Als kind wegraakt wat te doen?

Rafelkap

Is hij al onder behandeling van de kinderneuroloog? Op het moment zelf kun je niet veel, denk ik, en hoef je geen hulp in te roepen. School kan ook niet meer dan jou bellen en zorgen dat hij niet valt etc. Wat een schrik,sterkte!

Vreemd

allereerst vindt ik het heel vreemd dat school rustig afwacht. Als dit de eerste keer is dat dit gebeurt, vindt ik het ook vreemd dat ze je niet meteen hebben gebeld. Ik wil geen paniek zaaien, maar vindt toch dat school direct contact met je had moeten opnemen om te vragen of je dit herkent en wat zij moeten doen.

Ik hoop dat je van de neuroloog antwoorden krijgt en /of dat ze deze "aanval"gaan onderzoeken.

Daarnaast zou ik alsnog de school aanspreken op dit voorval, speciaal onderwijs of niet, zij horen te handelen en niet af te wachten.

succes en sterkte met je zoontje

Misschien

toch een afspraak met de cardioloog maken?
Zeker als je daar de vraag al eens hebt gehad.
Sterkte zeg! Dit is toch schrikken!

Ishtar

Ja dat bespreek ik ook met de neurologe. Hopelijk valt hij vandaag niet om..

Hè jakkes rafelkap

Meid wat ontzettend naar. Ik zou voor de zekerheid sowieso weer even langs de cardioloog gaan. Omdat hij eerder naar wegrakingen heeft gevraagd én voor je eigen gemoedsrust.
Sterkte!

Neuroloog

Ik begrijp dat je morgen de neuroloog ziet? Maar kun je die vandaag niet vast even bellen om dit voor te leggen? En ik zou zeker met school afspreken dat ze je sowieso meteen bellen als zoiets zich voordoet. Sterkte!

Cardioloog

Ja Fio, Ishtar. Dat heb ik idd maar gedaan (cardioloog bellen). Volgende week dinsdag belt hij.
Zoontje was daar in januari voor onderzoek, moest zelfs een dag met een kastje rondlopen. We moeten alleen nog een keer een ecg laten maken als hij koorts heeft en zouden dan na 2 jaar weer moeten komen als er geen rare dingen gebeuren. Een gen (1 van de) dat hij mist zou bij een mutatie (dubbel) voor ernstige problemen kunnen zorgen en ze hebben geen idee of dat ook zo is bij een deletie. Hij was een interessant geval.. Ik las vandaag nog na in de brief dat we onbegrepen wegrakingen moesten melden, dus ik wou niet wachten tot ik de neurologe spreek, ook omdat het zo anders was dan anders.
dank jullie wel meiden voor de support!
Vandaag was verder een goede dag voor hem. Ben benieuwd wat de neurologe er morgen over kan zeggen.

Rafelkap

Ik kan niks zinnigs melden, heb er geen verstand van, maar ik wil je even een knuffel sturen. Je schrikt toch van zo'n bericht. Hoop dat de cardioloog er iets mee kan.

Narcolepsie?

ik denk aan epilepsie of narcolepsie (laatste komt heeeel weinig voor dus hoop niet dat ik je ongerust maak hoewel je dat vast al bent). ik zou zeggen: naar een arts.
heel veel sterkte...

Rafelkap

Ja, een knuffel voor jou, ik kan me voorstellen dat je je rotschrikt,sterkte!!!

Rafelkap

Ach get, heb je een "interessant geval". Veel support ook van hieruit. Heel verstandig dat je de cardioloog hebt gebeld. Ben ook benieuwd wat de neuroloog zegt. Sterkte!

Gesproken

Ik heb de neurologe gesproken, zij dacht niet aan epilepsie.
Haar advies was: als hij het weer heeft de huisarts een hartfilmpje laten maken en laten prikken op bloedsuiker.
Ze dacht dat het ook evt. redelijk onschuldig kon zijn, een reactie op pijn, maar dat lijkt mij niet. Als hij pijn heeft gaat hij wel huilen en hij eet/drinkt normaal.
Naja, dinsdag spreek ik de cardioloog, ik vrees dat we moeten wachten tot het weer gebeurd..
Ik vraag nu de juffen of ze mij zsm willen bellen als hij weer weg valt.

