op hoofd staan

Dwangmatig gedrag

Hallo Leonidas,

Ik heb je eerste verhaal gelezen een tijd geleden en vind het naar voor je dat er nog geen verbetering in de situatie zit. Toen jij de eerste keer je verhaal deelde, woonde je dochter nog thuis geloof ik? En nu dus crisisopvang. Brengt dat wat rust in jullie gezin of vooral nog veel stress? Uit huis zijn wil natuurlijk niet zeggen dat je al los kunt laten en dat lijkt me ook buitengewoon lastig als je kind zo in de knoop zit.

Wat betreft dat op het hoofd staan, ik kan je daar helaas niet mee helpen. Maar hoewel ik echt geen deskundige ben wilde ik toch een gedachte met je delen die in mijn oren logisch klinkt. Er bestaan veel compulsieve stoornissen. Er zijn mensen die dwangmatig haren uit hun hoofd trekken en daar niet mee kunnen stoppen. Ik las laatst over een vrouw die steeds op haar hoofd krabde, maar dan zo ernstig dat haar schedel kapot ging en een hersenbeschadiging dreigde. Dwangmatig handen wassen. 1000 x de lichten uit doen of checken of de stekker uit het stopcontact is. Nou ja, ga zo maar door. Zou dit niet in het verlengde van dergelijk dwangmatig gedrag kunnen liggen, gewoon een variant erop die voortkomt uit onlust/onrust/onvermogen?
Het lijkt me dat vooral haar behandelaars er iets van moeten vinden, en moeten bekijken of er medicatie is die daarbij past. Ongetwijfeld heb je het daar al over gehad en moet het allemaal nog wat uitkristalliseren.

En als tweede: op eierschalen lopen eist z'n tol. Probeer je grenzen te bewaken. Misschien lukt dat beter door te kijken naar wat er wel kan ('vandaag kan ik het opbrengen een leuk tijdschrift langs te brengen en samen een kopje thee te drinken') dan door te kijken wat er niet kan en die frustratie de overhand te laten nemen ('ik trek het niet een hele dag samen door te brengen en ze doet zo onvriendelijk'). Is er wel oog voor begeleiding/nazorg voor jullie? Want dat lopen op eierschalen duurt al veel langer natuurlijk. Het lijkt me dat je nog wel een bergje ervaringen te verwerken hebt.

In ieder geval wil ik je veel sterkte wensen en hoop ik dat je uiteindelijk lotgenotencontact kunt vinden (ook al verschilt de manier waarop mensen hun leed uiten) zodat je je hierin niet meer alleen voelt. En zorg goed voor jezelf.

Ondersteboven

Ik kan me wel voorstellen dat het op een bepaalde manier verlichting geeft, maar ik denk niet dat het probleem hem zit in het feit dat ze steeds op haar hoofd gaat staan. Dat is alleen haar wat merkwaardige manier van met de situatie omgaan.
Ik vind het GGZ standpunt van "eerst stabiliseren en dan onderzoeken" nogal vreemd. Hoe zien ze dat stabiliseren dan voor zich? Ze weten toch helemaal niet wat er aan de hand is, waarom ze doet zoals ze doet en waarom ze zich zo voelt.
Van de hele dag vervelen in een gesloten inrichting zou bijna iedereen wel een beetje raar worden dus dit lijkt me niet bepaald bevorderlijk voor haar toestand.
Structuur, beweging en bezigheid lijkt me een stuk gezonder dan "zie maar wat je doet".
Het past voor mij wel in het beeld dat ik ook van anderen krijg van crisisopnames: er gebeurt gewoon geen zak, behalve eens per week een gesprekje met een psychiater als die er toevallig is, en de dagelijkse toediening van schimmige pillen. Voor mij altijd reden geweest om een kind maar liever thuis te houden en zelf voor structuur te zorgen, of desnoods samen weg te gaan naar een rustige plek.
Maar goed, dat kan niet altijd, dat snap ik ook wel. Dit is dan ook zeker geen verwijt aan leonidas, wel aan de GGZ.

