Absences dochter weer terug
Mn dochter van inmiddels 8 heeft ongeveer 1,5 jaar absences gehad. In verband met heftige bijwerkingen van Ethymal waaronder migraine is er in januari een EEG gemaakt van haar hoofd en toen bleken de absences verdwenen. Weliswaar onder invloed van (verminderde) medicatie maar we mochten toch gaan afbouwen. Sinds 4 maanden slikt zij geen medicatie meer. Het ging hartstikke goed en we hoefden niet meer terug naar neuroloog. Wel heeft dochter zelf altijd gedacht dat het niet helemaal over was maar in overleg met neuroloog en omdat wij het niet zagen is besloten het er voorlopig even bij te laten.
De hele vakantie is het ontzettend goed gegaan, geen hoofdpijn, geen absences..
En nu, sinds 1,5 week zie ik het weer en voelt ze het weer zelf..... Misschien zijn spanning van nieuwe klas en vermoeidheid van eerste schoolweken een soort van trigger maar ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ze slaapt ook meteen weer een stuk slechter.
Herkent 1 van jullie dit ? Dat het na 4 maanden terug komt ? Kan toch niet dat medicatie zo lang effect heeft ?
Neuroloog (over wie ik trouwens heel tevreden ben) heeft tijdens laatste gesprek aangegeven dat het voor dochter (en mss ook voor mij) best moeilijk is om te onderscheiden na zo'n lange tijd wat absences zijn en wat gewoon dagdromen is....Ik ben zeker van plan om als dit aanhoudt, weer afspraak te maken.
Maar op de e.e.a. manier ben ik ineens zo onrustig aan het worden en vind ik bij mijn ex-man geen herkenning (dat was de eerste keer ook al zo).
En dan twijfel ik aan mezelf... ben ik niet teveel gefocust, kan ze nog wel alleen met haar zus op de fiets naar school enz. Moet ik nu al aan de bel trekken of nog even afwachten ?
Hebben ouders hier ervaringen met het bovenstaande ? Dus dat het tijdelijk weg was en nu terug komt ?
HKH
Niet bezwaard
Wat naar dat je je niet gesteund voelt door je ex, ziet hij het niet en/of neemt hij je dochter hierin niet serieus?
Ik zou me totaal niet bezwaard voelen om in dit geval weer een afspraak te maken met de neuroloog.
Epilepsie is gewoon heel grillig. Mijn zoontje heeft het 's nachts, maar overdag is dit nooit gemeten terwijl hij overduidelijk wisselende bewustzijn heeft, soms een tijd erger (na koorts).
Leg je twijfels (stress kan een trigger zijn) voor aan je neuroloog en die kijkt wel of ze er wat mee kan.
En draagt je dochter een helm op de fiets? Ik zou toch het zekere voor het onzekere nemen en haar even achterop nemen.
Rafelkap
Dank je voor je reactie.
Die steun van mijn ex heb ik nooit gevoeld. Ook toen zij minimaal 50x per dag absences had, vond hij het nix byzonders. Pas toen diagnose was gesteld, kwam er wat belangstelling. Hij ziet het ook niet... voel me soms wel eenzaam daarin. mijn man steunt me wel maar beslissing wel of geen medicatie etc hoor je als beide ouders te nemen en dat voelt soms wat naar.
Hoe uiten die aanvallen bij jouw zoon zich ? Ik weet het eigenlijk ook wel, wist het toen ook als eerste maar was zo verschrikkelijk blij voor dochter dat het voorbij was..... Ben gewoon een beetje in de war.
HKH
Hkh
Het lijkt me niet vreemd dat de epilepsie terugkeert als je stopt met medicatie. Wat vervelend!! Ik zou zeker weer een afspraak maken met de neuroloog, en vragen naar andere medicatie. Het is vaak een zoektocht om iets te vinden wat werkt en niet teveel vervelende bijwerkingen heeft. Ik zou me niet neerleggen bij haar verhaal dat het moeilijk te zien is wat dagdromen is en wat niet. Mijn zoon heeft grote aanvallen en zelden absences maar het is echt niet hetzelfde als dagdromen en een goede neuroloog weet dat. Kijk ook eens op www.epilepsienukanhetbeter.nl daar vindt je veel info en een forum met oa andere ouders die veel ervaring hebben hiermee. Sterkte!!
Hkh
We kwamen er pas achter toen hij een EEG kreeg (standaardonderzoek bij ontwikkelingsachterstand) en bleek dat hij 's nachts epilepsie had, er was niets aan hem te zien of te merken verder. Iets later zag ik hem wel steeds vreemder staren (en andere mensen ook), maar waarschijnlijk was ik er nu pas alert op en had hij dit veel eerder. Toch zijn die korte abscences helaas nooit gemeten. In september gaan we weer praten met de kinderneurologe, over de afgelopen EEG.
