu. Ik hoop echt dat daar iets uitkomt waar ik iets mee kan. Masker op, bijtanken en gaan!
Als dat niet zo is, zal ik verder moeten modderen op deze weg van "leren omgaan met" en ik ben er zo klaar mee.
Het grootste probleem is mijn werk. Ik vind mezelf gewoon niet meer geschikt voor mijn functie op deze manier. Ja, ik kan taken doen die bij mijn functie horen, maar het lukt me niet genoeg om de rol te vervullen die je van een teamleider mag verwachten, mijn verantwoordelijkheid te nemen, voor de troepen uit te lopen, te enthousiasmeren, goed overzicht te houden, betrokken te zijn. Ik vraag me echt af wat ze nog aan mij hebben. Heb het gevoel dat ik voor spek en bonen meedoe. Ik voel me er vreselijk bij en weet gewoon niet hoe verder en wat dan. En ja, dat vreet ook weer energie.
Gevecht
Dat gevecht heb ik jaren gevoerd Mabel.. ik heb trouwens ook Hashimoto, naast nog het e.e.a. endocrinilogisch en een handicap. Wist je trouwens dat Hashimoto vaak samen gaat met andere endocriniloge ziektes (hypofyse, bijnieren). Als je zo slecht blijft hoop ik dat je arts je ook daar op controleert.
Chrono, je vroeg hoe het ging. Eigenlijk nog onwerkelijk.. alsof dit tijdelijk is en alles volgende week weer normaal wordt, ik weer aan het werk ga en mijn normale ritme ga volgen. Volgens mijn fysio ben ik nog niet 'geland' en zit ik nog steeds op een te hoog ritme. Ik moet leren langzamer aan te doen. Activiteiten meer spreiden. Jee wat is dat moeilijk.. zo niet de aard van het beestje..
Ik heb me althans voorgenomen het zoeken naar vrijwilligerswerk even op een laag pitje te zetten. Eerst maar even 'landen' dan... Het feit dat het buiten nu zo koud en glad is zorgt voor verplicht huisarrest.. ik kan letterlijk niet voor mezelf weg rennen. Ik zie het maar als therapie.
Erkenning is stap 1 dames. Onderdeel daarvan is je geen aansteller voelen. Wij zijn nu eenmaal gewend aan rekening houden met anderen. Aan anderen vragen om rekening te houden met ons is een stuk moeilijker.
Nou Marjolijn en guppie
Wat fijn dat jullie toch echt de oplossing hebben. En wat stom van de wetenschap en reguliere artsen, dat ze Voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel of een schildklierziekte zoals hashimoto, alleen maar reguliere medicijnen en revalidatie voorschrijven. Terwijl het met een simpel magnesium- en vitaminepakketje op te lossen is!
En ja, dit was sarcasme. En de reactie van Marjolijn is gerapporteerd omdat het wel heel erg veel op spam lijkt. En als je me onaardig vindt door deze reactie, dat geef het hersenletsel maar de schuld. Maar als iets niet helpt in het leren accepteren van dat je lijf je dwingt om na te denken over de beschikbare energie die je hebt en de keuzes die daarbij horen, zijn het wel blije Marjolijns en consorten die menen dat het met een voedselaanvulling allemaal prima op te lossen is. Zout toch op, dit soort zaken kosten me teveel lepels
Nou
Het Guppie-bericht vond ik nog wel opbouwend.
Maar dat andere! Je bent chronisch ziek, neem een vitamientje.... hoe dom kan iemand zijn?
Evenie en Mabel
Evenie, ik zit al een paar dagen over je bericht na te denken.
Wat mij helpt is mijn huidige hobby, het geeft me veel om over na te denken namelijk. Uitvoeren van mijn plannen, daar komt het niet eens altijd van, maar dat geeft niet.
Misschien is een taalcursus of iets cultureels (tekenles, cursus kunstgeschiedenis) iets voor je? Dat geeft ook een doel.
