Verantwoordelijkheid autistische neef

Kiki

Ik vind het nogal een zware beslissing die je 'even' moet nemen. Staat er omschreven wat de verantwoordelijkheid inhoudt? STel dat julli ebijv lange reizen willen gaan makenin de toekomst, kan dat dan, dan kunnen jullie niet regelmatig bij je neef langs, kan hij omgaan met zulke, tijdelijke, veranderingen? Als een van julie ziek wordt en de ander heeft niet de gelegenheid regelmatig bij neef langs te gaan, wat zou er dan moeten gebeuren? Ik zou e.e.a. zeker door willen spreken met een onafhankelijk deskundige en al dergelijke vragen voorleggen aan je tante en oom. Ik zou zo'n beslissing zeker niet overhaast nemen, de afspraak bij de notaris kan toch ook verplaatst worden, zodat jij de tijd hebt er echt goed over na te denken? En nu laat je man de beslissing aan jou over, maar stel dat er straks problemen ontstaan, hoe kijkt hij er dan tegenaan, is het dan jouw 'schuld' of zijn jullie, in zijn visie, dan beiden verantwoordelijk voor de genomen beslissing?

Verantwoordelijk of alles zelf doen

Ik begrijp dat jouw oom en tante al helemaal praktisch hebben uitgedacht hoe een en ander moet gaan. Dat maakt het voor mijn gevoel lastig. Jij kan met de beste wil van de wereld niet beloven om na hun dood één of twee keer per week naar jouw neef te gaan. Misschien ben je dan zelf wel ziek, woon je aan de andere kant van de wereld, wil je lange reizen gaan maken of wat dan ook maar.
Wat je wel kan doen is beloven dat je erop gaat toezien dat hij voldoende begeleiding krijgt. Maar ik zou mij het recht willen voorbehouden om het op een andere manier te regelen dan zij nu voor ogen hebben. Een manier die past bij de situatie van dat moment.
Ik vraag mij trouwens af of je zulke concrete uitvoerende zaken kunt vastleggen in een testament. Toen wij hebben vastgelegd wat er met onze kinderen moet gebeuren als wij er niet meer zijn, gaf de notaris nadrukkelijk aan dat de beoogd voogd de zorg voor de kinderen niet zelf op zich hoeft te nemen. Maar dus wel verantwoordelijk is om de zorg te organiseren. (zo ongeveer)

Indirect ervaring

Ik ben het met mijn voorgangers eens.
Je wilde ook ervaringsverhalen:
Ik heb een verstandelijk gehandicapte oom. Het is niet zo'n vriendelijke man, niet makkelijk in de omgang, er 'gaat weinig van hem uit'. Hij heeft lange tijd 'zelfstandig' gewoond. Mijn vader en zijn zus voelen zich het meest verantwoordelijk voor hem en gaven hem heel veel ondersteuning. Met praktische zaken, sociaal, op zijn werk, met regeldingen, met coaching gesprekken en met bemiddeling als hij ruzie had. Vandaar dat ik zelfstandig tussen aanhalingstekens zette.
Het bleek toch niet voldoende. Oom kon geen zin aan zijn leven geven en gleed weg in depressie en verslaving.
Voor mijn vader en mijn tante was het heel erg moeilijk om hun grenzen te bepalen. Wat kan ik doen, zonder dat het ten koste gaat van mijzelf? Hij mag wel elke dag op de koffie komen, maar hij mag niet altijd meeeten, dat wordt ondragelijk voor ons, was bijvoorbeeld een van de regels die mijn ouders toen hebben opgesteld. (hij woonde vlakbij) Hoe moeilijk ze het vonden, ze hebben mijn oom min of meer gedwongen professionele hulp te zoeken. Dat was niet makkelijk want hij wilde dat helemaal niet. Sommige andere familieleden, buren en betrokkenen waren er ook erg boos over, terwijl ze niet precies wisten wat er speelde, wat de reden was voor de professionele hulp. Want die verslaving, dat konden mijn vader en tante niet noemen ivm de privacy van mijn oom. Mijn oom ging dan bij omstanders klagen en speelde zijn broer en zus de zwarte piet toe. Die druk van de rest van de familie was enorm, iedereen weet het het beste, iedereen heeft een mening. Mijn vader bijvoorbeeld werd beschuldigd van egoisme, verwaarlozing en liefdeloosheid. Gelukkig is mijn vader een hele lieve, vergevingsgezinde man, anders had hij voorgoed ruzie gehad met al die stuurlui die aan de wal stonden.
De verantwoordelijkheid is een zeer zware last voor mijn vader en zijn zus geweest. Echt tientallen jaren lang met zorgen en slapeloze nachten. Ruzieachtige gesprekken met familieleden en veel teleurstellingen en verdriet. Achteraf zouden ze het weer zo doen, het ging immers om hun broer, maar makkelijk was het niet.
Inmiddels woont oom (nu 65+) in een verzorgingshuis, dat heeft de druk voor mijn vader en tante heel erg verlicht.

