ADHD, ADD, CVS, fibromyalgie, depressie, "chronische Lyme"...

OK, ik hap

Maar dan wil ik nog wel even onderscheid maken in alles dat je noemt. Ik bedoel; er zit veel tussen wat je als 'lastig' of 'aanstelleritis' zou kunnen beschouwen. Maar een goede kennis van me is nog niet zo lang geleden bijna overleden aan de gevolgen van de ziekte van Lyme. Vind ik toch een ander niveau.

Dealen hier sinds kort met NAH

Snel gezegd en je ziet niks aan kind, volgens Yvan dus aanstelleritis. Nou niet dus. Bijna dood aan een infectie en dit nu als "rest" schade.
Inderdaad heb nu een moeilijk kind. Een IADH kind zoals we hier zeggen. Het NADH is voorgoed voorbij.

Zo Yvan, leuk zoekplaatje voor je.

Toch

.... zijn er meer mensen die zo denken.

Soms staan bepaalde aandoeningen opeens in de volle aandacht, er wordt veel over geschreven en "iedereen" lijkt dat opeens ook te "moeten" hebben. Zo is het beeld voor sommigen. Als dan vervolgens de aandacht voor de aandoeningen normaliseert en dus minder merkbaar aanwezig is, zien sommigen dat als bevestiging dat de aandoening vooral tussen de oren zat. Je hoort er niks meer over, dus het was kennelijk een hoop ophef op niks af, ... aldus deze "sommigen".

Deels

De genoemde aandoeningen zijn allemaal erkend, recentelijk zelfs fibromyalgie en CVS. Lyme en depressie zijn zelfs bijzonder ernstige ziekten, waarmee ik de stoornissen die wat meer 'subjectief' worden gediagnosticeerd niet wil bagatelliseren.
Ja, je hoort het vaker dan vroeger, maar ik denk dat veel mensen vroeger in stilte ongelukkig waren of buiten de maatschappij werden geplaatst als zonderling, niet leerbaar, of alleen maar lastig.

Yvan

Je hebt een beeld van jezelf neergezet als van iemand die redelijk intelligent is, dus ik daag je uit om uit te zoeken of je vraagtekens bij de genoemde aandoeningen of stoornissen terecht zijn.

Beperk je in eerste instantie tot fibromyalgie en depressie, volgende keer weer twee.

Ik kan je https://www.npo.nl/max-masterclass/16-05-2018/POW_03774803 aanbevelen. Deze aflevering gaat over stress. Hoe Hoe beland je "opeens" in een burnout? Ook al zo'n nieuwerwetse aandoening, die je vast niet serieus neemt.

"Now shoot me!"

Poeh... het idee is aantrekkelijk, maar gelukkig heb ik ADD. De kans is groot dat ik het blijf uitstellen en op een dag vergeten ben waarom ik je ook weer wilde shooten..

Het verschil

Tegenwoordig hebben we iets meer tekst dan moeilijk karakter of het moeilijk hebben.
Vroeger had je ook mensen met een moeilijk karakter en leerstoornissen, want op school vallen vaak de gaten. Vroeger zetten ze deze kinderen op de gang of achterin de klas en die kwamen functioneel analfabeet van school.
Dat gaf niet, want die kwamen in de zaak van hun vader als verhuizer of zo. Of in de zorg. Ik heb nog aan zorgmedewerkers die zelf vermoedelijk functioneel analfabeet waren uit moeten leggen hoe ze een digitaal dossier bijhouden. Ik geef het je te doen.
Ik wist al lang dat die mensen er waren, maar nu vallen ze uit. En nu heet het dyslexie of het komt door ADD of ADHD en dan heb je er een profiel bij waar je de oplossingen kunt zoeken.
Omdat deze mensen uit te boot (dreigen te) vallen in deze complexe tijd waarin we bij elke functie een hoge lat leggen en mensen moeten concurreren, krijgen ze last van psychische overbelasting en kunnen burnout of in een depressie terecht komen.
Ik kwam op een congres een bezoeker tegen met het syndroom van Asperger. Die had een hele goede baan gehad als scheikundig ingenieur. Zijn zoon, met eenzelfde hoge opleiding zat thuis. Vader had namelijk voor de organisatorische kant van de zaak altijd een secretaresse gehad die dat stuk voor hem deed. Zoon moet alles zelf kunnen.