Jouw dochter kan het zelf onder woorden brengen, alleen daarom al zou ik snel een afspraak maken en je niet laten afpoeieren. En het kan ook best zijn dat tegen de tijd dat ze weer een EEG heeft het ergste weer voorbij is, omdat de stress weer is verminderd.
Een ander punt is dat het naar is dat je er zo alleen over moet beslissen. Maar dat moet dan maar.
Sterkte!
Niet zien, wel voelen
je dochter voelt waarschijnlijk wel het verschil tussen een abscance en dagdromen. Van een aanval wordt je vaak doodmoe. Dat was het kenmerk bij mijn zus dat ze een abscance of andere aanval had gehad. Nooit herkend door de groepsleiding van de groep waar ze bijna 35 jaar heeft gewoond, wel altijd aangegeven door mijn ouders met nog wat andere kenmerken die aan een aanval vooraf gingen. Ook die werden niet goed herkend. (Klamme handen, een weg draaiend oog, stil worden)
Ga vooral terug naar de neuroloog, stress kan een trigger zijn. Liever een keer te veel als te weinig, epilepsie is behandelbaar maar lastig instelbaar met medicatie.
Eeg is momentopname
Een EEG is een 'momentopname' van de activiteit in de hersenen. Bij epilpepsie is het heel gewoon dat er dagen zijn waarop wel epilepetische activiteit is en ook heel gewoon dat er dagen zijn waarop dat niet is. Het kunnen ook minuten of uren i.p.v. dagen zijn. Juist omdat de elipeptische activiteit zo 'grillig' is, zegt een EEG alleen iets van dát moment. Ik ben dan ook verbaasd dat een neuroloog na 1 EEG al de conclusie kan trekken dat het 'over' is. Ik denk dus dat er ook andere factoren meespelen die hem dat hebben doen denken. Er zijn buiten de medicatie die je dochter eerst had, nog talloze andere medicijnen die een vrijwel dezelfde werking hebben, het is alleen uitproberen welk medicijn bij jouw dochter het gewenste effect en zo weinig mogelijk bijwerkingen heeft. Ik denk ook dat het goed is om naar je dochter te luisteren. Zij weet heel goed zelf wat het verschil is tussen dagdromen en een aanval. Want ook al ziet het er van buiten hetzelfde uit, het voelt van binnen heél anders. Terug naar de neuroloog dus en je verhaal vertellen en laat ook je dochter haar verhaal vertellen, zij wist toch ook dat het niet 'over' was?
groeten albana
Momentopname
"Ik ben dan ook verbaasd dat een neuroloog na 1 EEG al de conclusie kan trekken dat het 'over' is."
Ik had dezelfde verbazing toen ik het las. Bovendien vind ik het erg snel, om al na zo'n korte tijd de medicatie weer af te bouwen. Bij mij hield de neuroloog aan dat ik - met medicatie - minimaal 5 jaar klachtenvrij moest zijn, voordat ik kon proberen de medicatie voorzichtig af te bouwen. Op basis van wat jij schrijft, denk ik dat jullie gewoon te snel zijn geweest. Epilepsie is niet een ziekte die na een kuurtje weer voorbij is, maar waar de meeste mensen een aanzienlijk deel van hun leven mee te maken houden.
Gevoel
Vertrouw op je gevoel en je moederinstinct. Echt moeders hebben (bijna) altijd gelijk als het gaat over de gezondheid van hun kinderen.
Specialist
Probeer,desnoods via de huisarts,een verwijzing te krijgen naar een epilepsiecentrum. Want hoewel mijn zoon eerst bij een heel aardige neuroloog kwam die binnen zijn kennis heel goed is, vinden wij een gespecialiseerd neuroloog echt een verademing. Wij weten nu,na een 24 uurs EEG dat mijn zoon dus ook als hij geen aanvallen heeft, toch epileptische activiteit heeft in zijn hersenen en dat verklaart ook waarom hij soms dingen vergeet,negeert,etc. Wij leren elk consult weer bij, en dat was eerst niet het geval.
Allen
Hartelijk bedankt voor de reacties, ik heb er veel aan ! Ik weet het ook allemaal wel en daarom heb ik ook zojuist een mail gestuurd naar de epilepsieverpleegkundigen van het kinderzkh om afspraak te maken.