Tijd om daar eens aan de bel te hangen, te kijken of er niet een andere plek beter is, en misschien eens het boek van Kristien Hemmerechts te lezen, "Brede heupen". Zijdelings komt daar best een naar beeld over de GGZ langs, hoe de zus van de hoofdpersoon al vier jaar in een kliniek rondwaart zonder enige verbetering of uitleg, behalve dan steeds dat de familie vooral "haar rust moet gunnen".
Leuk verdienmodel ook wel.
Maar OK, ik ben misschien te cynisch, er gaan ook dingen goed in de GGZ.

Praktisch

Het is een moeilijke zware situatie, voor iedereen. Wat de diagnose ook wordt, je hebt te maken met een meisje dat niet op slag 'beter' en zelfstandig zal zijn.
Ik zou het vooral proberen praktisch te houden. Ze is nu opgenomen op de crisisafdeling. Daarna gaat ze mogelijk naar een diagnostische afdeling. Ik zou aansturen op een vervolg als beschermd wonen en zien of je een wajong voor haar kunt aanvragen. Ze is inmiddels 21 jaar en het is al jaren een moeilijke situatie thuis.
Ik heb begrepen dat je thuissituatie ook niet erg rooskleurig is.
Ik ken helaas nog zo'n situatie en dat moddert maar voort.
Houdt er rekening mee dat men voor een SOLK kan gaan, daarmee wordt aangegeven dat het een lichamelijk klacht is waarvan de oorzaak niet gevonden is. Dan rest alleen nog zoveel mogelijk symptoombestrijding en mogelijk een poging om met cognitieve training haar te helpen anders met haar pijn om te gaan. Mits het voor haar haalbaar is en ze er open voor staat. En je blijft in de gaten houden of er niet een behandelbare lichamelijke situatie onder zit. Hopelijk is ze lichamelijk al uitputtend onderzocht.
Probeer de relatie met de GGZ vooral ook goed te houden. Ze hebben inderdaad weinig mogelijkheden om haar situatie te verbeteren. Soms pakt een kind het ineens zelf op als de condities wat gunstiger zijn en de zaak is voor iedereen goed tot rust gekomen. Daar is nu nog lang geen zicht op.
Ook in deze situatie kun je nog te maken krijgen met rechtzaken over de benodigde behandeling, zoals in de situatie die ik hier van nabij heb meegemaakt. Ouder en kind zien de behandeling niet zitten, een soort noodgreep van de GGZ, en GGZ vond het noodzakelijk. Maar verplichte behandeling is een noodgreep en helpt een kind over het algemeen juist niet. Hoe meer dwang hoe minder controle over het eigen leven helaas. Ook binnen de GGZ.
Ik wens je heel veel sterkte. Je hebt het nodig. En inderdaad misschien is er een patientenvereniging waar je wat aan hebt. Vaak is in de GGZ ook wel een oudergroep of ouderbijeenkomst, daar kun je ook nog naar informeren.

Geen ziekenhuis

Een GGZ instelling is geen ziekenhuis waar ze patienten door scans kunnen halen en direct op de beelden kunnen zien wat er aan de hand is. Dat is echt enorm frustrerend, ik weet 't.. Heb het eea aan ervaring met (crisis)opvang van mijn (inmiddels ex) man. Had ook het idee dat er maar niks gebeurde en ze hem maar gewoon lieten lopen.. Daarnaast vertelde ze mij niks. Ik bedoel, in een ziekenhuis sta je als partner (of ouder) op de gang met de arts en wordt je verteld wat jouw geliefde heeft en wat de prognose is. In de GGZ slaan alle deuren dicht en hoor je niets. Alleen als de patient zelf daar bij is en toestemming geeft. Terwijl de patient daarvoor vaak veel te 'ver weg' is.

Een GGZ instelling heeft vaak een vertrouwenspersoon voor familie. Misschien kan die je helpen om je vragen over (het uitblijven van) de behandeling beantwoord te krijgen. Verder kan ik je Stichting Labyrinth in Perspectief (Google!) aanraden; voor familie en naasten van mensen met een psychiatrische stoornis. Alleen al de (h)erkenning op het forum of de telefoonlijn is erg fijn, maar er is ook veel praktische kennis.