Omdat je het niet aan de buitenkant kunt zien wat er in iemands hoofd omgaat. En desgevraagd ook bij lichamelijke ziekten als de ziekte van Lyme, kunnen buitenstaanders zich daar moeilijk een beeld bij vormen en moeten afgaan wat men daar zelf over rapporteert of met een rapport van een arts aan kan tonen, maar die draag je nou eenmaal niet rond en bovendien loop je daar niet mee te koop.

Ouders met kinderen met 'iets', en daarvan ben ik er ook een, hebben vaak veel last van het onbegrip van de omgeving, net als de kinderen zelf.
Mijn kinderen zijn heel erg slim maar als ze iets op een praktisch vlak niet konden dan werden ze daarin niet begrepen, soms zelfs uitgelachen: 'wat? Je hebt een tien voor wiskunde maar kan de werkschriften niet vinden om uit te delen?' 'je veters zelf strikken', 'je huiswerk bijhouden' enzovoort, en dat kostte heel veel stress.

Niet om over te dramatiseren maar mijn beide kinderen hebben een periode gehad dat, zoals zoon dat zelf mooi omschreef in een dossier van de kinderbescherming, dat hij dacht dat 'de dood een oplossing' was voor zijn problemen.

Na de diagnose, passende hulp en passende scholing, en bij mijn dochter ook medicatie, is dat buitengewoon verbeterd. Zozeer zelfs dat er nu mensen zijn die zeggen: nee hoor, je hebt geen autisme. Maar ja, die zagen dat vooraf ook al niet.

Hopelijk heeft uitleg voor jou Yvan wel zin. Want meestal ga ik er vanuit dat de mensen die het toch wel begrijpen hebben geen uitleg nodig en die het niet (willen) begrijpen is het parels voor de zwijnen.

Kaaskopje

Dat klopt, Yvan noemde NAH niet maar dat is ook een afjorting voor een ziektebeeld waarbij je aan de buitenkant van de persoon niets ziet. Het lijkt een gewone gezonde puber. Een dag met hem samen optrekken maakt dat je vreemde dingen ervaart.
Ik wou Yvan nog wat afkortingen geven van ziektes waarbij je niets ziet aan de persoon maar die wel degelijk bestaan. Mijn kind is nu een dwarse puber maar uit onmacht het is geen pubergedrag en dat zien de meeste mensen niet.

reacties verwijderd

Beste forummers,

Zojuist heb ik alle niet inhoudelijke reacties aan het begin van dit draadje verwijderd, niemand is verplicht te reageren hier. Negeren werkt ook. Bedenk dat dit soort draadjes voor nieuwkomers niet echt uitnodigt om op het forum verder te lezen. Dat ligt niet aan de startposting maar aan de reacties die volgen.

Met vriendelijke groet,
Forumbeheer Ouders Online

Och,

Ik had een oudtante. Ze is in een psychiatrische inrichting geplaatst. Omdat ze zo lui was.
En steeds minder bewoog. Haar zussen vonden dat ze zich vreselijk aanstelde. Ze ging jong dood. In de volgende generatie werd ontdekt dat er in onze familie een chronische spierziekte zit. Wat hadden we die oudtante veel leed kunnen besparen als we begrip voor haar onbekende ziekte hadden getoond.

Vroegah..