En Mabel, dat is moeilijk inderdaad met zo'n functie. Kun je misschien iets adviserends of iets specialistisch gaan doen in het zelfde vakgebied? Ik ben zelf ook "ergens" specialist in, dan ben je hardstikke nodig, maar niet de hele tijd.
Slaapapneu
Vandaag had ik de afspraak bij de KNO-arts en hij vond het op grond van mijn klachten (en die van mijn man) en het bekijken van mijn keel wel aannemelijk dat ik last zou hebben van slaapapneu. Ik ben dus aangemeld voor een slaaponderzoek. Tenminste... Voor de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Maanden zou het nog kunnen duren, zeker meer dan 3. Ik heb de moed niet laten zakken en ben meteen op zoek gegaan naar andere mogelijkheden. Gelukkig kan ik sneller terecht bij een slaapkliniek Den Haag. Moet ik alleen wel weer eerst een intake met de KNO-arts (terwijl dat vandaag is geweest...), maar dan weet ik in maart waarschijnlijk meer.
Ik hoop enorm dat daarmee het lek boven is en dat behandeling goed mogelijk is, waardoor ik weer kan bijtanken. Dat is nu toch wel mijn favoriete scenario.
Ondertussen moet ik even nadenken over mijn werk. Misschien kan ik tijdelijk inderdaad iets anders doen dat overzichtelijker is en kan mijn rol als leidinggevende tijdelijk door iemand anders worden vervuld.
Alle rek eruit
Ik had gedacht dat de bevestiging van de KNO-arts me nieuwe moed zou geven, maar in plaats daarvan lijkt alle rek eruit. Ik voel me helemaal op en leeg. Heb geen zin in verstandig gedoe. Wandelen, mediteren, op tijd naar bed, verstandig eten om af te vallen, sporten onder begeleiding, mijn werk goed inplannen, pauzes nemen, dingen niet persoonlijk nemen, dat alles. Ik ben er echt helemaal klaar mee.
Hopelijk voel ik me na mijn middagdutje weer wat beter, maar op dit moment zou ik het liefst alles laten zitten, niks meer hoeven. Slapen eten slapen. Nooit gedacht dat ik zo moe kon worden van rustig aan doen.
Mabel
Mabel, hoe is het nu met je?
Hier
Hier gaat het best wel goed.
Doordeweeks houd ik me bezig met werken (met veel rustpauzes) en daarna rustig aan doen. Gelukkig heb ik 1 vrije dag op woensdag, die is ook echt nodig.
Ik blijf daarmee net binnen de hoeveelheid lepeltjes die ik ter beschikking heb.
In het weekend doe ik wat kleine klusjes, of ik kook uitgebreid, of ik ga op visite, of ik werk wat in de tuin.
Al met al ben ik natuurlijk nog steeds geen topfit persoontje, maar het gevoel van uitputting is over. Het blijft natuurlijk opletten en mijn conditie gaat niet vooruit maar wel achteruit, dus ik zal mijn activiteiten toch wel weer eens op een lager pitje moeten gaan zetten. Ik ben in elk geval een stuk gezelliger geworden doordat ik niet steeds in het oranje/rood zit en daardoor niks meer kan verdragen.
Hoe het gaat
Goed te lezen, Chrono, dat je blijkbaar een goede modus hebt gevonden.
Ik ben nog steeds aan het modderen. Ik word inmiddels vervangen op mijn werk, maar er zijn nog steeds allerlei ad hoc zaken die bij mij terecht komen. Daar is vooralsnog even niets aan te doen. Ik gok dat dit over een week of twee echt anders is.
En dan is het de bedoeling dat ik in een rustig tempo overzichtelijke taken kan gaan oppakken. In de hoop dat ik daarvan uitrust en kan gaan opbouwen in uren en dan later weer in taken en verantwoordelijkheden.