Toch is dit beter dan haar thuis hebben

Ik heb destijds je verhaal over je dochter ook gelezen en volgens mij wel eens wat gereageerd. Het is wat Paasei zegt: een psychische crisisdienst is in niets te vergelijken met de eerste hulp van een ziekenhuis. Allereerst omdat diagnoses veel vaker schuiven (als de foto van je been aangeeft dat het gebroken is, levert dat geen discussie op. Een diagnose op basis van observatie en/of vragenlijsten is echter veel makkelijker aan te vechten). Maar ook omdat mensen veel afhankelijker zijn van de klik met de behandelaar, de gesprekken die gevoerd worden enz.

Maar weet je nog, hoe je met je handen in het haar zat thuis? Dan is het leuk dat mensen zeggen "neem haar in huis", maar jij weet dat dit geen optie meer is. Ik denk dat je het inderdaad moet zoeken in het zoeken van samenwerking met het GGZ. Vraag wie haar hoofdbehandelaar is en of je daar een gesprek mee mag hebben, of dat er een BehandelPlanOverleg plaatsvindt. Zoek de vertrouwenspersoon familie (die heeft iedere GGZ instelling, vaak hangt er bv een poster in de wachtkamers) en/of vraag of er een Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige is die met jullie praat. Hij/zij zal zich dan echt wel op de oppervlakte houden ivm privacy, maar dan kun je in elk geval je zorg kwijt.

Want ik denk dat het traject dat AnneJ schetst het meest logische is: van crisis naar diagnose, eventuele behandeling en dan beschermd wonen. Probeer vooral heel duidelijk te maken dat terug naar huis geen optie is. Voor je dochter zelf niet (want het gaat helemaal niet goed met haar en jullie kunnen totaal niet bieden wat ze nodig heeft), maar ook voor de geestelijke gezondheid van je gezin.

Wat je wel kunt doen: niet de hele dag haar handje vast houden. Bezoek haar, zoals je iemand in het ziekenhuis bezoekt: afgeperkt. Houdt het luchtig (praat over weer, verkeer maar niet over hartzeer), en probeer de behandeling of diagnosestelling bij de behandelaren te laten. Weet je nog of ze vroeger wel iets van hobby's had, zoals tekenen, puzzels maken of desnoods breien of diamond-painting? Misschien kun je samen met haar dat opstarten: geeft jullie samen iets te doen en een ander onderwerp dan wat ze allemaal (denkt te) mankeren.

En dat op de hoofd staan? Ik heb er geen verstand van, maar ik zou ook denken dat het veel meer met een tik of automutilatie te maken heeft, zoals haartrekken of jezelf snijden dat ook is, dan met iets dat haar van de pijn afhelpt. Als je toch in gesprek bent met de hoofdbehandelaar, kun je daar nog eens de aandacht op vestigen.

Want dat is wat iemand me hier op het forum leerde: in dit soort gevallen is je kind volgens de behandelaars volwassen en sta je als ouder een beetje buitenspel. Het beste wat je voor je kind kunt doen is je inspannen dat ze de beste behandeling krijgt, de behandelaars weten dat het echt niet goed met haar gaat, en ze hulp nodig heeft.

Andere tip

Ypsilon is ook een vereniging voor families https://www.ypsilon.org/ypsilon

Misschien kan je hier nog tips en steun vinden

Controle

Voor mij klinkt hier vooral ook uit dat ze te weinig controle heeft over haar leven. Dat is een paradox met 'activatie'. Nog een dwang erbij.
Belangrijk is dat iemand met haar meeleeft en haar aanhoort en haar ook vraagt wat er is. Waarom wil ze geen medicatie innemen? Is ze wel voldoende op de hoogte van de bedoeling van de medicatie. Wordt er niet teveel buiten haar om besproken, geregeld, en voor haar gedaan? Je bent afhankelijk van haar medewerking.
Natuurlijk kun je wel wat halen en trekken, vooral als het om de dagindeling gaat. Het is redelijk om te verwachten dat ze opstaat, je blijft aanbieden om te gaan douchen.
Of ze nou niet wil of niet kan zou hier niet de vraag moeten zijn. Ze laat het niet zien en ze is angstig. Angst is echt heel erg naar.
Rust, uitleg en op zoek naar haar motivatie, lijkt mij hier noodzakelijk. Met dwang kachel je achteruit. Hopelijk heeft ze een goede therapeut en kan ze op zoek in zichzelf en daar woorden voor vinden.
Misschien moet je niet alleen met de GGZ, maar met haarzelf samen bedenken wat ze kan doen om de verveling te verdrijven?