... werden mensen die we tegenwoordig 'verward' noemen gewoon opgesloten. Kwamen mensen met een behoorlijke fysieke handicap niet buiten. Of ze werden tentoon gesteld op de jaarmarkt. Kinderen die niet konden leren gingen zonder diploma van school (mijn vader bleek achteraf gezien gewoon dyslexie te hebben). En als je veel pijn had maar een gezin met zoveel kinderen had dan moest te maar hopen op de buurgemeenschap of gezinshulp.

De etiketten/diagnoses van tegenwoordig zorgen voor een leefbaarder leven en de kans om gewoon mee te kunnen in de maatschappij.

Yvan, tel je zegeningen

Dat je niet weet wat al die afkortingen inhouden en dat je je er geen voorstelling van kunt maken hoe het is om met zo’n afkorting of onzichtbare te moeten leven, doet mij vermoeden dat jij er zelf niet mee te maken hebt, maar je directe omgeving (ex, kinderen, ouders, broers, zussen) ook niet. Ik denk zomaar dat je anders dit topic nooit gestart zou zijn...
Dus tel je zegeningen, in plaats van impliciet te stellen dat iedereen met een diagnose van iets dat niet zichtbaar is ‘gewoon’ lijdt aan aanstelleritis.

Kopzorg

Mijn man heeft NAH, dus ik ben ermee bekend . Ik zei dat tegen je, omdat het zomaar kan zijn dat Yvan dát wel begrijpt.

Dat is standaard, toch?

Vroeger werden aandoeningen of ziektes die toen 'nieuw' waren ook weggezet als aanstelleritis of vaag dan wel alternatief ((koemelkallergie, glutenallergie of de mening dat hoogspanningskabels kanker konden veroorzaken) waarover laatst zelfs een item in het journaal was, dat aangetoond was dat er een verhoogde kans op kanker was). Zelfde over Lyme, ME en MS, toen. Soms worden dit soort aandoeningen eerst ter sprake gebracht door het alternatieve circuit dan wel eraan toegeschreven en wordt er jaren later pas onderzoek naar gedaan door het reguliere circuit. Soms komt daar wat uit, vroeger dan wel later en soms (nog) niet of zelfs het tegendeel.

Dat is de reden dat dit soort geluiden over 'nieuwe' aandoeningen/ziektes ed altijd een stuiptrekking te zien als moeite met acceptatie of moeite met het voortschrijdend inzicht in de mens dan wel teken van een bekrompen instelling.

Lyme en MS?

Ik weet niet beter dan dat dat serieus genomen is. ME niet.

Het kan erg frustrerend zijn als je wéét dat je ergens last van hebt, maar het wiel in elk land apart uitgevonden lijkt te moeten worden. MCS is er ook zo één.

Het is 1 van de redenen

Waarom ik niets meer uitleg.
Ik werk in " de medische wereld", heb mijn verstand niet zitten daar waar de zon niet schijnt, maar het in het verleden last gehad van dubbele depressie.
Dysthyme met major periodes. 4 stuks in een periode van 6 jaar. Elk kostte me ruim een jaar om van te herstellen. Na eindelijk de juiste medicatie leid ik nu zo'n 19 jaar met een dysthyme depressie die redelijk onder controle is. Met de nodige golfbeweging maar voor mij te behappen. Ik functioneer. Met moeite, maar ik kan een redelijk, dan wel beperkt, leven leiden zonder een doodswens.

Daarnaast fibromyalgie, in 1992 erkend, zie Verklaring Kopenhagen. Mijn fysio geloofde er niet in, tot na een jaar bleek dat ik niets vooruitging en ze ineens de schuld gaf aan dat wat ze niet erkende.
Iedereen fietst wel eens tegen de wind, sport meer dan fijn is en kent verzuurde benen, stijfheid, spierpijn en hoe het voelt als je griep hebt.
Al die zaken heb je met fibromyalgie 24 uur per dag.
Ik heb dan ook soms moeite met bepaalde ziekmeldingen, want ik kan daar niet aan beginnen, terwijl ik me altíjd zo voel.