Genista e.a.

Ja, het leek dat hij het wel razend interessant vond om mijn jongetje te volgen (eeh ja, heel leuk hoor om te kijken hoe hij omvalt..). Toch dacht hij dat het niet zo'n vaart ging lopen. Alleen kun je die bepaalde ziekte vaak niet zien op zo'n jonge leeftijd (toen 5), dus kan je ook niet gerust gesteld zijn met goede uitslagen.
Het lastige is dat niemand weet wat hij nog kan krijgen. Ik was er net een beetje aan gewend geraakt om ervan te genieten dat het redelijk goed gaat. En dan is dit wel weer even schrikken.
Goed dat jullie dat zeiden: nu bellen. Voor m'n gevoel zit het ook meer in die richting helaas. Aan narcolepsie denk ik niet, dit was te kort daarvoor.

Rafelkap

Als eerste wil je/jullie veel sterkte wensen. Als tweede denk ik misschien iets heel doms en raars. Als je zoon weer een wegraking krijgt en je verder niets kan doen voor hem of het voor de cardioloog of neuroloog handig is om een filmpje te maken van hoe je zoon eruit ziet. Als leek lijkt mij zelf de blauwe streep heel typisch.

Vera

Ik ook (en ook leek), maar volgens de neurloge was dat een bloedvat en niet abnormaal. Ik zal een volgende keer snel gebeld word, ik kan er in 10 minuten zijn als ik thuis ben en in 10 minuten bij de huisarts. En anders ben ik wel in mijn woonplaats.

Rafelkap

Even ook een virtuele knuffel van mij en sterkte, wat naar dat dit gebeurd! Hoop dat artsen inzicht en uitkomst bieden!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Rafelkap

Wat ik wilde zeggen dat ik het vreemd vindt dat als je zoontje dit voor de eerste keer meemaakt dat ik het vreemd vindt dat ze jou niet hebben gebeld om te vragen of het herkenbaar was. Op dat moment hadden ze misschien belangrijke info van je kunnen krijgen.

Ik hoop dat het allemaal meevalt, maar vindt het goed dat je nu de artsen hebt ingelicht en met hun gaat kijken wat er nog "meer"speelt bij je zoontje. Ik wens jou en je kleine vent veel sterkte toe

Rafelkap.

tjonge dat zal schrikken zijn geweest.
Weet je of er van te voren iets is gebeurt, idd (erge) pijn of (erge) schrik? Ziek geworden?
Zoon(hartpatient) heeft het als hij ergens erg , ècht erg dan van geschrokken is of heel erg pijn heeft gehad,ziek is. Maar t kan dan ook iets later gebeuren, zeg maar na het gebeurde, dan krijgt hij een bloeddrukdaling en zakt hij dan weg.De eerste keren was hij echt ver weg,zweette behoorlijk en was echt moeilijk aanspreekbaar,suf,staren Hij kan t nu goed herkennen, paar weken gelden stond hij met gym vlakbij een klasgenootje die viel en haar arm heel eng brak en is meteen gaan zitten omdat hij t aanvoelde komen.( dan hadden ze nog meer werk zei hij naderhand nuchter) Dan kan hij het meestal wel onderdrukken.
Nu is t bij jouw ventje natuurlijk moeilijker te zeggen omdat hij nog jonger is, zoon is toen ook een aantal x flink onderuit gegaan. Hij is dan naderhand echt lang moe/suf en kan weinig die dag.

Was dat hij je zoontje ook?

Miroy, lilian e.a.