Ik moet ook meer vertrouwen op wat mijn kind zegt, dat neem ik mezelf ook kwalijk. Maar het bljft vreemd , neuroloog zei na EEG dat er geen absences geregistreerd waren terwijl we 1,5 jaar daarvoor nog op de 50 absences per dag zaten minimaal. Hij zei dat dochter bij de 5% kon horen die er zo snel overheen was gegroeid en dat we konden afbouwen.
Ze is nu al 4 maanden zonder medicatie dus was in een soort jubelstemming dat het over was. Op vakantie heb ik echt helemaal niets gezien wat er op leek.
En dochter doet het zo goed op school, ook toen het zo heftig was. Waaschijnlijk omdat ze al tijden niet anders gewend is. geeft ook niet aan dat ze moe is na is na een absence maar is ook heel hard voor zichzelf.
Overigens heeft dochter voor Ethymal (ze had echt zware dosis) ook Depakine geslikt maar daar kreeg ze enorme angsten en gedragsveranderingen van oa.
Ik ga me zeker aanmelden bij dat forum en hoop snel terecht te kunnen in zkh in eerste instantie. Daarna maar weer verder denken over wel of niet medicatie. Had net mijn oude vertrouwde nukkige blije meisje weer terug die zo veranderd was door de medicatie maar dan is het niet anders.
HKH
Nogmaals bedankt !
Eens met fiorucci
Ik ben het helemaal eens met Fiorucci, ga naar een gespecialiseerd epilepsie-centrum. Je hebt dan wel een aardige neuroloog, maar zijn kennis van epilepsie is maar zeer beperkt. Een 'gewone neuroloog' doet 101 ziektes en aandoeningen die van neurologische aard zijn. Ook zijn zijn hulpmiddelen (zoals EEG) binnen zijn ziekenhuis ook maar beperkt en zijn kennis van medicatie en combinaties ervan ook w.s. niet helemaal up-too-date. Dat is ook logisch want hij moet van alles weten van heel veel ziektes en aandoeningen.
Een kind dat nog in de groei is, is zowiezo 'moeilijk instelbaar' qua medicatie. Omdat ze steeds groeit veranderd haar lichaam en moeten haar medicijnen daarop aangepast worden. Dat is behoorlijk ingewikkeld en een neuroloog die maar enkele epilepsiepatiënten per jaar ziet die nog in de groei zijn hééft daar gewoon niet enorm veel ervaring mee. Ook vind ik (en ook anderen hier) het nogal verbazingwekkend dat hij na 1 EEG al kan zeggen dat het 'over' is en ook nog aangeeft dat je niet meer 'terug' hoeft te komen...Hoezo? Ik ben al 20 jaar aanvalsvrij en moet nog steeds terugkomen op controle! En sterker nog ik 'voel' ook heel vaak dat er weer wat 'rommelt' en dan word op alleen mijn verhaal mijn medicatie veranderd, een iets andere verdeling over de dag ofzo....Ik denk dat ik al 15 jaar ofzo geen EEG meer gehad heb. Mijn (gespecialiseerde) neuroloog zegt dat ie genoeg EEG's heeft gezien van mij en gaat puur op mijn verhaal af. EEG's zijn bepaald niet zaligmakend, alleen een 'hulpmiddel' om een beeld te krijgen, niets meer en niets minder.
Ook vind ik om eerlijk te zijn jouw omschrijving van de bijwerkingen verontrustend. Dat belemmerd haar behoorlijk in haar leven en een goede neuroloog zou daar een veel betere afweging in maken en veel meer uitproberen om een betere balans te vinden. Dan heeft ze geen absences meer, maar hoofdpijn daarvoor in de plaats, nou geweldig hoor, ik weet niet wat ik liever zou hebben (ik denk die absences)..........
Ik denk dus eerlijk gezegd ook dat je naar een gespecialiseerde neuroloog moet, een neuroloog die alleen maar epilepsiepatienten ziet. Hele dagen lang. Die daar dus véél ervarener in is en veel beter combi's van medicatie kent en de bijwerkingen ook weet terug te brengen. Die vind je in de gespecialiseerde epilpsieklinieken. Daarvan zijn er 3 in Nederland, die misschien nogal ver weg zijn. Maar ze hebben overal in Ned. poliklinieken waar je dichterbij huis terecht kunt.
Kijk b.v. hier:
http://www.kempenhaeghe.nl/epilepsie/12/12/454/0/0/Telefoon-adres-pers/ En dat is nog maar 1 kliniek, er zijn er nog 2.