Het hoeft natuurlijk bij jouw neef helemaal niet zo te gaan. Waarschijnlijk niet zelfs. Ik wilde het toch vertellen. Niet om je bang te maken, maar om een echt verhaal van hoe het kan gaan te geven.

Ik vind het ook nogal wat...

Ik lsuit me aan bij de andere reacties.. Het is nogal wat om nu vast te gaan leggen dat jij (mede)verantwoordelijk bent, straks voor je neef met invulling en al. Je hoeft alleen nog maar ja te zeggen... Latsig hoor. Ook voor je nicht vind ik het nogal wat om zich vast te moeten leggen.

Een aantal jaar geleden is mijn aleenstaande vader erg ziek geworden na een hersenbloeding. Hij kon niets meer overzien en ook niet meer zelfstandig wonen. Ik voelde me moreel verplicht voor hem te zorgen en alles te regelen. Moet ik bij zeggen dat we nooit een toprelatie gehad hebben en vooral in het begin was het zo zwaar... Ook omdat er door de zorg en de omgeving van alles van je verwacht wordt. Emotioneel vond ik het verschrikkelijk maar ik heb echt mijn grens aan moeten geven en gezegd dat ze hem als alleenstaand moesten beschouwen. Ik kon het niet opbrengen om (voor hem) mijn hele leven met kinderen, werk, relatie om te gooien. En natuurlijk was ik er en heb ik gezorgd en geregeld maar mijn ervaring was dat als je je grens niet trekt, je voor je het weet fulltime bezig bent met mantelzorg. Nu alles loopt is het te doen en anderen zullen me keihard vinden maar in principe regelt de instelling waar hij woont nu al het praktische. En ik ben gewoon dochter met de normale zorgtaken (die er nu eenmaal bijhoren).

Een heel verhaal om aan te geven dat het niet niets is al die zorg. En straks ben jij dan verantwoordelijk voor je neef waarbij je nooit kan weten wat er in de toekomst gebeurt. En het gaat dan niet alleen om de praktische dingen als koffie drinken en meeeten maar ook om de loodzware emotionele verantwoordelijkheid.

Dank jullie wel

ik vind het een moeilijke situatie. Nou ga ik niet vanuit dat ik ooit woonachtig in het buitenland ben, ik ben veel te gehecht aan mijn woonplaats en mijn leven hier.
En ja, ik voel me ongelooflijk onder druk gezet. Niet alleen door mijn tante, maar ook door mijn ouders. Ik had het er met mijn moeder over en die zegt gewoon. 'Ja ach, of het nu wettelijk wordt of niet, je neef heeft, buiten zijn zus, niemand anders. Je bent sowieso verantwoordelijk. Je kan je nicht het niet alleen laten doen en haar in de steek laten' en dan nog een heel gemurmel over familieplicht en zorgplicht.