Miroy, juf vroeg ook of hij dit al eens eerder had gehad. Voor zover ik weet was er niks aan de hand. Ze zaten aan tafel, het is een heel klein rustig klasje van 7 kinderen 2 juffen en stagiere, ze zouden bijna gaan gymen.
Dat ver weg en staren heeft hij wel gehad (en moe/suf)o.a. na een griep dit jaar, dit bleek geen epilepsie en ze zeiden dat het meer te maken had met de (onbekende)stofwisselingsziekte die hij heeft. Nu had hij voor het eerst z'n ogen dicht.
Hij veel tijd nodig om bij te komen (was heel bleek en rillerig en ontzettend rustig), maar 's middags thuis leek hij niet abnormaal moe. Ik heb hem wel lekker laten ipadden en televisie kijken, dus rustig aan laten doen.
Maar hij kan niet praten, hij kan het niet uitleggen en hij zal ws nooit snappen hoe hij dit kan voorkomen.
Hij wordt gevolgd door de cardioloog ivm mogelijk (kleine kans) een heel naar syndroom (brugada, als je dat iets zegt), maar vaak is dat op zo'n jonge leeftijd nog niet te zien, daarom elke paar jaar op controle.
Ai, verscheen er niet die dagen een artikel op nu.nl dat flauwvallen vaak niet zo onschuldig is..

Bekend..

ik wilde je niet onnodig ongerust maken, maar nu je zelf in je laatste posting erover begint, denken jullie dus al in dezelfde richting.
ik heb ook een stofwisselingsziekte, cpeo+, ook door een onbekend genetisch probleem. enige jaren geleden is er bij toeval tijdens routine holteronderzoek ontdekt dat ik hartpauzes had en een gevaarlijke ritmestoornis.
ik was ook regelmatig even van de wereld, en dan erg moe, koud en rillerig. ik dacht ook dat het iets epileptisch was, vooral omdat mijn zussen ook epilepsie hebben.
ik heb toen een pacemaker gekregen en slik verder betablokkers. het geeft me veel rust en bovendien ben ik grotendeels verlost van de migraine waar ik al lang last van had.
ik ben héél blij er mee. een zorg minder!

Zofia en lilian

Zofia, wat heftig, een pacemaker. Als ons zoontje bugara heeft dan is er geen medicijn, alleen ook een 'kastje'. Wij denken niet dat wij hem daar mee willen belasten, voorlopig hoeven we daar gelukkig nog helemaal niet over na te denken. Maar het is altijd wel goed om het te weten (hoewel ik het ergens liever niet wil weten) omdat als ze ooit een medicijn hebben hij in de kaartenbak zit.
Inmiddels rustig eronder, heb ook een soort lijstje in m'n hoofd als er wat gebeurd wie ik dan moet bellen om wat te regelen (mijn man werkt ver weg, dus het komt op mij aan), dat geeft mij rust. Het kan ook nog wel even duren voordat hij weer eens omvalt en dan kan het ook nog iets als suiker zijn wat wat minder eng klinkt.
Lilian, jouw kind een hartpatient.. Hoe hebben ze dat ontdekt? Dat is toch niet iets waar je als ouder aan denkt bij een kind, meer een ouwemannenziekte..

Berber

Echt waar? En moet hij nou eens in de zoveel jaar een andere? (ivm groei) wat heftig voor jullie!

Ik weet niet of ze een pacemaker zouden plaatsen, ik geloof een ander ding. Het lastige is is dat we het ons kind nooit kunnen uitleggen, alleen al het plaatsen is belastend. En eens in de zoveel tijd een stroomstoot lijkt me niet leuk. Maar we zijn niet voorgelicht hoe zoiets werkt. Als het moet moet het maar, hoewel toch nooit te voorkomen is dat het mis gaat. En ik heb geen idee, er gaat meer nog mis in zijn lijf dus het kan ook wat anders zijn.

Rafelkap

Ik kan niets zinnigs zeggen, alleen maar een knuffel sturen. Wat een complexe situatie met je lieve mannetje.