Je ziet aan de ervaringen van Fiorucci dat het een hele opluchting kan zijn, ik heb dezelfde ervaringen. Nooit heeft een 'gewone neuroloog' mij aanvalsvrij kunnen krijgen, tot ik bij zo'n gespecialiseerde neuroloog kwam. Die had mij in een half jaar aanvalsvrij.
succes ermee en doe wat je moederinstinct je ingeeft en vertrouw daarop!
groeten albana
Aanvulling
Dergelijke centra hebben ook kinderneurologen in dienst! En Albana, het klopt, het is een opluchting. De neuroloog gaf aan dat we er nog lang niet zijn waarschijnlijk,maar we zijn gewoon in goede handen en mogen ook altijd even bellen met vragen. De laagdrempeligheid, persoonlijke benadering en ongedwongen sfeer zijn erg fijn, zeker ook voor mijn zoon,hij is 20. En hoewel mijn zoon al veel kennis over epilepsie heeft opgedaan,ook door zijn opleiding,leert hij elk bezoek weer bij.
Grootste verschil
Het grootste verschil dat ik me herinner van de overstap qua neuroloog (ik had ook een heel aardige hoor) was: De 'gewone neuroloog' had maar 1 doel, mij aanvalsvrij maken kostte wat het kost. Ik had zware medicatie die ervoor zorgde dat ik mijn halve leven 'versliep' omdat ik enorme behoefte aan slaap had. Ik was meer een oude vrouw qua slaappatroon dan een jonge meid. Daarvoor had ik andere medicatie gehad die ervoor zorgde dat ik heel erg in gewicht toenam. Daar hebben mijn ouders toen wat van gezegd en toen kreeg ik die slaapverwekkende medicatie.....
Pas toen ik bij de gespecialiseerde neuroloog kwam werd er een afweging gemaakt m.b.t. een 'leefbaar leven' en evt. aanvalsvrij zijn. Aanvalsvrij zijn is niet zaligmakend, beter een zo normaal mogelijk leven met zo nu en dan een aanval dan een leven half in slaap zonder aanvallen was het motto. Beter zo nu en dan van de fiets vallen dan helemaal niet fietsen en zo enorm beperkt worden in je leven.
Dat was een enorme eye-opener voor zowel mijn ouders als ook mij.
En tot onze grote verbazing lukte het hem onder dit motto zelfs in een half jaar wat in de meer dan 20 jaar ervoor nog nooit gelukt was. Ik werd aanvalsvrij!
groeten albana
(die hoopt dat deze discussie hkh aan het denken zet)
Albana en fiorucci
Deze discussie zet mij zeker aan het denken..dank je ...
Even nog een "korte" uitleg over de afgelopen jaren :
dochter had begin groep 3 ineens last van wegdromen (dachten wij toen)... juist omdat het op school zo goed ging en gaat, was ik niet alert genoeg en totaal niet bekend met het begrip absences. Uiteindelijk toch naar HA gegaan en binnen 3 dagen was EEG gemaakt en kregen we medicatie plan.....dochter had gemiddeld ws overdag tussen de 50-70 absences.
Ik moet eerlijk zeggen dat het kwartje lange tijd niet was gevallen, en dat ik lang heb gezegd dat het een zeer milde vorm van epilepsie was . Het ging allemaal zo snel dat ik maar wat belangrijker is, dochter nauwelijks tijd hebben genomen om het te leren accepteren. Dochter had nergens last van, was er kennelijk aan gewend en moest ineens door de molen en aan die kl... medicijnen.
Daarna volgde het tobben met medicatie, Depakine zorgde voor angst en slaapproblemen en idd gewichtstoename, Ethymal voor zware hoofdpijnen, iedere dag..
Ik heb toen al op het punt gestaan er mee te stoppen omdat die hoofdpijn erger was dan die absences voor mijn dochter. toen we op controle waren, mochten we 1 pil minder per dag (dus nog 750 mg)om te kijken hoe dat ging. En toen er geen aanvallen volgde maar de hoofdpijn bleef, mocht er nog 1 af.
Uiteindelijk in januari dus een EEG gehad en de rest weten jullie. Dochter heeft na afbouwen medicatie niet 1 keer hoofdpijn gehad en nog steeds geen absence te bekennen maar dochter heeft wel altijd gezegd dat het het niet over was. Ik heb de neuroloog nog gesproken in juni en hij zei dat dat normaal was en dat ze nu moest wennen aan het anavalvrij zijn en als ik niets zag, we het maar moesten aankijken.
In de vakantie heb ik haar redelijk vrij gelaten en het is echt pas sinds 1,5 week dat ik het ook weer zie. Dochter is heel hard voor zichzelf, gaat altijd maar door, geeft niet toe aan vermoeidheid etc maar zegt nu dat ze het wel in ieder geval 10 x per dag voelt. en in slaap vallen, geeft ook weer problemen.