Kort door de bocht

Ik heb wat eerder een kort door de bocht reactie gegeven, mede omdat ik weet hoe weinig ze kunnen in de psychiatrie. Maar nu ik je verhaal verder lees wil ik je wel wat meegeven, en kijk of je er iets mee kunt. Mijn zus had ook heel veel last van enorme pijnen haar lichaam. Ze gilde het soms uit en nam de vreemdste poses aan die wat verlichting boden. Daarnaast was ze pas begonnen met een behandeling voor een trauma wat na enkele jaren weer boven kwam. Maar die behandeling sloeg niet aan, er zag veel boosheid en frustratie over hetgeen gebeurt was en daar kon de psychiater niks mee zei hij. Toen zat ze echt in een impasse, maar was er nu ik t zo lees lang niet zo erg aan toe als jouw dochter Leonidas. Mijn zus was zelf heel actief in t zoeken naar een verklaring voor haar paniek, angst en ook de pijn in haar lijf en toen heeft ze met haar psychiater en huisarts besproken of er geen bloedonderzoek gedaan kon worden. O.a. naar vitamines zoals B6, B12 en D. De psychiater kon zich wel voor zijn kop slaan dat hij daar niet aan gedacht had! Aldus gedaan, en wat bleek? Een fiks B12 tekort, waarbij de symptomen naast psychische klachten, angst, paniek gevoelens ook heftige lichamelijke pijnen zijn. Was ze niet behandeld dan hadden deze klachten waarschijnlijk blijvend geweest en invalidiserend. Nu krijgt ze elke week of 2x per week injecties en in enkele weken is ze zo enorm opgeknapt! Het trauma is er wel, maar niet meer zo op de voorgrond, en ze is nu niet zo maar genezen, maar die heftige pijnen die ook bij haar de diagnose somatisch waren, heeft ze nooit meer. Er bleek lichamelijk meer aan de hand te zijn, waardoor t opeens te verklaren was hoe mijn zus aan al die tekorten kwam. Dat wordt nu ook aangepakt.
Vraag erom, om dat bloedonderzoek, en vraag ook de waardes op papier op. En ga je zelf ook verdiepen wat gezonde waardes zijn. Het heeft niets te maken met wel of niet gezond eten, je lichaam kan ook een opname stoornis hebben. Dat was er bij mijn zus aan de hand. Heel veel sterkte.

Normaal of niet normaal

Punt met die bloedwaarden is dat wat "normaal" is natuurlijk gemiddelden zijn over een grotere groep mensen, met een marge. Maar als jij nou net gevoeliger bent dan de massa, dan is die geweldige "80" voor vitamine D misschien voor jou nog te weinig om je goed te voelen.
Ik ben zeker niet voor het in het wilde weg slikken van vitaminen maar ik vind wel dat er soms iets te makkelijk gewoven wordt van oh, dat zit wel goed.
Klein voorbeeld: mijn hB was vroeger altijd rond de 10 (bij de bloedbank, dan heb je dus elk halfjaar een meting). Toen ik zwanger was, was het 7,5. Volgens de verloskundige heel goed voor een vrouw, maar volgens mij dus juist best laag voor mij. En reden om toch wat meer op ijzerinname te letten.
Het gaat om wat voor jou normaal is.
In een rivier van gemiddeld 10 cm diep kun je tenslotte prima verdrinken als je net in die ene kuil stapt.

Klopt

Er zijn richtlijnen voor gemiddelde waarden. Het kan zijn dat een gemiddelde waarde voor een individu toch te laag is. Alles wat Wendelmoed zegt, dus.

Een laag vitamine D-gehalte kan worden veroorzaakt doordat je lichaam het niet goed kan opnemen. Dit kan inhouden dat je moet blijven slikken.
Je kunt pilletjes kopen met een exta hoge dosering vitamine D, vrij verkrijgbaar.

