Biologicals?

ervaring

Ik spuit sinds bijna 7 jaar Humira tegen de ziekte van Crohn. Sinds kort heb ik een vervangend middel gekregen, omdat het patent op Humira is verlopen en er een goedkoper middel beschikbaar is gekomen.
De lijst met bijwerkingen is inderdaad ellenlang, maar ja; het alternatief (geen medicatie) is niet beter. De praktische kant van zelf spuiten valt erg mee. Eens per 12 weken moet ik een voorraad halen in het ziekenhuis, dat is nog de grootste hindernis. Het zelf spuiten is even wennen aan het idee, maar niet pijnlijk of moeilijk.
Wat betreft koelen op vakantie; dat is inderdaad wel een dingetje, maar ook niet zo problematisch. Meestal hoef ik maar 1 keer tijdens de vakantie te spuiten en je kunt de spuit bewaren in de koelbox. Zelfs als deze niet geweldige koelt (als het erg warm is op vakantie kan dat gebeuren), is dat geen probleem. Je kunt een spuit in principe twee weken buiten de koelkast bewaren, mits de temperatuur onder de 20 graden blijft (ff checken op de bijsluiter, of bij je specialist). Zelfs een slecht koelende koelbox redt dat wel.En wat ik ook vaker heb gedaan, is bij de receptie van de camping vragen of mijn medicijnen in hun koelkast bewaard kunnen worden. Dat kan eigenlijk altijd wel.
Ik heb zelf niet het idee dat ik vatbaarder ben voor infecties; heb ook al jaren geen griep meer gehad bijvoorbeeld.
Het blijft natuurlijk zo dat je een hoop rotzooi je lichaam in spuit, dat is helaas niet anders.

Ondankbaar?

"Het blijft natuurlijk zo dat je een hoop rotzooi je lichaam in spuit, dat is helaas niet anders."

Wat is dat toch voor merkwaardig soort ondankbaarheid tegenover medicijnen? Wees blij dat het GVD bestaat en dat de gemeenschap je de hoge kosten (tot voor kort 15k per patient per jaar) wil vergoeden. Maar nee, hoop rotzooi...!

Noem je je MDL specialist ook een klootzak dat ie je die 'rotzooi' laat spuiten?

Ff dimme

Ja jongens, graag even dimmen. Medicijnen zijn grotendeels bloednoodzakelijke rotzooi, barstend van de bijwerkingen.
En dat heeft niets met ondankbaarheid te maken, maar met realiteit. Het is kiezen uit 2 kwaden. Niet behandelen of zulke dingen in je lijf.
Overigens Ad en Yanea, ik zoek hier informatie en niet dat nare gekibbel. Dus dat soort zaken graag niet in mijn topic.
Crohnica, dank je wel. Ik heb daar wat aan. Misschien til ik het dan wel over de zomer heen, ik denk niet dat het goed combineert met mijn tropische rondreis deze zomer.

Marja

Zo is het inderdaad.

Dalmatier

Ik snap dat je mijn reactie niet leuk vind. Maar je kunt mensen niet verbieden om op een openbaar forum te reageren.

Fijn Yanea

Ik verzoek jullie heeeeel vriendelijk dit niet in mijn topic te doen.

Dalmatier

Bekende misvatting. Het is niet jouw topic. Een topic starten geeft je geen speciale rechten.

En wat geeft jou het recht je zo te gedragen eigenlijk richting Crohnica?
Ik snap niet hoe je het in je hoofd haalt! Ik denk dat ik het topic maar laat verwijderen. Ja, dat kan ik vragen aan forumbeheer.

Dalmatier

"En wat geeft jou het recht je zo te gedragen eigenlijk richting Crohnica?"

Huh? Heb ik weer eens iets onbetamelijks gezegd?

"Ik denk dat ik het topic maar laat verwijderen. Ja, dat kan ik vragen aan forumbeheer."

Je kunt natuurlijk van alles vragen en wie weet krijg je je zin zelfs, maar ik vind je reactie nogal overtrokken.

Toevallig heb ik enige ervaring met Crohn en die biologicals zijn een zegen voor veel mensen die aan die vreselijke ziekte lijden.

On topic

Ja ervaring met biologicals. Mijn zus heeft een aantal jaar Humira gespoten. En daar was ze heel blij mee. Veel minder last van haar do (Crohn). Helaas werkte het middel na een poosje niet meer. Nu gaat ze binnenkort beginnen met een middel dat in het ziekenhuis toegediend moet worden. Hopelijk gaat ook dat middel zijn werk doen.

