Bap 1

Voorkomen

Ik had ook een erfelijke ziekte in de familie maar bleek gelukkig geen drager. Wel heb ik daar toen veel over nagedacht. Plussen en minnenlijstjes. Wel of niet weten of vertellen zou bij mij liggen aan de opties om iets aan de ziekte te doen.
Stel met jaarlijkse controles kan de ziekte opgespoord worden dan is dat een plus. Stel dat er dan vervolgens niets aan gedaan kan worden dan is dat een min.
Stel je zadelt eventuele kleinkinderen op met een hoop ellende dan is dat een plus. Stel de kans is klein dat de kleinkinderen de ziekte krijgen dan is dat een min.
Wat ook belangrijk is, wat je weet moet je melden. Wat je niet weet kun je ook niet melden. Dit met betrekking tot verzekeringen. Het is erg ellendig als je geen huis kunt kopen omdat je geen levensverzekering krijgt of alleen een hele dure.
Het is een verschrikkelijke afweging. Ik wens jullie heel veel wijsheid.

Hier

Bij mijn kant zit een nare ziekte waar je 50% kans op hebt. Ik heb het van mijn te vroeg gestorven moeder en zij weer van de hare. Inderdaad heeft ongeveer de helft het. Transplantatie is een optie.
Toen het bij mij ontdekt werd (door klachten) heb ik direct aan iedereen incl. kinderen uitgelegd hoe het zit. Je kunt dan je levenstijl aanpassen en iets langer gezond blijven.
Een test ondergaan ze liever niet tot ze werk hebben en een huis. Hoewel ik zelf dit jaar ook moeiteloos een nieuwe hypotheek heb gekregen (zonder levensverzekering).
Dat waren mijn overwegingen, maar natuurlijk voor een andere ziekte. Ik neem aan dat je man nu regelmatige controles krijgt?
Nog 1 ding, "pluk de dag" is heel belangrijk voor mij geworden. Kwaliteit is belangrijker dan kwantiteit. Liever 10 jaar als een leeuw dan 100 jaar als een schaap, zulke dingen.

Verschillende verhalen

Ja, daar moet je het over hebben vind ik.
Al is het verhaal voor de oudste twee anders dan voor de jongere kinderen.

Ze moeten weten dat die informatie over hen bestaat (zit in de familie). Dat betekent namelijk ook dat ze die informatie moeten delen met een volgende arts die een klachten onderzoekt.
Ze hebben bovendien de optie om het te laten onderzoeken.
De vragen die ze mogelijk krijgen naar aanleiding van deze kennis, beïnvloedt ook hun denkproces over het al dan niet krijgen van kinderen.

Heb samen een gesprek hebben met zijn oudste dochter en leer van dat gesprek. Vraag ook aan haar, nu zij het weet, of ze vindt dat jullie het goed verteld hebben en welke aanpassingen zij zou doen bij het vertellen aan de jongere kinderen.

Binnen het gezin wordt het niet eenvoudig om de kennis als een soort "geheim" bij de een te planten terwijl de anderen nog van niets weten.
Plan dus een gesprek met die van 16 en 13 in de avond, als de jongste twee naar bed zijn, en de volgende ochtend een familiegesprek met iedereen.

Waar je het met de oudste van 19 wellicht al wel over gezinsplanning en het misschien (voordat er kinderen komen) zelf laten onderzoeken zult hebben, hoeft dat met de jongsten natuurlijk niet. Het gesprek zal zich per leeftijd zelf een beetje leiden.

Het is trouwens niet alleen een slecht nieuws gesprek.
Het is nog maar relatief kort dat dit gen gevonden kan worden. Het is waarschijnlijk dat er in hun leven ook een betere diagnostiek en behandeling komt.
Meer weten levert meer slecht nieuws gesprekken op, maar in de toekomst ook meer behandeling.

Voor wie nu meelezend denkt "maar en wat vertellen we over vader dan?"

Dat kan daarna. Er is nog niks aan de hand met papa. Niks anders dan wat er mogelijk ook met hen aan de hand is. Dat doet geen pijn en zolang er geen klachten zijn hoef je er niet aan te denken.

Miriam

Ja, dat is zeker waar, de medische wetenschap schrijdt voort. Dat zei mijn moeder ook altijd. Daarom is zij zelf 64 geworden en haar moeder slechts 53. Toen konden ze nog niks doen.

Sterkte Jippox

Ik heb geen ervaring en niets zinnigs te zeggen. Behalve dan sterkte als iets weten zo alles verandert.