Het doet pijn en het is dodelijk vermoeiend om jezelf te moeten verklaren om iets dat er is maar wat de ander niet kent, niet ervaart, daardoor niet begrijpt en afkeurt en veroordeelt. Die energie heb ik niet meer.
Ik heb vragen gekregen waarvoor mensen zich moesten schamen. Of ik aandacht van mn man wilde en eigenlijk niet gewoon een rotschop onder mn luie kont nodig had.
Ik vroeg haar of zij haar spierziekte ook verzon voor aandacht van haar man.
Nee, zij had namelijk echt een ziekte. Ik vertelde haar dat dat mijn antwoord ook was.
Dat heeft gemaakt dat ik niet meer uitleg.

Noem me maar een luie aanstellende zeurende donder. Ik vind het goed.

O ja, de teksten die mensen kunnen hebben

Ik voel met je mee, Loes (en anderen). Heb op relatief jonge leeftijd twee keer kanker gehad (en dan denk je wellicht dat dat een erkende ziekte is en dat dat scheelt) maar de dingen die ik heb meegemaakt..... van de eigen-schuld-vraag tot het moeten verantwoorden waarom ik voor chemo koos en geen wietolie tot volkomen onbegrip/bagataliseren van mijn angst om eraan dood te gaan. De kinderen waren toen nog erg jong en ook dat nodigde uit tot -in mijn ogen bijzondere- opmerkingen; dat ik blij mocht zijn dat ik kinderen had bijvoorbeeld, een opmerking van een andere moeder. Waarop ik vroeg of zij zelf dan niet veel blijer mocht zijn; ze had immers én kinderen én ze was gezond. Maar dat ging er niet in. Blijkbaar was ik een ander diersoort (geworden) die opeens dankbaar moest zijn voor waar zij niet bij stil hoefde te staan, laat staan dankbaar. Het voelde voor mij als een misplaatst superioriteitsgevoel van sommigen; ik heb niks dus blijkbaar heb ik iets goed gedaan waar jij dat niet hebt. Als gezondheid en zorgeloosheid een prestatie is in plaats van een zegen

Wat akelig

Keetje!

Dank kaaskopje, das lief

Het brengt ook wel wat hoor, ik kan tegenwoordig veel beter beleefd non reacties geven als ik merk dat er geen ruimte is voor een echt gesprek, best een handige skill haha. En ik weet vooral zelf erg goed hoe ik sta in dit soort dingen, zit een bepaalde rust in als je begrijpt wat ik bedoel. Zoveel mensen zoveel meningen, het zij zo

Autisme ook aan te tonen

Autisme is op hersenscans aan te tonen (minder goede verbindingen tussen hersengebieden), dus ook behoorlijk goed hard te maken. Vroegen belandden de ernstige gevallen op straat, de rest had veel problemen in zijn/haar leven. Tegenwoordig zijn er manieren om er beter mee te leren omgaan. Het gaat niet weg, maar het wordt leefbaarder. Mijn zoon van 16 zegt nu al dat hij geen relatie en geen kinderen wil, dat is allemaal te druk en te moeilijk voor hem. Ook voelt hij zich regelmatig depressief. Ik vind dat triest. Ik zal er alles aan doen om hem te begeleiden naar een hopelijk zelfstandig en gelukkig leven, maar dat wordt een zware dobber.

Waarom gaan jullie serieus in op zo'n trollerige startposting? Just ingnore.......

Exorfinen

Bij adhd, hookooorts en tal van andere klachten kan een overbelasting door exorfinen een rol spelen. Dat soort stofjes kunnen je neurotransmitters ontregelen. Aan de andere kant een tekort aan een bepaald enzym, DPP-IV, dat die stofjes onschadelijk moet maken. Je zal er maar mee zitten. De medische wetenschap kan daardoor wel medicijnen ontwikkelen die de symptomen wat verminderen, zonder wat te doen aan oorzaken. In die zin profiteren ze er misschien van.