En...ja wat was spannend om mee te beginnen. Zelf prikken was in het begin vervelend, ook op vakantie moet je er rekening mee houden.de bijwerkingen waren soms vervelend, en het zijn zware medicijnen. Ze is ook wel een paar keer erg ziek geweest. Maar het heeft zoveel goeds gebracht, het leven zonder medicijnen is echt veel moeilijker en de gezondheidsrisico’s zonder medicatie zijn voor haar misschien wel net zo hoog als met.

Berichten

Beste forumdeelnemers,

online communiceren is een mijnenveld. Je ziet de ander niet, je hoort de intonatie niet en er is snel iets verkeerd begrepen. Vaak reageer je te snel en dan staat het daar zwart op wit zonder de kans iets toe te lichten.
Uiteraard verwijderen/veranderen wij als beheerders op verzoek een bericht en houden wij de boel in de gaten maar de sfeer op dit forum is ieders verantwoordelijkheid. Het kan een plek zijn waar niemand het meer leuk vind vanwege het gehak of het kan een veilige plek zijn om ook pittige discussies te voeren.
Daar moet iedereen zijn of haar eigen keuze in maken. Dat doen wij als forumbeheerders niet. Wij gaan geen scheidsrechter spelen. Wat niet volgens de forumregels is gaat weg maar verder is het aan jullie.
Ik wens jullie veel plezier én wijsheid.

Met vriendelijke groet,

Heidi Sour
Forumbeheer Ouders Online
[email protected]

Ervaring mee

Al jarenlang spuit ik i.v.m. artitis psoriatica met Humira en methotrexaat. Onlangs een poosje niet mogen spuiten, omdat ik een virus met hoge koorts onder de leden had en nu zit ik weer van top tot teen onder de psoriasis en heb ik verschillende gewrichtsontstekingen.

Omdat deze vorm van reuma ook berucht is om de peesaanhechtingsproblemen en ik daardoor eigenlijk altijd wel pijn heb, heb ik weleens het idee gehad dat de Humira niet werkt, maar als ik een tijdje niet mag prikken, takel ik echt in rap tempo af. Ik ben zo blij dat ik sinds een week weer mag spuiten. Hopelijk ben ik snel weer een beetje toonbaar en krijg ik weer minder pijn. De bijwerkingen wegen (tot nu toe) niet op tegen het "plezier" wat ik ervan heb.

Dat prikken stelt echt niks voor. Het is een pen. Je zet 'm op je buik, drukt op de achterkant, wacht een seconde of wat en klaar. En dat maar 1x in de 14 dagen. De mtx (wordt vaak ter ondersteuning van Humira gebruikt) is wel een wekelijkse "echte" injectie en die vind ik wat vervelender, maar het is voor het goede doel.

Goed te horen dat het gebruik van de biologicals in de praktijk meevalt qua bijwerkingen en gemak! Ja, ik heb ook veel last van pezen en ook van weke delen. En mijn naam is in dit topic niet voor niets Dalmatier... MTX mag ik niet meer, dat had ik vroeger tot volle tevredenheid, maar dat is een gepasseerd station (ja de bijwerkingen weer).

Waar ik erg van schrik zijn de enorm hoge kosten van een biological, 12.000 tot 24.000 euri per jaar. Ik vind dat werkelijk schokkend en vraag me dan af wat het verbeteren van mijn gezondheid van mij mag kosten, ook gezien het feit dat er geen garantie is op geen bijwerkingen. Ik zit nu op een minidosis Prednison, maar dat wordt me afgeraden op de lange termijn. Maar dat kost dus 5 cent per dag...
Ik zie mezelf ook nog niet in mijzelf prikken, brrrr, maar daar zal je wel even doorheen moeten...

Kosten

"Waar ik erg van schrik zijn de enorm hoge kosten van een biological, 12.000 tot 24.000 euri per jaar."

De kosten van Humira zijn onlangs fors verlaagd, doordat het patent verlopen is en er nu alternatieven op de markt komen. Ik krijg binnenkort trouwens een "alternatief" merk.

"Ik vind dat werkelijk schokkend en vraag me dan af wat het verbeteren van mijn gezondheid van mij mag kosten, ook gezien het feit dat er geen garantie is op geen bijwerkingen."

Realiseer je dat niets doen ook heel veel geld kan gaan kosten. De gewrichtsontstekingen die door de Humira enorm afnemen, zorgen op de lange duur voor vervormingen en functieverlies en in dat geval heb je veel meer hulpmiddelen en andere ondersteuning nodig. Kost ook veel geld.