Mijn ervaring

Hier een vergelijkbare situatie. Ikzelf ben drager van een gen met een verhoogde kans op kanker en onderga regelmatig controle op kwaadaardige tumoren. Toen er sprake was van de mogelijkheid tot DNA onderzoek hebben wij dit met de kinderen besproken. Toen 9,12,15 jaar. Aangegeven dat ik het prettig vind om te weten of ik drager ben zodat ik regelmatig gecontroleerd wordt en een eventuele kwaardaardige tumor in een vroeg stadium opgespoord kan worden. Overigens gaf de arts destijds al aan dat een mogelijk dragerschap in combinatie met relatief veel mensen met kanker in de eerste en tweede graad familie al aanleiding is om regelmatig gecontroleerd te worden. Mijn kinderen waren en zijn hier heel nuchter in. Liever wat vervelende onderzoeken en een tumor in een vroeg stadium ontdekken dan er te laat achter komen. Ze hebben helaas al een aantal keren meegemaakt dat de kanker te laat werd ontdekt en niet meer te behandelen was.

Jippox,

Als al meerdere mensen in de familie ziek zijn, denk je dan niet dat je kinderen zelf niet afvragen hoe ze er zelf voor staan. Met name als tijdens de biologielessen erfelijkheidsleer behandeld wordt?

Beslis je dat voor je kind?

Ik denk dat je ervoor moet waken dat je je kind niet stuurt in de richting van testen/niet testen. Of beslis je dat zelf voor de kinderen die nog geen 16 zijn?
Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, net als haar vader. Mijn moeders zus heeft zich laten onderzoeken en heeft het niet. Mijn zus en ik hebben niet laten testen en vooral mijn vader vindt dat heel erg. Als ik het heb is er toch niets aan te doen en moet je maar afwachten wanneer het toeslaat. Bij mijn moeder was dat op haar 48e, dan heb ik nog drie jaar. Ik denk zelf overigens niet dat ik het heb, maar stel dat je positief test heb je de rest van je leven dat zwaard van Damocles boven je hangen, gedoe met verzekeringen etc.

Jippox

Of je het nu al gaat bespreken hangt voor mij ook af van de leeftijd van waaraf de kinderen gecontroleerd zouden moeten worden. Je geeft aan dat vanaf 55 er dingen kunnen gaan spelen, dan ben je voor de kinderen 40jaar verder en ziet de medische stand er waarschijnlijk al weer heel anders uit. Maar die controles wil men waarschijnlijk al wel eerder. Als dat vanaf, zeg, een jaar of 25 is ook dan is er nog tijd zat om het er over te hebben. De situatie van hun vader nu zou voor mij niet zo meewegen, iedere ouder kan op enig moment kanker krijgen, een ‘verhoogde kans’ zegt niets over wat er wanneer mogelijk zal gebeuren en het kan wel een gevoel van angst oproepen, zeker bij jonge kinderen die het grote geheel nog minder goed overzien.
Wat je wel in de gaten moet houden is de kinderwens van je kinderen. Als de gewenste controlemomenten een stuk voorbij de reproductieleeftijd liggen dan trekt dat het bespreekmoment naar voren want de kinderen moeten voor die tijd wel weten wat er speelt.
Overigens is de wens om wel of niet te testen iets persoonlijks van de kinderen wat los kan staan van controles, die kunnen evengoed worden uitgevoerd, vanuit de de mogelijkheid dat en zonder de zekerheid dat het voor dat kind nodig is.

Phryne, gewoon nieuwsgierig

Wist je dat al voor je kinderen kreeg? Heeft het nog een rol gespeeld bij je kinderwens? In onze familie speelt ook zoiets, vandaar mijn interesse.

O en

waarom vindt je vader het zo erg dat jij en je zus voor niet testen hebben gekozen?

jippox

Jee.. Ik denk dat je er goed in doet er open over te zijn. Sterkte!

Oei

Ach Jippox dit is naar nieuws, voor je man en zijn/jullie kinderen.
Maar ik zou het wel vertellen. De oudsten hebben het “recht” om te weten hoe ze ermee
om willen gaan. Het kan ingrijpende gevolgens hebben voor levenskeuzes, studie, reizen etc.
Overigens, iemand opperde al dat de wetenschap snel vordert. Je man is nu in de 50, tegen de tijd dat jullie kinderen zo ver zijn is geneeskunde veel verder. Het neemt niet weg dat het een vreselijk gesprek is te moeten voeren met je kinderen. Ik wens jullie heel veel sterkte.
Sini

Mooi

Ik zou het wel neutraal brengen. Dat het niet altijd hoeft te betekenen dat je ziek wordt, maar dat je meer kans hebt.
Mijn jongste was 8 toen ik het vertelde, dat hij mogelijk hetzelfde kon hebben. Is nu 10 en maakt zich niet druk (de mensen die hij kent met de ziekte zijn de getransplanteerde "overlevers").

Succes vanmiddag!