Ik heb afgelopen weekend (mede dankzij jullie reacties) goed nagedacht en ga toch een afspraak maken met een van de gespecialiseerde poli's temeer omdat jouw opmerking (Albana) is binnengekomen over aanvalsvrij zijn en een leefbaar leven en omdat ik inderdaad wel heb gemerkt dat dat het doel van de neuroloog is, aanvalsvrij zijn. gisteravond met mijn dochter gesproken over toch weer naar de dokter gaan en zij zei ook dat ze liever dit heeft dat die hoofdpijn..... en ik merkte dat ze het heel fijn vond dat ik het serieus nam...
Even een paar practische vragen : heb je hiervoor een verwijzing van HA nodig ? Wordt dossier dan doorgestuurd naar zo'n polikliniek ? Wat zijn jullie ervaringen met de verschillende klinieken ? Wij wonen in de omgeving van Den Haag maar op zich maakt het niet uit waar in de randstad.
Opluchting om een beslissing genomen te hebben. Het wat het zetje wat ik nodig had omdat ik ook wel eens denk dat ik te gefocussed ben en dat het allemaal wel meevalt (mede door omgeving).
Groet,
HKH
Hkh
In Scheveningen zit de poli van SEIN, wij komen daar met onze zoon en zijn erg tevreden. Je huisarts kan je doorsturen en haar dossier kun je opvragen bij de neuroloog,of laten doorsturen. www.sein.nl Op de site vindt je ook info specifiek op kinderen gericht, wat ze kunnen verwachten als ze daar na toe gaan,etc.
Hkh
Ik weet niet in wat voor ziekenhuis met wat voor kinderneuroloog je nu zit, maar zo'n gespecialiseerde poli is idd misschien wel wat voor je dochter. Verwacht daar ook geen wonderen van; wij hadden een 24 uurs E.E.G. in Sein omdat dat in het WKZ even niet goed kon, maar daar wilde de kinderneurologe niets doen aan medicatie omdat de epilepsie te wijten was aan fout in de genen. In het WKZ waren ze weer gespecialiseerd in het epilepsiesyndroom waar het bij zoontje op lijkt en is wel behandeling gestart. Daar zijn we nog steeds blij mee, zoontje is een stuk 'wakkerder'.
Wij hadden een verwijzing via onze kinderneurologe, volgens mij kan dit heb beste via je specialist en niet via de huisarts, die moet tenslotte ook alle gegevens doorsturen (maar dat zou je ook bij je huisarts kunnen informeren). Als je googelt op epilepsiecentrum vindt je Sein en Kempenhaeghe en kan je kijken welke het dichtste bij zit.
Veel sterkte!
Jkz
Dochter heeft idd kinderneuroloog in JKZ. Is het dan toch handiger om via neuroloog te laten verwijzen ? Ik ben dan beetje bang dat hij daar in eerste instantie niet positief tegenover zal staan...
Gr,
HKH
Second opinion
JKZ? Bedoel je WKZ? Daar zit je op zich ook goed, tenslotte ben je nu nog niet terug geweest. Dat zou je ook kunnen afwachten en als je niet blij bent welke behandeling er wordt opgestart kan je een second opinion bij Sein aanvragen.
Jkz
Juliana kinderziekenhuis in Den Haag... jij hebt het ws over Wilhelmina Kinderziekenhuis 
.
HKH
Second opinion
Volgens mij is het zo bij een second opinion dat je dat wel mag doen, maar dat je dan bij de betreffende arts die de second opinion doet geen behandeling mag doen. Ooit hebben we dat hier aangevraagd voor jongste (betrof orthodontist) de second opinion ortho had héél andere ideeën de 'onze ortho' maar we konden daar niet meer in de praktijk komen, juist omdát hij de second opinion had uitgevoerd. Dus moesten we om de 'gewenste' behandeling te krijgen naar nog weer een andere ortho. Dat is wel een gesleep met zo'n kind...die ook al 'iets' heeft en w.s. ook niet staat te juichen bij dat heen en weer gedoe naar allerlei artsen.
Volgens mij kan je gewoon SEIN of Kempeheage bellen en informeren...die weten dan wel hoe en waar en of je een evt. verwijzing nodig hebt en hoe je daar dan aan komt.
Dan weet je dat tenminste. En als rafelkap zo enthousiast is over 'jouw neuroloog' kan je ook altijd nog overwegen om dat eerst nog 's te proberen....en het een tijdje 'aan te zien'. Maar met in je achterhoofd al die dingen die je nu weet. Misschien kan je ook 's aangeven dat jij en kind aanvalsvrij zijn niet het belangrijkste vinden? Misschien kan je eens opperen wat hij denkt van een 'gespecialiseerde neuroloog'? Want daar heeft rafelkap wel gelijk in, je weet niet welke behandeling hij nu start...Maar de dingen die je omschrijft, zoals medicatie met veel bijwerkingen en 1 EEG en al conclusie's kunnen trekken wekken niet de indruk van een zeer ervaren gespecialiseerde kinderneuroloog. Misschien gáát het hem wel boven de pet en staat hij heel positief tegenover een verwijzing.