"Ik zie mezelf ook nog niet in mijzelf prikken, brrrr, maar daar zal je wel even doorheen moeten..."

Echt, je voelt het niet eens. Je hoeft de naald er niet zelf in te steken, zoals bij de mtx. Druk op de knop en klaar.

Ja dat is zo

Ja, dat zei mijn arts ook, dat al die vergroeiingen hierdoor verleden tijd zijn. Ik heb daar overigens (nog) geen last van. Ik laat af en toe een spuit in een gewricht zetten om daar plaatselijk de ontsteking te stoppen.
Maar, goed dat je er op wijst. Wat zouden die nieuwe middelen dan gaan kosten? Dat kan ik dan weer niet vinden op internet (of ik zoek niet goed).

Prijs Humira

De prijs van Humira is verlaagd van ongeveer 600 euro naar rond de 100 euro per spuit. Ondanks dat, stapt mijn ziekenhuis over op een ander merk, dus kennelijk ligt die prijs nog lager.

Er was laatst in het nieuws iets over een prijzenoorlog rondom Humira en als je dat googeld vind je diverse interessante artikelen daarover.

Ervaring

Ik heb een jaar of 2 humira gespoten en dat viel echt mee. Ik moest het wekelijks spuiten.

Inmiddels gebruik ik al 2 jaar infliximab. Iedere 8 weken wordt dat via het infuus toegediend. Ik heb wel wat last van bijwerkingen, maar de voordelen wegen echt veel zwaarder.

Er wordt wel elk jaar de griepprik geadviseerd en die haal ik ook braaf.

Prijs Humira, Tevreden gebruiker

Daar is een goede reden voor: in de EU is het patent verlopen per 16/10/2018.
In België wordt het medicijn onder verschillende merknamen aangeboden: "Humira" (AbbVie), "Amgevita" (Abgen), "Imraldi" (Biogen) en "Hulio" (Mylan).
Die kosten hier alle vrijwel evenveel, het heeft er dus de schijn van dat er occulte prijsafspraken zijn.
De patiënt hier heeft daar weinig last van: die betaalt enkel het remgeld (€ 12,10 of € 8,00 voor patiënten met "verhoogde tegemoetkoming"), maar het zet het budget van de openbare ziekteverzekering wel fors onder druk.

Ja, ik ben daarom blij dat de prijs daalt. Ik ben medisch een lastig geval, maar besef wel dat de premiebetalers dat met zijn allen moeten opbrengen.
Helaas verergeren mijn klachten. Ik kom er wellicht niet onderuit. 💉

Deze week

Ik start deze week met de spuiten, ik ben erg benieuwd hoe het gaat bevallen.

Effect

Binnen enkele uren na mijn eerste spuit begonnen mijn door ontstekingen opgezwollen gewrichten te slinken en trok de pijn al deels weg. Nu na 2 weken zijn die gewrichten net zoals de niet ontstoken gewrichten, niks meer aan te zien en ik kan het weer buigen!
Mijn huid begint (langzaam) bij te trekken, zonder cortisonesmeersels.
Zojuist heb ik mezelf nog een portie ingespoten, ik voelde niet eens iets, het gaat enorm makkelijk met een soort klikpen. Fantastisch ontwerp.
Tot nu toe is mijn ervaring dus zeer positief!

Fijn

Wat goed om te lezen. Supersnel zeg!

Ik ben echt blij voor je. Ik heb laatst weer even gevoeld hoe het was voordat ik een biological kreeg.

Zoveel pijn en van top tot teen huidproblemen. Extra fysio, veel pijnstillers en allerlei smeersels gebruikt. Een terugval heb ik weleens vaker, maar toen ik in 1x bijna niet meer kon lopen, liggen en zitten, heb ik mijn specialist gebeld. Bleek dat dat te maken kon hebben met een hulpstof in het (generieke) medicijn waarop ik was overgezet. Ik werd meteen teruggezet op het "origineel" en inmiddels heb ik ook weer veel minder pijn en een huid die langzamerhand een stuk toonbaarder begint te worden.

Dat wil overigens niet zeggen dat er iets mis is met het andere middel hoor. De specialist gaf aan dat de overstap bij vrijwel iedereen goed was gegaan en dat ze ongeveer een handjevol patiënten terug heeft moeten zetten op het origineel. Gewoon een gevalletje pech, maar oh, wat was ik beroerd.

Ik kan me je blijdschap dus helemaal voorstellen. Het is zo fijn als je je voor het eerst sinds lange tijd weer enigszins normaal kan bewegen. Heerlijk. Geniet ervan.

En inderdaad, die spuiten stellen niks voor.