Maar ik vind het gewoon moeilijk voor te stellen hoe mijn leven er over 15 jaar uit komt te zien en hoe mijn neef dan is en de mate waarop hij zorg nodig heeft/of moet hebben.
Ik vind mezelf eigenlijk niet helemaal de juiste persoon hiervoor, omdat ik de weg door het regeldoolhof voor mensen met een handicap gewoon niet ken. Ik weet niets van PGB, ik weet niets van alle aftrekposten, regelingen, administratie voor de Wahjong en überhaupt is mijn kennis van autisme niet op het niveau dat het hoort te zijn.

Maar goed, ik kan helaas geen nee zeggen, dat is me ook wel duidelijk. Want het is wel zo, buiten mijn nicht, is er straks niemand in de familie, buiten mij en mijn broertjes is die voor hem kan zorgen. En mijn neef trekt vreemden niet zo goed.

En ik kan mij heel goed voorstellen en ik denk dat moeders met kinderen met een handicap dat wel zullen beamen, dat het voor mijn oom en tante een prettig gevoel geeft dat ze de zorg hebben kunnen regelen voor als ze er niet meer zijn.

Kiki

In je openingsposting heb je het over een begeleid wonen traject. Waar denken je oom en tante aan? Begeleid wonend door profs, of jullie die het begeleid wonen doen? Dat laatste lijkt mij verschrikkelijk zwaar.
Ik weet dat er heel veel organisaties zijn, door heel Nederland heen, die mensen zoals jouw neef begeleiden. Ze komen ongeveer een uur in de week langs, op afspraak en helpen de mensen met het regelen van allerlei zaken. Van dagbesteding, huishouden, werk, huisvesting, doktersbezoek tot aan bankzaken. Dit ontlast de familie enorm, zij kunnen zich dan bezig houden met gezellige zaken.
Ken je dit? Heeft je neef al zoiets? Zo niet, dan lijkt het mij een goed idee om dit in het achterhoofd te houden. Als je oom en tante dan minder kwiek worden, kunnen ze zich hierin verdiepen en het eventueel aanvragen.

Mee

Misschien kunnen je tante en oom zich eerst eens breder orienteren. Zoals hier al beschreven is zijn er legio aan proffesioneel georganiseerde mogelijkheden ook thuis en ook met meer begeleiding dan 1 uur per week. De dichtsbijzijnde MEE kan jullie daar alles over vertellen. Dan kun je wel voor de gezelligheid op bezoek komen, maar dan hoef je niet alle verantwoordelijkheid te dragen.

groetjes Lotje

Maar kiki

Ik ben hier vrij extreem in, denk ik, maar ik vind dat jouw oom en tante (en je moeder) erg ver gaan in het beslissen over andermans leven. Er is in Nederland de mogelijkheid terug te vallen op professionele hulp.Ik zou als ik in jouw schoenen stond zeker aan hen zeggen dat ik verwacht dat ze daar gebruik van maken. Dan kun je nog - in alle vrijheid - vaak bij je neef op bezoek gaan. Ik heb zelf een neef waar iets dergelijks mee is. Zijn ouders zijn nu in de tachtig en het is voor hen veel te zwaar. Veel te laat hebben zij de zorg van zich afgeschoven. Jouw oom en tante leven misschien nog wel 15 jaar, maar ze blijven wellicht niet nog 15 jaar fit genoeg om hun zoon te begeleiden.
Ik zou zeker niets bij de notaris laten vastleggen. Je kunt je nicht toch wel ondersteunen als je daartoe in staat bent. Wat vindt je nicht van de hele constructie?