Niet echt een probleem

ik heb de pacemaker tot nu toe eigenlijk nauwelijks als belastend ervaren. het is een heel klein doosje, mooi afgerond en het zit onder de huid links op mijn borst.

wat ik er van merk is dat hij soms aan het pacen is. dan voel ik een soort stevige klopklopklop. wat verder een beetje en probleem is, is dat de draden, de leads, niet tegen mri stralen kunnen. daar hadden ze even bij stil kunnen staan ivm mijn aandoeningen waarbij ik nogal eens een mri moet hebben. dit kan dus nooit meer, omdat de leads vastgroeien en dus niet vervangen kunnen worden.
ik heb een zg ddd pacemaker met 2 leads.

bij mij wordt alleen het ritme als het te laag of te hoog is, aangepast. mijn pacemaker geeft dus geen schokken. dat is wel het geval met een icd, die heeft een defibrillator. maar het schijnt zo te zijn dat je als patiënt er niets van merkt als je zo'n schok krijgt, want dat gebeurt alleen als je hart er even mee gestopt is. en dan ben je echt wel van de kaart. dan krijg je dat niet mee.

voor mij is het juist enorm geruststellend. bij mijn ziektebeeld is de leeftijd van overlijden best laag, juist door plotselinge hartstilstand. super dat zo'n klein hulpmiddel dit kan voorkomen.

de ingreep stelde echt niet veel voor. het is een klein sneetje wat onder plaatselijke verdoving wordt gemaakt. een icd plaatsen schijnt meer te behelzen. dat gebeurt onder algehele narcose. mijn pacemaker gaat in principe 8 jaar mee.

Icd

Ik had inderdaad gelezen over een ICD. En elke operatie zou heftig zijn bij ons jongetje omdat hij niet snapt waarom en dan alleen maar lijdt, dus daar zie ik alvast erg tegenop. Maar zover zijn we nog niet. Het geeft niet dat het draadje niet over mij gaat, ik vind de verhalen over (eerste) symtomen en behandelingen wel leerzaam.

Berber, wat heftig al die controles en operaties maar wat een opluchting voor jullie dat hij het er goed op doet! Ik begrijp dat het wel onzeker is of het goed blijft gaan..
Zofia, als je weet waarvoor een behandeling is scheelt dat natuurlijk. Zijn jouw kinderen ook erfelijk belast?

Rafelkap

bij zoon(13) is het erg snel ontdekt door onze ( grandioze) huisarts van destijds. Zoon is in ziekenhuis geboren, erg blauw gezicht, handen en voeten ook,kwam door de snelle bevalling en dat hij even klem had gezeten zeiden ze. toch naar huis na 2 dagen. huisarts op de 5e dag een flinke ruis hoorde enlater bleek dat hij een aangeboren hartafwijking(TvFallot) had waar hij aan is geopereerd toen hij 13 maanden was. Nu gaat het goed, komt prima mee,voetbalt in de wedstrijd zo lang hij kan, heeft een E-fiets voor school, krijgt straks nog een nieuwe hartklep en evt stuk longslagader. Hoe en wanneer dat blijft gissen. Eerst dachten ze vorig jaar maar dat is toen toch uitgesteld, tot hij hopenlijk een eind volgroeid is( doet nu erg hard zijn best om moeder in te halen)

Voor jullie is het veel moeilijker om uit te leggen aan je zoon wat er gebeurt, dat is lastig. Ook omdat hij zelf neit aan kan geven waar hij last van heeft.

Rafelkap

Ik lees nu dit draadje voor het eerst door. Wat een zorgen toch voor je. Ik wens je heel veel sterkte.

Ook ik lees het nu pas

Lieve Rafelkap, wat een intensieve periode voor jullie, wat een onduidelijkheid. Het eerste bericht van je deed me denken aan de lichte epilepsie van een vriend van ons, dat was echt even wegraken, staren, of aan de telefoon plotseling heel formeel lopen doen, zoiets, het was maar heel kort, daarna herinnerde hij het zich niet meer.
Maar joh ik heb veel te weinig kennis hiervoor. Wens ej gewoon veel sterkte met je lieve knulletje! Je bent er hier op ool altijd voor mij, ik stuur je een dikke knuffel en brand een kaarsje voor je schat. Dat alles gauw duidelijk wordt.
liefs x