Mijn eigen ervaring is dat ik me bij een lager vitamineB-gehalte wat eerder somberder voel dan normaal. Sinds ik elke dag pillen met een hoge dosering vitamine D slik, is dat helemaal weg.

Ze is echt erg ziek

En daar heeft ze hulp bij nodig die jullie niet kunnen bieden. Hoe ontzettend zwaar het ook is voor je; aangeven dat een logeernacht geen optie meer is, is wel de beste keuze.

Met ziek bedoel ik overigens niet dat ik denk dat ze geholpen is met meer medische onderzoeken of mensen die waardes van artsen in twijfel trekken. Als ze echt is nagekeken, en er niets gevonden is, is ze psychisch heel erg ziek. Want jezelf bevuilen en dat laten liggen, is een signaal dat er iets niet naar behoren werkt.

Volkomen logisch dat je daar verdrietig om bent. De dochter, gezond en gezellig, die je dacht/hoopte te hebben, die is er niet. Het enige wat je nu voor haar kunt doen is je inspannen dat ze hulp krijgt. Vertel over hoe het er thuis aan toe ging, praat over opties als andere instelling, andere behandelaars. En vraag waar ze aan denken. Psychose? Ernstige depressie? Automutileren? Als ze na een paar maanden met medicijnen en het ene Diagnose vermoeden geen vooruitgang zien, gaan ze dan met een andere hypothese aan de gang?

Sterkte. Het is heel zwaar, en dat kan ik me goed voorstellen. Zorg je wel een beetje goed voor jezelf? Door af en toe iets te doen wat jij leuk vind? Zonder dochter, al zul je haar nooit helemaal uit je hoofd kunnen zetten?

niet bewust

ze manipuleert je niet bewust, maar heeft je nodig om haar leven en gevoelens aan te kunnen. Ze ziet niet dat ze daarmee enorm over de grenzen van de andere gezinsleden gaat.

Als ze zegt: 'dus ik ben alleen welkom als het goed met me gaat?' is dat hoe het voor haar voelt. Daar hoef je je niet schuldig over te voelen, zij mag dat voelen.
Je kunt daar op antwoorden: 'Ik begrijp dat dat zo voor jou voelt maar het is voor jouw eigen en onze veiligheid dat we je niet hier houden. Wij zouden dat ook het liefste doen, maar het kan gewoon echt niet. Wij kunnen je niet helpen." En dat blijven herhalen.

Ik weet niet of met kerst bij jullie zijn wel een goed idee is. Misschien een middag, maar niet overnachten. Het is hard voor haar en voor jullie maar je hebt meer kinderen en die wil je ook een leuke kerst geven. Het kan niet altijd om deze dochter draaien, daarmee doe je de anderen en jezelf te kort.

Geen advies

Maar ik wil je wel veel sterkte wensen. Wat een nare situatie voor iedereen.

Wat flavia zegt

‘Je bent van harte welkom, maar het gaat niet goed met je en daar kunnen wij je niet bij helpen.’ Zou je reactie kunnen zijn. Want dat is het; zij is welkom, haar gedrag en geclaim en gemanipuleer niet. En aangezien haar komst betekent dat je er dat bijkrijgt, kunnen jullie dat niet aan.

Of ze bewust manipuleert; geen idee. Het kan ook zijn dat het haar ziekte is die dat doet, of dat het de enige uitweg is die ze ziet. Vandaar het advies aan jou; trek je eigen grenzen. Als jij geen koffie wil drinken, dan ga je niet. Dat is zelf zorg, en echt niet altijd leuk, maar wel nodig om jezelf overeind te houden.

En overleg over kerst en overnachting, zoals flavia zegt. Ook in het belang van de rest van je gezin en omdat je de verantwoording echt niet aan kunt. Dat heeft niets te maken met jullie capaciteiten, maar alles met haar ziekte.

Leonidas

Ik heb het draadje alleen maar gescand, maar ik kon niet zien of dit al aan de orde is geweest: is er in de hulpverlening wel eens gepraat over een gedwongen opname?