Verantwoordelijkheid

Tja, voor het blok of niet, het is toch heel afhankelijk van wat jezelf wil. Dat ze er eigenlijk vanuit gaan dat jij dat wel gaat doen, hoeft natuurlijk niet te betekenen dat je dat ook wil. Hoe hoog de morele verplichting ook is, je kan 'simpelweg' nee zeggen.
De tijd die ze je gegeven hebben om erover na te denken vind ik wel enorm kort trouwens. Afhankelijk van je eigen gevoel kan je om meer tijd vragen. Maar dat zou ik alleen doen als je het eigenlijk wel wilt doen, maar nog niet precies weet hoe het aan te pakken.
Er is ook nog een tussenweg. Waarbij je wel de verantwoordelijkheid neemt, maar je er niet op vastlegt het zelf te doen. Dus je zorgt ervoor dat hij voldoende hulp krijgt. Simpelweg omdat je ook niet 15 jaar vooruit in de tijd kan kijken. Voor deze optie zou ik gaan in ieder geval. Mocht er ruimte in je leven zijn tegen die tijd dan kan je het zelf doen, mocht die ruimte er niet zijn, dan kan je iemand anders inhuren van het pgb die het gaat doen. Of de juiste instanties inschakelen die er tegen die tijd voor zijn.

Erg ver, maar het leven is nog verder

Ik vind ook dat je oom en tante erg ver gaan, niet alleen ten opzichte van jou maar ook ten opzichte van je nichtje. Kunnen ze bij de notaris ook laten vastleggen dat jullie de komende jaren geen ongeluk krijgen, niet werkloos worden of juist niet die droombaan vinden, dat jullie alleen mar gezonde kinderen krijgen, dat jou ouders niet hulpbehoevend worden, of je broertje etc.
Dat er een probleem is als oom en tante beiden wegvallen i duidelijk, dat ze zich daar zorgen over maken is ook duidelijk en te begrijpen, maar ze zoeken de oplossing in een vekreerde richting, namelijk het nalaten van hun ouderlijke verantwoordelijkheid aan andere mensen.
Heb je goed kontakt of enig kontakt met je nichtje? Wellicht is het toch goed om eens met zijn vieren om de tafel te gaan zitten of het gesprek aan te gaan bij de notaris, ook over je bedenkingen. Volgens mij zijn er beperkingen aan wat je via een notaris kunt opleggen aan andere mensen.
Er zijn inderdaad andere oplossingen en daar kunnen oom en tante nu al mee beginnen, bijvoorbeeld door het benoemen van een soort zaakwaarnemer.
Zelfs al zou bepaalde verantwoordelijkheid worden toebedeeld, dan nog is het niet zo dat je het ook zelf moet uitvoeren. En ook dan gaat het leven verder. Je moet toch enige vrijheid van handelen hebben, ook je nichtje. Als neef nu Mee niet wil, maar als dat straks de enige oplossing is, dan is dat zo.
Hier hebben zussen lang opgetreden voor een zus die structureel hulp nodig heeft. Nu is het via Mee. Er is wel nog een kontaktpersoon, dat spreken de zussen onderling af. Ligt niet vast bij de notaris, wel in dossiers.
Misschien is het toch goed met je nichtje eerst even te praten hoe zij hier tegenaan kijkt. En dan met oom en tante samen met nicht naar de notaris en daar je problemen met de regeling uiteen zetten. Op die manier toon je wel bereidheid om mee te denken met een oplossing, je neemt het probleem serieus, maar je stapt niet zomaar overal in.

Tsjor

Oef

Een vriendin heeft een meervoudig gehandicapte dochter. Ze loopt tegen volwassenheid aan, het gezin en de familie zijn groot. En toch zijn ze voor haar de toekomst in professionele opvang aan het regelen, omdat ze de zorg niet bij de familie neer willen leggen. Ik vínd het nogal wat, wat er van je gevraagd wordt.
Het is om hén een plezier te doen, maar of dit voor jou, je nicht en zelfs je neef het meest ideale is is maar zeer de vraag.

