Hoe ziet het autisme traject eruit?
Hallo allemaal,
Ten eerste wil ik zeggen dat ik geen ouder ben. Ik ben op dit forum beland omdat ik dingen over autisme aan het opzoeken was. Ik verdenk mezelf er al lange tijd van autisme te hebben. Mijn vader denkt ook dat er een aanzienlijke kans is dat ik autistisch ben en het komt ook in mijn familie voor. Zijn er op dit forum ouders en volwassenen die zelf ook een autisme traject zijn ingegaan? Zouden jullie wat meer kunnen vertellen over hoe het eruitziet?
Ik ben nog vrij jong, 18 jaar, dus het kan ook invloed hebben op mijn studie en het behalen van mijn rijbewijs. Een diagnose kan mij laten inzien dat ik niet raar ben. Met mijn mentale gesteldheid gaat het niet goed, en dat komt voor een groot deel door mijn sociale awkwardness. Dat schrikt mensen af en daarom wil niemand echt vriendschap met mij sluiten, denk ik.
Hopelijk heb ik iets aan jullie antwoorden. Alvast bedankt.
Vriendelijke groeten,
Hallo.
Er is niet één vastomlijnd traject wat je uit kunt tekenen bij een onderzoek naar ASS.
Elke instelling hanteert in hoofdlijnen wel ongeveer hetzelfde traject, maar er zijn onderling ook best wel verschillen. Dat is afhankelijk van je eigen hulpvraag, van je omstandigheden, je leeftijd, etc.
Ik denk ook dat je je vooraf echt goed moet afvragen wat een eventuele diagnose jou zou kunnen brengen. Is het alleen om een stukje erkenning te doen, of loop je nu bijvoorbeeld zo vast in je leven dat je niet vooruit kunt zonder passende hulpverlening?
Schommelstoel schreef op 01-04-2024 om 13:19:
Ik denk ook dat je je vooraf echt goed moet afvragen wat een eventuele diagnose jou zou kunnen brengen. Is het alleen om een stukje erkenning te doen, of loop je nu bijvoorbeeld zo vast in je leven dat je niet vooruit kunt zonder passende hulpverlening?
Hallo @Schommelstoel,
Dat is een goede vraag die je hebt gesteld. Ik loop al een aantal jaar tegen problemen aan, maar ik weet niet zeker of ik zonder passende hulp verder kan. Om een aantal dingen te noemen waar ik moeite mee heb: emotieregulatie - soms voel ik niets of juist heftige emoties -, vriendschappen onderhouden en maken, extreme vermoeidheid, overgevoeligheid voor prikkels, voortdurend twijfelen of wat ik zei passend was in de situatie, soms van tevoren zinnen bedenken die ik op dat moment kan zeggen, langer over schoolwerk doen en vaak te weinig tijd hebben – ik heb al een dyslexieonderzoek gehad, maar daaruit bleek dat ik niet dyslectisch ben -, sociale situaties die mij stress bezorgen, stress van rijlessen en presentaties, stress van onduidelijke aanwijzingen en opdrachten, en een gevoel van diepe eenzaamheid. Ik hoop dat mijn leven ooit beter wordt en dat ik me gelukkig kan voelen, want al voor een hele lange tijd voel ik me ongelukkig. Soms lukt het me zelfs niet om eenvoudige taken zoals tandenpoetsen uit te voeren, omdat ik dan niet genoeg energie kan opbrengen. Ook ben ik al twee keer afgewezen voor een bijbaantje. Door mijn slechte gevoelens ben ik van 5 vwo naar havo gegaan, maar nu ben ik weer bezig met vwo. Ik durf wel te zeggen dat als ik me beter had gevoeld, ik mijn vwo-diploma een stuk gemakkelijker had kunnen behalen. Mensen vinden mij ook te stil; daar heb ik al heel veel opmerkingen over gekregen. Mijn interesses verschillen sterk van die van mijn leeftijdsgenoten; ik hou bijvoorbeeld helemaal niet van uitgaan, alcoholische dranken, festivals en andere drukte. Of ik zonder hulp verder kan, weet ik niet. Maar het gaat in ieder geval niet goed met mij.
Ik herken veel van wat je schrijft in mijn zoon, die op zijn 15e een diagnose kreeg.
Hij kampte daarvoor (en kampt nog wel) met veel dingen waar jij ook mee zit, snapte niet waarom dingen hem niet lukten waar anderen moeiteloos in leken te slagen. Dit had een zeer negatief effect op zijn zelfbeeld en stemming, tot gedachten aan de dood aan toe. Hij is nu 20, het gaat een stuk beter met hem en vooral: hijzelf en iedereen om hem heen snapt hem nu beter.