Slaapapneu heb ik niet. Dat is duidelijk. Een beetje 'jammer', maar eigenlijk ook wel weer fijn natuurlijk. Mijn slaap is van prima kwaliteit.
Volgende week ga ik weer naar de endocrinoloog. Mogelijk kunnen we toch nog wat proberen met de medicatie, al weet ik dat hij daar geen voorstander van is (tot nu toe).
Het sporten onder begeleiding is afgerond, ik sport nu 2 keer per week en dat gaat goed. Dus met mijn conditie gaat het ook beter.
Maar ik blijf moe en ik moet elke middag slapen om de dag vol te houden.
De psychosomatische fysiotherapie ga ik afronden. Ik heb alle ontspanningsoefeningen nu wel gehad eigenlijk. Met de psycholoog blijf ik nog maar even in gesprek, al weet ik ook daar niet echt goed wat ik nog moet. Ontspannen, bij mezelf blijven, omgaan met stress al die dingen. Maar meer slapen en meer sporten en meer ontspannen kost me gewoon tijd en het levert me tot nu toe nog niet zo heel veel op (ik ben nog wel hoopvol voor de langere termijn). En werken met een moe hoofd en een moe lijf is gewoon lastig. Ik vind het erg ingewikkeld allemaal.
Balen Mabel
Klopt, als je moe bent dan is je concentratie ook likmevestje. Dat werkt voor geen meter.
Ik duim voor je dat er nog iets te doen is met die medicatie.
Zelf zit ik nu te dubben. Meer uren gaan thuiswerken of me een klein deel ziekmelden. Mijn werkgever steunt me in elk geval.
Ik word binnenkort onderzocht op geschiktheid voor een donororgaan. Kanniewachte om me weer topfit te voelen.
Wat ik nu lastig vind is dat ik naast het werk weinig fut heb om aan mijn conditie te werken, terwijl dat wel zou moeten.
Spannend
Oh dat is spannend, lijkt me, zo'n onderzoek.
Misschien kun je je toch een paar uur ziek melden, om die tijd te besteden aan de opbouw van je conditie? Mogelijk krijg je er zelfs meer energie van en kun je dan weer uren (evt thuis) gaan opbouwen?
Ik sport nu 2 keer per week voor werktijd. De sportschool zit naast mijn werkplek. Ik ga er in mijn sportkleding heen. Douchen en aankleden doe ik daar. Ik begin dan zo'n 3 kwartier later dan op de andere dagen.
Ook met sporten bleek ik geneigd om voortdurend teveel te doen. Nu sport ik met een hartslagmeter en doe ik rustig aan, maar wel zo dat ik mijn grenzen rustig verleg. Ik ben daar best trots op. Zou alleen hopen dat het ook echt effect had op de vermoeidheid zelf. Maar dat is (nog) niet zo.
Bewegen
Ik heb voor nu besloten om tijdens het werk meer te bewegen. 8 trappen lopen naar mijn rustruimte bijvoorbeeld. En dan direct uitpuffen (terug is naar beneden lopen).
Een paar (diagonale) "plankjes" doen tegen de koffieautomaat terwijl die loopt, dat soort dingetjes. 😊
En de rest van de conditie op mijn vrije dagen.
Maar op deze manier doe ik tenminste elke dag iets. 🏋️♀️
Sporten voor het werk, zou kunnen, maar ik geloof niet dat er bij mijn werk iets zit. Zal ik eens naar kijken. Een half uurtje zou ook al lekker zijn.
Of onderweg
Een sportschool tussen huis en werkplek kan natuurlijk ook.
Ik had er nooit zoveel mee, sportscholen. Inmiddels - nu ik beter weet hoe ik het moet aanpakken - ben ik wel om en vind ik het heel fijn om even 3 kwartier gericht bezig te zijn.
Het hele douchen en omkleedgebeuren stond mij altijd tegen en dat heb ik er nu zo'n beetje uit-geregeld.