Tirza

Vandaag op de verjaardag van mijn vader

mijn oom en tante gesproken. Ik kreeg bijval uit onverwachte hoek, namelijk van mijn vader. Ik ben nog niet bijgekomen van de shock

En dat was wel heel prettig, want mijn vader is iemand die een heel groot overwicht heeft en gewoon heel goed en duidelijk kan zeggen waar het op staat. In tegenstelling tot ikzelf.
Dus mijn oom en tante waren redelijk kalm en ik heb weer meer tijd.

Ik heb gewoon aangegeven dat ik me natuurlijk ook verantwoordelijk voel voor mijn neef, dat dat het probleem niet eens is. Maar dat ze toch serieus ook andere, professionele, oplossingen moeten overwegen.

Het was ook wel duidelijk dat oom en tante ook helemaal niet na hebben gedacht over wat te doen als neef meer zorg nodig heeft. Dat is natuurlijk ook wel erg moeilijk bedenken.

Ik schiet goed met mijn nichtje op hoor, ik kan het ook met haar overleggen.

Kiki

wij hebben de zorg voor mijn zwager. Hij is geestelijk beperkt en functioneert op het niveau van een 5-6jarige. Wij hebben altijd gezegd dat wij de zorg ter zijner tijd op ons zouden nemen. Het werd echter wel erg werkelijk toen twee jaar geleden mijn schoonmoeder plotseling ernstig ziek werd en kwam te overlijden. We hebben nog net kunnen regelen dat mijn man curator is voor mijn zwager (zijn broer).
Natuurlijk zorgen wij voor hem, maar soms is het lastig. De zorg kunnen we niet delen, wij zijn zijn aanspreekpunt en beslissen alles voor hem, regelen alles.

Het is een zorg die er altijd is. Dat is prima, maar je zult mij niet horen zeggen dat het iets is dat wij er zo even bij doen. Het is iets onherroepelijks. Wij zeggen weleens, we hebben er een kind bij gekregen.

Ik zou goed op een rij zetten voor jezelf of je daadwerkelijk in staat bent om goed voor je neef te zorgen. Zorgen houdt in, alle praktische zaken regelen zoals financien, kleding, maar ook de gesprekken met de begeleiding, met instanties etc. Maar het betekent ook dat je het adres bent waar je neef heen kan voor een weekendje of dagje naar huis. Dat allemaal bij elkaar kost veel tijd en energie.

Succes met je besluit.

groetjes van Purk

Kan niet, volgens mij

Ik kan me niet voorstellen dat het mogelijk is dit allemaal zo in detail vast te leggen. Een notaris zal oom en tante er echt op wijzen dat je hooguit vast kan leggen dat jij en nichtje 'zorg mogen dragen voor', maar echt niet: Kiki gaat twee keer per week, Zus drie keer per week en dan doen ze zus en zo. Ik zou niet meer vastgelegd willen hebben dan dat als een notaris er wel aan zou meewerken. En een troost, als je nu geen nee kan/ wil zeggen, kan het altijd nog als het zover is.

Uit de tijd

Ik snap de zorgen van je oom en tante, maar het beroep dat ze op jou en je nicht willen doen vind ik persoonlijk uit de tijd. Het doet me denken aan vroeger, grote gezinnen waar 1 dochter werd 'gereserveerd' voor de zorg in het gezin en later de ouders.
De zorg voor iemand als je neef is gewoon te groot en alomvattend, dat trekt te veel van jou en je nicht. Het lijkt me beter om je veranderingsschuwe neef nu vast langzaam te laten wennen aan professionele hulp van buitenaf, zodat de schok niet te groot is als de thuissituatie wijzigt.
Je oom en tante kunnen natuurlijk prima vragen of jullie toezicht willen houden, maar niet jullie benoemen als zorgers, dat is echt teveel.
En daarbij, hij functioneert op de een of andere manier in het openbare leven, hij heeft een baan schrijf je. Wat als hij opeens trouwt o.i.d.?