Wat heeft de diagnose hem gebracht:
- Psycho-educatie: wat heb ik, hoe komt dat, op welke vlakken speelt dat. Wij als ouders kregen dit ook, zodat we beter wisten hoe we hem konden helpen.
- Meer tijd op toetsen
- Therapie: hoe ga ik zo goed mogelijk om met mijn autisme, wat helpt mij, hoe verwerk ik dat ik “anders” ben en blijf.
- Op dit moment: een ambulant begeleider die hem helpt bij studie en zelfstandig worden, ook als hij straks de deur uit gaat.
Wat was een nadeel: rijbewijs halen duurde door alle regels langer en was duurder.
Ik zou je zeker willen adviseren om hulp te zoeken. Mocht je nog iets willen weten dan hoor ik het graag.
Je klinkt heel erg als mijn zoon van 16, die pas net de diagnose ASS heeft gekregen. Hij komt dezelfde dingen tegen als jij. Ik ben zelf te moe om het hele verhaal te schrijven maar misschien heb je iets aan het onderwerp ‘tiener op kamer’ hier op dit forum. Daar schrijf ik ook, en met mij nog een paar ouders over wat ze bij hun kinderen tegenkomen en hoe het traject eruit ziet. Goed dat je zelfonderzoek doet!
beste Hallo, hier geen ervaring met een diagnose traject voor autisme (maar wel voor ADHD bij 1 van mijn kinderen in jouw leeftijd). Over het algemeen start je met een intake, dan een hetero-anamnese (daarin wordt veel uitgevraagd, ook over hoe je als baby en jonger kind ontwikkelde), en vervolgens verschillende vragenlijsten of een uitgebreid gestructureerd interview. Soms wordt er ook neuropsychologisch onderzoek gedaan met gedrags taken om cognitieve functies in kaart te brengen. Daaruit rolt dan een conclusie en eventuele behandel- of ondersteunings adviezen uit.
Het valt mij op dat je voor jouw leeftijd heel goed onder woorden kan brengen waar je tegenaan loopt. Echt heel knap. Dat gaat je vast helpen in dit traject.
Wel heel vervelend dat het op dit moment niet goed met je gaat. Ik denk dat je in zo'n traject er veel aan kunt hebben dat je beter zicht krijgt op hoe dingen bij jou werken en dus waarom je tegen bepaalde dingen aanloopt, maar ook hoe je dingen zo kunt aanpakken dat ze beter bij je passen. Ik wens je van harte toe dat je je daardoor beter en gelukkiger gaat voelen. Dat je je leven beter vorm kunt geven op een manier die prettig is voor jou.
@AllisonH, heel erg bedankt voor je antwoord. Het is fijn om te horen dat het goed gaat met jouw zoon. Dit moedigt mij aan om een diagnostisch traject te starten. Ik heb vaak getwijfeld of het wel erg genoeg is en of ik misschien een plek inneem van iemand die meer hulp nodig heeft dan ik.
@Kaassoufflee, ik zal het onderwerp eens doorlezen.
@kaatjecato, heel erg bedankt voor je lieve en bemoedigende woorden. Het viel me op dat jouw kind geen IQ-test hoefde te doen. Is dat alleen iets dat wordt gedaan in het diagnostisch traject voor autisme en niet voor ADHD?
ik was 29 toen ik mijn diagnose kreeg na een lang traject van trial and error en wachtlijsten. Al die jaren me echt door het leven heen moeten worstelen, dus ik voel met je mee.
Ik kwam op een punt dat ik zo bang was dat ik alles wat ik had bereikt (werk, relatie, huis etc.) Zou verliezen door mijn 'gedrag' dat ik hulp ben gaan zoeken.
Je kan sowieso beginnen met een afspraak bij de huisarts. Die kan samen met jou kijken wat de beste vervolgstappen zijn. Er zijn lange wachtlijsten, dus misschien kun je ter overbrugging ook terecht bij de POH om je de tijd door te helpen.
Omdat ik al een heel traject had doorlopen bij een psycholoog lag er al een flink dossier. Mijn autisme onderzoek bestond uit een aantal vragenlijsten, vragenlijsten ingevuld door mijn naasten (ouders/zus), gesprek met het autisme team, gesprek met mijn ouders. Volgens mij was dat het.
Geen IQ onderzoek gehad, dat zat wel goed volgens mijn psycholoog.