Dat is afschuwelijk en dat wil je niet voor je kind maar het is het eerste waar ik aan denk als ik de suïcide dreiging lees gecombineerd met de rest van het gedrag.

Ben het ook eens met wat hierboven gezegd wordt: ze zal niet bewust manipuleren maar ze zit zo diep in haar slecht voelen dat ze overal waar ze kan 'voeding' uit wil halen.

Ik wil je heel veel sterkte wensen.

Maro

het thuis komen is vanuit een gedwongen opname.

okay

sorry, moet beter lezen

verdrietig

Wat verdrietig te lezen wat er met je dochter is en hoe dit zo heeft kunnen ontstaan. Je hebt al moeder kost wat kost je gezin bij elkaar proberen te houden. Schuldgevoel dat je hem niet eerder de deur hebt gewezen is iets wat daar vaak bij hoort heb ik begrepen. De negatieve ervaring van je dochter, en het trauma wat ze heeft opgelopen vind soms op hele vreemde manieren zijn weg naar buiten. Wel fijn dat nu duidelijk is dat het trauma hetgeen is wat haar gedrag en klachten veroorzaakt. Ook goed dat in de instelling waar ze verblijft geconstateerd is dat ze geen persoonlijkheids stoornis heeft. Wat ik ervan lees is dat het label persoonlijkheids stoornis heel vaak opgeplakt wordt in dit soort situaties. En daar help je iemand niks mee. Belangrijk is dat je dochter zich begrepen voelt en heel vaak wordt verteld dat wat er gebeurt ligt niet aan haar ligt. Een verkeerd label 'persoonlijkheids problematiek' benadrukt anders alleen maar dat de schuld weer bij je dochter ligt. Heb je je wel eens met je dochter gesproken over wat er gebeurt is en heb je haar ook verteld dat je de situatie te lang door hebt laten lopen?
Dat je dochter nu in de instelling grotendeels een vrije dag invulling heeft, is niet iets wat verkeerd hoeft te zijn. Wat ik ervan weet is dat ze zo snel mogelijk voldoening en geluk moet vinden in haar eigen dagelijkse dingen en een toekomst ziet met activiteiten en werk waar ze gelukkig van wordt. Wat doet ze daar? Heeft ze een hobby zoals puzzelen, sporten, tekenen? Misschien kun je aanhaken bij haar activiteiten en of je dat samen met haar kunt doen? Als je dan op bezoek komt dan kun je met haar samen bijv. puzzelen, of laten zien hoe ver je bent met de tekening. Dit soort dingen helpen mensen met een trauma vaak. Meer dan het idee dat er een behandeling plaats moet vinden, en als die plaats moet vinden dan ligt de invulling daarvan echt bij de instelling en de deskundigen daar. Vraag aan ze hoe jij je dochter kan ondersteunen bij dit proces. Verder helpt het ook als je zelf iemand zoekt waarmee je kunt praten over hoe jij erin staat. Dit kan ook helpend zijn voor je dochter.

Leonidas

Je voelt je schuldig dat je niet bij hem weg bent gegaan. Ik zou er aan werken dat los te laten: hij heeft het gedaan niet jij. Voelt hij zich schuldig?
Het komt mij voor dat je te veel verantwoordelijkheid op je neemt voor zaken die bij een ander liggen. Deze passage wees daar voor mij op: "De kinderen zijn bijna volwassen en hebben geen hoge pet van hem op . Het doet mij veel verdriet en weet niet meer wat ik moet. Hij heeft ook recht om te weten waar hij aan toe is, maar ik kan hem zo moeilijk liefde geven."
Waarom voel je verdriet als de kinderen een menselijke reactie op zijn gedrag vertonen? Ik weet het denk ik: dat gun je hem niet maar dat is toch echt de consequentie van zijn gedrag. Net als dat jij hem moeilijk liefde kan geven. Als je weinig meer voor hem voelt, kun je misschien een scheiding in overweging nemen.
Maar goed, terug naar je schuldgevoel: het heeft geen zin en het is bovendien nog eens onzin ook: als je was gescheiden, had hij de kinderen een deel van de tijd gehad waarbij zijn woede aanvallen wellicht eens te meer de kop hadden opgestoken.