Weer in de tijd

Dit is weer helemaal in de tijd hoor, dirksmama, als het al ooit uit de tijd geweest is. Er wordt vollop beroep gedaan op familieleden (lees: dochters, zussen en nichten) als er zorg nodig is, door het uitkleden en overbelasting van de professionele zorg. Maar vooral door de zeer ouderwetse en betuttelende mentaliteit van zorgverleensters (ja, allemaal vrouwen) en omgeving die enorme druk op je uitoefenen en schuldgevoel aanpraten. Ik herken me zo in het verhaal van Zorgdochter, het zou mijn verhaal kunnen zijn. Je hebt je eigen gezin en een fulltime carriere. En opeens is er zo iets en gaat iedereen er klakkeloos vanuit dat je maar even je hele leven opzij zet om voor iemand te zorgen (met wie je nooit veel band gehad hebt). Je moet dan heel strikt je eigen grenzen aangeven inderdaad, en dat wordt je niet bepaald in dank afgenomen, door buren, kennissen, dominee, zorg, etc.
Als men werkelijk wil dat vrouwen serieus gaan/blijven werken, dan zal ook deze mentaliteit moeten veranderen.

tot slot, Kiki, ga er niet vanuit dat het nog 15 jaar duurt. Op hun 60e waren mijn beide ouders nog fit en gezond, trokken heel Europa door met hun caravan. Op haar 62 werd mijn moeder ziek en overleed twee jaar later, mijn vader is nu nog geen 70 en ook ziek en geheel hulpbehoevend. Kan snel gaan dus.

Het is zelfs formeel zo, dat het WMO loket bij een zorgindicatie aanvraag eerst moet kijken of er wel genoeg mantelzorg verleend wordt door de direkte familie (waarbij ze gek genoeg altijd alleen naar mij kijken/vragen, nooit naar mijn broers?!)

Andersom

Andersom kan ook nog. Mij werd gevraagd of mijn tachtigjarige ouders niet konden helpen toen ik ernstig ziek was. Ik heb de instanties toen gauw uit de droom geholpen door te zeggen dat die zelf ook wel wat thuiszorg zouden kunnen gebruiken.

Mijn neef

nu 57, heeft de zorg voor zijn ietwat verstandelijk gehandicapte broer, iets jonger. Ouders zijn overleden. De praktische zorg is echter uitbesteed, neef heeft wel de verantwoordelijkheid en is aanspreekpunt als er problemen zijn of wat dan ook. Hij verzorgt wel de financiën voor zijn broer.
Kortom, neef en zijn gezin worden niet belast met de praktische dingetjes, zij hoeven niet eens per week langs en ervoor te zorgen dat de provisiekast goed gevuld is of zo.
Ik denk persoonlijk dat je oom en tante er beter aan doen om hun zoon ook alvast te laten wennen aan praktische zorg die buiten hen ligt, door een andere partij wordt geboden. Niet alleen zal de zorg ook voor hen steeds zwaarder worden als ze ouder worden, en is het dus daarom ook in hun belang, maar ook omdat zoals iedereen hier eigenlijk al aangeeft, het een veel te grote praktische belasting is voor jou en je nichtje. Los daarvan kan jou of haar natuurlijk ook iets overkomen, en wil je vrij zijn om de keuzes te maken die je wilt.
Overigens, zelf hebben wij een zoon met pdd-nos, en tijdens het lezen van jouw draadje hier kwam ineens bij me binnen dat wij deze situatie waarschijnlijk ook met hem zullen gaan krijgen. Ik heb namelijk geen idee hoe hij zich gaat ontwikkelen. Het kan zijn dat hij prima alleen kan functioneren, maar misschien ook wel niet. In die zin is het voor mij wel even confronterend, dit draadje. Iets waar ik eerlijk gezegd nog helemaal niet aan gedacht had. En ik wil zeker zijn broers en zussen niet met hem 'belasten'. Zich om hem bekommeren, graag, maar niet als een verplichting.