Na de diagnose heb ik wel verschillende hulpverleners gehad (van psycho educatie tot ggz-psycholoog, gesprekken met de POH en een coach vanuit het werk).
Al met al leer je jezelf wel steeds beter kennen. Ik moet zeggen dat het de laatste tijd ook echt wel een stuk beter met me gaat. Ik ben al een hele poos niet meer suïcidaal bijvoorbeeld.
Mijn zoon heeft als 8 jarige ofzo zijn diagnose gekregen. Dat houdt me nu vooral bezig want het gaat allemaal niet gemakkelijk. Maar ik kan in ieder geval overal aankloppen met mijn hulpvraag en vanuit school is er ook veel begrip voor de situatie.
Dus als je denkt dat je er baat bij kunt hebben dan zou ik gewoon eens bij de huisarts beginnen.
Hallo, even snel een kort antwoord op je vraag hierboven: mijn zoon met ASS (asperger) is inderdaad veel grondiger onderzocht dan mijn dochter met ADHD. Hij heeft allerlei psychologische en intelligentietesten gedaan voor hij zijn diagnose kreeg. Toen kregen we ook een behoorlijk uitgebreid rapport over hem. En kon men aangeven waarom het asperger was en bijv. niet pdd-nos (termen die nu niet meer officeel gebruikt worden).
Misschien wordt autisme beter onderzocht omdat er zo veel varianten zijn? (Vergeleken met autisme?). Is maar een gok hoor.
Of misschien ook omdat mensen met autisme vaak kopieergedrag vertonen en daardoor dingen daardoor minder duidelijk zijn?
Zo gebruikt mijn broer met autisme vaak deftige ouderwetse woorden en uitdrukkingen. Terwijl uit IQ tests (en de dagelijkse praktijk) blijkt echter dat hij een behoorlijk laag IQ heeft. Dat is goed om te weten, want door zijn taalgebruik schat men hem snel te hoog in. Hij wordt dan overvraagd. Maar hij kopieert alleen feitjes, hij begrijpt ze niet.
Mijn zoon met ASS heeft juist wel een hoge intelligentie, maar dat kwam er in zijn jeugd niet goed uit de verf door andere ASS problemen (planning, structuur, organisatie). De hulp moest dus meer daarop worden afgestemd.
Daarom zijn die IQ test wel belangrijk denk ik.
Hallo. schreef op 01-04-2024 om 22:27:
@kaatjecato, heel erg bedankt voor je lieve en bemoedigende woorden. Het viel me op dat jouw kind geen IQ-test hoefde te doen. Is dat alleen iets dat wordt gedaan in het diagnostisch traject voor autisme en niet voor ADHD?
Na de eerste intake van onze zoon kwam Corona en de eerste lockdown. Neuropsychologisch onderzoek en IQ onderzoek werden daardoor niet gedaan. Bovendien had mijn zoon ooit al eerder een intelligentie test gehad. Die was wel al verlopen, maar gaf genoeg indicatie. Ik vermoed dat een intelligentie onderzoek dus vaak/soms wel gedaan wordt, maar is dus niet altijd nodig.
Als je niet van uitgaan, alcohol en festivals houdt, hoef je daar natuurlijk niet heen te gaan.
Maar niet alles is zo makkelijk op te lossen, dus ik denk dat u baat heeft bij een autisme-onderzoek.
Het zou ook kunnen dat u later in een rustige omgeving werken moet, of minder vergaderen of zoiets, en met een diagnose wordt het makkelijker om een speciale werkplek te krijgen.
Ik heb als 15jarige een autisme diagnose gehad en op mijn 36ste ook de adhd diagnose erbij gehad.
wat ik van mijn autisme traject nog weet (let wel: dit is rond 2001 geweest, dus waarschijnlijk is het nu heel anders) is dat er bij het Altrecht verschillende onderzoeken en gesprekken zijn geweest met een psychiater. Die heeft mij gesproken, maar ook mijn moeder. Ik heb ook oa een IQ-test gedaan. Toen de diagnose bekend was heb ik een sociale vaardigheidstraining gehad, mijn moeder psycho-educatie voor/over mij. Tegenwoordig krijgt de persoon met autisme doorgaans ook psycho- educatie 
Die psycho-educatie heb ik overigens uiteindelijk ook gehad, maar wel 18 jaar na dato.
Mijn adhd-diagnose is gesteld door een psycholoog die met mij gesprekken heeft gevoerd, maar ook met een goede vriend. Mijn ouders waren helaas geen optie (overleden), dus de verhalen vanuit mijn jeugd zijn vooral ingevuld door schoolrapporten.