Waar het ook denk ik om gaat is dat jij meer vertrouwt op wat zij aangeeft en op jezelf. Ik herinner me je eerste lijntjes over je dochter nog. En ik herinner me vooral dat je man en je familie het niet met jouw eens waren, terwijl jij meer neigde naar geloven in je kind. Maar dat je onder invloed van al die mensen 'geloofde' dat het maar dagdromen was. Dat snap ik ook wel...het is me nogal een invloed als het zoveel mensen betreft. Maar volgens mij wíst jij het al lang...en je dochter óók. Dat jullie gelijk hadden is nu wel duidelijk, dus kom op, vertrouw op jezelf én je dochter! En dat laatste (je dochter) helemaal....Zij weet blijkbaar heel goed hoe en wat er aan de hand is en kan dat ook nog verwoorden en vertellen! Dat is al hardstikke knap van haar! Wees er trots op! En dat je in de vakantie 'niks' merkte is helemaal niet zo raar. In vakantietijd heb je vaak een heel ander patroon...je hoeft niet 'op te letten' zoals in de klas, zit meer rustig wat voor jezelf te doen, doet meer vrijetjdsdingen. Wie zou het op moeten vallen? In welke situatie? Niemand die het ziet hoor als je dochter een absence heeft en net in een boek zit te lezen... Jouw ook niet. Het boek zakt misschien iets naar beneden maar vast niet ver genoeg om te vallen. Maar jouw dochter zelf wel...Want net zat ze nog te lezen en in het verhaal en opeens is ze het verhaal kwijt....Misschien is het ook een idee om er meer met haar over te praten. Dat ze je vertelt wanneer ze weer een aanval heeft (of gehad) en het een tijdje bijhoud. Het is in ieder geval positief dat haar schoolprestaties er niet onder lijden en ze niet 'restverschijnselen' (moedheid b.v.) heeft ná een absence. Dat maakt haar leven met epilepsie een stuk makkelijker.
En blijkbaar voel je ook nu op je klompen aan wel dat deze neuroloog geen geweldige behandelingen heeft gedaan en geen geweldige beslissingen heeft genomen. Gezien het resultaat ook. Je hebt alleen een duwtje nodig om te beslissen wat je nu gaat doen. Dus bel een van de gespecialiseerde klinieken, vraag de benodigde info m.b.t. verwijzen en neem dan een beslissing, wetend wat je nu allemaal weet. En dat is er maar 1 die dat kan doen. En dat ben jij!
groeten albana
En daarbij....
Misschien vindt je neuroloog het gewoon een goed idee,zoals de onze! Ik sluit me verder geheel aan bij Albana. Volgens de site van Sein kan je neuroloog of je huisarts je doorverwijzen.
Allen
Albana, daar sla je de spijker op zijn kop en ben ik in tranen...... ik ben ook zo ongelooflijk trots op mijn dochter, hoe ze het verwoordt, hoe ze ermee omgaat en heb gisteravond een gesprek met haar gehad. dat ik haar serieus neem en dat ik het fijn zou vinden als ze miv deze ochtend op zou schrijven, ook op school, of ze een absence heeft gehad, ook als de juf of ik het niet gezien hebben...dat ik een belafspraak heb met de dokter aanstaande woensdag en we dan samen heel goed moeten gaan nadenken over wat goed is voor haar. dat vond ze fijn.
We praten er sowieso vaak over, ook met haar oudere zus en ik ben een jaar geleden ook met haar naar een orthopedagoog geweest om te leren accepteren, eerst samen en toen allebei nog alleen. Het probleem bij mij is dat ik door de omgeving wordt voorgehouden dat het allemaal niet zo ernstig is. Dat vind ik zelf ook, er zijn veel ergere dingen dan absences maar wil het niet langer bagataliseren. Het heeft wel degelijk invloed op ons maar vooral haar leven.
Exman is sec ingelicht en vind het prima dat ik afspraak maak maar ziet het zelf nooit, zei hij weer.
Ik heb nu morgenmiddag een belafspraak met neuroloog. Kijken wat hij zegt en in ieder geval aangeven dat aanvalsvrij idd niet perse hoeft wat ons betreft. En wellicht verwijzing vragen voor SEIN. Ik ga vanmiddag naar Sein bellen voor alvast wat informatie.
bedankt allemaal !
HKH
Hkh
Ik ben heel benieuwd,hou je ons op de hoogte?
Als je omgeving er zo makkelijk over denkt, helpt het wel te vertellen wat de gevolgen van een absence kunnen zijn,is mijn ervaring. Want een absence krijgen op het verkeerde moment kan toch ook serieuze gevolgen hebben.
Fiorucci
Ik hou jullie zeker op de hoogte ! Dank voor de steun.
En de gevolgen van een absence heb ik al vele malen uitgelegd aan de rest, men houdt er ook wel rekening mee. Maar ik moet eerlijk zeggen dat een deel ook bij mij ligt omdat ik ook niet wil dat bijv oma meewarig kijkt en kind zielig vindt. Ze is niet zielig, vindt ze zelf (en ik ook trouwens) en zegt dat ook. Dus wellicht dat ik er zelf ook (te) luchtig naar anderen over doe. Aandachtspuntje weer.
HKH
Hkh
Dat herken ik wel hoor, mijn zoon haat het als mensen hem anders gaan behandelen vanwege de epilepsie. Succes vandaag!!
Update
Gm,
Even een korte update :
Ik heb SEIN gesproken en gezien de wachtlijst, leek het hen handig om eerst gesprek met neuroloog af te wachten en dan afspraak te maken omdat er ws toch een EEG gemaakt gaat worden in zh. Positief gevoel over SEIN.
Dochter had dinsdag tussen 10-15 absences gevoeld, alleen op school en dat heb ik ook aan neuroloog doorgegeven. Hij wil toch een EEG maken omdat absences itt andere vormen van epilepsie altijd zichtbaar zou moeten zijn op EEG,volgens neuroloog dus. Na 4 dagen dan de uitslag. Op mijn vraag of ik dan een afspraak zou hebben of weer moest bellen, zei hij dat ik moest bellen omdat hij de komende tijd vaak niet aanwezig zal zijn en fysieke afspraak lang zou gaan duren.
Dat was voor mij reden om direct te zeggen dat wij goed moeten nadenken dat als EEG absences regeistreert, wij lang niet zeker zijn of dochter aan de medicijnen gaat of dat we het zo laten. En dat het telefonisch bespreken van wel of geen medicatie niet mijn voorkeur geniet. Daar werd niet echt op gereageerd, eerst maar de EEG afwachten. Dat zal nu binnen 2 weken gaan gebeuren. Ik ga morgen denk ik dan toch alvast een afspraak maken met SEIN omdat ik toch de indruk heb dat neuroloog idd als doel heeft dochter aanvalsvrij te laten worden.
Exman heeft inmiddels ook aangegeven dat medicatie indien het nivo zo blijft, niet zijn voorkeur heeft.
Tot zover even, wordt vervolgd !
HKH
Goedzo hkh!
En fijn dat ze je bij SEIN zo goed geadviseerd hebben! Misschien is het een idee om nog 's te bellen met SEIN om te vragen wat zij vinden van de bewering van neuroloog dat absences 'altijd' zichtbaar moeten zijn op EEG? Want volgens mij is dat helemaal niet 'altijd' zo....Maar dat hangt ook een beetje samen met welke vorm van epilepsie je hebt en waar het ong. begint en met nog een aantal dingen geloof ik.
Ik weet in ieder geval héél zeker dat ik (dus alleen mijn geval) talloze 'schone EEG's' heb afgeleverd in mijn jeugd en ook een heleboel nogal schrikbarende EEG's. En ik had ook absences bij de vleet en ook nog ander soortige aanvallen, maar die had ik niet 'altijd', die abcences wel, dagelijks zelfs. Die anderen 'soms'. Pas toen ik volwassen was gingen die absences 'over' en hield ik die anderen, maar dat waren er weer meer. Nu met die medicatie heb ik gelukkig 'niks' meer. W.s. zou een EEG van mij nu ook 'schoon' zijn. Want de medicatie doet zijn werk en onderdrukt de epilepsie-aktiviteit in mijn hoofd. Dat is logisch toch? Maar mijn neuroloog prakezeerd er echt niet over om mijn medicatie te stoppen omdat ik soms wel 'iets' voel aankomen en gewoon wéét dat er nog 'iets' is, al is het maar weinig in verhouding. Als dat veel word,dan moet ik hem bellen en wijzigd hij bijna altijd mijn medicatie in een andere samenstelling gedurende de dag (meer verspreid innemen of andere combinaties of ietsje erbij). Dat is alles wat hij doet. En dat gebeurd bijna altijd in spannende situaties (stress) of tijdens mijn zwangerschappen b.v. of zoiets. Nooit als het normale leven z'n gangetje gaat. Blijkbaar heeft mijn dagelijkse leven en mijn lichamelijke conditie invloed op mijn epilepsie.
Wat mij trouwens opvalt in jouw verhaal. Je dochter heeft het er elke keer over dat ze 'op school' absences heeft. Heeft ze ze nooit thuis??? Kan het samenhangen met 'concentratie' die ze thuis niet hoeft te hebben? Of met 'saaiheid' die kinderen soms overvalt op school? Of met vermoeidheid die hoe dan ook op een gegeven moment intreed op school juist omdát ze zich concentreerd?
Dat is denk ik ook iets wat je moet proberen te achterhalen. Voor je neuroloog is dat van belang, dan kunnen ze b.v. proberen om je dochter zich te laten concentreren tijdens een EEG (voorlezen uit een boek ofzo) zodat ze in dezelfde situatie is zoals als die absences komen. Net zo als dat ze lichtprikkels toepassen bij een EEG omdat dat ook aktiviteit oproept bij een heleboel epilepsiepatiënten. Of patiënten laten slapen tijdens een EEG als ze alleen 's nachts aanvallen hebben. Snap je wat ik bedoel?
En erg fijn voor je dat je man het met je eens is!!! Ook fijn voor je dochter!
En kan je niet gewoon vragen om een afspraak bij SEIN in combinatie met die neuroloog die je nu hebt? Dan sta je in ieder geval op de wachtlijst...als het dan écht nodig is ben je bijna aan de beurt. En een verwijskaart hoef je normaal gesproken toch pas mee te nemen als je je eerste afspraak hebt of niet? Mocht het niet nodig zijn kan je altijd nog afbellen. Dat zullen ze bij SEIN w.s. niet zo leuk vinden(wachtlijst word groter met mensen die dan afzeggen misschien), maar je hoeft nu heus nog niet 'alles' te vertellen. Die tactiek heb ik ook toegepast toen ik ontevreden was over jongstes oogarts. Had afspraak over half jaar en in tussentijd gewoon bij de plaatselijke oogarts gebleven waar ik ook afspraken mee had (maar die waren elke maand). Pas bij de maand ervoor hem meegedeeld dat we overstapten, waar hij trouwens mee eens was 
Die gaf meteen toe dat hij eigenlijk te weinig verstand had van complexe ogen van jongste. En was blij dat we een ander hadden gevonden die dochter wou overnemen en meer gespecialiseerd was.
groeten albana
Albana
Goedemorgen,
Ik ga ook alvast een afspraak met SEIN maken in de tussentijd en idd ook vragen of dat klopt met die EEG.
Nee, ik zie het ook thuis maar op school merkt juf niets aan haar. Dus heb ik gevraagd of ze het op school zelf wilde bijhouden zodat het iets inzichtelijker wordt voor mij. Maar merk wel dat spanning een trigger is. Dochter is nogal streberig (in alles) en geeft niet snel toe aan vermoeidheid (bijv na absence).
Tijdens de EEGS die ze nu heeft gehad, moest ze sowieso zelf lezen, stroboscoop licht op haar etc. dus idd wordt het dan opgewekt.
Dat wat jij vertelt over het aan voelen komen of voelen dat er iets is, heeft dochter ook. Zij is er altijd van overtuigd geweest dat het niet weg was, voortaan dus echt beter naar haar luisten en meer vertrouwen op mijn eigen gevoel.
Overigens is het mijn ex-man
Echt bedankt dat je iedere keer de tijd neemt voor adviezen en reacties, dat geldt ook voor de anderen ! het helpt me echt om dingen helder te krijgen !
HKH
Albana
dank voor je info! Ik ga ook maar weer informeren bij de kinderneuroloog, dat er nooit absences zijn gezien op het e.e.g. (alleen 's nachts epilepsie) maar dat ik van alle kanten (en ook zelf) hoor van korte afwezigheiden bij zoon. Hij kan het helaas alleen zelf niet vertellen.
HKH: fijn dat jullie zo snel terecht kunnen voor een EEG en een snelle uitslag krijgen. Intussen laat je haar zeker maar even niet zelf fietsen? Heel veel sterkte!
Hkh
Op zich snap ik de neuroloog,als het even kan,is een leven zonder absences het fijnste. Er zijn nog zoveel andere soorten medicatie. Geef aan hem zeker aan dat je deze med.niet meer wilt omdat nu het middel erger is dan de kwaal. Maar er zijn dus vele alternatieven voorhanden.
Hoe lang is de wachtlijst voor kinderen bij Sein?
